Bil sem le tipičen najstnik, ki je rad plesal, dokler nisem odkril, da je redka motnja, odgovorna za mojo noro prilagodljivost, uničevala tudi moje telo

Navzven sem videti kot tipična najstnica. Moj Instagram je napolnjen s slikami, na katerih vadim in se smejem z drugimi dekleti iz srednješolske plesne ekipe, vikende preživljam za koledarski nogomet, in ko se naslednje leto ne učim za izpite ali me skrbi za fakulteto, se družim s prijatelji, družino in kužkom, Goldie.

Toda veliko stvari o mojem življenju ljudje ne morejo povedati samo s pogledom na mene. Moje zdravstvene težave so se začele, ko sem bil še predšolski otrok, kar je privedlo do diagnoze celiakije v prvem razredu (predno sem bil brez glutena kolk in trendovski). Zdelo se mi je, da je zamuditi rojstnodnevno torto in prinesti svoje prigrizke na nočitev dovolj hudo, ampak do srednje šole se je začelo pojavljati več težav in vedno bolj sem se ločeval od drugih otrok starost.

V sedmem razredu se mi je začelo naključno vrteti in počutil bi se zelo utrujen, čeprav sem spal celo noč. Sklepi so me začeli boleti, od najmanjšega gibanja so pokali in razpokali. Moja koža je postala bleščeča in vsaka majhna izboklina je pustila črno-modro modrico.

Toda moje telo je bilo tudi v dobrih pogledih drugačno - zlasti v razredu plesa. Prvič sem spoznal, da so se bolečine pojavile v istem času. Imel sem 12 let in učiteljica plesa me je prosila, naj pred razredom pokažem "šest ur", kar pomeni, da je hotela, da položim roke na tla in iztegnem eno nogo naravnost navzgor do neba. Nikoli nisem slišal zanj in vsekakor nisem poskusil, a sem vseeno šel. Moj učitelj se je prestrašil. Prepričan sem bil, da sem vse naredil narobe, toda njena reakcija je bila pravzaprav samo neverje - nikoli ni videla, da bi kdo v prvem poskusu šel v tako skrajnost. Od takrat sem postal znan po svoji nori fleksibilnosti.

Upogibanje in raztezanje mi je prišlo tako enostavno. Bil sem še precej nov za ples in moja prožnost mi je pomagala, da sem se pri pouku hitro dvignil. Ampak vedno sem se poškodoval. Najprej sem si zvil hrbet, nato gleženj. Začel sem čutiti pekočo bolečino v bokih, ki se je sčasoma premaknila po nogi vse do žoge leve noge. Ko so mi roke in noge začele otrpneti brez razloga, sva bila s starši več kot zaskrbljena in zmedena.

Nismo mogli ugotoviti, kaj se dogaja, zato sem poskusil pobrskati po svojih simptomih in pojavilo se je nekaj čudnega, za kar še nisem slišal - Marfanov sindrom. Moji simptomi se niso natančno ujemali, ampak stran, povezana z informacijami o nečem, kar je povezano z imenom Ehlers-Danlosov sindrom ali EDS. Tam sem prebral seznam skoraj vseh mojih simptomov, od katerih so se mi mnogi zdeli popolnoma nepovezani. Po tem, ko sem prehajal med sestanki pri zdravnikih in obiske pri specialistih, sem končno dobil uradno diagnozo tik pred 14. Moje spletno iskanje je bilo pravilno - imel sem EDS.

Verjetno še niste slišali za EDS, a pravzaprav to ni tako redko. Prizadene približno 1 od 5.000 ljudi po vsem svetu. Gre za genetsko motnjo vezivnega tkiva, ki oslabi kolagen, "lepilo", ki drži telo skupaj. Kolagen daje moč vsemu, od kože in sklepov do krvnih žil in notranjih organov. Ko ne deluje tako, kot bi moralo, postane telo šibko in nihajoče - kot hiša iz kart. Moj fizioterapevt je nekoč rekel, da je kot hoditi po ledu, medtem ko se vsi drugi sprehajajo po betonu.

Vrsta EDS, ki jo imam - hipermobilnost - je le ena od šestih oblik motnje in je odgovorna za mojo stalne poškodbe in drugi hudi simptomi - pa tudi zaradi moje sposobnosti, da naredim tako ekstremne skoke, brce in razcepi. Moji sklepi se zlahka izpahnejo-včasih tudi med sklečanjem med vadbo-in zvil sem skoraj vsak del telesa, ki si ga lahko zamislite. Imam zgodnji artritis in moje mišice se močno krčijo, ker se tako močno trudijo, da bi nadomestile moje šibke vezi in kite. Vsakič, ko se poškodujem (kar je pogosto), moram iti skozi dolgo rutino zaledenitve, opore, veliko fizikalne terapije in na žalost počitka. V zadnjih treh letih, ko sem bil v svoji plesni skupini, sem preživel najmanj devet mesecev ob robu različnih poškodb hrbta, kolen, gležnjev, ramen, stopal, bokov, zapestja in komolec. Moteče je, če samo želiš plesati!

EDS zame otežuje preproste, vsakdanje stvari, včasih pa tudi nemogoče. Dolgih las ne morem povezati v čop, ker se moji hipermobilni prsti tako zlahka utrudijo. Korenje in jabolka sta nočna mora za žvečenje, ker me hrustljava hrana boli v čeljusti. Obožujem rokodelstvo (pravkar sem dobil svojega tisočletnega privrženca na Pinterestu!), Vendar pravzaprav ne morem narediti večine kul DIY projektov, o katerih objavljam, ker mi škarje naprezajo roke. Zapiranje srajc je zapleteno, pečenje pa tudi - roke se mi začnejo tresti in niti žličke vanilije ne morem naliti, ne da bi jo razlila po pultu.

Moj tip EDS oslabi tudi moje krvne žile in povzroči nekaj, kar se imenuje disautonomija, kar pomeni, da moj avtonomni živčni sistem ne deluje pravilno. Povzroča težave z mojim krvnim tlakom in potegne kri iz možganov in navzdol do nog, zaradi česar postanejo vijolične. Vrti mi se, mi je slabo in mi je šibko ter zamegljuje vid. Najslabše je, da je to razlog, da sem tako utrujen. Vsak dan po šoli moram dremati dve uri, samo da prebrodim domačo nalogo. Rad berem, toda ko sem utrujen, se mi možgani izklopijo in komaj razumem besede na strani. Stvari se najbolje spomnim, ko jih zapišem, toda do konca šolskega dne je moj rokopis tako tanek in tresoč, da je komaj berljiv.

Najtežji del EDS pa je, da imamo vsak dan res nizko energijo. Iskreno, ne spomnim se trenutka v življenju, ko nisem bil ves čas izčrpan. Vem, da se večina otrok mojih let izbriše iz poznih noči, ki se nabirajo na testih, vendar sem po povsem povprečnih dejavnostih, kot je nakupovanje v nakupovalnem središču, praktično pripet na posteljo. Moram mimo vsakega trenutka, ko me prijatelji povabijo, da grem z njimi. Med hojo od trgovine do trgovine in preizkušanjem oblačil se moje telo kar zruši. Ko utrujenost zadene, se mi zdi, da bi lahko dobesedno zaspal, kjer koli sem, in ponavadi sem tako utrujen, da ne morem razmišljati naravnost, kar pomeni, da se dneva pogosto sploh ne spomnim.

Na več načinov mi bolezen odvzame običajne najstniške izkušnje, prijateljstva in čas. Ko se simptomi pojavijo nepredvidljivo - težave z dihanjem, bolečine v sklepih, čudne alergijske reakcije - moram pogosto odpraviti vse, kar sem nameraval narediti. Dve uri, ki jih moram vsak dan dremati, bi lahko porabili za toliko drugih stvari - domačo nalogo, branje ali samo druženje s prijatelji. Vedno moram zapustiti spanje, ker ne morem ostati pozno. Ko se je moja družina pred dvema letoma odpravila na dopust, me je potovanje tako vzelo, da sem prespala celotno bivanje, vključno s celo vožnjo z ladjo (spal sem pod kupom brisač) in mojim najljubšim obrokom, ki ga pripravita teta in stric leto. Težko je zamuditi toliko priložnosti za povezovanje z družino in prijatelji, kar pomeni, da vam ostane manj zabavnih spominov.

Nekaj ​​najboljših spominov, ki jih imam, pa so na ples. To je bil prvi razlog, da sem lahko vsak dan vstala iz postelje. Mnogi ljudje, vključno z mojimi zdravniki, težko razumejo, kako lahko dobim energijo za ples, ko komaj preživim šolo. Nimam razlage, razen moje stvari - to rad počnem.

Če se v celoti zavežem plesu, moram vseeno narediti kompromise in jaz sovražim kompromise. Rad trdo delam in ne maram omejitev, a ker so fizične zahteve plesa tako intenzivne, sem moral najti načine, kako dati vse od sebe, ko to šteje, in se povsod zmanjšati. Odigral sem nogometne tekme in jesenske vaje, da bi lahko vsako pomlad plesal vso tekmovalno sezono do državnega prvenstva. Moral sem stati ob strani, saj se moja ekipa udeležuje ponedeljkovih večernih treningov z utežmi s trenerjem, in počutim se slabo, če pogrešam vez v stilu zagonskega tabora, ki jo vsi doživljajo. Najbolj čuden del je bil letos kapetan, vendar nisem mogel delati tako močno, kot sem hotel, in soigralce je bilo treba razveseljevati s strani, namesto da bi jih vodili na plesišču.

Ne maram zveneti kot cvililec in o svoji motnji ne govorim pogosto. Toda molčati pomeni, da veliko ljudi ne ve, da je z mano kaj narobe. Čeprav sovražim idejo, da bi do mojih spopadov prišlo sočutno, je včasih frustrirajuće videti tako normalno od zunaj, še posebej, če se v notranjosti počutim. Ko sem prvič začela plesati, so bila nekatera dekleta ljubosumna na mojo prilagodljivost, vendar se jim ni sanjalo, kakšno bolečino povzroča. Ko morajo vsi drugi eseje v razredu pisati ročno, moram uporabiti računalnik in večina ljudi ne razume, zakaj. Ko so morali na stresno soboto vsi drugi sprejeti ACT, sem smel teden dni vsak dan po šoli prekiniti preizkus, da sem se prilagodil močni utrujenosti. Nekateri ljudje so menili, da ni pravično, da sem dobil posebno obravnavo - vendar niso razumeli, kako težko se osredotočim in ostanem budna za testiranje po dolgem dnevu pouka. Niso vedeli, kako je iti od tega, da dobiš naravnost A v nadarjenem programu do tega, da nisi skoraj eno leto lahko berem in opuščam vse razrede AP, da bi sledil zdravniškim sestanki. Ne vedo, da imam v šoli vozovnico za dvigalo, ki mi pomaga pri bolečinah v sklepih, vendar jo redko uporabljam, ker se bojim, da bodo ljudje mislili, da se pretvarjam. Nemogoče je, da bi ga kdo dobil, saj sem videti kot vsak drugi srednješolec.

Mislim, da sem se zato odločil, da bom začel govoriti. Ne gre samo za mene in moje izkušnje z EDS, ampak za vse ljudi, ki se spopadajo s težavami, ki na površini niso vedno vidne. Molčati pomeni, da se stvari še naprej napačno razumejo.

Ne vem, kaj me čaka v prihodnosti. Včasih me skrbi, kako bom nekega dne ustvaril kariero ali celo svojo družino, vendar še naprej tvegam in nočem dopustiti, da bi EDS popolnoma vladal mojemu življenju. Namesto da bi ostal doma v Seattlu zaradi fakultete, sem se odločil, da se preselim v več držav, da bi obiskal sanjsko šolo v Teksasu. Prehod bo zame izziv. Moral sem začeti sodelovati z enim od svojih zdravnikov, da bi se naučil novih nalog, da bom lahko neodvisen. Mnoge odgovornosti, ki jih prevzemam, niso vrste dolžnosti, o katerih mora skrbeti večina 17-letnikov: naučiti se klicati na recept polnjenja, da lahko nadaljujem s svojim režimom 26 tablet na dan in razumem, kako voditi zdravniške sestanke, da se moja vprašanja ne izgubijo med obisk. Medtem ko bo večina mojih sošolcev na fakulteti pozno zabavala in si privoščila pico, bom moral res ostati na svojem zdravju samo zato, da bom preživel naslednja štiri leta.

Moji dnevi kot plesalki so zaključeni. 28. marec je bil moj zadnji dan na plesišču s svojo ekipo na državnem prvenstvu. Težko je razložiti, kako bi lahko ljubil nekaj, kar je v bistvu ubilo moje telo, toda ples je zame naredil toliko in zapolnil vrzeli, ki jih je pustil EDS. To je spodbudilo tudi mojo tekmovalnost - rad treniram za zmago. Čeprav ne bom mogel več nastopati in tekmovati, upam, da bom nekega dne lahko naučil majhne otroke in jim podaril del sreče, ki mi ga je dal. To je najboljši izhod, ki sem ga kdajkoli zahteval, in to je nekaj, kar bo vedno del mene.

EDS mi je veliko vzel, vendar mislim, da mi je tudi veliko dal. To mi daje nekakšen pogled na življenje in tisto, kar je pomembno, za kar mislim, da drugače ne bi imel. Mislim, da se zlahka ujameš v srednješolsko dramo, a ko veliko časa preživiš pri a otroško bolnišnico in slišite kodne bluze, ki se kličejo po domofonih, se nehate osredotočati na male stvari. Ko v devetem razredu nisem mogel opraviti telesne vadbe, sem se namesto tega učil vrstniškega poučevanja in odkril, kako zelo rad delam z otroki s posebnimi potrebami - to je nekaj, kar si zagotovo želim početi v prihodnost. Mislim, da me je EDS naredil tudi bolj empatičnega, vendar na način, ki je usmerjen k nalogam in ga naredi. Ne maram sedeti in biti žalosten zaradi svojih težav ali kogar koli drugega - rad bi trdo delal, da bi našel rešitve. Vlečejo me borci (ugibam, da to pojasnjuje mojo ljubezen do univerzitetnega nogometa) in še naprej se želim boriti zame in za druge, ki bi jim bila pomoč v pomoč.