나는 내 미친 유연성을 책임지는 희귀 장애가 내 몸을 파괴한다는 것을 발견하기 전까지 춤을 좋아했던 전형적인 십대였습니다.

겉으로 보기에는 전형적인 10대 소녀처럼 보입니다. 내 인스타그램에는 고등학교 댄스팀 친구들과 연습하고 웃고 있는 사진들로 가득 차 주말을 응원하며 보낸다. 대학 미식축구, 그리고 시험 공부를 하지 않거나 내년 대학에 대해 걱정하지 않을 때는 친구, 가족, 강아지와 어울리고, 골디.

하지만 내 인생에 대해 사람들이 나를 쳐다보는 것만으로는 알 수 없는 것이 많이 있습니다. 내 건강 문제는 내가 유치원생이었을 때 시작되어 1학년 때 체강 질병 진단을 받았습니다(글루텐 프리가 되기 전의 방법은 힙하고 유행이었습니다). 생일 케익을 놓치고 자취방에 간식을 챙겨가야 하는 것도 나쁘지 않다고 생각했지만, 중학생이 되면서 더 많은 문제가 나타나기 시작했고, 나는 점점 더 다른 아이들과 분리되었습니다. 나이.

7학년이 되자 나는 갑자기 어지러워지기 시작했고 밤새 완전히 잠을 잤음에도 매우 피곤함을 느꼈습니다. 관절이 아프기 시작했고 아주 작은 움직임에도 터지고 금이 갔습니다. 내 피부는 유령처럼 하얗게 변했고 작은 부딪힐 때마다 검은색과 파란색의 멍이 생겼습니다.

하지만 내 몸은 좋은 면에서도 달랐다. 특히 댄스 수업에서 말이다. 통증과 고통이 시작되는 시기와 거의 비슷하다는 것을 처음 깨달았습니다. 저는 12살이었고 무용 선생님이 수업 앞에서 "6시"를 보여달라고 요청했습니다. 즉, 그녀는 제가 손을 바닥에 대고 한쪽 다리를 하늘로 곧게 펴기를 원했습니다. 나는 그것에 대해 들어본 적도 없고 확실히 시도한 적도 없지만 어쨌든 가보기로 했습니다. 선생님이 깜짝 놀랐어요. 나는 내가 모든 것을 잘못했다고 확신했지만 그녀의 반응은 사실 불신에 불과했습니다. 그녀는 첫 번째 시도에서 이렇게 극단적인 분열을 겪는 사람을 본 적이 없었습니다. 그때부터 나는 나의 미친 유연성으로 유명해졌습니다.

구부리기와 스트레칭은 나에게 너무 쉽게 다가왔다. 나는 아직 춤을 잘 추지 못했고 유연성 덕분에 수업에서 빨리 올라갈 수 있었습니다. 하지만 나는 계속 부상을 입었다. 처음에는 허리를 삐었고 그 다음에는 발목을 삐었습니다. 나는 엉덩이에 찌르는 듯한 통증을 느끼기 시작했고 결국 내 다리를 따라 왼발 볼까지 내려갔습니다. 아무 이유 없이 손발이 저리기 시작했을 즈음, 나와 부모님은 걱정과 혼란을 넘어섰다.

무슨 일이 일어나고 있는지 알 수 없었기 때문에 구글링을 통해 내 증상을 찾아보았고, 한 번도 들어본 적 없는 이상한 현상인 마르판 증후군이 나타났습니다. 내 증상은 정확히 일치하지 않았지만 Ehlers-Danlos 증후군 또는 EDS라는 관련 정보에 연결된 페이지입니다. 그곳에서 나는 거의 모든 내 증상의 목록을 읽었는데, 그 중 많은 것들이 완전히 관련이 없어 보였습니다. 진료 예약과 전문의 방문을 오가며 14살이 되기 직전에 드디어 정식 진단을 받았습니다. 내 웹 검색이 맞았습니다. EDS가 있었습니다.

EDS에 대해 들어 본 적이 없을 가능성이 있지만 실제로 그렇게 드문 것은 아닙니다. 전 세계적으로 약 5,000명 중 1명이 영향을 받습니다. 이것은 신체를 함께 묶는 "접착제"인 콜라겐을 약화시키는 유전적 결합 조직 장애입니다. 콜라겐은 피부와 관절에서부터 혈관과 내장에 이르기까지 모든 것에 힘을 줍니다. 그것이 예상대로 작동하지 않을 때, 몸은 약해지고 흔들리게 됩니다. 마치 카드의 집처럼 말입니다. 내 물리 치료사는 다른 사람들이 콘크리트 위를 걷는 동안 얼음 위를 걷는 것과 같다고 말한 적이 있습니다.

내가 가지고 있는 EDS의 유형인 과잉 운동성은 장애의 6가지 형태 중 하나일 뿐이며, 지속적인 부상 및 기타 힘든 증상 - 또한 그러한 극단적인 도약, 발차기 및 분할. 내 관절은 쉽게 탈구되며, 때로는 연습 중에 팔굽혀펴기를 하는 동안에도 상상할 수 있는 거의 모든 신체 부위를 염좌했습니다. 저는 관절염이 일찍 발병하고 약한 인대와 힘줄을 보충하기 위해 열심히 일하기 때문에 근육이 심하게 경련합니다. 내가 부상을 입을 때마다(자주), 아이싱, 브레이싱, 많은 물리 치료, 불행히도 휴식의 긴 일과를 거쳐야 합니다. 고등학교 댄스팀에 있었던 지난 3년 동안, 나는 적어도 아홉 시간을 보냈다. 등, 무릎, 발목, 어깨, 발, 엉덩이, 손목 및 팔꿈치. 춤추고 싶을 때 답답해요!

EDS는 저에게 단순하고 일상적인 일을 어렵게 만들고 때로는 불가능하게 만듭니다. 나는 움직임이 많은 손가락이 너무 쉽게 피로해지기 때문에 긴 머리를 포니테일로 묶을 수 없습니다. 당근과 사과는 아삭아삭한 음식이 턱을 아프게 하기 때문에 씹는 것이 악몽입니다. 나는 만들기를 좋아하지만(방금 Pinterest에서 1000번째 팔로워를 얻었습니다!), 가위가 손에 부담을 주기 때문에 게시하는 멋진 DIY 프로젝트를 대부분 만들 수 없습니다. 셔츠 단추를 채우는 것은 까다롭고 베이킹도 마찬가지입니다. 손이 떨리기 시작하고 카운터에 쏟지 않고는 바닐라 티스푼을 부을 수도 없습니다.

내 유형의 EDS는 또한 내 혈관을 약화시키고 자율신경계가 제대로 작동하지 않음을 의미하는 자율신경이상증을 유발합니다. 그것은 내 혈압에 문제를 일으키고 내 뇌에서 혈액을 끌어내 발로 내려가 보라색으로 만듭니다. 그것은 나를 어지럽고 메스꺼움과 쇠약하게 만들고 시야를 흐리게 만듭니다. 무엇보다 너무 피곤하기 때문이다. 나는 숙제를 풀기 위해 방과 후에 매일 2시간의 낮잠을 자야 한다. 독서를 좋아하지만 피곤하면 뇌가 꺼지고 페이지에 있는 단어를 거의 이해할 수 없습니다. 나는 그것들을 적을 때 가장 잘 기억하지만, 학교 수업이 끝날 무렵에는 내 손글씨가 너무 가늘고 떨려서 거의 읽을 수 없습니다.

그러나 EDS의 가장 어려운 부분은 매일 매우 낮은 에너지를 처리하는 것입니다. 솔직히, 나는 내 인생에서 항상 피곤하지 않은 시간을 기억할 수 없습니다. 내 또래의 대부분의 아이들은 시험을 위해 벼락치기를 하느라 밤늦게까지 버텼다는 것을 알고 있지만, 나는 쇼핑몰에서 쇼핑하는 것과 같은 완전히 평범한 활동을 한 후에는 거의 침대에 누워 있습니다. 나는 친구들이 그들과 함께 가자고 나를 초대할 때마다 통과해야 한다. 가게를 돌아다니며 옷을 입어보는 사이에 몸이 붕 뜬다. 피로가 쌓이면 어디에 있든 말 그대로 잠이 들 것 같고, 평소에는 너무 피곤해서 똑바로 생각할 수 없어서 그날을 전혀 기억하지 못하는 경우가 많습니다.

여러 면에서 이 질병은 정상적인 십대 경험, 우정, 시간을 빼앗아 갑니다. 호흡 곤란, 관절 통증, 이상한 알레르기 반응과 같은 예측할 수 없는 증상이 나타나면 계획했던 모든 것을 취소해야 하는 경우가 많습니다. 그리고 내가 매일 낮잠을 자야 하는 두 시간은 숙제, 독서, 친구들과 어울리는 등 다른 많은 일에 쓸 수 있습니다. 나는 항상 늦게까지 깨어 있을 수 없기 때문에 잠자리를 떠나야 한다. 2년 전 우리 가족이 휴가를 갔을 때, 그 여행은 나에게 너무 많은 것을 빼앗아 갔고, 나는 우리가 머무는 동안 내내 잠을 잤다. 전체 보트 타기 (나는 수건 더미 아래에서 잤다)와 이모와 삼촌이 각각 만들어주는 내가 가장 좋아하는 식사를 포함하여 년도. 가족 및 친구들과의 유대감을 형성할 수 있는 기회를 놓치는 것은 힘들고 재미있는 추억만 남게 된다는 의미입니다.

그러나 내가 가지고 있는 가장 좋은 기억 중 일부는 춤을 추는 것입니다. 그것이 내가 매일 침대에서 일어날 수 있었던 가장 큰 이유였습니다. 의사를 포함하여 많은 사람들이 내가 학교를 겨우 다닐 수 있는데 어떻게 춤을 출 에너지가 있는지 이해하는 데 어려움을 겪습니다. 내 일이라는 것 외에는 설명이 없습니다. 내가 좋아하는 일입니다.

춤에 완전히 몰두한다는 것은 타협을 해야 한다는 것을 의미하고, 싫어하다 타협. 나는 열심히 일하는 것을 좋아하고 제한을 좋아하지 않지만 춤의 육체적 요구가 너무 강렬하기 때문에 중요할 때 내 모든 것을 바치고 다른 곳에서는 축소하는 방법을 찾아야 했습니다. 저는 미식축구 경기와 가을 연습을 하며 매년 봄 주 챔피언십까지 이어지는 대회 시즌 내내 춤을 출 수 있습니다. 나는 우리 팀이 트레이너와 함께 월요일 밤 웨이트 트레이닝 세션에 참여하는 동안 대기해야 했고 그들이 경험하는 부트 캠프 스타일의 유대감을 놓치는 것이 안타까워요. 가장 이상한 부분은 올해 주장이 되었지만 내가 원하는 만큼 열심히 일하지 못하고 댄스 플로어에서 그들을 이끄는 대신 옆에서 팀원들을 응원해야 한다는 것이었습니다.

나는 징징대는 소리를 하는 것을 좋아하지 않으며, 내 장애에 대해 자주 이야기하지 않습니다. 그러나 조용히 있다는 것은 많은 사람들이 나에게 문제가 있다는 것을 모른다는 것을 의미합니다. 나는 내 투쟁에 대해 동정을 받는 생각을 싫어하지만, 특히 내가 속으로 부서지는 것처럼 느낄 때, 겉으로 너무 평범해 보이는 것이 때때로 실망스럽습니다. 내가 처음 춤을 추기 시작했을 때 몇몇 소녀들은 나의 유연성을 부러워했지만 그것이 어떤 고통을 초래했는지는 알지 못했다. 다른 사람들이 수업 중 에세이를 손으로 써야 할 때 나는 컴퓨터를 사용해야 하는데 대부분의 사람들은 그 이유를 이해하지 못합니다. 다른 모든 사람들이 스트레스가 많은 토요일에 ACT를 치러야 했을 때, 나는 극심한 피로를 견디기 위해 일주일 동안 방과 후 매일 시험을 중단할 수 있었습니다. 어떤 사람들은 내가 특별 대우를 받는 것이 불공평하다고 생각했습니다. 하지만 그들은 내가 긴 수업을 마치고 시험에 집중하고 깨어 있는 것이 얼마나 힘든지 이해하지 못했습니다. 그들은 영재 프로그램에서 바로 A를 받는 것에서 그렇지 않은 것으로 가는 것이 어떤 것인지 몰랐습니다. 거의 1년 동안 읽을 수 있었고 의사의 수업을 따라가기 위해 모든 AP 수업을 중단했습니다. 설비. 그들은 내가 관절 통증을 치료하는 데 도움이 되는 엘리베이터 승차권이 있다는 것을 알지 못하지만 사람들이 내가 가짜라고 생각할까봐 두려워서 거의 사용하지 않습니다. 나는 다른 고등학생과 똑같이 생겼기 때문에 실제로 그것을 얻는 것은 불가능합니다.

그것이 내가 말하기 시작하기로 결정한 이유라고 생각합니다. EDS에 대한 나와 내 경험뿐만 아니라 표면적으로는 항상 보이지 않는 문제로 어려움을 겪고 있는 모든 사람들에 관한 것입니다. 침묵을 지킨다는 것은 일이 계속해서 오해를 받고 있다는 것을 의미합니다.

나는 미래가 나에게 어떤 일이 일어날지 모른다. 언젠가는 어떻게 직업을 갖게 되거나 가족이 생길지 걱정되기도 합니다. 그러나 저는 계속 위험을 감수하고 EDS가 제 삶을 완전히 지배하도록 하는 것을 거부하고 있습니다. 저는 대학을 위해 시애틀에 있는 집에 머무르는 대신 텍사스에서 제가 꿈꾸는 학교에 다니기 위해 여러 주를 떠나기로 결정했습니다. 전환은 나에게 도전이 될 것입니다. 나는 독립할 수 있도록 새로운 작업을 배우기 위해 의사 중 한 명과 함께 일을 시작해야 했습니다. 내가 맡고 있는 많은 책임은 대부분의 17세 청소년이 걱정해야 하는 업무 유형이 아닙니다. 하루 26알 복용 요법을 유지할 수 있도록 리필하고, 진료 시간 동안 질문을 잃지 않도록 진료 예약을 이끄는 방법을 이해합니다. 방문. 대부분의 대학 친구들은 늦게까지 파티를 하고 피자를 먹게 될 것이지만, 저는 앞으로 4년을 버틸 수 있도록 건강을 철저히 관리해야 할 것입니다.

댄서로서의 나의 하루는 끝났다. 3월 28일은 주 챔피언십에서 우리 팀과 함께 댄스 플로어에서 마지막 날이었습니다. 기본적으로 내 몸을 죽일 정도로 내가 어떻게 그토록 사랑할 수 있었는지 설명하기는 어렵지만 춤은 나를 위해 많은 일을 했고 EDS가 남긴 공백을 채웠습니다. 그것은 또한 나의 경쟁적인 측면에 활력을 불어넣었습니다. 저는 이기기 위해 훈련하는 것을 좋아합니다. 비록 내가 다시 공연하고 경쟁할 수는 없지만 언젠가 어린 아이들을 가르치고 춤이 나에게 준 행복을 그들에게 줄 수 있기를 바랍니다. 그것은 내가 요청할 수 있었던 최고의 콘센트이며 항상 내 일부가 될 것입니다.

EDS는 저에게 많은 것을 앗아갔지만 제게도 많은 것을 주었다고 생각합니다. 그것은 나에게 삶에 대한 일종의 관점과 내가 그렇지 않았다면 가질 수 없을 것이라고 생각하는 중요한 것에 대한 관점을 주었습니다. 고등학교 드라마에 얽매이기 쉽다고 생각하지만, 학교에서 많은 시간을 보내다 보면 어린이 병원에 가서 인터폰으로 코드 블루스를 듣고, 당신은 작은 일에 집중하지 물건. 9학년 때 체육 수업을 들을 수 없었을 때, 대신 동료 과외 수업을 들었고, 나는 특별한 도움이 필요한 아이들과 함께 일하는 것을 매우 좋아합니다. 미래. EDS를 사용하면 더 공감이 가면서도 작업 지향적이고 끝낼 수 있다고 생각합니다. 나는 내 문제나 다른 사람의 문제에 대해 슬퍼하며 앉아 있는 것을 좋아하지 않습니다. 해결책을 찾기 위해 열심히 일하고 싶습니다. 저는 파이터(대학 미식축구에 대한 제 사랑을 설명하는 추측)에 끌렸고 저와 도움을 받을 수 있는 다른 사람들을 위해 계속 싸우고 싶습니다.