8Sep
Седамнаест бира производе за које мислимо да ће вам се највише допасти. На везама на овој страници можемо зарадити провизију.
ЕмЈ је била типична тинејџерка која је проводила већину свог времена плешући док јој није дијагностикован ретки поремећај ткива.
Споља изгледам као типична тинејџерка. Мој Инстаграм је испуњен сликама на којима вежбам и смејем се са другим девојкама из мог средњошколског плесног тима, викенде проводим навијајући за факултетски фудбал, а када следеће године не учим за тестове или не бринем о факултету, дружим се са пријатељима, породицом и својим штенетом, Голдие.
Али има много тога о мом животу људи не могу рећи само гледајући ме. Моји здравствени проблеми почели су док сам био предшколац, па су довели до дијагнозе целијакије у првом разреду (пре него што сам отишао без глутена био је кук и у тренду). Мислио сам да је пропуштање рођенданске торте и то што сам морао да носим грицкалице на спавање било довољно лоше, али до средње школе почело се појављивати више проблема, а ја сам се све више одвајао од друге деце старост.
У седмом разреду почео сам насумично да имам вртоглавицу и осећао бих се супер уморно, чак и да сам се наспавао целу ноћ. Зглобови су ме почели бољети, а они су искочили и напукли од најмањег покрета. Кожа ми је постала аветињски бела, а свака мала избочина оставила је црно-плаву модрицу.
Али и моје тело је било другачије на добре начине - посебно на часовима плеса. Први пут сам схватио да је отприлике у исто време почео и бол. Имала сам 12 година и учитељица плеса ме замолила да демонстрирам „шест сати“ испред разреда, што значи да је хтела да ставим руке на под и испружим једну ногу равно у небо. Никада нисам чуо за то и дефинитивно никада нисам пробао, али ипак сам се потрудио. Мој учитељ је полудео. Био сам сигуран да сам све учинио погрешно, али њена реакција је заправо била само неверица - никада није видела да је неко упао у тако екстреман расцеп у првом покушају. Од тада сам постао познат по својој лудој флексибилности.
Савијање и истезање ми је било тако лако. Још сам био прилично нов за плес, а моја флексибилност ми је помогла да се брзо крећем на часовима. Али стално сам се повређивао. Прво сам угануо леђа, затим глежањ. Почео сам да осећам пробадајући бол у куковима који ми се на крају померио низ ногу све до лопте левог стопала. Кад су ми руке и ноге почеле да утрнују без разлога, моји родитељи и ја били смо више него забринути и збуњени.
Леслие Кецк
Нисмо могли да схватимо шта се дешава, па сам покушао да прогуглам симптоме и појавило се нешто чудно за шта никада нисам чуо - Марфанов синдром. Моји симптоми се нису баш подударали, али страница је имала везу са информацијама о нечему повезаном што се зове Ехлерс-Данлосов синдром или ЕДС. Тамо сам прочитао списак скоро свих својих симптома, од којих су многи деловали потпуно неповезано. Након што сам скакутао између прегледа лекара и посета специјалистима, коначно сам добио званичну дијагнозу пре него што сам напунио 14 година. Моја веб претрага је била тачна - имао сам ЕДС.
Велике су шансе да никада нисте чули за ЕДС, али то заправо није тако ретко. Погађа око 1 на 5.000 људи широм света. То је генетски поремећај везивног ткива који слаби колаген, "лепак" који држи тело заједно. Колаген даје снагу свему, од коже и зглобова до крвних судова и унутрашњих органа. Кад не ради како би требало, тело постаје слабо и климаво - попут куће од карата. Мој физиотерапеут је једном рекао да је то као ходање по леду док сви остали ходају по бетону.
Тип ЕДС -а који имам - хипермобилност - само је један од шест облика поремећаја и одговоран је за мој сталне повреде и други тешки симптоми - а такође и због моје способности да радим такве екстремне скокове, ударце и цепа. Моји зглобови се лако ишчаше-понекад чак и док радим склекове током вежбе-и угануо сам скоро сваки део тела који можете замислити. Имам рани артритис и мишићи ми се грче јер се толико труде да надокнаде слабе лигаменте и тетиве. Сваки пут кад се повредим (што је често), морам да прођем кроз дугу рутину залеђивања, подупирања, много физикалне терапије и, нажалост, одмора. У последње три године колико сам био у свом средњошколском плесном тиму, провео сам најмање девет месеци удаљени са разним повредама леђа, колена, глежњева, рамена, стопала, кукова, зглобова и лакат. Фрустрирајуће је кад само желите да плешете!
ЕДС за мене чини једноставне, свакодневне ствари тешким, а понекад и немогућим. Не могу да вежем своју дугу косу у реп јер ми се хипермобилни прсти тако лако уморе. Шаргарепа и јабука су ноћна мора за жвакање јер ме хрскава храна боли у вилици. Обожавам да израђујем (управо сам добио свог хиљадитог пратиоца на Пинтересту!), Али заправо не могу да направим већину кул ДИИ пројеката о којима објављујем јер ми маказе напрежу руке. Копчање мајица је компликовано, а и печење је исто - руке ми се тресу и не могу ни кашичицу ваниле да сипам а да је не просум по тезги.
Мој тип ЕДС -а такође слаби моје крвне судове и изазива нешто што се зове дисаутономија, што значи да мој аутономни нервни систем не ради исправно. То узрокује проблеме с мојим крвним притиском и повлачи крв из мозга до мојих стопала, чинећи их љубичастом. Врти ми се у глави, мука ми је и слаби, и замагљује ми вид. Што је најгоре, то је разлог што се толико уморим. Морам да спавам два сата сваки дан после школе, само да прођем кроз домаћи. Волим да читам, али кад сам уморна, мозак ми се искључује и једва разумем речи на страници. Сећам се ствари најбоље када их записујем, али до краја школског дана рукопис ми је тако танак и дрхтав, једва се чита.
Али најтежи део ЕДС -а је носити се са заиста ниском енергијом сваки дан. Искрено, не могу да се сетим тренутка у животу када нисам био исцрпљен све време. Знам да се већина деце мојих година брише из касних ноћи натрпаних на тестове, али практично сам прикован за кревет након потпуно просечних активности, попут куповине у тржном центру. Морам проћи сваки пут кад ме пријатељи позову да пођем с њима. Између ходања од продавнице до продавнице и испробавања одеће, моје тело се једноставно сруши. Кад умор удари, осећам се као да бих могао дословно заспати где год да сам, а обично се толико уморим да не могу да размишљам исправно, што значи да се често уопште не сећам дана.
На много начина, болест ми одузима нормална тинејџерска искуства, пријатељства и време. Када се симптоми појаве непредвидиво - отежано дисање, болови у зглобовима, чудне алергијске реакције - често морам да одбацим све што сам планирао. И два сата која сваки дан морам да проведем спавајући могу се потрошити на толико других ствари - домаћи задатак, читање или само дружење са пријатељима. Увек морам да преспавам јер не могу да спавам до касно. Када је моја породица отишла на одмор пре две године, пут ме је толико одузео да сам преспавао цео наш боравак, укључујући целу вожњу бродом (спавао сам под гомилом пешкира) и мој омиљени оброк који сваки од мојих тетки и стрица спрема године. Тешко је пропустити толико могућности повезивања са породицом и пријатељима, а то значи да вам остаје мање забавних успомена.
Либби Ханаваи
Ипак, неке од најбољих успомена које имам су из плеса. То је био разлог број један што сам могао да устанем из кревета сваки дан. Многи људи, укључујући и моје лекаре, тешко схватају како могу имати енергије за плес када једва могу да прођем школу. Немам објашњење, осим што је то моја ствар - то је оно што волим да радим.
Потпуно посвећивање плесу значи да сам морао да направим компромисе, и ја мрзе компромисе. Волим напорно радити и не волим ограничења, али зато што су физички захтеви плеса толико интензивни, морао сам да пронађем начине да дам све од себе када се то рачуна, и да се умањим свуда. Провео сам фудбалске утакмице и јесење тренинге како бих сваког пролећа могао да плешем током целе такмичарске сезоне до државног првенства. Морао сам да чекам док мој тим учествује на тренинзима са утезима у понедељак увече са тренером, и осећам се лоше што пропуштам везе у стилу кампања које сви они доживљавају. Најчуднији део је био бити капетан ове године, али нисам могао да радим онолико колико сам желео и морао сам да бодрим саиграче са стране уместо да их водим на плесни подијум.
Не волим да звучим као кукавац, и не говорим често о свом поремећају. Али ћутање значи да многи људи не знају да са мном ништа није у реду. Иако мрзим идеју да саосећам са својим борбама, понекад је фрустрирајуће изгледати тако нормално споља, посебно када се осећам као да се изнутра распадам. Када сам тек почела да плешем, неке девојке су биле љубоморне на моју флексибилност, али нису имале појма какав бол изазива. Када сви други морају ручно да пишу есеје на часу, морам да користим рачунар, а већина људи не разуме зашто. Када су сви остали морали да полажу АЦТ једне стресне суботе, било ми је дозвољено да прекидам тест сваки дан после школе недељу дана како бих се прилагодила свом тешком умору. Неки људи су сматрали да није фер што сам добио посебан третман - али нису разумели колико ми је било теже да се усредсредим и останем будан за тестирање након дугог дана наставе. Нису знали како је проћи од тога да сте добили прави А у даровитом програму до тога да не постанете у стању да читам скоро годину дана и напуштам све часове АП да бих био у току са докторским именовања. Не знају да у школи имам пропусницу за лифт која ми помаже код болова у зглобовима, али да је ретко користим јер се бојим да ће људи помислити да се претварам. Немогуће је да га неко заиста добије, јер изгледам као и сваки други средњошколац.
Мислим да сам зато одлучио да почнем да говорим. Не ради се само о мени и мом искуству са ЕДС -ом, већ о свим људима који се боре са проблемима који нису увек видљиви на површини. Шутња значи да се ствари и даље несхватају.
Не знам шта ме чека у будућности. Понекад се бринем о томе како ћу једног дана имати каријеру или чак своју породицу, али настављам да ризикујем и одбијам да допустим да ЕДС потпуно влада мојим животом. Уместо да останем код куће у Сијетлу на колеџу, одлучио сам да преселим неколико држава да похађам школу из снова у Тексасу. Транзиција ће за мене бити изазов. Морао сам да почнем да радим са једним од својих лекара како бих научио нове задатке како бих могао да будем независан. Многе одговорности које преузимам нису врста дужности око којих већина 17-годишњака мора да брине: учење позивања на рецепт допуњава како бих могао да наставим са режимом од 26 таблета дневно, разумејући како да водим лекарске прегледе како се моја питања не би изгубила током посета. Док ће већина мојих колега са колеџа забављати до касно и спремати пицу, мораћу да останем на свом здрављу само да бих издржала следеће четири године.
Моји дани као плесачице су завршени. 28. март је био мој последњи дан на плесном подијуму са мојим тимом на државном првенству. Тешко је објаснити како сам могао толико волети нешто што ми је у основи убило тело, али плес је учинио толико за мене и попунио празнине које је ЕДС оставио. То је такође подстакло моју такмичарску страну - волим да тренирам да бих победио. Иако више нећу моћи да наступам и такмичим се, надам се да ћу једног дана научити малу децу и пружити им нешто од среће коју сам добио од мене. То је најбољи излаз који сам икада могао да тражим, и то је нешто што ће увек бити део мене.
Том Јонес из фотографије Том Јонес Пхотограпхи
ЕДС ми је много одузео, али мислим да ми је и много дао. Дао ми је неку врсту погледа на живот и оно што је важно за шта мислим да иначе не бих имао. Мислим да је лако ухватити се у средњошколску драму, али када проведете много времена на а дечију болницу и чујете позиве преко интерфона, престали сте да се фокусирате на мало ствари. Када нисам могао да похађам физичко у деветом разреду, уместо тога сам похађао час вршњачког подучавања и открио сам како много волим да радим са децом са посебним потребама - то је нешто што дефинитивно желим да радим у будућност. Мислим да сам и са ЕДС-ом постао емпатичнији, али на неки начин оријентисан на задатке. Не волим да седим тужно због својих проблема, или било кога другог - желим напорно да радим на проналажењу решења. Привлаче ме борци (претпостављам да то објашњава моју љубав према факултетском фудбалу) и желим да се наставим борити за себе и за друге којима би помогла помоћ.
