8Sep
Sedemnásť vyberá výrobky, ktoré si myslíme, že sa vám budú páčiť najviac. Prostredníctvom odkazov na tejto stránke môžeme získať províziu.
EmJ bola typická tínedžerka, ktorá väčšinu času tancovala, kým jej diagnostikovali zriedkavú poruchu tkaniva.
Navonok vyzerám ako typické dospievajúce dievča. Môj Instagram je plný fotografií, na ktorých cvičím a smejem sa s ostatnými dievčatami v mojom tanečnom tíme na strednej škole, víkendy trávim fandením univerzitný futbal, a keď sa budúci rok neučím na testy alebo sa nebojím o vysokú školu, stretávam sa s priateľmi, rodinou a svojim šteniatkom, Goldie.
Ale je toho veľa o mojom živote, čo ľudia nedokážu rozoznať len tým, že sa na mňa pozerajú. Moje zdravotné problémy začali, keď som bol ešte predškolák, čo viedlo k diagnostikovaniu celiakie v prvom ročníku (predtým ako bezlepkové bolo trendy a trendy). Myslel som si, že prísť o narodeninovú tortu a doniesť si vlastné občerstvenie na prespanie je dosť zlé, ale od juniorského veku sa začali objavovať ďalšie problémy a ja som sa stále viac oddeľoval od ostatných svojich detí Vek.
V siedmej triede sa mi začala náhodne točiť hlava a cítil som sa veľmi unavene, aj keď som sa poriadne vyspal. Začali ma bolieť kĺby a praskli a praskli od najmenšieho pohybu. Moja koža sa zmenila na bielu ako duch a každá malá hrčka zanechala čierno-modrú modrinu.
Ale moje telo bolo iné aj v dobrom - konkrétne na hodinách tanca. Prvýkrát som si uvedomil, že to bolo zhruba v rovnakom čase, ako začali bolesti a bolesti. Mala som 12 rokov a moja učiteľka tanca ma požiadala, aby som pred triedou predviedol „šesť hodín“, čo znamená, že chcela, aby som položil ruky na podlahu a natiahol jednu nohu priamo k oblohe. Nikdy som o tom nepočul a rozhodne som to nikdy neskúsil, ale aj tak som do toho išiel. Môj učiteľ sa vydesil. Bol som si istý, že som to urobil všetko zle, ale jej reakcia bola vlastne len nevera - nikdy nevidela, že by sa niekto na prvý pokus dostal do tak extrémneho rozkolu. Od tej doby som sa stal známym svojou šialenou flexibilitou.
Ohýbanie a naťahovanie mi prišlo také jednoduché. V tanci som bola ešte celkom nová a moja flexibilita mi pomohla rýchlo sa v hodinách posunúť vyššie. Ale stále som sa zranil. Najprv som si vyvrtol chrbát, potom členok. Začal som cítiť bodavú bolesť v bedrách, ktorá sa nakoniec presunula po mojej nohe až k lopte ľavej nohy. V čase, keď mi bezdôvodne začali znecitlivieť ruky a nohy, boli sme s rodičmi znepokojení a zmätení.
Leslie Keck
Nedokázali sme prísť na to, čo sa deje, a tak som skúsil Googlovať svoje príznaky a prišlo niečo divné, o čom som nikdy nepočul - Marfanov syndróm. Moje symptómy neboli presnou zhodou, ale stránka odkazovala na informácie o niečom, čo sa nazýva Ehlers-Danlosov syndróm alebo EDS. Tam som si prečítal zoznam takmer všetkých svojich symptómov, z ktorých mnohé sa zdali byť úplne nesúvisiace. Potom, čo som poskakoval medzi schôdzkami lekárov a návštevami špecialistov, som konečne dostal oficiálnu diagnózu tesne pred dovŕšením 14 rokov. Moje vyhľadávanie na webe bolo správne - mal som EDS.
Je pravdepodobné, že ste o EDS nikdy nepočuli, ale v skutočnosti to nie je také vzácne. Postihuje približne 1 z 5 000 ľudí na celom svete. Je to genetická porucha spojivového tkaniva, ktorá oslabuje kolagén, „lepidlo“, ktoré drží telo pohromade. Kolagén dodáva silu všetkému, od pokožky a kĺbov po cievy a vnútorné orgány. Keď to nefunguje tak, ako by malo, telo sa stane slabým a kolísavým - ako domček z karát. Môj telesný terapeut kedysi povedal, že je to ako chodiť po ľade, zatiaľ čo všetci ostatní chodia po betóne.
Typ EDS, ktorý mám - hypermobilita - je len jednou zo šiestich foriem poruchy a je zodpovedný za moju neustále zranenia a iné ťažké symptómy - a tiež pre moju schopnosť robiť také extrémne skoky, kopy a rozdeľuje. Moje kĺby sa ľahko uvoľňujú-niekedy dokonca aj počas cvičenia klikov-a vyvrtol som takmer každú časť tela, ktorú si dokážete predstaviť. Mám artritídu so skorým nástupom a svaly sa mi divoko kŕčia, pretože pracujú tak tvrdo, aby nahradili moje slabé väzy a šľachy. Zakaždým, keď sa zraním (čo je často), musím prejsť dlhou rutinou námrazy, vystužovania, veľa fyzioterapie a bohužiaľ aj odpočinku. Za posledné tri roky, ktoré pôsobím v stredoškolskom tanečnom tíme, som ich strávil najmenej deväť mesiace bokom s rôznymi poraneniami chrbta, kolien, členkov, ramena, chodidiel, bokov, zápästia a lakeť. Je to frustrujúce, keď chcete len tancovať!
EDS pre mňa robí jednoduché každodenné veci ťažkými a niekedy nemožnými. Nemôžem si dlhé vlasy uviazať do chvosta, pretože moje hypermobilné prsty sa tak ľahko unavia. Mrkva a jablká sú nočnou morou na žuvanie, pretože z chrumkavých jedál ma bolí čeľusť. Milujem ručnú tvorbu (práve som získal svojho tisíciného nasledovníka na Pintereste!), Ale väčšinu skvelých DIY projektov, o ktorých píšem, nemôžem v skutočnosti vyrobiť, pretože mi nožnice namáhajú ruky. Zapínanie košieľ je zložité a pečenie tiež - ruky sa mi začínajú triasť a nemôžem ani naliať lyžičku vanilky bez toho, aby som ju vysypala na pult.
Môj typ EDS tiež oslabuje moje cievy a spôsobuje niečo, čo sa nazýva dysautonómia, čo znamená, že môj autonómny nervový systém nefunguje správne. Spôsobuje problémy s mojím krvným tlakom a ťahá krv z môjho mozgu dole na moje chodidlá a robí ich purpurovými. Mne sa točí hlava, mám z toho nevoľnosť a slabosť a zahmlieva mi zrak. Čo je najhoršie, je to dôvod, prečo som taká unavená. Každý deň po škole si musím dať dve hodiny šlofíka, aby som zvládol domácu úlohu. Milujem čítanie, ale keď som unavený, vypne sa mi mozog a takmer nerozumiem slovám na stránke. Najlepšie si veci pamätám, keď si ich napíšem, ale na konci školského dňa je môj rukopis taký tenký a roztrasený, že je sotva čitateľný.
Ale najťažšie na EDS je vyrovnať sa s tým, že každý deň budete mať skutočne málo energie. Úprimne povedané, nemôžem si spomenúť na obdobie svojho života, keď som nebol celý čas vyčerpaný. Viem, že väčšina detí v mojom veku je vyhladená z neskorých nocí, ktoré sa hemžia testami, ale ja som prakticky upútaný na lôžko po úplne priemerných aktivitách, ako je nákup v nákupnom centre. Musím prejsť, kedykoľvek ma moji priatelia pozvú, aby som išiel s nimi. Medzi prechádzkou z obchodu do obchodu a skúšaním oblečenia sa moje telo len zrútilo. Keď príde únava, mám pocit, že by som mohol doslova zaspať, nech som kdekoľvek, a zvyčajne som taký unavený, že nemôžem myslieť rovno, čo znamená, že si často deň vôbec nepamätám.
Choroba ma v mnohých ohľadoch oberá o bežné teenagerovské zážitky, priateľstvá a čas. Keď sa príznaky nepredvídateľne objavia - problémy s dýchaním, bolesť kĺbov, zvláštne alergické reakcie - často musím zošrotovať čokoľvek, čo som plánoval urobiť. A dve hodiny, ktoré musím každý deň stráviť zdriemnutím, by som mohla stráviť toľkými inými vecami - domácimi úlohami, čítaním alebo len tak si posedieť s priateľmi. Vždy musím opustiť spánok, pretože nemôžem zostať dlho hore. Keď si moja rodina pred dvoma rokmi zobrala dovolenku, cesta zo mňa toľko vzala, prespal som celý náš pobyt, vrátane celej plavby loďou (spal som pod hromadou uterákov) a môjho obľúbeného jedla, ktoré moja teta a strýko pripravujú každý rok. Je ťažké prísť o toľko príležitostí na spojenie s rodinou a priateľmi, a znamená to, že vám zostane menej zábavných spomienok.
Libby Hanaway
Niektoré z najlepších spomienok, ktoré mám, sú však z tanca. Bol to dôvod číslo jeden, prečo som mohol každý deň vstať z postele. Veľa ľudí, vrátane mojich lekárov, ťažko chápe, ako môžem mať energiu na tanec, keď školu sotva zvládnem. Nemám vysvetlenie, okrem toho, že je to moja vec - to je to, čo robím rád.
Plné odhodlanie tancovať znamená, že som musel urobiť kompromisy, a ja nenávisť kompromisy. Rád tvrdo pracujem a nemám rád obmedzenia, ale pretože fyzická náročnosť tanca je taká intenzívna, musel som nájsť spôsoby, ako zo seba vydať všetko, čo sa má, a obmedziť sa všade inde. Odsedel som si futbalové zápasy a tréningy na jeseň, aby som mohol tancovať počas celej súťažnej sezóny, ktorá vedie každú jar až k majstrovstvám štátu. Musel som stáť bokom, pretože môj tím sa zúčastňuje pondelkových večerných tréningov s vlastnou váhou s trénerom, a je mi zle, pretože mi chýba väzba v štýle táborového tábora, s ktorou sa všetci stretávajú. Najzvláštnejšie na tom bolo byť tento rok kapitán, ale nebyť schopný pracovať tak tvrdo, ako by som chcel, a musel som svojich spoluhráčov povzbudzovať bokom, namiesto toho, aby som ich viedol na tanečnom parkete.
Nerád vyznievam ako kňučanie a o svojej poruche nehovorím často. Ale zostať ticho znamená, že veľa ľudí nevie, že mi niečo je. Aj keď nenávidím predstavu súcitu so svojimi bojmi, niekedy je frustrujúce vyzerať navonok tak normálne, najmä keď mám pocit, že sa vo vnútri rozpadám. Keď som začal tancovať, niektoré dievčatá žiarlili na moju flexibilitu, ale netušili, akú bolesť to spôsobuje. Keď všetci ostatní musia písať svoje eseje v triede ručne, musím použiť počítač a väčšina ľudí nechápe prečo. Keď všetci ostatní museli v jednu stresovú sobotu absolvovať ZÁKON, dovolili mi rozbiť test každý deň po škole na týždeň, aby som sa vyrovnal so svojou silnou únavou. Niektorí ľudia považovali za nespravodlivé, že som dostal špeciálne zaobchádzanie - ale nechápali, o koľko ťažšie bolo pre mňa sústrediť sa a nespať na testovanie po dlhom vyučovacom dni. Nevedeli, aké to je prejsť od toho, aby ste dostali rovné jedničky v programe pre nadaných, aby ste neboli schopný čítať takmer rok a prerušiť všetky svoje hodiny AP, aby som držal krok s doktormi schôdzky. Nevedia, že mám v škole výťahový preukaz na pomoc s bolesťami kĺbov, ale že ho používam len zriedka, pretože sa bojím, že si ľudia budú myslieť, že predstieram. Je nemožné, aby to niekto skutočne dostal, pretože vyzerám rovnako ako každý iný stredoškolák.
Myslím, že preto som sa rozhodol začať hovoriť. Nie je to len o mne a mojich skúsenostiach s EDS, je to o všetkých ľuďoch, ktorí zápasia s problémami, ktoré nie sú vždy viditeľné na povrchu. Ak budete mlčať, veci budú stále nepochopené.
Neviem, čo ma čaká budúcnosť. Niekedy mám obavy, ako budem mať raz kariéru alebo dokonca vlastnú rodinu, ale naďalej riskujem a odmietam nechať EDS úplne ovládať svoj život. Namiesto toho, aby som zostal doma v Seattli na vysokej škole, som sa rozhodol presťahovať niekoľko štátov preč, aby som navštevoval svoju vysnívanú školu v Texase. Prechod bude pre mňa výzvou. Musel som začať pracovať s jedným z mojich lekárov, aby som sa naučil nové úlohy, aby som mohol byť nezávislý. Veľa povinností, ktoré preberám, nie je typom povinností, s ktorými si väčšina 17-ročných musí robiť starosti: naučiť sa volať na predpis doplňuje, aby som dokázal dodržať režim s 26 tabletkami denne, a porozumieť tomu, ako viesť schôdzky lekára, aby sa moje otázky počas týždňa nestratili navštíviť. Zatiaľ čo väčšina mojich spolužiakov z vysokej školy bude neskoro žúrovať a pripravovať si pizzu, ja budem musieť naozaj zostať na svojom zdraví, aby som to vydržal ďalšie štyri roky.
Moje dni ako tanečníka sa skončili. 28. marec bol môj posledný deň na tanečnom parkete s mojím tímom na štátnom šampionáte. Je ťažké vysvetliť, ako som mohol tak veľmi milovať niečo, čo v podstate zabíjalo moje telo, ale tanec pre mňa urobil toľko a vyplnil medzery, ktoré v EDS zostali. Podporilo to aj moju konkurenčnú stránku - milujem tréningy, aby som vyhral. Napriek tomu, že už nebudem môcť vystupovať a súťažiť, dúfam, že jedného dňa budem môcť učiť malé deti a poskytnúť im časť šťastia, ktoré mi tanec dal. Je to najlepší outlet, aký som si mohol priať, a je to niečo, čo bude vždy mojou súčasťou.
Tom Jones z Tom Jones Photography
EDS mi veľa zobrala, ale myslím si, že aj mne veľa dala. Poskytlo mi to určitý uhol pohľadu na život a na to, na čom záleží, o čom si myslím, že by som inak nemal. Myslím, že je ľahké chytiť sa do stredoškolskej drámy, ale keď strávite veľa času v a detskej nemocnici a počujete blues kódov volaný cez interkomy, prestanete sa zameriavať na to málo veci. Keď som v deviatej triede nemohol chodiť na telesnú výchovu, namiesto toho som sa zúčastnil hodiny doučovania a zistil som, ako na to veľmi rád pracujem s deťmi so špeciálnymi potrebami - je to niečo, čo určite chcem robiť budúcnosť. Myslím si, že vďaka systému EDS som sa stal empatickejším, ale spôsobom, ktorý je zameraný na úlohy a je hotový. Nerád sedím a som smutný zo svojich problémov alebo z problémov niekoho iného - chcem tvrdo pracovať na hľadaní riešení. Priťahujú ma bojovníci (hádam to vysvetľuje moju lásku k univerzitnému futbalu) a chcem pokračovať v boji za mňa a za ostatných, ktorí by mohli využiť pomoc.