Eu era apenas um adolescente típico que adorava dançar até descobrir que o distúrbio raro responsável por minha louca flexibilidade também estava destruindo meu corpo

Por fora, pareço uma típica adolescente. Meu Instagram está cheio de fotos minhas praticando e rindo com as outras garotas do time de dança do meu colégio. Eu passo os fins de semana torcendo por futebol universitário, e quando não estou estudando para as provas ou me preocupando com a faculdade no próximo ano, estou saindo com amigos, família e meu cachorro, Goldie.

Mas há muito sobre a minha vida que as pessoas não podem dizer apenas olhando para mim. Meus problemas de saúde começaram quando eu era apenas um pré-escolar, levando a um diagnóstico de doença celíaca na primeira série (muito antes de ficar sem glúten estava na moda). Achei que perder um bolo de aniversário e ter que trazer meus próprios lanches para a festa do pijama já era ruim o suficiente, mas no ensino fundamental, mais problemas começaram a aparecer, e eu me tornei cada vez mais separado dos outros meus era.

Na sétima série, comecei a ficar tonto aleatoriamente e me sentiria super cansado, mesmo se tivesse dormido uma noite inteira. Minhas juntas começaram a doer e estalaram e estalaram ao menor movimento. Minha pele ficou branca como um fantasma, e cada pequena protuberância deixava um hematoma preto e azul.

Mas meu corpo era diferente em boas coisas também - especificamente na aula de dança. A primeira vez que percebi foi mais ou menos na mesma época em que as dores começaram. Eu tinha 12 anos e minha professora de dança me pediu para demonstrar as "seis horas" na frente da classe, o que significa que ela queria que eu colocasse minhas mãos no chão e estendesse uma perna reta para o céu. Nunca tinha ouvido falar dele e definitivamente nunca tinha experimentado, mas fui em frente de qualquer maneira. Meu professor pirou. Eu tinha certeza que tinha feito tudo errado, mas sua reação foi na verdade apenas descrença - ela nunca tinha visto ninguém entrar em uma divisão tão extrema na primeira tentativa. A partir daí, tornei-me conhecido por minha flexibilidade louca.

Curvar-se e esticar-se foi muito fácil para mim. Eu ainda era muito novo para dançar, e minha flexibilidade me ajudou a progredir rapidamente nas aulas. Mas eu continuei me machucando. Primeiro torci as costas, depois o tornozelo. Comecei a sentir uma dor aguda em meus quadris, que eventualmente desceu pela minha perna até a planta do meu pé esquerdo. Quando minhas mãos e pés começaram a ficar dormentes sem motivo, meus pais e eu estávamos preocupados e confusos.

Não conseguíamos descobrir o que estava acontecendo, então tentei pesquisar meus sintomas no Google, e algo estranho do qual nunca tinha ouvido falar - a síndrome de Marfan. Meus sintomas não eram uma correspondência exata, mas a página tinha um link para informações sobre algo relacionado, chamado Síndrome de Ehlers-Danlos, ou EDS. Lá li uma lista de quase todos os meus sintomas, muitos dos quais pareciam completamente não relacionados. Depois de alternar entre consultas médicas e consultas com especialistas, finalmente obtive um diagnóstico oficial pouco antes de completar 14 anos. Minha pesquisa na web estava certa - eu tinha EDS.

Provavelmente, você nunca ouviu falar de EDS, mas na verdade não é tão raro. Afeta cerca de 1 em 5.000 pessoas em todo o mundo. É uma doença genética do tecido conjuntivo que enfraquece o colágeno, a "cola" que mantém o corpo unido. O colágeno dá força a tudo, desde pele e articulações a vasos sanguíneos e órgãos internos. Quando não funciona como deveria, o corpo fica fraco e vacilante - como um castelo de cartas. Uma vez, meu fisioterapeuta disse que é como andar no gelo enquanto todo mundo anda no concreto.

O tipo de SDE que tenho - hipermobilidade - é apenas uma das seis formas da doença e é responsável pela minha lesões constantes e outros sintomas difíceis - e também por minha capacidade de dar saltos extremos, chutes e divisões. Minhas articulações se deslocam facilmente - às vezes até mesmo enquanto faço flexões durante os treinos - e torci quase todas as partes do corpo que você pode imaginar. Tenho artrite de início precoce e meus músculos têm espasmos violentos porque estão trabalhando muito para compensar meus ligamentos e tendões fracos. Cada vez que me machuco (o que é frequente), tenho que passar por uma longa rotina de glacê, órteses, muita fisioterapia e, infelizmente, descanso. Nos últimos três anos que estive no time de dança do colégio, passei pelo menos nove meses deixados de lado com várias lesões nas minhas costas, joelhos, tornozelos, ombros, pés, quadris, pulso e cotovelo. É frustrante quando você só quer dançar!

O EDS torna as coisas simples do dia-a-dia difíceis e às vezes impossíveis para mim. Não posso amarrar meu cabelo comprido em um rabo de cavalo porque meus dedos hipermóveis se cansam com facilidade. Cenouras e maçãs são um pesadelo para mastigar porque alimentos crocantes fazem minha mandíbula doer. Eu amo crafting (acabei de receber meu milésimo seguidor no Pinterest!), Mas não consigo fazer a maioria dos projetos DIY legais sobre os quais postado porque uma tesoura estica minhas mãos. Abotoar camisas é complicado, assim como assar - minhas mãos começam a tremer e não consigo nem derramar uma colher de chá de baunilha sem derramar no balcão.

Meu tipo de SDE também enfraquece meus vasos sanguíneos e causa uma coisa chamada disautonomia, o que significa que meu sistema nervoso autônomo não funciona corretamente. Isso causa problemas na minha pressão arterial e puxa o sangue do meu cérebro para os pés, deixando-os roxos. Isso me deixa tonto, nauseado e fraco, e embaça minha visão. Pior de tudo, é a razão pela qual fico tão cansada. Eu tenho que tirar dois cochilos de duas horas todos os dias depois da escola, só para fazer meu dever de casa. Adoro ler, mas quando estou cansada, meu cérebro desliga e mal consigo entender as palavras na página. Lembro-me melhor das coisas quando as escrevo, mas, no final do dia escolar, minha caligrafia está tão fina e trêmula que quase não dá para ler.

Mas a parte mais difícil da EDS é lidar com uma energia muito baixa todos os dias. Honestamente, não consigo me lembrar de uma época da minha vida em que não estivesse exausto o tempo todo. Eu sei que a maioria das crianças da minha idade é eliminada tarde da noite estudando para os testes, mas estou praticamente de cama depois de atividades totalmente normais, como fazer compras no shopping. Tenho que passar sempre que meus amigos me convidarem para ir com eles. Entre andar de loja em loja e experimentar roupas, meu corpo simplesmente desaba. Quando a fadiga chega, sinto que posso literalmente adormecer onde quer que esteja, e geralmente fico tão cansada que não consigo pensar direito, o que significa que muitas vezes não me lembro do dia.

De muitas maneiras, a doença me rouba as experiências, amizades e tempo normais dos adolescentes. Quando os sintomas surgem de forma imprevisível - dificuldade para respirar, dores nas articulações, reações alérgicas estranhas - muitas vezes tenho de me desfazer do que estava planejando fazer. E as duas horas que tenho que passar cochilando todos os dias podem ser gastas em muitas outras coisas - dever de casa, ler ou simplesmente sair com amigos. Eu sempre tenho que sair do pijama porque não posso ficar acordada até tarde. Quando minha família tirou férias há dois anos, a viagem me custou tanto que dormi durante toda a estadia, incluindo um passeio de barco inteiro (eu dormi embaixo de uma pilha de toalhas) e minha refeição favorita que minha tia e meu tio fazem para cada ano. É difícil perder tantas oportunidades de vínculo com a família e amigos, e isso significa ficar com menos memórias divertidas.

Algumas das melhores lembranças que tenho, porém, são da dança. É a razão número um pela qual consigo sair da cama todos os dias. Muitas pessoas, incluindo meus médicos, têm dificuldade em entender como posso ter energia para dançar quando mal consigo sobreviver aos estudos. Não tenho uma explicação, a não ser que seja minha coisa - é o que adoro fazer.

O comprometimento total com a dança significa que tive que fazer concessões, e eu ódio compromissos. Gosto de trabalhar duro e não gosto de limitações, mas como as demandas físicas da dança são tão intensas, tive que descobrir maneiras de dar tudo de mim quando era importante e diminuir em todos os outros lugares. Eu não participei dos jogos de futebol e dos treinos de outono para poder dançar durante toda a temporada de competição que leva ao campeonato estadual a cada primavera. Tive que aguardar enquanto minha equipe participava das sessões de treinamento de peso na noite de segunda-feira com um treinador, e me sinto mal por sentir falta da união ao estilo do acampamento de treinamento que todos experimentam. A parte mais estranha foi ser capitão este ano, mas não ser capaz de trabalhar tão duro quanto eu queria e ter que torcer pelos meus companheiros de lado ao invés de liderá-los na pista de dança.

Não gosto de soar como um chorão e não falo muito sobre meu distúrbio. Mas ficar quieto significa que muitas pessoas não sabem que há algo errado comigo. Embora eu odeie a ideia de obter simpatia por minhas lutas, às vezes é frustrante parecer tão normal por fora, especialmente quando sinto que estou quebrando por dentro. Quando comecei a dançar, algumas das meninas tinham ciúmes da minha flexibilidade, mas não tinham ideia do tipo de dor que isso causava. Quando todo mundo precisa escrever suas redações em sala de aula, preciso usar um computador, e a maioria das pessoas não entende por quê. Quando todo mundo tinha que fazer o ACT em um sábado estressante, eu podia interromper o teste todos os dias depois da escola por uma semana para acomodar minha severa fadiga. Algumas pessoas acharam injusto que eu recebesse um tratamento especial - mas não entendiam como era muito mais difícil para mim me concentrar e ficar acordado para o teste após um longo dia de aulas. Eles não sabiam o que era passar de uma nota máxima no programa de talentos para não ser capaz de ler por quase um ano e abandonando todas as minhas aulas de AP para acompanhar o curso de médico compromissos. Eles não sabem que tenho um passe de elevador na escola para ajudar com dores nas articulações, mas que raramente o uso porque tenho medo que as pessoas pensem que estou fingindo. É impossível para qualquer um realmente entender, porque eu me pareço com qualquer outro estudante do ensino médio.

Acho que é por isso que decidi começar a falar. Não se trata apenas de mim e da minha experiência com a EDS, mas de todas as pessoas que lutam com problemas que nem sempre são visíveis na superfície. Ficar em silêncio significa que as coisas continuam a ser mal interpretadas.

Não sei o que o futuro reserva para mim. Às vezes me preocupo em como terei uma carreira ou até mesmo uma família própria um dia, mas continuo a correr riscos e me recuso a permitir que a EDS governe totalmente minha vida. Em vez de ficar em casa em Seattle para fazer faculdade, decidi me mudar para vários estados para frequentar a escola dos meus sonhos no Texas. A transição será um desafio para mim. Tive que começar a trabalhar com um de meus médicos para aprender novas tarefas para poder ser independente. Muitas das responsabilidades que estou assumindo não são o tipo de tarefa com a qual a maioria dos jovens de 17 anos precisa se preocupar: aprender a pedir receita. reabastece para que eu possa manter meu regime de 26 comprimidos por dia, entendendo como conduzir as consultas médicas para que minhas perguntas não se percam durante o Visita. Enquanto a maioria dos meus colegas de faculdade vai festejar até tarde e devorar pizza, terei que realmente manter o controle da minha saúde apenas para sobreviver nos próximos quatro anos.

Meus dias como dançarina acabaram. 28 de março foi meu último dia na pista de dança com meu time no campeonato estadual. É difícil explicar como eu poderia amar tanto algo que basicamente matou meu corpo, mas a dança fez muito por mim e preencheu as lacunas que a EDS deixou. Também alimentou meu lado competitivo - adoro treinar para vencer. Mesmo que eu não seja capaz de me apresentar e competir novamente, espero um dia poder ensinar as crianças e dar a elas um pouco da felicidade que a dança me deu. É a melhor saída que eu poderia ter pedido e é algo que sempre fará parte de mim.

A EDS tirou muito de mim, mas acho que também me deu muito. Isso me deu uma espécie de perspectiva sobre a vida e o que importa que eu não acho que teria de outra forma. Eu acho que é fácil se envolver no drama do colégio, mas quando você passa muito tempo em um hospital infantil, e ouvir code blues chamados pelos intercomunicadores, você para de se concentrar no pequeno material. Quando eu não pude fazer EF na nona série, eu fiz uma aula de tutoria entre pares e descobri como adoro trabalhar com crianças com necessidades especiais - é algo que definitivamente quero fazer no futuro. Acho que ter EDS também me tornou mais empática, mas de uma forma orientada para a tarefa, do tipo "faça as coisas". Não gosto de ficar triste por causa dos meus problemas, ou de qualquer outra pessoa - quero trabalhar duro para encontrar soluções. Sinto-me atraído por lutadores (acho que isso explica meu amor pelo futebol universitário) e quero continuar lutando por mim e por outras pessoas que precisariam da ajuda.