Byłam tylko typową nastolatką, która uwielbiała tańczyć, dopóki nie odkryłam rzadkiego zaburzenia odpowiedzialnego za moją szaloną elastyczność, która również niszczyła moje ciało

Na zewnątrz wyglądam jak typowa nastolatka. Mój Instagram jest pełen zdjęć, na których ćwiczę i śmieję się z innymi dziewczynami z mojej szkolnej drużyny tanecznej, w weekendy kibicuję futbol uniwersytecki, a kiedy nie uczę się do testów lub nie martwię się o studia w przyszłym roku, spędzam czas z przyjaciółmi, rodziną i moim szczeniakiem, Złoto.

Ale jest wiele rzeczy o moim życiu, których ludzie nie mogą powiedzieć tylko patrząc na mnie. Moje problemy zdrowotne zaczęły się, gdy byłam jeszcze przedszkolakiem, co doprowadziło do zdiagnozowania celiakii w pierwszej klasie (na długo przed przejściem na bezglutenowe było modne i modne). Myślałem, że ominięcie tortu urodzinowego i przynoszenie własnych przekąsek na noc jest wystarczająco złe, ale do gimnazjum zaczęło pojawiać się coraz więcej problemów, a ja coraz bardziej oddzielałam się od innych dzieciaków. wiek.

W siódmej klasie zaczęłam przypadkowo dostawać zawrotów głowy i czułam się bardzo zmęczona, nawet gdybym przespała całą noc. Zaczęły mnie boleć stawy, które pękały i pękały przy najmniejszym ruchu. Moja skóra zrobiła się upiornie biała, a każdy mały guzek pozostawiał czarno-niebieski siniak.

Ale moje ciało też było inne na dobre – szczególnie na lekcjach tańca. Po raz pierwszy zdałem sobie sprawę, że mniej więcej w tym samym czasie zaczęły się bóle. Miałam 12 lat, a moja nauczycielka tańca poprosiła mnie o zademonstrowanie „godziny szóstej” przed klasą, co oznacza, że ​​chciała, abym położył ręce na podłodze i wyciągnął jedną nogę prosto do nieba. Nigdy o tym nie słyszałem i zdecydowanie nigdy tego nie próbowałem, ale i tak poszedłem na to. Mój nauczyciel spanikował. Byłem pewien, że zrobiłem to wszystko źle, ale jej reakcja była właściwie niedowierzaniem — nigdy nie widziała, żeby ktoś popadł w tak ekstremalny rozłam przy pierwszej próbie. Od tego czasu stałem się znany ze swojej szalonej elastyczności.

Zginanie i rozciąganie przyszło mi tak łatwo. Nadal byłam całkiem nowa w tańcu, a moja elastyczność pomogła mi szybko awansować na zajęciach. Ale ciągle doznawałem kontuzji. Najpierw zwichnąłem plecy, potem kostkę. Zacząłem odczuwać przeszywający ból w biodrach, który w końcu przesunął się w dół mojej nogi aż do podbicia lewej stopy. Zanim moje ręce i stopy zaczęły drętwieć bez powodu, moi rodzice i ja byliśmy już zmartwieni i zdezorientowani.

Nie mogliśmy dowiedzieć się, co się dzieje, więc spróbowałem wygooglować moje objawy i pojawiło się coś dziwnego, o czym nigdy nie słyszałem – zespół Marfana. Moje objawy nie były dokładne, ale strona zawierała link do informacji na temat czegoś związanego, zwanego zespołem Ehlersa-Danlosa lub EDS. Przeczytałem tam listę prawie wszystkich moich objawów, z których wiele wydawało się zupełnie niezwiązanych. Po skakaniu pomiędzy wizytami u lekarzy i wizytami u specjalistów w końcu dostałam oficjalną diagnozę tuż przed ukończeniem 14 roku życia. Moje wyszukiwanie w sieci było prawidłowe — miałem EDS.

Są szanse, że nigdy nie słyszałeś o EDS, ale w rzeczywistości nie jest to takie rzadkie. Dotyka około 1 na 5000 osób na całym świecie. To genetyczne zaburzenie tkanki łącznej, które osłabia kolagen, „klej”, który spaja ciało. Kolagen daje siłę do wszystkiego, od skóry i stawów po naczynia krwionośne i narządy wewnętrzne. Kiedy nie działa tak, jak powinno, ciało staje się słabe i chwiejne — jak domek z kart. Mój fizjoterapeuta powiedział kiedyś, że to jak chodzenie po lodzie, podczas gdy wszyscy chodzą po betonie.

Rodzaj EDS, który mam – hipermobilność – jest tylko jedną z sześciu postaci zaburzenia i jest odpowiedzialny za moje ciągłe kontuzje i inne ciężkie objawy — a także za moją zdolność do wykonywania tak ekstremalnych skoków, kopnięć i… dzieli. Moje stawy łatwo się zwichają — czasami nawet podczas wykonywania pompek podczas ćwiczeń — i zwichnąłem prawie każdą część ciała, jaką możesz sobie wyobrazić. Mam wczesne zapalenie stawów, a moje mięśnie gwałtownie się kurczą, ponieważ tak ciężko pracują, aby zrekompensować słabe więzadła i ścięgna. Za każdym razem, gdy się zranię (co zdarza się często), muszę przejść przez długą rutynę oblodzenia, usztywniania, dużo fizjoterapii i niestety odpoczynku. W ciągu ostatnich trzech lat, kiedy byłem w licealnym zespole tanecznym, spędziłem co najmniej dziewięć miesiące odsunięte na bok z różnymi urazami pleców, kolan, kostek, ramion, stóp, bioder, nadgarstka i łokieć. To frustrujące, kiedy chcesz po prostu tańczyć!

EDS sprawia, że ​​proste, codzienne rzeczy są dla mnie trudne, a czasem niemożliwe. Nie mogę związać moich długich włosów w kucyk, ponieważ moje hipermobilne palce tak łatwo się męczą. Marchewki i jabłka to koszmar do żucia, ponieważ chrupiące potrawy sprawiają, że boli mnie szczęka. Uwielbiam rękodzieło (właśnie dostałem swojego tysięcznego obserwatora na Pintereście!), ale tak naprawdę nie mogę zrobić większości fajnych projektów DIY, o których publikuję, ponieważ nożyczki męczą mi ręce. Zapinanie koszul jest trudne, podobnie jak pieczenie — zaczynają mi się trząść ręce i nie mogę nawet nalać łyżeczki wanilii bez rozlania jej na blat.

Mój typ EDS osłabia również moje naczynia krwionośne i powoduje coś, co nazywa się dysautonomią, co oznacza, że ​​mój autonomiczny układ nerwowy nie działa prawidłowo. Powoduje problemy z ciśnieniem krwi i odciąga krew z mózgu do moich stóp, zmieniając je na fioletowe. Przyprawia mnie o zawroty głowy, mdłości i osłabienie oraz zamazuje mi widzenie. A co najgorsze, to jest powód, dla którego jestem taki zmęczony. Codziennie po szkole muszę ucinać sobie dwugodzinną drzemkę, żeby odrobić pracę domową. Uwielbiam czytać, ale kiedy jestem zmęczona, mój mózg się wyłącza i ledwo rozumiem słowa na stronie. Najlepiej zapamiętuję rzeczy, kiedy je zapisuję, ale pod koniec dnia szkolnego moje pismo jest tak cienkie i drżące, że jest ledwo czytelne.

Ale najtrudniejszą częścią EDS jest radzenie sobie z naprawdę niskim poziomem energii każdego dnia. Szczerze mówiąc, nie pamiętam chwili w moim życiu, kiedy nie byłam cały czas wyczerpana. Wiem, że większość dzieciaków w moim wieku wymiata się z nocnego wkuwania na testy, ale jestem praktycznie przykuta do łóżka po całkowicie przeciętnych czynnościach, takich jak zakupy w centrum handlowym. Muszę minąć za każdym razem, kiedy moi znajomi zapraszają mnie do siebie. Pomiędzy chodzeniem od sklepu do sklepu i przymierzaniem ubrań moje ciało po prostu się rozpada. Kiedy zmęczenie uderza, czuję się, jakbym mógł dosłownie zasnąć, gdziekolwiek jestem, i zwykle jestem tak zmęczony, że nie mogę jasno myśleć, co oznacza, że ​​często w ogóle nie pamiętam dnia.

Pod wieloma względami choroba okrada mnie z normalnych doświadczeń nastolatków, przyjaźni i czasu. Kiedy objawy pojawiają się nieprzewidywalnie — kłopoty z oddychaniem, ból stawów, dziwne reakcje alergiczne — często muszę odrzucić to, co planowałem zrobić. A te dwie godziny, które każdego dnia spędzam na drzemce, można spędzić na wielu innych rzeczach – odrabianiu lekcji, czytaniu lub po prostu spędzaniu czasu z przyjaciółmi. Zawsze muszę wychodzić z noclegu, bo nie mogę spać do późna. Kiedy dwa lata temu moja rodzina wzięła urlop, wyjazd tak bardzo mnie wyczerpał, że przespałam cały nasz pobyt, w tym cały rejs łodzią (spałem pod stosem ręczników) i mój ulubiony posiłek, który robi ciocia i wujek rok. Trudno przegapić tak wiele okazji do nawiązania więzi z rodziną i przyjaciółmi, a to oznacza, że ​​pozostanie mniej zabawnych wspomnień.

Jednak jedne z najlepszych wspomnień, jakie mam, pochodzą z tańca. To był główny powód, dla którego mogłam codziennie wstawać z łóżka. Wiele osób, w tym moi lekarze, ma trudności ze zrozumieniem, jak mogę mieć energię do tańca, kiedy ledwo przetrwam szkołę. Nie mam wytłumaczenia, poza tym, że to moja sprawa — to jest to, co kocham robić.

Pełne zaangażowanie w taniec oznacza jednak, że musiałem iść na kompromisy, a ja nienawidzić kompromisy. Lubię ciężko pracować i nie lubię ograniczeń, ale ponieważ fizyczne wymagania tańca są tak intensywne, musiałem wymyślić sposoby, aby dać z siebie wszystko, kiedy to się liczy, i cofnąć się wszędzie indziej. Przesiedziałem mecze piłki nożnej i treningi jesienne, abym mógł tańczyć przez cały sezon zawodów, aż do mistrzostw stanu każdej wiosny. Musiałem stać z boku, gdy mój zespół bierze udział w poniedziałkowych wieczornych treningach siłowych z trenerem i źle się czuję, gdy brakuje mi więzi w stylu boot camp, której wszyscy doświadczają. Najdziwniejsze było to, że w tym roku byłem kapitanem, ale nie mogłem pracować tak ciężko, jak chciałem i musiałem kibicować moim kolegom z drużyny, zamiast prowadzić ich na parkiecie.

Nie lubię brzmieć jak narzekacz i nie mówię często o moim zaburzeniu. Ale milczenie oznacza, że ​​wiele osób nie wie, że coś jest ze mną nie tak. Chociaż nienawidzę idei otrzymywania współczucia dla moich zmagań, czasami frustrujące jest wyglądać tak normalnie na zewnątrz, zwłaszcza gdy czuję, że rozpadam się w środku. Kiedy po raz pierwszy zaczęłam tańczyć, niektóre dziewczyny były zazdrosne o moją elastyczność, ale nie miały pojęcia, jaki to powoduje ból. Kiedy wszyscy muszą pisać swoje wypracowania na zajęciach ręcznie, ja muszę korzystać z komputera, a większość ludzi nie rozumie dlaczego. Kiedy wszyscy inni musieli zdać ACT w jedną stresującą sobotę, pozwolono mi przerywać test codziennie po szkole przez tydzień, aby złagodzić moje poważne zmęczenie. Niektórzy uważali, że to niesprawiedliwe, że zostałem potraktowany w specjalny sposób — ale nie rozumieli, o ile trudniej było mi się skupić i nie zasnąć podczas testów po długim dniu zajęć. Nie wiedzieli, jak to jest przejść od uzyskania samych A w programie dla uzdolnionych do nie bycia potrafię czytać przez prawie rok i porzucam wszystkie moje zajęcia AP, aby nadążyć za lekarzami spotkania. Nie wiedzą, że mam bilet na windę w szkole, aby pomóc w bólu stawów, ale rzadko go używam, ponieważ obawiam się, że ludzie pomyślą, że udaję. Nikt nie może tego naprawdę zrozumieć, bo wyglądam jak każdy inny licealista.

Myślę, że właśnie dlatego zdecydowałem się zacząć mówić. Nie chodzi tylko o mnie i moje doświadczenie z EDS, ale o wszystkich ludzi zmagających się z problemami, które nie zawsze są widoczne na powierzchni. Zachowanie milczenia oznacza, że ​​sprawy nadal są źle rozumiane.

Nie wiem, co przyniesie mi przyszłość. Czasami martwię się o to, jak pewnego dnia będę miał karierę, a nawet własną rodzinę, ale nadal podejmuję ryzyko i nie pozwalam EDS całkowicie rządzić moim życiem. Zamiast zostać w domu w Seattle na studia, zdecydowałem się przenieść kilka stanów dalej, aby uczęszczać do mojej wymarzonej szkoły w Teksasie. Przejście będzie dla mnie wyzwaniem. Musiałam zacząć pracować z jednym z moich lekarzy, żeby nauczyć się nowych zadań, żebym mogła być niezależna. Wiele obowiązków, które biorę na siebie, nie należy do obowiązków, o które większość 17-latków musi się martwić: nauka dzwonienia na receptę uzupełniam, abym mógł utrzymać schemat 26 tabletek dziennie, rozumiejąc, jak prowadzić wizyty lekarskie, aby moje pytania nie zgubiły się podczas odwiedzać. Podczas gdy większość moich kolegów z college'u spóźni się na imprezę i pożera pizzę, ja będę musiała naprawdę dbać o zdrowie, żeby przetrwać następne cztery lata.

Moje dni jako tancerza dobiegły końca. 28 marca był moim ostatnim dniem na parkiecie z moją drużyną na mistrzostwach stanu. Trudno wytłumaczyć, jak mogłam kochać coś, co w zasadzie zabiło moje ciało, ale taniec zrobił dla mnie tak wiele i wypełnił luki, które pozostawiło EDS. To również podsyciło moją konkurencyjną stronę – uwielbiam trenować, aby wygrywać. Mimo że nie będę mógł ponownie występować i rywalizować, mam nadzieję, że pewnego dnia będę mógł uczyć małe dzieci i dać im trochę szczęścia, które dał mi taniec. To najlepszy outlet, o jaki mogłam prosić, i jest to coś, co zawsze będzie częścią mnie.

EDS wiele mi odebrało, ale myślę, że mi też wiele dał. To dało mi pewien rodzaj perspektywy na życie i to, co ważne, że nie sądzę, że miałabym inaczej. Myślę, że łatwo jest wciągnąć się w licealne dramaty, ale kiedy spędzasz dużo czasu na szpital dziecięcy i usłyszysz kod bluesowy wywołany przez domofon, przestajesz skupiać się na małych rzeczy. Kiedy nie mogłam uczęszczać na WF w dziewiątej klasie, zamiast tego brałam udział w zajęciach korepetycji rówieśniczych i odkryłam, jak bardzo lubię pracować z dziećmi ze specjalnymi potrzebami — to jest coś, co zdecydowanie chcę robić w przyszły. Myślę, że posiadanie EDS sprawiło, że stałam się bardziej empatyczna, ale w sposób zorientowany na zadanie, zrób to. Nie lubię siedzieć i smucić się z powodu problemów moich lub innych osób — chcę ciężko pracować, aby znaleźć rozwiązania. Przyciągają mnie zawodnicy (chyba to wyjaśnia moją miłość do futbolu w college'u) i chcę dalej walczyć dla mnie i dla innych, którzy mogliby skorzystać z pomocy.