Я был обычным подростком, который любил танцевать, пока не обнаружил, что редкое заболевание, ответственное за мою безумную гибкость, также разрушало мое тело

Внешне я похожа на типичную девушку-подростка. Мой Instagram заполнен фотографиями, на которых я тренируюсь и смеюсь с другими девушками из моей танцевальной команды в старшей школе, я провожу выходные, болея за американский футбол, и когда я не готовлюсь к экзаменам или беспокоюсь о колледже в следующем году, я гуляю с друзьями, семьей и моим щенком, Голди.

Но многие люди не могут сказать о моей жизни, просто взглянув на меня. Мои проблемы со здоровьем начались, когда я был еще дошкольником, и в первом классе мне поставили диагноз целиакия (задолго до того, как я отказался от глютена, это было модно и модно). Я думала, что упустить праздничный торт и принести с собой закуски на ночевку - это уже плохо, но к средней школе стало появляться больше проблем, и я все больше и больше отделялся от других детей. возраст.

В седьмом классе у меня начало беспорядочно кружиться голова и я чувствовал себя очень усталым, даже если бы выспался всю ночь. У меня начали болеть суставы, они трескались и трескались от малейшего движения. Моя кожа стала призрачно-белой, и каждая маленькая шишка оставила черно-синий синяк.

Но мое тело отличалось и в хорошем смысле - особенно на уроках танцев. В первый раз я понял, что это было примерно в то же время, когда начались боли и боли. Мне было 12, и мой учитель танцев попросил меня продемонстрировать «шесть часов» перед классом, что означает, что она хотела, чтобы я положил руки на пол и вытянул одну ногу прямо в небо. Я никогда об этом не слышал и определенно никогда не пробовал, но все равно пошел на это. Моя учительница взбесилась. Я был уверен, что сделал все неправильно, но на самом деле ее реакция была просто неверием - она ​​никогда не видела, чтобы кто-то впадал в такой крайний раскол с первой попытки. С тех пор я стал известен своей сумасшедшей гибкостью.

Мне было так легко сгибаться и растягиваться. Я все еще был новичком в танцах, и моя гибкость помогла мне быстро продвинуться в моих классах. Но я продолжал травмироваться. Сначала вывихнула спину, потом лодыжку. Я начал чувствовать колющую боль в бедрах, которая, в конце концов, переместилась вниз по ноге до подушечки левой стопы. К тому времени, как мои руки и ноги начали онеметь без причины, мы с родителями уже не волновались и не сбивали с толку.

Мы не могли понять, что происходит, поэтому я попытался погуглить о своих симптомах, и у меня возникло нечто странное, о котором я никогда не слышал - синдром Марфана. Мои симптомы не были точными, но страница была связана с информацией о чем-то похожем, что называется синдромом Элерса-Данлоса или EDS. Там я прочитал список почти всех моих симптомов, многие из которых казались совершенно не связанными. Прыгая между визитами к врачу и визитами к специалистам, я наконец получил официальный диагноз незадолго до того, как мне исполнилось 14 лет. Мой поиск в Интернете был правильным - у меня была EDS.

Скорее всего, вы никогда не слышали о EDS, но на самом деле это не так уж и редко. Этим заболеванием страдает примерно 1 человек из 5000 во всем мире. Это генетическое заболевание соединительной ткани, которое ослабляет коллаген, «клей», скрепляющий тело. Коллаген придает силу всему, от кожи и суставов до кровеносных сосудов и внутренних органов. Когда это работает не так, как должно, тело становится слабым и шатким - как карточный домик. Мой физиотерапевт однажды сказал, что это все равно что ходить по льду, а все остальные ходят по бетону.

Тип EDS, который у меня есть, - гипермобильность - это лишь одна из шести форм расстройства, и он отвечает за мои постоянные травмы и другие тяжелые симптомы - а также за мою способность делать такие экстремальные прыжки, удары ногами и раскалывается. Мои суставы легко вывихиваются - иногда даже когда я просто отжимаюсь во время тренировки - и я растянул практически все части тела, которые вы можете себе представить. У меня рано начавшийся артрит, и мои мышцы сильно спазмируются, потому что они так много работают, чтобы восполнить мои слабые связки и сухожилия. Каждый раз, когда я травмируюсь (а это случается часто), мне приходится проходить долгую процедуру обледенения, бодрствования, большого количества физиотерапии и, к сожалению, отдыха. За последние три года, что я был в школьной танцевальной команде, я провел как минимум девять месяцев на обочине из-за различных травм моей спины, колен, лодыжек, плеч, ступней, бедер, запястий и локоть. Когда хочется просто потанцевать, это неприятно!

EDS делает простые повседневные вещи трудными, а иногда и невозможными для меня. Я не могу завязать длинные волосы в хвост, потому что мои гипермобильные пальцы так легко устают. Морковь и яблоки - настоящий кошмар для жевания, потому что от хрустящей пищи у меня болит челюсть. Я люблю заниматься творчеством (у меня только что появился тысячный подписчик на Pinterest!), Но на самом деле я не могу делать большинство крутых DIY-проектов, о которых пишу, потому что ножницы напрягают мои руки. Застегивать рубашки сложно, как и запекание - у меня начинают дрожать руки, и я даже не могу налить чайную ложку ванили, не пролив ее на прилавок.

Мой тип EDS также ослабляет мои кровеносные сосуды и вызывает так называемую дизавтономию, что означает, что моя вегетативная нервная система не работает должным образом. Это вызывает проблемы с кровяным давлением и отводит кровь от мозга к ногам, делая их пурпурными. Это вызывает у меня головокружение, тошноту и слабость, а также размывает зрение. Хуже всего то, что я так устаю. Я должен спать по два часа каждый день после школы, просто чтобы выполнить домашнее задание. Я люблю читать, но когда я устаю, мой мозг отключается, и я с трудом понимаю слова на странице. Я лучше всего запоминаю вещи, когда записываю их, но к концу учебного дня мой почерк становится таким тонким и неустойчивым, что его трудно разобрать.

Но самая сложная часть EDS - иметь действительно низкий уровень энергии каждый день. Честно говоря, я не могу вспомнить в своей жизни время, когда бы я не был постоянно истощен. Я знаю, что большинство детей моего возраста выматываются из-за того, что поздно вечером готовятся к тестам, но я практически прикован к постели после совершенно обычных занятий, таких как покупки в торговом центре. Я должен проходить каждый раз, когда мои друзья приглашают меня пойти с ними. Между прогулками из магазина в магазин и примеркой одежды мое тело просто ломается. Когда наступает усталость, мне кажется, что я могу буквально заснуть, где бы я ни находился, и обычно я так устаю, что не могу ясно мыслить, а это значит, что я часто вообще не помню день.

Во многих отношениях болезнь лишает меня нормального подросткового опыта, дружбы и времени. Когда симптомы возникают непредсказуемо - затрудненное дыхание, боли в суставах, странные аллергические реакции - мне часто приходится отказываться от всего, что я планировал сделать. И два часа, которые мне приходится тратить на сон каждый день, можно потратить на множество других вещей - домашнее задание, чтение или просто времяпрепровождение с друзьями. Мне всегда приходится оставлять ночевки, потому что я не могу заснуть допоздна. Когда два года назад моя семья уехала в отпуск, поездка забрала у меня столько сил, что я проспал все время нашего пребывания, включая целую прогулку на лодке (я спал под грудой полотенец) и мое любимое блюдо, которое мои тетя и дядя готовят каждый год. Трудно упустить так много возможностей для сближения с семьей и друзьями, а это означает, что у вас останется меньше веселых воспоминаний.

Однако одни из лучших воспоминаний у меня остались от танцев. Это была причина номер один, по которой я мог вставать с постели каждый день. Многие люди, в том числе мои врачи, с трудом понимают, как у меня может хватить энергии танцевать, когда я с трудом доживаю до школы. У меня нет объяснения, кроме того, что это мое дело - это то, что я люблю делать.

Полное посвящение танцам означает, что мне приходилось идти на компромиссы, и я ненавидеть компромиссы. Мне нравится много работать, и мне не нравятся ограничения, но из-за того, что физические требования танцев настолько высоки, мне пришлось найти способы выкладываться на полную, когда это необходимо, и сокращать все остальное. Я пропустил футбольные матчи и осенние тренировки, поэтому каждую весну я могу танцевать на протяжении всего соревновательного сезона перед чемпионатом штата. Мне пришлось стоять в стороне, когда моя команда принимает участие в тренировках с отягощениями в понедельник вечером с тренером, и мне плохо, что я скучаю по связям в стиле тренировочного лагеря, которые они все испытывают. Самым странным было быть капитаном в этом году, но не иметь возможности работать так усердно, как я хотел, и поддерживать своих товарищей по команде со стороны, вместо того, чтобы вести их на танцпол.

Я не люблю казаться нытиком и не часто говорю о своем расстройстве. Но молчание означает, что многие люди не знают, что со мной что-то не так. Хотя я ненавижу идею сочувствовать своей борьбе, иногда неприятно выглядеть так нормально снаружи, особенно когда я чувствую, что разваливаюсь на части изнутри. Когда я только начала танцевать, некоторые девушки завидовали моей гибкости, но понятия не имели, какую боль это причиняло. Когда всем остальным приходится писать свои эссе в классе от руки, мне нужно пользоваться компьютером, и большинство людей не понимают почему. Когда всем остальным приходилось сдавать ACT в одну напряженную субботу, мне разрешалось делать перерывы в тесте каждый день после школы в течение недели, чтобы справиться с моей сильной усталостью. Некоторые люди считали несправедливым то, что ко мне обращались по-особенному, но они не понимали, насколько мне труднее было сосредоточиться и бодрствовать во время тестирования после долгого дня занятий. Они не знали, каково это - перейти от пятерки по программе для одаренных к тому, чтобы не быть умею читать почти год и бросила все мои AP-классы, чтобы не отставать от докторов встречи. Они не знают, что у меня в школе есть лифт, чтобы помочь от боли в суставах, но я редко им пользуюсь, потому что боюсь, что люди подумают, что я притворяюсь. Никто не может этого понять, потому что я выгляжу как любой другой старшеклассник.

Думаю, поэтому я решил начать высказываться. Речь идет не только обо мне и моем опыте работы с EDS, но и обо всех людях, которые борются с проблемами, которые не всегда видны на поверхности. Молчание означает, что вещи продолжают неправильно понимать.

Я не знаю, что меня ждет в будущем. Иногда я беспокоюсь о том, как у меня будет карьера или даже собственная семья, но я продолжаю рисковать и не позволяю EDS полностью управлять моей жизнью. Вместо того, чтобы оставаться дома в Сиэтле для учебы в колледже, я решил переехать в несколько штатов и поступить в школу своей мечты в Техасе. Переход будет для меня проблемой. Мне пришлось начать работать с одним из моих врачей, чтобы научиться новым задачам, чтобы я мог быть независимым. Многие обязанности, которые я беру на себя, - не те обязанности, о которых должно беспокоиться большинство 17-летних: научиться вызывать по рецепту пополнения, чтобы я мог поддерживать свой режим приема 26 таблеток в день, понимая, как вести приемы к врачу, чтобы мои вопросы не терялись во время визит. В то время как большинство моих одноклассников будут опаздывать на вечеринки и съедать пиццу, мне придется по-настоящему следить за своим здоровьем, чтобы пережить следующие четыре года.

Мои дни как танцора закончились. 28 марта был моим последним днем ​​на танцполе с моей командой на чемпионате штата. Трудно объяснить, как я мог так сильно любить что-то, что в основном убило мое тело, но танец так много сделал для меня и заполнил пробелы, которые оставила EDS. Это также подпитывало мою конкурентоспособность - я люблю тренироваться, чтобы побеждать. Несмотря на то, что я не смогу снова выступать и соревноваться, я надеюсь, что однажды смогу научить маленьких детей и дать им часть счастья, которое подарил мне танец. Это лучшая отдушина, о которой я когда-либо мечтал, и это то, что всегда будет частью меня.

EDS многое отняла у меня, но я думаю, что она тоже многое мне дала. Это дало мне такой взгляд на жизнь и то, что важно, что я не думаю, что иначе. Я думаю, что легко увлечься школьной драмой, но когда ты проводишь много времени в детской больнице, и слышите кодовый блюз по домофону, вы перестаете сосредотачиваться на маленьком вещи. Когда я не мог заниматься физкультурой в девятом классе, вместо этого я пошел на занятия со сверстниками, и я обнаружил, как мне очень нравится работать с детьми с особыми потребностями - это то, чем я определенно хочу заниматься в будущее. Я думаю, что наличие EDS также сделало меня более чутким, но при этом ориентированным на выполнение конкретных задач. Я не люблю сидеть и грустить из-за своих или чьих-либо проблем - я хочу много работать, чтобы найти решения. Меня тянет к бойцам (думаю, это объясняет мою любовь к студенческому футболу), и я хочу продолжать бороться за себя и за других, кому нужна помощь.