Я був просто типовим підлітком, який любив танцювати, поки не виявив рідкісний розлад, відповідальний за мою божевільну гнучкість, який також руйнував моє тіло

Зовні я виглядаю як типова дівчина -підліток. Мій Instagram наповнений фотографіями, на яких я практикуюся і сміюся разом з іншими дівчатами з моєї середньої школи, я проводжу вихідні, вболіваючи за футбол у коледжі, і коли я не навчаюся для складання тестів або не турбуюся про коледж наступного року, я гуляю з друзями, родиною та своїм цуценям, Голді.

Але багато чого про моє життя люди не можуть розповісти, просто дивлячись на мене. Мої проблеми зі здоров'ям почалися, коли я був ще дошкільником, і довели до діагнозу целіакії в першому класі (шлях до того, як їсти безглютенову їжу, був кульшовим і модним). Я думав, що пропустити торт на день народження та доводити свої власні закуски до ночівлі було досить погано, але до молодшого шкільного віку почало з’являтися все більше проблем, і я дедалі більше відділявся від інших своїх дітей вік.

У сьомому класі у мене почалося хаотичне запаморочення, і я відчував би надзвичайну втому, навіть якби виспався повноцінно. У мене почали боліти суглоби, вони лопнули і тріснули від найменшого руху. Моя шкіра стала білосніжною, і кожна маленька шишка залишила чорно-синій синець.

Але моє тіло теж було відмінним - особливо на уроках танців. Вперше я зрозумів, що це приблизно в той самий час почалися болі. Мені було 12, і моя вчителька танців попросила мене продемонструвати "шість годин" перед класом, а це значить, що вона хотіла, щоб я поклав руки на підлогу і витягнув одну ногу прямо до неба. Я ніколи не чув про це і точно не пробував, але я все -таки пішов на це. Мій вчитель злякався. Я був упевнений, що зробив все неправильно, але її реакція насправді була просто недовір'ям - вона ніколи не бачила, щоб хтось впав у такий крайній розкол з першої спроби. Відтоді я став відомий своєю божевільною гнучкістю.

Згинання і розтягування прийшли мені так легко. Я був ще зовсім новим у танцях, і моя гнучкість допомогла мені швидко рухатися вгору на уроках. Але я продовжував травмуватися. Спочатку я розтягнув спину, потім щиколотку. Я почав відчувати колючий біль у стегнах, яка зрештою перемістилася по моїй нозі аж до м’яча лівої ноги. До того часу, коли мої руки і ноги почали німіти без причини, ми з батьками були неспокійними і розгубленими.

Ми не могли зрозуміти, що відбувається, тому я спробував погуглювати свої симптоми, і з’явилося щось дивне, про яке я ніколи не чув, - синдром Марфана. Мої симптоми не відповідали точно, але сторінка посилалася на інформацію про щось подібне, що називається синдром Елерса-Данлоса або ЕЦП. Там я прочитав список майже всіх моїх симптомів, багато з яких здавалися абсолютно не пов'язаними між собою. Після того, як я перебирав зустрічі з лікарями та відвідував спеціалістів, я нарешті отримав офіційний діагноз, якраз мені виповнилося 14 років. Мій веб -пошук був правильним - у мене був ЕЦП.

Швидше за все, ви ніколи не чули про ЕЦП, але насправді це не так вже й рідко. Ним страждає приблизно 1 з 5000 людей у ​​всьому світі. Це генетичний розлад сполучної тканини, який послаблює колаген, "клей", який утримує організм разом. Колаген дає силу всьому, від шкіри та суглобів до кровоносних судин та внутрішніх органів. Коли він не працює так, як слід, тіло стає слабким і хитким - як картковий будиночок. Мій фізіотерапевт якось сказав, що це як ходити по льоду, а всі інші по бетону.

Тип ЕЦП у мене - гіпермобільність - це лише одна з шести форм розладу, і він відповідає за моє постійні травми та інші важкі симптоми - а також за мою здатність робити такі екстремальні стрибки, удари ногами тощо розколів. Мої суглоби легко вивихаються-іноді навіть під час тренування під час віджимань-і я розтягнув майже кожну частину тіла, яку тільки можна собі уявити. У мене ранній початок артриту, і мої м’язи сильно спазмуються, тому що вони так наполегливо працюють, щоб компенсувати мої слабкі зв’язки та сухожилля. Щоразу, коли я травмую себе (що часто буває), мені доводиться проходити довгу рутину обмерзання, підтяжки, великої кількості лікувальних процедур і, на жаль, відпочинку. За останні три роки, коли я працював у своїй середній школі з танців, я витратив щонайменше дев’ять місяці в стороні від різних травм спини, колін, щиколоток, плечей, стоп, стегон, зап’ястя та лікоть. Прикро, коли ти просто хочеш танцювати!

ЕЦП робить для мене прості, повсякденні речі важкими, а іноді й неможливими. Я не можу зав’язати своє довге волосся в хвіст, тому що мої гіпермобільні пальці так легко втомлюються. Морква та яблука - це кошмар для жування, тому що від хрусткої їжі болить щелепа. Я люблю крафтувати (я тільки що отримав свого тисячного послідовника на Pinterest!), Але насправді я не можу зробити більшість крутих проектів DIY, про які я публікую, тому що ножиці напружують мої руки. Застібати сорочки складно, і випічка теж - мої руки починають тремтіти, і я навіть не можу налити чайну ложку ванілі, не розливши її на прилавок.

Мій тип ЕЦП також послаблює мої кровоносні судини і викликає щось, що називається дисавтономією, що означає, що моя вегетативна нервова система не працює належним чином. Це викликає проблеми з моїм артеріальним тиском і відтягує кров від мого мозку до моїх ніг, роблячи їх фіолетовими. Від цього в мене крутиться голова, нудить і слабшає, і я бачу зір. Найгірше, що це причина, чому я так втомлююся. Я повинен щодня двічі дрімати після уроку, щоб виконати домашнє завдання. Я люблю читати, але коли я втомився, мій мозок вимикається, і я ледве розумію слова на сторінці. Найкраще запам’ятовую речі, коли записую їх, але до кінця навчального дня мій почерк настільки тонкий і хиткий, що його ледь розбірливо.

Але найскладніша частина ЕЦП - це мати щодня дійсно низьку енергію. Чесно кажучи, я не можу пригадати момент у своєму житті, коли я не був виснажений весь час. Я знаю, що більшість дітей мого віку викреслюються з пізно ввечері, забитого на тести, але я практично прикутий до ліжка після абсолютно середньої активності, наприклад, покупок у торговому центрі. Я маю пройти час, коли друзі запрошують мене поїхати з ними. Між прогулянками від магазину до магазину і примірою одягу моє тіло просто розбивається. Коли втома наступає, я відчуваю, що можу буквально заснути, де б я не був, і зазвичай я так втомлююся, що не можу думати прямо, а це означає, що я часто взагалі не пам’ятаю день.

Багато в чому ця хвороба позбавляє мене нормального підліткового досвіду, дружби та часу. Коли симптоми з’являються непередбачувано - утруднене дихання, біль у суглобах, дивні алергічні реакції - мені часто доводиться бракувати все, що я збирався зробити. І дві години, які я маю щодня дрімати, можна витратити на стільки інших справ - домашнє завдання, читання чи просто проведення часу з друзями. Мені завжди доводиться залишати спати, тому що я не можу засидіти допізна. Коли моя сім’я пішла у відпустку два роки тому, поїздка забрала з мене стільки всього, що я проспав усе наше перебування, включаючи всю прогулянку на човні (я спав під купою рушників) і мою улюблену страву, яку готують тітка і дядько рік. Важко втратити стільки можливостей спілкування з родиною та друзями, а це означає, що залишиться з меншою кількістю приємних спогадів.

Хоча деякі найкращі спогади у мене залишилися від танців. Це була перша причина, чому я міг щодня вставати з ліжка. Багатьом людям, включаючи моїх лікарів, важко зрозуміти, як я можу мати енергію для танців, коли ледве встигаю до школи. У мене немає пояснень, окрім як це моя справа - це те, що я люблю робити.

Повна відданість танцю означає, що мені довелося йти на компроміси, і я ненавидіти компроміси. Мені подобається наполегливо працювати і я не люблю обмежень, але оскільки фізичні вимоги танцю настільки сильні, мені доводилося шукати способи віддавати все, коли це важливо, і зменшувати масштаб скрізь. Я просидів футбольні матчі та осінні тренування, щоб я міг танцювати протягом усього змагального сезону до чемпіонату штату кожної весни. Мені довелося стояти осторонь, оскільки моя команда бере участь у тренінгах з важелем у понеділок увечері, і мені погано не вистачає зв’язків у стилі завантажувального табору. Найдивовижніше - це бути капітаном цього року, але я не міг працювати так сильно, як мені хотілося, і мені довелося підбадьорювати товаришів по команді збоку, а не вести їх на танцполі.

Я не люблю здаватися скулячим, і я не часто говорю про свій розлад. Але мовчати означає, що багато людей не знають, що зі мною щось не так. Хоча я ненавиджу ідею отримувати співчуття до моєї боротьби, іноді буває неприємно виглядати так нормально зовні, особливо коли я відчуваю, що всередині розриваюся. Коли я вперше почав танцювати, деякі дівчата заздрили моїй гнучкості, але вони навіть не уявляли, який біль це викликає. Коли всі інші повинні писати свої есе на уроці від руки, мені потрібно користуватися комп’ютером, і більшість людей не розуміють чому. Коли всім іншим в одну напружену суботу довелося проходити АКТ, мені дозволяли проходити тест щодня після уроків протягом тижня, щоб пристосуватись до сильної втоми. Деякі люди вважали несправедливим те, що я отримав особливе ставлення, але вони не розуміли, наскільки мені важче зосередитися і не спати після тестування після довгого дня занять. Вони не знали, що таке пройти шлях від отримання прямої оцінки «А» у програмі для обдарованих до того, щоб не бути я міг читати майже рік і кинув усі свої курси АП, щоб бути в курсі лікарів призначення. Вони не знають, що у мене є ліфт у школі, щоб допомогти з болями в суглобах, але я рідко ним користуюся, бо боюся, що люди подумають, що я підробка. Дійсно отримати це неможливо, тому що я виглядаю так само, як будь -який інший старшокласник.

Думаю, саме тому я вирішив почати говорити. Це стосується не лише мене та мого досвіду роботи з ЕЦП, це й усіх людей, які борються з проблемами, які не завжди помітні на поверхні. Мовчати означає, що речі продовжують неправильно розумітися.

Я не знаю, що чекає на мене майбутнє. Іноді я хвилююся про те, як одного дня у мене буде кар’єра або навіть власна сім’я, але я продовжую ризикувати і відмовляюся дозволити ЕЦП повністю керувати моїм життям. Замість того, щоб залишатися в коледжі в Сіетлі, я вирішив переїхати з кількох штатів, щоб відвідувати школу моєї мрії в Техасі. Перехід стане для мене викликом. Мені довелося почати працювати з одним зі своїх лікарів, щоб вивчити нові завдання, щоб я міг бути незалежним. Багато обов’язків, які я беру на себе, не є типом обов’язків, про які хвилюється більшість 17-річних: навчитися звертатися за рецептом поповнення, щоб я міг дотримуватися свого режиму прийому 26 таблеток на день, розуміючи, як проводити призначення лікаря, щоб мої питання не загубилися під час відвідати. Хоча більшість моїх однокурсників з коледжу будуть спізнитися до пізнього вечора і скуштувати піцу, мені доведеться по -справжньому залишатися на висоті свого здоров’я, щоб пережити наступні чотири роки.

Мої дні танцюриста закінчилися. 28 березня був моїм останнім днем ​​на танцполі з моєю командою на чемпіонаті штату. Важко пояснити, як я міг так сильно любити те, що в основному вбило моє тіло, але танець зробив для мене так багато і заповнив прогалини, які залишив ЕЦП. Це також підживило мою змагальну сторону - я люблю тренуватися, щоб перемагати. Навіть незважаючи на те, що я не зможу знову виступати та конкурувати, я сподіваюся, що колись зможу навчити маленьких дітей і подарувати їм частину танцю щастя, який подарував мені. Це найкращий вихід, який я коли -небудь міг просити, і це те, що завжди буде частиною мене.

ЕЦП багато в мене відібрало, але я думаю, що це теж багато дало мені. Це дало мені своєрідний погляд на життя і на те, що я не думаю, що інакше я б мав. Я думаю, що легко потрапити у шкільну драму, але коли ти проводиш багато часу на а дитячої лікарні, і почувши кодовий блюз, що звучить через домофони, ти перестаєш зосереджуватися на маленькому речі. Коли я не міг навчатись фізкультурі у дев’ятому класі, я замість цього пройшов курс однокласника, і я виявив, як Мені дуже подобається працювати з дітьми з особливими потребами - це те, чим я однозначно хочу займатися майбутнє. Я думаю, що наявність ЕЦП також зробило мене більш співчутливим, але орієнтованим на виконання завдань. Я не люблю сидіти і сумувати з приводу своїх проблем чи інших - я хочу наполегливо працювати, щоб знайти рішення. Мене приваблюють бійці (здогадуйтесь, це пояснює мою любов до коледжного футболу), і я хочу продовжувати боротися за себе та за інших, кому ця допомога допоможе.