ฉันเป็นเพียงวัยรุ่นทั่วไปที่รักการเต้นจนกระทั่งฉันค้นพบความผิดปกติที่หายากซึ่งรับผิดชอบต่อความยืดหยุ่นอย่างบ้าคลั่งของฉันก็ทำลายร่างกายของฉันด้วย

ภายนอกฉันดูเหมือนเด็กสาววัยรุ่นทั่วไป อินสตาแกรมของฉันเต็มไปด้วยรูปตอนซ้อมและหัวเราะกับสาวๆ คนอื่นๆ ในทีมเต้นระดับไฮสคูลของฉัน ฟุตบอลวิทยาลัย และเมื่อฉันไม่ได้เรียนเพื่อสอบหรือกังวลเกี่ยวกับวิทยาลัยในปีหน้า ฉันกำลังไปเที่ยวกับเพื่อน ครอบครัว และลูกสุนัขของฉัน โกลดี้.

แต่ยังมีอีกมากเกี่ยวกับชีวิตของฉันที่ผู้คนไม่สามารถบอกได้เพียงแค่มองมาที่ฉัน ปัญหาสุขภาพของฉันเริ่มต้นเมื่อฉันยังเป็นเด็กก่อนวัยเรียน ซึ่งนำไปสู่การวินิจฉัยโรค celiac ในชั้นประถมศึกษาปีแรก ฉันคิดว่าการพลาดเค้กวันเกิดและต้องนำขนมของตัวเองไปพักค้างคืนก็แย่พอแล้ว แต่ พอถึงมัธยมต้น ปัญหาก็เริ่มปรากฏมากขึ้นเรื่อยๆ และฉันก็แยกจากเด็กคนอื่นๆ มากขึ้นเรื่อยๆ อายุ.

ในชั้นประถมศึกษาปีที่ 7 ฉันเริ่มเวียนหัวแบบสุ่มและรู้สึกเหนื่อยมาก แม้ว่าฉันจะได้นอนหลับเต็มอิ่มแล้วก็ตาม ข้อต่อของฉันเริ่มปวดและแตกและแตกจากการเคลื่อนไหวเพียงเล็กน้อย ผิวของฉันเปลี่ยนเป็นสีขาวนวล และทุก ๆ รอยช้ำก็เหลือรอยช้ำสีดำและน้ำเงิน

แต่ร่างกายของฉันก็แตกต่างในทางที่ดีเช่นกัน โดยเฉพาะในชั้นเรียนเต้นรำ ครั้งแรกที่ฉันรู้ว่ามันเป็นเวลาเดียวกับที่เริ่มปวดเมื่อย ฉันอายุ 12 ปี และครูสอนเต้นของฉันขอให้ฉันสาธิต "หกโมงเย็น" หน้าชั้นเรียน ซึ่งหมายความว่าเธอต้องการให้ฉันวางมือบนพื้นและเหยียดขาข้างหนึ่งขึ้นไปบนฟ้า ฉันไม่เคยได้ยินเรื่องนี้มาก่อนและฉันไม่เคยลองเลย แต่ฉันก็พยายามต่อไป อาจารย์ของฉันตื่นตระหนก ฉันแน่ใจว่าฉันทำผิดทั้งหมด แต่ปฏิกิริยาของเธอเป็นแค่ความไม่เชื่อ – เธอไม่เคยเห็นใครแตกแยกสุดขั้วในการลองครั้งแรก นับจากนั้นเป็นต้นมา ฉันกลายเป็นที่รู้จักในเรื่องความยืดหยุ่นที่บ้าคลั่งของฉัน

การดัดและการยืดเป็นเรื่องง่ายสำหรับฉัน ฉันยังค่อนข้างใหม่ในการเต้น และความยืดหยุ่นของฉันช่วยให้ฉันก้าวหน้าอย่างรวดเร็วในชั้นเรียน แต่ฉันยังคงได้รับบาดเจ็บ ครั้งแรกฉันแพลงหลังของฉันแล้วข้อเท้าของฉัน ฉันเริ่มรู้สึกเจ็บที่สะโพกจนขยับขาลงจนสุดลูกเท้าซ้าย เมื่อถึงเวลาที่มือและเท้าของฉันเริ่มชาโดยไม่มีเหตุผล ฉันกับพ่อแม่ก็กังวลและสับสนมาก

เราไม่สามารถทราบได้ว่าเกิดอะไรขึ้น ดังนั้นฉันจึงลองใช้ Google กับอาการของฉัน และมีสิ่งแปลก ๆ ที่ฉันไม่เคยได้ยินมาก่อน นั่นคือ Marfan Syndrome อาการของฉันไม่ตรงกันทุกประการ แต่หน้าเว็บนั้นลิงก์กับข้อมูลเกี่ยวกับสิ่งที่เกี่ยวข้องที่เรียกว่า Ehlers-Danlos Syndrome หรือ EDS ที่นั่น ฉันได้อ่านรายการอาการเกือบทั้งหมดของฉัน ซึ่งหลายๆ อาการดูเหมือนจะไม่เกี่ยวข้องกันโดยสิ้นเชิง หลังจากกลับมาพบแพทย์และไปพบแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ ในที่สุดฉันก็ได้รับการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการก่อนอายุ 14 ปี การค้นเว็บของฉันถูกต้อง — ฉันมี EDS

โอกาสที่คุณไม่เคยได้ยินเกี่ยวกับ EDS แต่แท้จริงแล้วไม่ใช่สิ่งที่หายาก มันส่งผลกระทบประมาณ 1 ใน 5,000 คนทั่วโลก เป็นความผิดปกติของเนื้อเยื่อเกี่ยวพันทางพันธุกรรมที่ทำให้คอลลาเจนอ่อนตัวลง ซึ่งเป็น "กาว" ที่ยึดร่างกายไว้ด้วยกัน คอลลาเจนให้ความแข็งแรงแก่ทุกสิ่งตั้งแต่ผิวหนังและข้อต่อไปจนถึงหลอดเลือดและอวัยวะภายใน เมื่อมันไม่ทำงานอย่างที่ควรจะเป็น ร่างกายจะอ่อนแอและสั่นคลอน — เหมือนบ้านไพ่ นักกายภาพบำบัดของฉันเคยบอกว่ามันเหมือนกับเดินไปมาบนน้ำแข็ง ในขณะที่คนอื่นๆ กำลังเดินอยู่บนคอนกรีต

ประเภทของ EDS ที่ฉันมี — ไฮเปอร์โมบิลิตี้ — เป็นเพียงหนึ่งในหกรูปแบบของโรคนี้ และมีหน้าที่รับผิดชอบ การบาดเจ็บอย่างต่อเนื่องและอาการหนักอื่นๆ — และสำหรับความสามารถของฉันในการกระโดด เตะ และ แยก ข้อต่อของฉันหลุดง่าย - บางครั้งแม้ในขณะที่เพียงแค่วิดพื้นในระหว่างการฝึก - และฉันก็เคล็ดทุกส่วนของร่างกายที่คุณสามารถจินตนาการได้ ฉันเป็นโรคข้ออักเสบแต่เนิ่นๆ และกล้ามเนื้อของฉันกระตุกอย่างรุนแรง เพราะพวกเขาทำงานหนักมากเพื่อชดเชยเอ็นและเส้นเอ็นที่อ่อนแอของฉัน ทุกครั้งที่ฉันทำร้ายตัวเอง (ซึ่งบ่อยครั้ง) ฉันต้องผ่านการประคบเย็น ค้ำยัน กายภาพบำบัดมากมาย และโชคไม่ดีที่ต้องพักผ่อน ตลอดสามปีที่ผ่านมาที่ฉันอยู่ในทีมเต้นรำของโรงเรียนมัธยม ฉันใช้เวลาอย่างน้อยเก้า หลายเดือนถูกกีดกันด้วยอาการบาดเจ็บต่างๆ ที่หลัง หัวเข่า ข้อเท้า ไหล่ เท้า สะโพก ข้อมือ และ ข้อศอก. มันน่าหงุดหงิดเมื่อคุณต้องการเต้น!

EDS ทำให้เรื่องง่าย ๆ ในชีวิตประจำวันยากขึ้น และบางครั้งก็เป็นไปไม่ได้สำหรับฉัน ฉันไม่สามารถมัดผมยาวเป็นหางม้าได้เพราะว่านิ้วไฮเปอร์โมบายล์ออกง่ายมาก แครอทและแอปเปิ้ลเป็นฝันร้ายที่เคี้ยวเพราะอาหารกรุบกรอบทำให้ปวดกราม ฉันชอบงานหัตถกรรม (ฉันเพิ่งมีผู้ติดตามพันคนบน Pinterest!) แต่จริงๆ แล้วฉันไม่สามารถสร้างโปรเจ็กต์ DIY เจ๋งๆ ที่ฉันโพสต์ได้มากที่สุดเพราะกรรไกรทำให้มือฉันตึง การติดกระดุมเสื้อเป็นเรื่องยาก และการอบก็เช่นกัน มือของฉันเริ่มสั่น และฉันไม่สามารถแม้แต่จะเทวานิลลาหนึ่งช้อนชาโดยไม่ทำให้หกบนเคาน์เตอร์

EDS ประเภทของฉันยังทำให้หลอดเลือดของฉันอ่อนแอลง และทำให้เกิดสิ่งที่เรียกว่า dysautonomia ซึ่งหมายความว่าระบบประสาทอัตโนมัติของฉันทำงานไม่ถูกต้อง มันทำให้เกิดปัญหากับความดันโลหิตของฉันและดึงเลือดออกจากสมองของฉันและลงไปที่เท้าของฉันทำให้กลายเป็นสีม่วง มันทำให้ฉันเวียนหัว คลื่นไส้และอ่อนแรง และตาพร่ามัว ที่แย่ที่สุดคือเหตุผลที่ฉันเหนื่อยมาก ฉันต้องงีบหลับวันละสองชั่วโมงหลังเลิกเรียนเพื่อทำการบ้าน ฉันชอบอ่านหนังสือ แต่เมื่อฉันรู้สึกเหนื่อย สมองของฉันก็จะหยุดทำงาน และฉันแทบจะไม่เข้าใจคำศัพท์บนหน้ากระดาษเลย ฉันจำสิ่งต่างๆ ได้ดีที่สุดเมื่อฉันจดมันไว้ แต่เมื่อสิ้นสุดวันเรียน ลายมือของฉันบางและสั่นคลอนจนอ่านไม่ออก

แต่ส่วนที่ยากที่สุดของ EDS คือการจัดการกับพลังงานที่ต่ำมากทุกวัน บอกตามตรง ฉันไม่สามารถจำช่วงเวลาในชีวิตของฉันที่ฉันไม่ได้เหน็ดเหนื่อยตลอดเวลา ฉันรู้ว่าเด็กๆ ส่วนใหญ่ในวัยเดียวกับฉัน มักจะถูกไล่ออกจากงานช่วงดึกเพื่อไปสอบ แต่ฉันแทบล้มป่วยหลังจากทำกิจกรรมทั่วๆ ไป เช่น ช็อปปิ้งที่ห้างสรรพสินค้า ฉันต้องผ่านทุกครั้งที่เพื่อนชวนฉันไปด้วย ระหว่างเดินจากร้านหนึ่งไปอีกร้านหนึ่งและลองเสื้อผ้า ร่างกายของฉันก็พัง เมื่อความเหนื่อยล้ามาถึง ฉันรู้สึกเหมือนหลับได้ทุกที่จริงๆ และฉันมักจะเหนื่อยมากจนคิดไม่ออก ซึ่งหมายความว่าฉันมักจะจำวันนั้นไม่ได้เลย

ในหลาย ๆ ทาง โรคนี้ทำให้ฉันขาดประสบการณ์ มิตรภาพ และเวลาปกติของวัยรุ่น เมื่ออาการเกิดขึ้นอย่างไม่คาดคิด เช่น หายใจลำบาก ปวดข้อ อาการแพ้แปลกๆ ฉันมักจะต้องทิ้งทุกอย่างที่วางแผนไว้ และสองชั่วโมงที่ฉันงีบหลับทุกวันก็สามารถใช้เวลาไปกับสิ่งอื่นได้มากมาย ไม่ว่าจะเป็นการบ้าน อ่านหนังสือ หรือแค่ไปเที่ยวกับเพื่อน ฉันต้องนอนค้างอยู่เสมอเพราะนอนดึกไม่ได้ เมื่อครอบครัวของฉันได้ไปเที่ยวพักผ่อนเมื่อสองปีที่แล้ว การเดินทางได้พรากฉันไปจากฉันมากมาย ฉันนอนหลับตลอดการเข้าพัก รวมถึงการนั่งเรือทั้งหมด (ฉันนอนอยู่ใต้ผ้าเช็ดตัว) และอาหารโปรดที่ป้ากับลุงทำกัน ปี. เป็นการยากที่จะพลาดโอกาสในการสานสัมพันธ์กับครอบครัวและเพื่อนๆ มากมาย และนั่นหมายถึงการถูกทิ้งให้อยู่กับความทรงจำที่สนุกสนานน้อยลง

แม้ว่าความทรงจำที่ดีที่สุดบางอย่างที่ฉันมีก็มาจากการเต้นรำ เป็นเหตุผลอันดับหนึ่งที่ฉันสามารถลุกจากเตียงได้ทุกวัน ผู้คนมากมาย รวมทั้งหมอของฉัน เข้าใจยากว่าฉันจะมีพลังในการเต้นได้อย่างไร ในเมื่อฉันแทบจะไม่สามารถเข้าเรียนในโรงเรียนได้ ฉันไม่มีคำอธิบาย นอกจากเรื่องของฉัน ฉันชอบทำ

ความมุ่งมั่นอย่างเต็มที่ในการเต้นหมายความว่าฉันต้องประนีประนอมและฉัน เกลียด การประนีประนอม ฉันชอบทำงานหนักและไม่ชอบข้อจำกัด แต่เนื่องจากความต้องการทางกายภาพของการเต้นนั้นรุนแรงมาก ฉันจึงต้องคิดหาวิธีที่จะทุ่มเททั้งหมดของฉันเมื่อมันมีค่า และปรับขนาดกลับในทุกที่ ฉันได้นั่งดูเกมฟุตบอลและฝึกซ้อมในฤดูใบไม้ร่วงเพื่อที่ฉันจะได้เต้นตลอดทั้งฤดูกาลการแข่งขันที่นำไปสู่การแข่งขันชิงแชมป์ระดับรัฐในแต่ละฤดูใบไม้ผลิ ฉันต้องยืนเคียงข้างในขณะที่ทีมของฉันเข้าร่วมในเซสชั่นการฝึกด้วยน้ำหนักในคืนวันจันทร์กับผู้ฝึกสอน และฉันรู้สึกแย่ที่พลาดการเชื่อมโยงแบบค่ายฝึกที่พวกเขาได้รับ ส่วนที่แปลกประหลาดที่สุดคือการเป็นกัปตันในปีนี้ แต่ไม่สามารถทำงานหนักเท่าที่ฉันต้องการและต้องให้กำลังใจเพื่อนร่วมทีมของฉันจากข้างสนามแทนที่จะพาพวกเขาไปที่ฟลอร์เต้นรำ

ฉันไม่ชอบฟังเหมือนคนคร่ำครวญ และฉันก็ไม่ค่อยพูดถึงความผิดปกติของตัวเอง แต่การอยู่เงียบๆ หมายความว่าหลายคนไม่รู้ว่าฉันมีอะไรผิดปกติ แม้ว่าฉันจะเกลียดความคิดที่จะเห็นอกเห็นใจในการดิ้นรนของตัวเอง แต่บางครั้งมันก็น่าหงุดหงิดที่ภายนอกดูปกติมาก โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อฉันรู้สึกว่าข้างในแตกสลาย เมื่อฉันเริ่มเต้นครั้งแรก สาวๆ บางคนอิจฉาความยืดหยุ่นของฉัน แต่พวกเขาไม่รู้ว่ามันเกิดจากความเจ็บปวดแบบไหน เมื่อทุกคนต้องเขียนเรียงความในชั้นเรียนด้วยมือ ฉันต้องใช้คอมพิวเตอร์ และคนส่วนใหญ่ไม่เข้าใจว่าทำไม เมื่อคนอื่นๆ ต้องทำ ACT ในวันเสาร์ที่เครียดวันหนึ่ง ฉันได้รับอนุญาตให้หยุดการทดสอบทุกวันหลังเลิกเรียนเป็นเวลาหนึ่งสัปดาห์เพื่อรองรับความเหนื่อยล้าที่รุนแรงของฉัน บางคนคิดว่าไม่ยุติธรรมที่ฉันได้รับการดูแลเป็นพิเศษ — แต่พวกเขาไม่เข้าใจว่ามันยากแค่ไหนสำหรับฉันที่จะจดจ่อและตื่นตัวในการทดสอบหลังจากเรียนมาทั้งวัน พวกเขาไม่รู้ว่ามันเป็นอย่างไรจากการได้รับ A ในโปรแกรมพรสวรรค์เป็นไม่มี อ่านหนังสือได้เกือบปีแล้วเลิกเรียนวิชา AP ทั้งหมดเพื่อให้ทันกับหมอ การนัดหมาย พวกเขาไม่รู้ว่าฉันมีบัตรผ่านลิฟต์ที่โรงเรียนเพื่อช่วยแก้ปวดข้อ แต่ฉันไม่ค่อยได้ใช้เพราะกลัวว่าคนอื่นจะคิดว่าฉันแกล้ง เป็นไปไม่ได้ที่ใครจะเข้าใจจริงๆ เพราะฉันดูเหมือนนักเรียนมัธยมปลายคนอื่นๆ

ฉันคิดว่านั่นเป็นเหตุผลที่ฉันตัดสินใจเริ่มพูดออกมา ไม่ใช่แค่เกี่ยวกับตัวฉันและประสบการณ์ของฉันเกี่ยวกับ EDS แต่เกี่ยวกับทุกคนที่กำลังดิ้นรนกับปัญหาที่ไม่สามารถมองเห็นได้บนพื้นผิวเสมอไป การนิ่งเงียบหมายความว่าสิ่งต่างๆ ยังคงถูกเข้าใจผิดต่อไป

ฉันไม่รู้ว่าอนาคตของฉันจะเป็นอย่างไร บางครั้งฉันกังวลว่าวันหนึ่งฉันจะมีอาชีพหรือแม้กระทั่งครอบครัวของตัวเองได้อย่างไร แต่ฉันยังคงเสี่ยงและปฏิเสธที่จะให้ EDS เข้ามาครอบงำชีวิตของฉันโดยสิ้นเชิง แทนที่จะอยู่บ้านในมหาวิทยาลัยซีแอตเทิล ฉันได้ตัดสินใจย้ายหลายรัฐออกไปเพื่อเข้าเรียนในโรงเรียนในฝันของฉันในเท็กซัส การเปลี่ยนแปลงนี้จะเป็นสิ่งที่ท้าทายสำหรับฉัน ฉันต้องเริ่มทำงานกับแพทย์คนหนึ่งของฉันเพื่อเรียนรู้งานใหม่ๆ เพื่อที่ฉันจะได้เป็นอิสระ ความรับผิดชอบมากมายที่ฉันทำไม่ใช่หน้าที่ที่เด็กวัย 17 ปีส่วนใหญ่ต้องกังวล: การเรียนรู้ที่จะโทรตามใบสั่งแพทย์ เติมเพื่อให้ฉันสามารถรักษาสูตร 26 เม็ดต่อวันเข้าใจวิธีการนัดหมายแพทย์เพื่อให้คำถามของฉันไม่หลงทางระหว่าง เยี่ยม. ในขณะที่เพื่อนร่วมชั้นในวิทยาลัยของฉันส่วนใหญ่จะไปปาร์ตี้สายและกินพิซซ่า แต่ฉันก็ต้องดูแลสุขภาพให้ดีเพื่อให้ผ่านพ้นสี่ปีถัดไป

วันของฉันเป็นนักเต้นเสร็จแล้ว 28 มีนาคมเป็นวันสุดท้ายของฉันบนฟลอร์เต้นรำกับทีมของฉันในการแข่งขันชิงแชมป์ระดับรัฐ เป็นการยากที่จะอธิบายว่าฉันจะรักบางสิ่งมากจนทำลายร่างกายของฉันได้อย่างไร แต่การเต้นช่วยฉันได้มาก และเติมเต็มช่องว่างที่ EDS ทิ้งไว้ นอกจากนี้ยังเป็นแรงผลักดันด้านการแข่งขันของฉันด้วย ฉันชอบฝึกซ้อมเพื่อชัยชนะ แม้ว่าฉันจะไม่สามารถแสดงและแข่งขันได้อีก แต่ฉันหวังว่าวันหนึ่งฉันจะสามารถสอนเด็กน้อยและมอบความสุขให้กับพวกเขาได้บ้าง เป็นร้านที่ดีที่สุดที่ฉันเคยขอและเป็นสิ่งที่จะเป็นส่วนหนึ่งของฉันเสมอ

EDS ได้พรากฉันไปจากฉันมากมาย แต่ฉันคิดว่ามันให้อะไรกับฉันมากมายเช่นกัน มันทำให้ฉันมีมุมมองเกี่ยวกับชีวิตและสิ่งที่สำคัญที่ฉันไม่คิดว่าฉันจะมีอย่างอื่น ฉันคิดว่ามันง่ายที่จะจมอยู่ในละครไฮสคูล แต่เมื่อคุณใช้เวลาส่วนใหญ่กับ โรงพยาบาลเด็กและได้ยินรหัสบลูส์เรียกผ่านอินเตอร์คอม คุณเลิกสนใจเด็กน้อย สิ่งของ. เมื่อผมสอบพละตอน ป.9 ไม่ได้ ผมก็ไปเรียนแบบเพื่อนติวแทน และพบว่า ฉันชอบทำงานกับเด็กที่มีความต้องการพิเศษมาก — เป็นสิ่งที่ฉันต้องการจะทำใน อนาคต. ฉันคิดว่าการมี EDS ทำให้ฉันมีความเห็นอกเห็นใจมากขึ้น แต่ในลักษณะที่เน้นงานและลงมือทำ ฉันไม่ชอบมานั่งเสียใจกับปัญหาของตัวเองหรือเรื่องของใครๆ ฉันอยากทำงานอย่างหนักเพื่อหาทางแก้ไข ฉันหลงใหลในนักสู้ (การเดาที่อธิบายความรักของฉันในฟุตบอลวิทยาลัย) และฉันต้องการต่อสู้เพื่อฉันและสำหรับคนอื่น ๆ ที่สามารถใช้ความช่วยเหลือได้