Çılgın Esnekliğimden Sorumlu Olan Nadir Bozukluğun Vücudumu da Yok Ettiğini Keşfedene Kadar Dans Etmeyi Seven Tipik Bir Gençtim

Dışarıdan tipik bir genç kız gibi görünüyorum. Instagram'ım lise dans takımımdaki diğer kızlarla pratik yaparken ve gülerken çekilmiş fotoğraflarımla dolu. kolej futbolu ve sınavlara çalışmadığım veya gelecek yıl üniversite için endişelenmediğim zaman arkadaşlarımla, ailemle ve köpeğimle takılıyorum. Goldie.

Ama hayatım hakkında insanların sadece bana bakarak söyleyemeyeceği çok şey var. Sağlık sorunlarım daha okul öncesi bir öğrenciyken başladı ve birinci sınıfta çölyak hastalığı teşhisine yol açtı (glütensiz beslenmeye başlamadan önce çok moda ve modaydı). Doğum günü pastasını kaçırmanın ve yatıya kalanlara kendi atıştırmalıklarımı getirmenin yeterince kötü olduğunu düşündüm, ama ortaokulda, daha fazla sorun ortaya çıkmaya başladı ve diğer çocuklardan giderek daha fazla ayrıldım. yaş.

Yedinci sınıfta rastgele başım dönmeye başladı ve tam bir gece uykusu almış olsam bile kendimi çok yorgun hissediyordum. Eklemlerim ağrımaya başladı ve en ufak bir hareketten fırlayıp çatladılar. Cildim hayalet beyazına döndü ve her küçük yumru siyah-mavi bir çürük bıraktı.

Ama vücudum da iyi yönlerden farklıydı - özellikle dans dersinde. İlk fark ettiğimde ağrılar ve sancıların başladığı sıralardaydı. 12 yaşındaydım ve dans öğretmenim benden sınıfın önünde "saat altı"yı göstermemi istedi, bu da benden ellerimi yere koymamı ve bir bacağımı göğe doğru uzatmamı istedi. Daha önce hiç duymamıştım ve kesinlikle denememiştim ama yine de denedim. Öğretmenim çıldırdı. Hepsini yanlış yaptığımdan emindim, ama tepkisi aslında sadece inanmamaktı - hiç kimsenin ilk denemede bu kadar aşırı bir bölünmeye girdiğini görmemişti. O andan itibaren, çılgın esnekliğimle tanındım.

Eğilmek ve esnemek bana çok kolay geldi. Dans etmek için hala oldukça yeniydim ve esnekliğim derslerimde hızla ilerlememe yardımcı oldu. Ama sakatlanmaya devam ettim. Önce sırtımı, sonra bileğimi burktum. Kalçalarımda keskin bir ağrı hissetmeye başladım ve sonunda bacağımdan sol ayağımın ucuna kadar indi. Ellerim ve ayaklarım sebepsiz yere uyuşmaya başladığında, ailem ve ben çok endişeliydik ve kafamız karışmıştı.

Neler olup bittiğini çözemedik, bu yüzden belirtilerimi Google'da aramayı denedim ve hiç duymadığım garip bir şey çıktı - Marfan Sendromu. Belirtilerim tam olarak eşleşmedi, ancak sayfa Ehlers-Danlos Sendromu veya EDS adı verilen ilgili bir şeyle ilgili bilgilere bağlantı verdi. Orada, çoğu tamamen ilgisiz görünen neredeyse tüm semptomlarımın bir listesini okudum. Doktor randevuları ve uzman ziyaretleri arasında gidip geldikten sonra, nihayet 14 yaşıma gelmeden hemen önce resmi bir teşhis aldım. Web aramam doğruydu - EDS'm vardı.

Muhtemelen EDS'yi hiç duymamışsınızdır, ancak aslında o kadar da nadir değildir. Dünya çapında yaklaşık 5.000 kişiden 1'ini etkiler. Vücudu bir arada tutan "tutkal" olan kolajeni zayıflatan genetik bir bağ dokusu bozukluğudur. Kolajen, deri ve eklemlerden kan damarlarına ve iç organlara kadar her şeye güç verir. Olması gerektiği gibi çalışmadığında, vücut zayıflar ve yalpalar - tıpkı bir iskambil evi gibi. Fizyoterapistim bir keresinde, herkes beton üzerinde yürürken buz üzerinde dolaşmak gibi olduğunu söyledi.

Sahip olduğum EDS türü - hipermobilite - bozukluğun altı biçiminden sadece biridir ve benim sürekli yaralanmalar ve diğer zorlu semptomlar - ve ayrıca bu tür aşırı sıçramalar, tekmeler ve böler. Eklemlerim kolayca yerinden çıkıyor - bazen sadece antrenman sırasında şınav çekerken bile - ve hayal edebileceğiniz hemen hemen her vücut parçasını burktum. Erken başlangıçlı artritim var ve kaslarım çılgınca spazm çünkü zayıf bağ ve tendonlarımı telafi etmek için çok çalışıyorlar. Kendimi her yaraladığımda (ki bu genellikle olur), uzun bir buzlanma, canlandırma, bolca fizik tedavi ve ne yazık ki dinlenme rutininden geçmek zorundayım. Lise dans takımımda olduğum son üç yılda en az dokuz aylarca sırtımda, dizlerimde, ayak bileklerimde, omuzlarımda, ayaklarımda, kalçalarımda, bileğimde ve Kaş. Sadece dans etmek istediğinde sinir bozucu!

EDS benim için basit, günlük şeyleri zor ve bazen imkansız kılıyor. Uzun saçlarımı at kuyruğu yapamıyorum çünkü hipermobil parmaklarım çok çabuk yoruluyor. Havuç ve elma çiğnemek için bir kabus çünkü gevrek yiyecekler çenemi ağrıtıyor. El işi yapmayı seviyorum (Pinterest'te az önce bininci takipçim oldu!), Ama hakkında paylaştığım havalı kendin yap projelerinin çoğunu aslında yapamıyorum çünkü makas ellerimi yoruyor. Gömleklerin düğmelerini iliklemek zor ve pişirmek de öyle - ellerim titremeye başlıyor ve tezgahın üzerine dökmeden bir çay kaşığı vanilya bile dökemiyorum.

Benim EDS tipim de kan damarlarımı zayıflatıyor ve otonom sinir sistemimin düzgün çalışmadığı anlamına gelen dysautonomia denen bir şeye neden oluyor. Tansiyonumla ilgili sorunlara neden oluyor ve kanı beynimden çekip ayaklarıma doğru çekerek onları mora çeviriyor. Başımı döndürüyor, midemi bulandırıyor ve zayıf düşürüyor ve görüşümü bulanıklaştırıyor. Hepsinden kötüsü, bu kadar yorulmamın nedeni bu. Her gün okuldan sonra sadece ödevimi yapmak için iki saat şekerleme yapmam gerekiyor. Okumayı seviyorum ama yorulduğumda beynim kapanıyor ve sayfadaki kelimeleri zar zor anlayabiliyorum. Bunları en iyi yazdığımda hatırlıyorum ama okul gününün sonunda el yazım o kadar ince ve titriyor ki zar zor okunuyor.

Ancak EDS'nin en zor kısmı, her gün gerçekten düşük enerjiyle uğraşmaktır. Dürüst olmak gerekirse, hayatımda her zaman yorgun olmadığım bir zaman hatırlamıyorum. Benim yaşımdaki çocukların çoğu, gece geç saatlerde sınavlar için tıkılıp kalmaktan silip süpürüyor biliyorum, ama ben, alışveriş merkezinde alışveriş yapmak gibi tamamen ortalama aktivitelerden sonra neredeyse yatalak durumdayım. Arkadaşlarım beni onlarla gitmeye davet ettikleri zaman geçmek zorundayım. Mağazadan mağazaya yürümek ve kıyafetleri denemek arasında vücudum çöküyor. Yorgunluk baş gösterdiğinde, nerede olursam olayım tam anlamıyla uyuyabileceğimi hissediyorum ve genellikle o kadar yorgun oluyorum ki doğru dürüst düşünemiyorum, bu da çoğu zaman günü hiç hatırlamadığım anlamına geliyor.

Birçok yönden, hastalık beni normal gençlik deneyimlerinden, arkadaşlıklardan ve zamandan çalıyor. Semptomlar beklenmedik bir şekilde ortaya çıktığında – nefes almada zorluk, eklem ağrısı, garip alerjik reaksiyonlar – yapmayı planladığım her şeyi sık sık bir kenara atmak zorunda kalıyorum. Ve her gün kestirmek zorunda olduğum iki saat, pek çok başka şeye harcanabilir - ödev, kitap okumak ya da sadece arkadaşlarla takılmak. Her zaman yatıya kalmak zorunda kalıyorum çünkü geç kalamam. Ailem iki yıl önce tatile gittiğinde yolculuk benden o kadar çok şey aldı ki, kaldığımız süre boyunca uyudum. bütün bir tekne yolculuğu (bir havlu yığınının altında uyudum) ve halamın ve amcamın her birini yaptığı en sevdiğim yemek dahil yıl. Aileniz ve arkadaşlarınızla pek çok bağ kurma fırsatını kaçırmak zordur ve bu, daha az eğlenceli anı ile baş başa kalmak anlamına gelir.

Yine de sahip olduğum en iyi anılardan bazıları dans etmekten. Her gün yataktan kalkabilmemin bir numaralı sebebi buydu. Doktorlarım da dahil olmak üzere birçok insan, okulu zar zor bitirirken dans edecek enerjiye nasıl sahip olabileceğimi anlamakta zorlanıyor. Benim işim olması dışında bir açıklamam yok - yapmayı sevdiğim şey bu.

Dansa tamamen bağlı olmak, taviz vermek zorunda kaldığım anlamına geliyor ve ben nefret tavizler. Çok çalışmayı seviyorum ve sınırlamaları sevmiyorum, ancak dansın fiziksel talepleri çok yoğun olduğu için, önemli olduğunda her şeyimi vermenin yollarını bulmam ve diğer her yerde ölçeklendirmem gerekti. Her bahar eyalet şampiyonasına giden yarışma sezonu boyunca dans edebilmek için futbol maçlarına ve sonbahar antrenmanlarına oturdum. Ekibim Pazartesi gecesi bir antrenörle ağırlık antrenmanlarına katılırken beklemek zorunda kaldım ve hepsinin deneyimlediği eğitim kampı tarzı bağları kaçırdığım için kendimi kötü hissediyorum. İşin en tuhaf yanı, bu yıl kaptan olmak ama istediğim kadar sıkı çalışamamak ve takım arkadaşlarımı dans pistinde yönlendirmek yerine kenardan desteklemek zorunda kalmaktı.

Mırıldanmayı sevmem ve rahatsızlığım hakkında sık sık konuşmam. Ama sessiz kalmak, birçok insanın bende bir sorun olduğunu bilmediği anlamına geliyor. Mücadelelerime sempati duyma fikrinden nefret etsem de, özellikle içten parçalandığımı hissettiğimde, dışarıdan çok normal görünmek bazen sinir bozucu oluyor. Dansa ilk başladığımda bazı kızlar esnekliğimi kıskanıyordu ama bunun ne tür bir acıya yol açtığı hakkında hiçbir fikirleri yoktu. Herkes sınıf içi makalelerini elle yazmak zorunda kaldığında, bir bilgisayar kullanmam gerekiyor ve çoğu insan nedenini anlamıyor. Herkes stresli bir Cumartesi günü ACT'ye girmek zorunda kaldığında, şiddetli yorgunluğumu gidermek için bir hafta boyunca okuldan sonra her gün testi kırmama izin verildi. Bazı insanlar özel muamele görmemin haksızlık olduğunu düşündüler - ancak uzun bir ders gününden sonra sınava odaklanmanın ve uyanık kalmanın benim için ne kadar zor olduğunu anlamadılar. Üstün yetenekliler programında doğrudan A almaktan olmamak için geçmenin nasıl bir şey olduğunu bilmiyorlardı. neredeyse bir yıl okuyabildim ve doktora yetişmek için tüm AP derslerimi bırakabildim randevular. Eklem ağrılarına yardımcı olmak için okulda asansör kartım olduğunu bilmiyorlar, ancak bunu nadiren kullandığımı çünkü insanların numara yaptığımı düşünmesinden korkuyorum. Herhangi birinin gerçekten anlaması imkansız çünkü ben de herhangi bir lise öğrencisine benziyorum.

Sanırım bu yüzden konuşmaya başlamaya karar verdim. Bu sadece benimle ve EDS ile olan deneyimimle ilgili değil, her zaman yüzeyde görünmeyen sorunlarla mücadele eden tüm insanlar hakkında. Sessiz kalmak, işlerin yanlış anlaşılmaya devam etmesi anlamına gelir.

Geleceğin benim için ne tuttuğunu bilmiyorum. Bazen bir gün nasıl bir kariyere, hatta kendi aileme sahip olacağım konusunda endişeleniyorum ama risk almaya devam ediyorum ve EDS'nin hayatımı tamamen yönetmesine izin vermeyi reddediyorum. Üniversite için Seattle'da evde kalmaktansa, Teksas'taki hayalimdeki okula gitmek için birkaç eyaletten uzaklaşmaya karar verdim. Geçiş benim için bir meydan okuma olacak. Bağımsız olabilmek için yeni görevler öğrenmek için doktorlarımdan biriyle çalışmaya başlamam gerekti. Üstlendiğim sorumlulukların çoğu, çoğu 17 yaşındakilerin endişelenmesi gereken türden görevler değil: reçeteyle aramayı öğrenmek günde 26 hap rejimine devam edebilmem için doktor randevularını nasıl yöneteceğimi anlayarak sorularımı ziyaret. Üniversitedeki sınıf arkadaşlarımın çoğu geç saatlere kadar parti yapacak ve pizzaları yiyip bitirecek olsa da, önümüzdeki dört yıl boyunca bunu yapabilmek için gerçekten sağlığımın zirvesinde kalmam gerekecek.

Dansçı olarak günlerim bitti. 28 Mart, eyalet şampiyonasında takımımla dans pistindeki son günümdü. Temelde vücudumu öldüren bir şeyi nasıl bu kadar çok sevebildiğimi açıklamak zor, ama dans benim için çok şey yaptı ve EDS'nin bıraktığı boşlukları doldurdu. Aynı zamanda rekabetçi yönümü de besledi - Kazanmak için antrenman yapmayı seviyorum. Tekrar performans sergileyemeyecek ve yarışamayacak olsam da, umarım bir gün küçük çocuklara öğretebilirim ve onlara dansın bana verdiği mutluluğun bir kısmını verebilirim. Bu, isteyebileceğim en iyi çıkış noktası ve her zaman benim bir parçam olacak bir şey.

EDS benden çok şey aldı ama bana da çok şey kattığını düşünüyorum. Bana hayata ve başka türlü sahip olamayacağımı düşündüğüm önemli şeylere dair bir bakış açısı verdi. Lise dramalarına kapılmanın kolay olduğunu düşünüyorum, ancak bir okulda çok fazla zaman geçirdiğinizde çocuk hastanesinde ve interkomlardan çağrılan blues kodunu duyunca, küçük şeylere odaklanmayı bırakıyorsunuz. şey. Dokuzuncu sınıfta beden eğitimi dersi alamayınca bunun yerine akran özel dersi aldım ve nasıl olduğunu keşfettim. Özel ihtiyaçları olan çocuklarla çalışmayı çok seviyorum - kesinlikle yapmak istediğim bir şey. gelecek. EDS'ye sahip olmanın da beni daha empatik hale getirdiğini düşünüyorum, ancak görev odaklı, halletmek tarzında. Oturup kendi sorunlarım ya da başka birinin sorunları hakkında üzgün hissetmekten hoşlanmıyorum - Çözüm bulmak için çok çalışmak istiyorum. Dövüşçülere ilgi duyuyorum (sanırım bu kolej futboluna olan sevgimi açıklıyor) ve kendim ve yardımı kullanabilecek başkaları için savaşmaya devam etmek istiyorum.