Jag var bara en typisk tonåring som älskade att dansa tills jag upptäckte att den sällsynta störningen som ansvarade för min galna flexibilitet också förstörde min kropp

På utsidan ser jag ut som en typisk tonårsflicka. Min Instagram är fylld med bilder på mig som tränar och skrattar med de andra tjejerna i mitt gymnasiedanslag, jag ägnar helgerna åt att rota efter college fotboll, och när jag inte studerar för tester eller oroar mig för college nästa år, umgås jag med vänner, familj och min valp, Goldie.

Men det finns mycket om mitt liv som folk inte kan berätta bara genom att titta på mig. Mina hälsoproblem började när jag bara var en förskolebarn, vilket ledde till en diagnos av celiaki i första klass (långt innan glutenfritt var hip och trendigt). Jag tyckte att det var dåligt nog att missa födelsedagstårta och att behöva ta med mina egna mellanmål till övernattningar vid gymnasiet började fler problem dyka upp, och jag blev mer och mer skild från andra barn ålder.

I sjunde klass började jag slumpmässigt bli yr och jag skulle känna mig supertrött, även om jag hade sovit en hel natt. Mina leder började värka, och de poppade och sprack av minsta rörelse. Min hud blev spökvit och varje liten knöl lämnade ett svart-blått blåmärke.

Men min kropp var annorlunda på bra sätt också - specifikt i dansklasser. Första gången jag insåg att det var ungefär samtidigt som värkarna började. Jag var 12 år och min danslärare bad mig att visa klockan "sex" framför klassen, vilket betyder att hon ville att jag skulle lägga händerna på golvet och sträcka ut ett ben rakt upp mot himlen. Jag hade aldrig hört talas om det, och jag hade definitivt aldrig provat det, men jag gick på det ändå. Min lärare blev galen. Jag var säker på att jag hade gjort allt fel, men hennes reaktion var faktiskt bara misstro - hon hade aldrig sett någon gå in i en så extrem splittring vid första försöket. Från och med då blev jag känd för min galna flexibilitet.

Böjning och stretching kom så lätt för mig. Jag var fortfarande ganska ny på att dansa, och min flexibilitet hjälpte mig att gå snabbt upp i mina klasser. Men jag blev skadad. Först stukade jag ryggen, sedan fotleden. Jag började känna en stickande smärta i höfterna som så småningom rörde sig nerför mitt ben ända till bollen på min vänstra fot. När mina händer och fötter började döda utan anledning var mina föräldrar och jag oroliga och förvirrade.

Vi kunde inte ta reda på vad som hände, så jag försökte googla mina symtom och något konstigt jag aldrig hört talas om - Marfan syndrom. Mina symtom var inte en exakt matchning, men sidan länkade till information om något relaterat som kallas Ehlers-Danlos syndrom eller EDS. Där läste jag en lista med nästan alla mina symtom, varav många verkade helt oberoende. Efter att ha studsat mellan läkarbesök och besök hos specialister fick jag äntligen en officiell diagnos strax innan jag fyllde 14. Min webbsökning var rätt - jag hade EDS.

Chansen är stor att du aldrig har hört talas om EDS, men det är faktiskt inte så sällsynt. Det påverkar cirka 1 av 5000 människor runt om i världen. Det är en genetisk bindvävssjukdom som försvagar kollagen, "limet" som håller ihop kroppen. Kollagen ger styrka till allt från hud och leder till blodkärl och inre organ. När det inte fungerar som det ska, blir kroppen svag och vinglig - som ett korthus. Min sjukgymnast sa en gång att det är som att gå runt på is medan alla andra går runt på betong.

Den typ av EDS jag har - hypermobilitet - är bara en av sex former av sjukdomen, och den är ansvarig för min ständiga skador och andra tuffa symptom - och även för min förmåga att göra sådana extrema språng, sparkar och delar upp. Mina leder lossnar lätt-ibland även när jag bara gör armhävningar under träningen-och jag har stukat nästan alla kroppsdelar du kan tänka dig. Jag har artrit tidigt och mina muskler kramper vilt eftersom de arbetar så hårt för att kompensera för mina svaga ledband och senor. Varje gång jag skadar mig (vilket ofta är) måste jag gå igenom en lång rutin med isbildning, stag, massor av fysioterapi och tyvärr vila. Under de senaste tre åren som jag har varit i mitt gymnasiedanslag har jag tillbringat minst nio månader på sidan med olika skador på min rygg, knän, anklar, axel, fötter, höfter, handled och armbåge. Det är frustrerande när man bara vill dansa!

EDS gör enkla, vardagliga saker svåra och ibland omöjliga för mig. Jag kan inte binda mitt långa hår i en hästsvans eftersom mina hypermobilfingrar tröttnar ut så lätt. Morötter och äpplen är en mardröm att tugga eftersom krispiga livsmedel får ont i käken. Jag älskar att skapa (jag har precis fått min tusendels följare på Pinterest!), Men jag kan faktiskt inte göra de flesta häftiga DIY -projekten jag lägger ut om eftersom saxen anstränger mina händer. Att knäppa skjortor är knepigt och bakning också - mina händer börjar skaka och jag kan inte ens hälla en tesked vanilj utan att spilla den på disken.

Min typ av EDS försvagar också mina blodkärl och orsakar något som kallas dysautonomi, vilket betyder att mitt autonoma nervsystem inte fungerar som det ska. Det orsakar problem med mitt blodtryck och drar bort blod från min hjärna och ner till mina fötter och gör dem lila. Det gör mig yr, illamående och svag och suddar ut min syn. Det värsta av allt är att jag blir så trött. Jag måste ta två timmars tupplur varenda dag efter skolan, bara för att klara mina läxor. Jag älskar att läsa, men när jag är trött stängs min hjärna av och jag kan knappt förstå orden på sidan. Jag minns saker bäst när jag skriver ner dem, men i slutet av skoldagen är min handstil så tunn och skakig att den knappt är läsbar.

Men den svåraste delen av EDS är att hantera att ha riktigt låg energi varje dag. Ärligt talat kan jag inte komma ihåg en tid i mitt liv när jag inte var utmattad hela tiden. Jag vet att de flesta barn i min ålder blir utplånade från sena kvällar med prover, men jag är praktiskt taget sängliggande efter helt genomsnittliga aktiviteter, som att shoppa i köpcentret. Jag måste passera varje gång mina vänner bjuder in mig att följa med dem. Mellan att gå från butik till butik och prova på kläder kraschar min kropp bara. När tröttheten slår känner jag att jag bokstavligen kunde somna var jag än är, och jag brukar bli så trött att jag inte kan tänka rakt, vilket betyder att jag ofta inte kommer ihåg dagen alls.

På många sätt berövar sjukdomen mig vanliga tonåringar, vänskap och tid. När symtomen dyker upp oförutsägbart - andningssvårigheter, ledvärk, konstiga allergiska reaktioner - måste jag ofta skrota allt jag hade tänkt göra. Och de två timmarna som jag måste spendera tupplur varje dag kan läggas på så många andra saker - läxor, läsning eller bara umgås med vänner. Jag måste alltid lämna övernattning eftersom jag inte kan stanna uppe sent. När min familj tog semester för två år sedan tog resan så mycket av mig, jag sov hela vår vistelse, inklusive en hel båttur (jag sov under en hög med handdukar) och min favoritmåltid som min moster och farbror gör varje år. Det är svårt att gå miste om så många bindningsmöjligheter med familj och vänner, och det innebär att det blir färre roliga minnen.

Några av de bästa minnen jag har är dock från dans. Det har varit den främsta anledningen till att jag har kunnat gå upp ur sängen varje dag. Många människor, inklusive mina läkare, har svårt att förstå hur jag kan orka dansa när jag knappt klarar mig genom skolan. Jag har ingen förklaring, förutom att det är min grej - det är vad jag älskar att göra.

Att fullt ut förplikta mig att dansa betyder att jag har varit tvungen att göra kompromisser, och jag hata kompromisser. Jag gillar att jobba hårt och jag gillar inte begränsningar, men eftersom dansens fysiska krav är så intensiva, har jag varit tvungen att ta reda på hur jag kan ge allt när det räknas och skala tillbaka överallt. Jag har suttit ut fotbollsmatcher och höstträning så att jag kan dansa hela tävlingssäsongen fram till statliga mästerskapet varje vår. Jag har varit tvungen att vänta när mitt team deltar i styrketräningspass på måndagskvällar med en tränare, och jag mår dåligt av att sakna den bindning som de alla upplever. Det konstigaste var att vara kapten i år, men att inte kunna jobba så hårt som jag ville och behöva heja på mina lagkamrater från sidlinjen istället för att leda dem på dansgolvet.

Jag gillar inte att låta som en gnällare, och jag pratar inte ofta om min störning. Men att vara tyst betyder att många inte vet att det är något fel på mig. Medan jag hatar tanken på att få sympati för mina kamper, är det ibland frustrerande att se så normal ut på utsidan, särskilt när jag känner att jag bryter isär på insidan. När jag började dansa var några av tjejerna avundsjuka på min flexibilitet, men de hade ingen aning om vilken typ av smärta det orsakade. När alla andra måste skriva sina uppsatser i klassen för hand måste jag använda en dator, och de flesta förstår inte varför. När alla andra fick ta ACT på en stressig lördag fick jag bryta upp testet varje dag efter skolan i en vecka för att tillgodose min svåra trötthet. Vissa tyckte att det var orättvist att jag fick specialbehandling - men de förstod inte hur mycket svårare det var för mig att fokusera och hålla mig vaken inför testet efter en lång dag med lektioner. De visste inte hur det var att gå från att få raka A i det begåvade programmet till att inte vara det kunna läsa i nästan ett år och släppa alla mina AP -klasser för att hänga med i läkarnas möten. De vet inte att jag har ett hisskort i skolan för att hjälpa till med ledvärk, men att jag sällan använder det eftersom jag är rädd för att folk ska tro att jag är falsk. Det är omöjligt för någon att verkligen få det, för jag ser ut precis som alla andra gymnasieelever.

Jag tror att det var därför jag bestämde mig för att börja säga ifrån. Det handlar inte bara om mig och min erfarenhet av EDS, det handlar om alla människor där ute som kämpar med problem som inte alltid syns på ytan. Att vara tyst betyder att saker fortsätter att missförstås.

Jag vet inte vad framtiden innebär för mig. Ibland oroar jag mig för hur jag kommer att ha en karriär eller ens en egen familj en dag, men jag fortsätter att ta risker och vägrar att låta EDS styra mitt liv helt. Istället för att stanna hemma i Seattle för college, har jag bestämt mig för att flytta bort flera stater för att gå på min drömskola i Texas. Övergången kommer att bli en utmaning för mig. Jag har fått börja arbeta med en av mina läkare för att lära mig nya uppgifter så att jag kan vara självständig. Många av de ansvar jag tar på mig är inte den typ av arbetsuppgifter som de flesta 17-åringar behöver oroa sig för: lära sig att ringa in recept påfyllningar så att jag kan fortsätta med min 26-tablett per dag, förstå hur jag leder läkarbesök så att mina frågor inte går vilse under besök. Medan de flesta av mina högskolekamrater kommer att festa sent och scarfa ner pizza, måste jag verkligen hålla koll på min hälsa bara för att klara de kommande fyra åren.

Mina dagar som dansare är slut. 28 mars var min sista dag på dansgolvet med mitt lag på statliga mästerskapet. Det är svårt att förklara hur jag kunde älska något så mycket som i princip dödade min kropp, men dans har gjort så mycket för mig och fyllt i luckorna som EDS har lämnat. Det drev också min tävlingssida - jag älskar att träna för att vinna. Även om jag inte kommer att kunna uppträda och tävla igen, hoppas jag att jag en dag kan lära små barn och ge dem lite av den lyckodans som gav mig. Det är det bästa utloppet jag någonsin kunde ha bett om, och det är något som alltid kommer att vara en del av mig.

EDS har tagit mycket ifrån mig, men jag tror att det har gett mig mycket också. Det har gett mig ett slags perspektiv på livet och vad som är viktigt som jag inte tror att jag annars skulle ha. Jag tror att det är lätt att fastna i gymnasiedrama, men när du spenderar mycket tid på en barnsjukhus, och hör kodblues kallad över intercom, slutar du fokusera på det lilla grejer. När jag inte kunde ta PE i nian gick jag i stället en kamratundervisningskurs, och jag upptäckte hur mycket älskar jag att arbeta med barn med särskilda behov - det är något jag definitivt vill göra i framtida. Jag tror att ha EDS har också gjort mig mer empatisk, men på ett uppgiftsorienterat sätt att få det gjort. Jag gillar inte att sitta och känna mig ledsen över mina problem eller någon annans - jag vill jobba hårt för att hitta lösningar. Jag dras till kämpar (antar att det förklarar min kärlek till college -fotboll), och jag vill fortsätta kämpa för mig och för andra som kan använda hjälpen.