הייתי רק נער טיפוסי שאהב לרקוד עד שגיליתי שההפרעה הנדירה שאחראית על הגמישות המטורפת שלי הורסת לי גם את הגוף

מבחוץ אני נראה כמו נערה טיפוסית. האינסטגרם שלי מלא בתמונות שלי מתאמן וצוחק עם שאר הבנות בצוות הריקודים בתיכון שלי, ואני מבלה את סופי השבוע בשורשים כדורגל מכללות, וכשאני לא לומד למבחנים או לדאוג לקולג 'בשנה הבאה, אני מסתובב עם חברים, משפחה והגור שלי, גולדי.

אבל יש הרבה דברים בחיי שאנשים לא יכולים לדעת רק על ידי הסתכלות עליי. הבעיות הבריאותיות שלי התחילו כשהייתי רק ילדה לפני הגן, והובילה לאבחנה של מחלת הצליאק בכיתה א '(הרבה לפני שהלכה ללא גלוטן הייתה אופנתית וטרנדית). חשבתי שהחמצת עוגת יום הולדת וההצטרפות להביא חטיפים משלי לאירוח זה מספיק גרוע, אבל בחטיבת הביניים החלו להופיע בעיות נוספות, והפכתי להיות יותר ויותר מופרדת מילדים אחרים שלי גיל.

בכיתה ז 'התחלתי להסתחרר באופן אקראי והייתי מרגיש עייף במיוחד, אפילו אם הייתי ישן לילה שלם. המפרקים שלי התחילו לכאוב, והם צצו ונסדקו מהתנועה הקלה ביותר. העור שלי הפך ללבן-רפאים, וכל בליטה קטנה השאירה חבורה בשחור-כחול.

אבל הגוף שלי היה שונה גם בדרכים טובות - במיוחד בשיעורי ריקוד. בפעם הראשונה הבנתי שזה בערך באותו הזמן שהכאבים התחילו. הייתי בן 12, והמורה שלי למחול ביקשה ממני להפגין "שש" לפני הכיתה, מה שאומר שהיא רצתה שאניח את ידי על הרצפה ואושט רגל אחת היישר עד השמיים. מעולם לא שמעתי על זה, ובהחלט לא ניסיתי את זה, אבל בכל זאת הלכתי על זה. המורה שלי התחרפנה. הייתי בטוח שעשיתי את כל זה לא נכון, אבל התגובה שלה הייתה בעצם חוסר אמונה - מעולם לא ראתה מישהו נכנס לפיצול כה קיצוני בניסיון הראשון. מכאן ואילך, נודעתי בזכות הגמישות המטורפת שלי.

הכיפוף והמתיחות באו לי כל כך קל. עדיין הייתי די חדש לרקוד, והגמישות שלי עזרה לי לעלות במהירות בשיעורים שלי. אבל המשכתי להיפצע. תחילה נקעתי את הגב, אחר כך את הקרסול. התחלתי להרגיש כאב דוקרני במותני שבסופו של דבר זז לאורך רגלי עד לכדור רגל שמאל. כשהידיים והרגליים שלי התחילו להירדם ללא סיבה, ההורים ואני היינו מודאגים ומבולבלים.

לא הצלחנו להבין מה קורה, אז ניסיתי לחפש בגוגל את הסימפטומים שלי, ומשהו מוזר שמעולם לא שמעתי עלו - תסמונת מרפן. הסימפטומים שלי לא היו התאמה מדויקת, אבל הדף מקושר למידע על משהו שקשור לתסמונת Ehlers-Danlos, או EDS. שם קראתי רשימה של כמעט כל הסימפטומים שלי, שרבים מהם נראו בלתי קשורים לחלוטין. לאחר שהסתובבתי בין פגישות רופאים וביקורים אצל מומחים, סוף סוף קיבלתי אבחנה רשמית רגע לפני שמלאו לי 14. החיפוש שלי באינטרנט היה נכון - היה לי EDS.

רוב הסיכויים שמעולם לא שמעתם על EDS, אבל למעשה זה לא כל כך נדיר. זה משפיע על 1 מכל 5,000 אנשים ברחבי העולם. זו הפרעה ברקמת חיבור גנטית שמחלישה את הקולגן, ה"דבק "שמחזיק את הגוף יחד. הקולגן נותן כוח לכל דבר, החל מעור ומפרקים ועד כלי דם ואיברים פנימיים. כשהוא לא עובד כמו שהוא אמור, הגוף נהיה חלש ומתנדנד - כמו בית קלפים. הפיזיותרפיסט שלי אמר פעם שזה כמו להסתובב על קרח בזמן שכל השאר מסתובבים על בטון.

סוג ה- EDS שיש לי - תנועתיות יתר - הוא רק אחת משש צורות ההפרעה, והיא אחראית על שלי פציעות מתמדות ותסמינים קשים אחרים - וגם על היכולת שלי לבצע קפיצות, בעיטות קיצוניות כאלה ו מתפצל. המפרקים שלי מתפרקים בקלות-לפעמים אפילו תוך כדי שכיבות סמיכה בזמן האימון-ונקעתי כמעט כל חלק בגוף שאתה יכול לדמיין. יש לי דלקת פרקים מוקדמת, והשרירים שלי מתכווצים בפראות בגלל שהם עובדים כל כך קשה כדי לפצות על הרצועות והגידים החלשים שלי. בכל פעם שאני פוגע בעצמי (מה שקורה לעיתים קרובות), אני צריך לעבור שגרה ארוכה של ציפוי, סדנאות, הרבה פיזיותרפיה, ולמרבה הצער מנוחה. בשלוש השנים האחרונות בהן הייתי בנבחרת המחול בתיכון, ביליתי לפחות תשע חודשים בצד עם פגיעות שונות בגב, ברכיים, קרסוליים, כתף, רגליים, ירכיים, פרק כף היד, וכן מַרְפֵּק. זה מתסכל כשאתה רק רוצה לרקוד!

EDS מקשה עלי דברים פשוטים ויומיומיים. אני לא יכול לקשור את השיער הארוך שלי לקוקו מכיוון שאצבעות ההיפר -נייד שלי מתעייפות כל כך בקלות. גזר ותפוחים הם סיוט ללעיסה מכיוון שמאכלים פריכים גורמים לי ללסת. אני אוהב לעצב (קיבלתי עכשיו את האלף העוקב שלי בפינטרסט!), אבל אני לא ממש יכול לעשות את רוב פרויקטי ה- DIY המגניבים שעליהם אני מפרסם כי מספריים מאמצים לי את הידיים. כפתור חולצות מסובך, וכך גם האפייה - הידיים מתחילות לרעוד ואני אפילו לא יכול לשפוך כפית וניל בלי לשפוך אותה על השיש.

סוג ה- EDS שלי גם מחליש את כלי הדם שלי, וגורם למשהו שנקרא dysautonomia, מה שאומר שמערכת העצבים האוטונומית שלי לא עובדת כראוי. זה גורם לבעיות בלחץ הדם שלי ומוציא דם מהמוח שלי עד לרגליי, והופך אותם לסגולים. זה גורם לי לסחרחורת, בחילה וחלשה, ומטשטש את הראייה שלי. והגרוע מכל, זו הסיבה שאני כל כך עייף. אני צריך לישון שנתיים כל יום אחרי הלימודים, רק כדי לעבור את שיעורי הבית. אני אוהב לקרוא, אבל כשאני עייף המוח שלי נכבה ואני בקושי מצליח להבין את המילים בדף. אני זוכר את הדברים הכי טוב כשאני כותב אותם, אבל בסוף יום הלימודים, כתב היד שלי כל כך דק ומטלטל, שהוא בקושי קריא.

אבל החלק הקשה ביותר ב- EDS הוא ההתמודדות עם צריכת אנרגיה ממש נמוכה מדי יום. בכנות, אני לא זוכר תקופה בחיי שבה לא הייתי מותשת כל הזמן. אני יודע שרוב הילדים בגילי נמחקים מלילות מאוחרים ודוחקים אותם למבחנים, אבל אני כמעט שוכב למיטה אחרי פעילויות ממוצעות לגמרי, כמו קניות בקניון. אני חייב להעביר בכל פעם שחברים שלי מזמינים אותי ללכת איתם. בין הליכה מחנות לחנות לבין ניסיון בבגדים, הגוף שלי פשוט מתרסק. כאשר העייפות מכה, אני מרגישה שאני ממש יכולה להירדם באשר אני, ובדרך כלל אני מתעייפת עד כדי כך שאני לא יכולה לחשוב ישר, מה שאומר שלרוב אני בכלל לא זוכר את היום.

בהרבה מובנים המחלה גוזלת ממני חוויות רגילות של בני נוער, חברות וזמן. כאשר התסמינים מופיעים באופן בלתי צפוי - בעיות נשימה, כאבי פרקים, תגובות אלרגיות מוזרות - לעתים קרובות אני צריך לגרוט את כל מה שתכננתי לעשות. ואת השעתיים שאני צריך לבלות מנמנם כל יום אפשר להקדיש לכל כך הרבה דברים אחרים - שיעורי בית, קריאה או סתם בילוי עם חברים. אני תמיד צריך לעזוב את השינה כי אני לא יכול להישאר ער מאוחר. כשמשפחתי יצאה לחופשה לפני שנתיים, הטיול הוציא ממני כל כך הרבה, ישנתי במשך כל השהות שלנו, כולל שיט שלם בסירה (ישנתי מתחת לערמת מגבות) והארוחה האהובה עלי שדודה ודודי מכינים כל אחת שָׁנָה. קשה לפספס כל כך הרבה הזדמנויות לקישור עם משפחה וחברים, וזה אומר להישאר עם פחות זיכרונות מהנים.

עם זאת, כמה מהזיכרונות הטובים ביותר שיש לי הם מריקודים. זו הייתה הסיבה מספר אחת שהצלחתי לקום מהמיטה כל יום. הרבה אנשים, כולל הרופאים שלי, מתקשים להבין איך אוכל לקבל את האנרגיה לרקוד כשאני בקושי מצליח לעבור את הלימודים. אין לי הסבר, חוץ מזה שזה הדבר שלי - זה מה שאני אוהב לעשות.

התחייבות מלאה לרקוד פירושה שהייתי חייב לעשות פשרות, ואני שִׂנאָה פשרות. אני אוהב לעבוד קשה ואני לא אוהב מגבלות, אבל מכיוון שהדרישות הפיזיות של הריקוד כל כך אינטנסיביות, נאלצתי למצוא דרכים לתת את כל כשאני נחשב, ולהשתנות בכל מקום אחר. ישבתי משחקי כדורגל ותרגולי סתיו כדי שאוכל לרקוד לאורך כל עונת התחרויות לקראת אליפות המדינה בכל אביב. נאלצתי לעמוד בצד כשהצוות שלי משתתף באימוני משקולות בלילה ביום שני בלילה עם מאמן, ואני מרגיש רע להתגעגע לקשר בסגנון מחנה האתחול שכולם חווים. החלק המוזר ביותר היה להיות קפטן השנה, אבל לא להיות מסוגל לעבוד קשה כמו שרציתי ולעודד את חברי לקבוצה מהצד במקום להוביל אותם ברחבת הריקודים.

אני לא אוהב להישמע כמו מיילל, ואני לא מדבר על ההפרעה שלי לעתים קרובות. אבל להישאר בשקט זה אומר שהרבה אנשים לא יודעים שמשהו לא בסדר איתי. למרות שאני שונא את הרעיון לקבל אהדה למאבקים שלי, לפעמים זה מתסכל להיראות כל כך נורמלי מבחוץ, במיוחד כשאני מרגיש שאני מתפרק מבפנים. כשהתחלתי לרקוד, חלק מהבנות קינאו בגמישות שלי, אבל לא היה להן מושג איזה כאב זה גורם. כשכולם צריכים לכתוב את המאמרים שלהם בכיתה ביד, אני צריך להשתמש במחשב, ורוב האנשים לא מבינים למה. כשכולם היו צריכים לקחת את ה- ACT בשבת מלחיצה אחת, הורשה לי לשבור את המבחן כל יום אחרי הלימודים למשך שבוע כדי להתאים לעייפות הקשה שלי. כמה אנשים חשבו שזה לא הוגן שקיבלתי טיפול מיוחד - אך הם לא הבינו כמה קשה לי יותר להתמקד ולהישאר ער לקראת הבדיקות לאחר יום ארוך של שיעורים. הם לא ידעו איך זה לעבור מלהיות ישרים בתוכנית המחוננת להיות לא מסוגל לקרוא כמעט שנה ולשחרר את כל שיעורי ה- AP שלי כדי לעמוד בקצב הרופא מינויים. הם לא יודעים שיש לי מעלית בבית הספר כדי לעזור בכאבי פרקים, אבל שאני כמעט ולא משתמשת בזה כי אני מפחד שאנשים יחשבו שאני מזייפת. זה בלתי אפשרי שמישהו באמת יבין את זה, כי אני נראה כמו כל תיכון אחר.

אני חושב שבגלל זה החלטתי להתחיל לדבר. זה לא קשור רק לי ולניסיון שלי עם EDS, זה קשור לכל האנשים שם בחוץ שנאבקים בבעיות שלא תמיד נראות על פני השטח. המשך שתיקה פירושו שהדברים ממשיכים להיות לא מובנים.

אני לא יודע מה צופן לי העתיד. לפעמים אני דואג כיצד תהיה לי יום קריירה או אפילו משפחה משלי, אבל אני ממשיך לקחת סיכונים ומסרב לתת ל- EDS לשלוט בחיי באופן מוחלט. במקום להישאר בבית בסיאטל לקולג ', החלטתי להתרחק מכמה מדינות כדי ללמוד בבית הספר החלומי שלי בטקסס. המעבר יהיה אתגר בשבילי. נאלצתי להתחיל לעבוד עם אחד הרופאים שלי כדי ללמוד משימות חדשות כדי שאוכל להיות עצמאי. הרבה מהאחריות שאני לוקח על עצמי אינן סוג התפקידים שרוב בני 17 צריכים לדאוג להם: ללמוד להתקשר למרשם ממלאים מחדש כדי שאוכל להמשיך במשטר 26 הגלולות ליום, להבין כיצד להוביל תורים לרופא כדי ששאלותיי לא ילכו לאיבוד במהלך לְבַקֵר. בעוד שרוב חברי לכיתה במכללה יחגגו אחר הצהריים ויצמצמו פיצה, אצטרך לשמור על בריאותי רק כדי לעבור את ארבע השנים הבאות.

נגמרו ימי כרקדנים. 28 במרץ היה היום האחרון שלי ברחבת הריקודים עם הצוות שלי באליפות המדינה. קשה להסביר איך יכולתי לאהוב משהו כל כך שבעצם הורג את הגוף שלי, אבל הריקוד עשה לי כל כך הרבה ומילא את הפערים שהותירה EDS. זה גם הניע את הצד התחרותי שלי - אני אוהב להתאמן כדי לנצח. למרות שלא אוכל להופיע ולהתחרות שוב, אני מקווה שיום אחד אוכל ללמד ילדים קטנים ולתת להם חלק מהריקוד שאושר נתן לי. זה המוצא הטוב ביותר שיכולתי לבקש אי פעם, וזה משהו שתמיד יהיה חלק ממני.

EDS לקח ממני הרבה, אבל אני חושב שזה גם נתן לי הרבה. זה נתן לי סוג של פרספקטיבה על החיים ומה שחשוב שאני לא חושב שאחרת. אני חושב שקל להיתפס לדרמה בתיכון, אבל כשאתה מבלה הרבה זמן ב- כשאתה שומע את בלוז הקוד המתקשר לאינטרקום, אתה מפסיק להתמקד בקטן דברים. כשלא יכולתי ללמוד PE בכיתה ט ', למדתי במקום זאת שיעורי עמיתים, וגיליתי כיצד אני מאוד אוהב לעבוד עם ילדים עם צרכים מיוחדים - זה משהו שאני בהחלט רוצה לעשות בו עתיד. אני חושב שיש לי EDS גרם לי גם להיות יותר אמפטי, אבל בצורה מוכוונת משימות, לעשות זאת. אני לא אוהב לשבת ולהרגיש עצוב מהבעיות שלי, או של כל אחד אחר - אני רוצה לעבוד קשה כדי למצוא פתרונות. אני נמשך ללוחמים (מניח שזה מסביר את האהבה שלי לכדורגל בקולג '), ואני רוצה להמשיך להילחם בשבילי, ובשביל אחרים שיכולים להיעזר בעזרה.