Am fost doar un adolescent tipic, care i-a plăcut să danseze până când am descoperit că tulburarea rară responsabilă de flexibilitatea mea nebună îmi distrugea și corpul

În exterior, arăt ca o adolescentă tipică. Instagram-ul meu este plin de poze cu mine practicând și râzând cu celelalte fete din echipa mea de dans din liceu, îmi petrec weekendurile înrădăcinate pentru fotbal la facultate și când nu studiez pentru teste sau îmi fac griji pentru facultate anul viitor, stau cu prietenii, familia și cățelușul meu, Aurit.

Dar există multe lucruri despre viața mea pe care oamenii nu le pot spune doar uitându-se la mine. Problemele mele de sănătate au început când eram doar preșcolar, ducând la un diagnostic de boală celiacă în clasa întâi (cu mult înainte de a deveni fără gluten era șold și la modă). Am crezut că a pierde tortul de ziua de naștere și a fi nevoit să-mi aduc propriile gustări la somnuri a fost destul de rău, dar până la liceu, au început să apară mai multe probleme și am devenit din ce în ce mai separat de ceilalți copii ai mei vârstă.

În clasa a șaptea, am început să amețesc la întâmplare și m-aș simți super obosit, chiar dacă aș fi dormit întreaga noapte. Articulațiile mele au început să mă doară și au apărut și au crăpat din cea mai mică mișcare. Pielea mea a devenit alb-fantomă și fiecare mică umflătură a lăsat o vânătăie alb-negru.

Dar și corpul meu a fost diferit în moduri bune - în special la cursul de dans. Prima dată mi-am dat seama că a fost cam în aceeași perioadă în care au început durerile și durerile. Aveam 12 ani, iar profesorul meu de dans mi-a cerut să demonstrez o „ora șase” în fața clasei, ceea ce înseamnă că a vrut să pun mâinile pe podea și să întind un picior drept până la cer. Nu am auzit niciodată de asta și cu siguranță nu am încercat-o niciodată, dar am căutat-o ​​oricum. Profesorul meu s-a speriat. Am fost sigură că am greșit totul, dar reacția ei a fost de fapt doar neîncredere - nu a văzut niciodată pe cineva intrând într-o divizare atât de extremă la prima încercare. De atunci am devenit cunoscut pentru flexibilitatea mea nebună.

Îndoirea și întinderea mi-au venit atât de ușor. Eram încă destul de nou în privința dansului, iar flexibilitatea mea m-a ajutat să urc rapid în clasele mele. Dar am continuat să mă rănesc. Mai întâi mi-am întors spatele, apoi glezna. Am început să simt o durere înjunghiată în șolduri care în cele din urmă mi-a coborât piciorul până la mingea piciorului stâng. În momentul în care mâinile și picioarele mele au început să amorțească fără niciun motiv, eu și părinții am fost dincolo de îngrijorați și confuzi.

Nu ne-am putut da seama ce se întâmplă, așa că am încercat să-mi fac simțul simptomelor și a apărut ceva ciudat de care nu am auzit niciodată - sindromul Marfan. Simptomele mele nu erau o potrivire exactă, dar pagina legată de informații despre ceva asemănător numit Sindromul Ehlers-Danlos sau EDS. Acolo am citit o listă cu aproape toate simptomele mele, dintre care multe păreau complet lipsite de legătură. După ce am sărit între întâlnirile medicilor și vizitele cu specialiști, am primit în sfârșit un diagnostic oficial chiar înainte de a împlini 14 ani. Căutarea mea pe web a fost corectă - am avut EDS.

Sunt șanse să nu fi auzit niciodată de EDS, dar de fapt nu este atât de rar. Afectează aproximativ 1 din 5.000 de oameni din întreaga lume. Este o tulburare genetică a țesutului conjunctiv care slăbește colagenul, „lipiciul” care ține corpul împreună. Colagenul dă putere tuturor, de la piele și articulații la vasele de sânge și organele interne. Când nu funcționează așa cum ar trebui, corpul devine slab și oscilant - ca o casă de cărți. Terapeutul meu fizician a spus odată că este ca și cum ai merge pe gheață, în timp ce toți ceilalți merg pe beton.

Tipul de EDS pe care îl am - hipermobilitatea - este doar una dintre cele șase forme ale tulburării și este responsabilă de a mea leziuni constante și alte simptome dure - și, de asemenea, pentru capacitatea mea de a face astfel de salturi extreme, lovituri și despicături. Articulațiile mele se dislocă ușor - uneori chiar în timp ce fac doar flotări în timpul antrenamentului - și am distorsionat aproape fiecare parte a corpului pe care ți-o poți imagina. Am artrită cu debut precoce, iar mușchii îmi fac spasm sălbatic, deoarece lucrează atât de mult pentru a-mi compensa ligamentele și tendoanele slabe. De fiecare dată când mă rănesc (ceea ce este adesea), trebuie să trec printr-o rutină lungă de glazură, bretele, multă terapie fizică și, din păcate, odihnă. În ultimii trei ani în care am fost în echipa mea de dans din liceu, am petrecut cel puțin nouă luni lăsate cu diverse leziuni la spate, genunchi, glezne, umăr, picioare, șolduri, încheietura mâinii și cot. Este frustrant când vrei doar să dansezi!

EDS îmi face lucrurile simple, de zi cu zi, dificile și uneori imposibile pentru mine. Nu-mi pot lega părul lung într-o coadă de cal, pentru că degetele mele hipermobile se obosesc atât de ușor. Morcovii și merele sunt un coșmar de mestecat, deoarece alimentele crocante îmi fac durerea maxilarului. Îmi place să mănânc (tocmai mi-am urmărit cea de-a mia oară pe Pinterest!), Dar de fapt nu pot realiza majoritatea proiectelor de bricolaj interesante despre care postez, deoarece foarfecele îmi strâng mâinile. Cămașele cu nasturi sunt dificile, la fel și coacerea - mâinile încep să tremure și nici măcar nu pot turna o linguriță de vanilie fără să o vărs pe blat.

Tipul meu de EDS îmi slăbește și vasele de sânge și provoacă ceva numit disautonomie, ceea ce înseamnă că sistemul meu nervos autonom nu funcționează corect. Îmi provoacă probleme cu tensiunea arterială și îmi trage sângele de la creier și până la picioare, transformându-le în violet. Îmi face amețeli, greață și slăbiciune și îmi estompează vederea. Cel mai rău dintre toate, este motivul pentru care obosesc atât de mult. Trebuie să fac două ore de somn în fiecare zi după școală, doar pentru a-mi trece temele. Îmi place să citesc, dar când sunt obosit, creierul meu se oprește și abia înțeleg cuvintele de pe pagină. Îmi amintesc cel mai bine lucrurile când le notez, dar până la sfârșitul zilei școlare, scrisul meu de mână este atât de subțire și tremurat, încât este abia lizibil.

Dar cea mai grea parte a EDS este de a avea o energie foarte mică în fiecare zi. Sincer, nu-mi amintesc un moment din viața mea când nu eram epuizat tot timpul. Știu că majoritatea copiilor de vârsta mea sunt șterși din nopțile târzii care se înghesuie pentru teste, dar sunt practic culcat după activități total medii, cum ar fi cumpărăturile la mall. Trebuie să trec oricând prietenii mei mă invită să merg cu ei. Între mersul din magazin în magazin și încercarea hainelor, corpul meu se prăbușește. Când oboseala lovește, simt că aș putea adormi literalmente oriunde aș fi și mă simt de obicei atât de obosit încât nu pot gândi direct, ceea ce înseamnă că de multe ori nu-mi amintesc deloc ziua.

În multe feluri, boala mă fură de experiențele normale ale adolescenților, de prietenii și de timp. Când simptomele apar imprevizibil - probleme de respirație, dureri articulare, reacții alergice ciudate - trebuie deseori să renunț la tot ceea ce intenționam să fac. Și cele două ore pe care trebuie să le petrec pui de somn în fiecare zi ar putea fi cheltuite pe atâtea alte lucruri - teme, citit sau doar petrecerea cu prietenii. Trebuie întotdeauna să las dormitele pentru că nu pot sta treaz până târziu. Când familia mea a luat o vacanță în urmă cu doi ani, călătoria mi-a scăpat atât de mult, încât am dormit tot sejurul nostru, inclusiv o plimbare cu barca întreagă (am dormit sub o grămadă de prosoape) și masa mea preferată pe care mătușa și unchiul meu o fac fiecare an. Este greu să pierzi atâtea oportunități de legătură cu familia și prietenii și înseamnă să rămâi cu mai puține amintiri distractive.

Unele dintre cele mai bune amintiri pe care le am, totuși, sunt din dans. A fost primul motiv pentru care am putut să mă ridic din pat în fiecare zi. O mulțime de oameni, inclusiv medicii mei, au dificultăți în a înțelege cum pot avea energia de a dansa când abia reușesc să trec prin școală. Nu am o explicație, în afară de chestia mea - este ceea ce îmi place să fac.

Angajarea deplină pentru dans înseamnă că a trebuit să fac compromisuri și eu ură compromisuri. Îmi place să muncesc din greu și nu-mi plac limitările, dar pentru că exigențele fizice ale dansului sunt atât de intense, a trebuit să găsesc modalități de a-mi da totul atunci când contează și de a scădea înapoi peste tot. Am participat la jocuri de fotbal și practici de toamnă, astfel încât să pot dansa pe tot parcursul sezonului competițional până la campionatul de stat în fiecare primăvară. A trebuit să stau în picioare deoarece echipa mea participă la sesiunile de antrenament cu greutăți de luni seara cu un antrenor și mi-e rău să lipsesc legătura în stil tabără de antrenament pe care o experimentează cu toții. Cea mai ciudată parte a fost căpitanul în acest an, dar nu a putut să lucreze atât de mult cât am vrut și a trebuit să-i încurajez pe colegii mei de pe margine în loc să-i conduc pe ringul de dans.

Nu-mi place să par ca un plângător și nu vorbesc des despre tulburarea mea. Dar a sta liniștit înseamnă că mulți oameni nu știu că e ceva în neregulă cu mine. În timp ce urăsc ideea de a obține simpatie pentru luptele mele, uneori este frustrant să arăt atât de normal din exterior, mai ales când simt că mă rup în interior. Când am început să dansez, unele dintre fete erau gelos pe flexibilitatea mea, dar habar nu aveau ce fel de durere a provocat. Când toți ceilalți trebuie să-și scrie manual lucrările din clasă, trebuie să folosesc un computer și majoritatea oamenilor nu înțeleg de ce. Când toți ceilalți au trebuit să ia ACT într-o sâmbătă stresantă, mi s-a permis să întrerup testul în fiecare zi după școală timp de o săptămână pentru a-mi potrivi oboseala severă. Unii oameni au considerat că este nedrept că am primit un tratament special - dar nu au înțeles cât de greu mi-a fost să mă concentrez și să rămân treaz pentru testare după o zi lungă de cursuri. Nu știau cum este să treci de la obținerea A-urilor directe în programul supradotat la neființă capabil să citesc aproape un an și renunț la toate cursurile mele de AP pentru a ține pasul cu doctorul programări. Nu știu că am un permis de ascensiune la școală pentru a ajuta la durerile articulare, dar că îl folosesc rar pentru că mă tem că oamenii vor crede că mă prefac. Este imposibil ca cineva să-l obțină cu adevărat, pentru că arăt la fel ca orice alt liceu.

Cred că de aceea am decis să încep să vorbesc. Nu este vorba doar despre mine și experiența mea cu EDS, ci despre toți oamenii de acolo care se luptă cu probleme care nu sunt întotdeauna vizibile la suprafață. Tăcerea înseamnă că lucrurile continuă să fie înțelese greșit.

Nu știu ce îmi rezervă viitorul. Uneori îmi fac griji cu privire la modul în care voi avea o carieră sau chiar o familie a mea într-o zi, dar continuu să risc și refuz să las EDS să-mi conducă total viața. Mai degrabă decât să stau acasă în Seattle pentru facultate, am decis să mut mai multe state pentru a urma școala mea de vis din Texas. Tranziția va fi o provocare pentru mine. A trebuit să încep să lucrez cu unul dintre medicii mei pentru a învăța sarcini noi, astfel încât să pot fi independent. Multe dintre responsabilitățile pe care le asum nu sunt tipul de îndatoriri de care trebuie să se îngrijoreze majoritatea tinerilor de 17 ani: să învețe să apeleze la prescripție medicală reumplere, astfel încât să pot menține regimul de 26 de pastile pe zi, înțelegând cum să conduc programările medicului, astfel încât întrebările mele să nu se piardă în timpul vizita. În timp ce majoritatea colegilor mei de facultate vor petrece târziu și vor arunca pizza, va trebui să rămân cu adevărat la curent cu sănătatea mea doar pentru a reuși în următorii patru ani.

Zilele mele ca dansatoare sunt terminate. 28 martie a fost ultima mea zi pe ringul de dans cu echipa mea la campionatul de stat. Este greu de explicat cum aș putea iubi ceva atât de mult care practic mi-a ucis corpul, dar dansul a făcut atât de mult pentru mine și a completat golurile pe care EDS le-a lăsat. De asemenea, mi-a alimentat partea competitivă - îmi place să antrenez să câștig. Chiar dacă nu voi putea concerta și să concurez din nou, sper că într-o bună zi pot învăța copiii mici și le pot oferi o parte din fericirea pe care mi-a dat-o dansul. Este cea mai bună priză pe care aș fi putut-o cere vreodată și este ceva care va face întotdeauna parte din mine.

EDS mi-a luat foarte mult, dar cred că și mie mi-a dat multe. Mi-a dat un fel de perspectivă asupra vieții și a ceea ce contează pe care nu cred că aș avea altfel. Cred că e ușor să te prinzi în dramele de liceu, dar când petreci mult timp la o spitalul de copii și auziți coduri de blues apelate prin interfoane, nu mai vă concentrați asupra micului chestie. Când nu puteam lua PE în clasa a IX-a, am luat o clasă de îndrumare de la egal la egal și am descoperit cum îmi place mult să lucrez cu copii cu nevoi speciale - este ceva ce vreau cu siguranță să fac în viitor. Cred că a avea EDS m-a făcut și mai empatic, dar într-un fel orientat spre sarcini, realizat. Nu-mi place să stau în jur să mă simt tristă de problemele mele sau ale altcuiva - vreau să muncesc din greu pentru a găsi soluții. Sunt atras de luptători (presupun că asta explică dragostea mea față de fotbalul universitar) și vreau să lupt în continuare pentru mine și pentru alții care ar putea folosi ajutorul.