Jeg var bare en typisk tenåring som elsket å danse til jeg oppdaget at den sjeldne lidelsen som var ansvarlig for min sprø fleksibilitet også ødela kroppen min

På utsiden ser jeg ut som en typisk tenåringsjente. Instagramen min er full av bilder av meg som trener og ler med de andre jentene på danselaget mitt på videregående skole, og jeg bruker helgene på å rote etter høyskolefotball, og når jeg ikke studerer til tester eller bekymrer meg for college neste år, henger jeg med venner, familie og valpen min, Goldie.

Men det er mye om livet mitt, folk kan ikke fortelle det bare ved å se på meg. Mine helseproblemer begynte da jeg bare var førskoleelev, og førte til en diagnose av cøliaki i første klasse (langt før jeg gikk glutenfri var hip og trendy). Jeg syntes det var ille nok å gå glipp av bursdagskake og å måtte ta med mine egne snacks til overnatting ved ungdomsskolen begynte flere problemer å dukke opp, og jeg ble mer og mer skilt fra andre barn alder.

I syvende klasse begynte jeg å bli svimmel tilfeldig, og jeg ville føle meg super sliten, selv om jeg hadde fått en god natts søvn. Leddene mine begynte å gjøre vondt, og de spratt og sprukket av den minste bevegelsen. Huden min ble spøkelseshvit, og hver lille støt etterlot et svart-blått blåmerke.

Men kroppen min var annerledes på gode måter også - spesielt i danseklasser. Første gangen jeg innså at det var omtrent på samme tid som smerter begynte. Jeg var 12, og danselæreren min spurte meg om å demonstrere en "seks" foran klassen, noe som betyr at hun ville at jeg skulle legge hendene mine på gulvet og strekke det ene beinet rett opp til himmelen. Jeg hadde aldri hørt om det, og jeg hadde definitivt aldri prøvd det, men jeg gikk for det uansett. Læreren min skremte. Jeg var sikker på at jeg hadde gjort alt feil, men reaksjonen hennes var faktisk bare vantro - hun hadde aldri sett noen gå inn i en så ekstrem splitt på første forsøk. Fra da av ble jeg kjent for min galne fleksibilitet.

Bøying og strekking kom så lett for meg. Jeg var fremdeles ganske ny på dans, og fleksibiliteten min hjalp meg raskt opp i timene. Men jeg ble stadig skadet. Først forstuet jeg ryggen, deretter ankelen. Jeg begynte å føle en stikkende smerte i hoftene som til slutt beveget seg nedover beinet mitt helt til ballen på venstre fot. Da mine hender og føtter begynte å bli nummen uten grunn, var foreldrene mine og jeg bekymret og forvirret.

Vi kunne ikke finne ut hva som foregikk, så jeg prøvde å google symptomene mine, og det kom noe rart jeg aldri hadde hørt om - Marfan syndrom. Symptomene mine stemte ikke nøyaktig, men siden koblet til informasjon om noe relatert kalt Ehlers-Danlos syndrom, eller EDS. Der leste jeg en liste over nesten alle symptomene mine, hvorav mange hadde virket helt uten sammenheng. Etter å ha sprunget rundt mellom legetimer og besøk hos spesialister, fikk jeg endelig en offisiell diagnose rett før jeg fylte 14. Mitt nettsøk var riktig - jeg hadde EDS.

Sjansen er stor for at du aldri har hørt om EDS, men det er faktisk ikke så sjeldent. Det rammer omtrent 1 av 5000 mennesker rundt om i verden. Det er en genetisk bindevevsforstyrrelse som svekker kollagen, "limet" som holder kroppen sammen. Kollagen gir styrke til alt fra hud og ledd til blodkar og indre organer. Når det ikke fungerer som det skal, blir kroppen svak og vaklende - som et korthus. Min fysioterapeut sa en gang at det er som å gå rundt på is mens alle andre går rundt på betong.

Den typen EDS jeg har - hypermobilitet - er bare en av seks former for lidelsen, og den er ansvarlig for min konstante skader og andre tøffe symptomer - og også for min evne til å gjøre slike ekstreme sprang, spark og deler seg. Leddene mine løsner lett-noen ganger til og med mens jeg gjør armhevninger under treningen-og jeg har forstuet omtrent alle kroppsdeler du kan forestille deg. Jeg har leddgikt tidlig, og musklene kramper vilt fordi de jobber så hardt for å ta igjen mine svake leddbånd og sener. Hver gang jeg skader meg selv (som ofte er), må jeg gå gjennom en lang rutine med ising, avstivning, mye fysioterapi, og dessverre hvile. I løpet av de siste tre årene jeg har vært på danselaget mitt på videregående, har jeg brukt minst ni måneder på sidelinjen med forskjellige skader på ryggen, knærne, anklene, skulderen, føttene, hoftene, håndleddet og albue. Det er frustrerende når du bare vil danse!

EDS gjør enkle, hverdagslige ting vanskelig og noen ganger umulig for meg. Jeg kan ikke knytte det lange håret mitt i en hestehale fordi hypermobilfingrene mine sliter så lett. Gulrøtter og epler er et mareritt å tygge fordi knasende mat gjør at jeg får vondt i kjeven. Jeg elsker å lage (jeg har nettopp fått min tusenste følger på Pinterest!), Men jeg kan faktisk ikke lage de fleste kule DIY -prosjektene jeg legger ut om fordi saks belaster hendene mine. Å knappe skjorter er vanskelig, og det samme er baking - hendene mine begynner å riste, og jeg kan ikke engang helle en teskje vanilje uten å sølle det på benken.

Min type EDS svekker også blodårene mine og forårsaker noe som kalles dysautonomi, noe som betyr at mitt autonome nervesystem ikke fungerer som det skal. Det forårsaker problemer med blodtrykket mitt og trekker blodet bort fra hjernen min og ned til føttene, og gjør dem lilla. Det gjør meg svimmel, kvalm og svak, og visjonen blir uskarp. Verst av alt er det grunnen til at jeg blir så sliten. Jeg må ta to timers lur hver eneste dag etter skolen, bare for å komme meg gjennom leksene mine. Jeg elsker å lese, men når jeg er sliten, slår hjernen min av og jeg kan knapt forstå ordene på siden. Jeg husker ting best når jeg skriver dem ned, men på slutten av skoledagen er håndskriften min så tynn og skjelven at den knapt er lesbar.

Men den vanskeligste delen av EDS er å håndtere å ha veldig lav energi hver dag. Ærlig talt, jeg kan ikke huske en gang i livet mitt da jeg ikke var utslitt hele tiden. Jeg vet at de fleste barna på min alder blir utslettet fra sene kvelder og prøver for tester, men jeg er praktisk talt sengeliggende etter helt gjennomsnittlige aktiviteter, som å shoppe i kjøpesenteret. Jeg må gå hver gang vennene mine inviterer meg til å gå med dem. Mellom å gå fra butikk til butikk og prøve klær, krasjer kroppen min. Når trettheten treffer, føler jeg at jeg bokstavelig talt kan sovne uansett hvor jeg er, og jeg blir vanligvis så sliten at jeg ikke kan tenke rett, noe som betyr at jeg ofte ikke husker dagen i det hele tatt.

På mange måter frarøver sykdommen meg normale ungdomsopplevelser, vennskap og tid. Når symptomene dukker opp uforutsigbart - pusteproblemer, leddsmerter, rare allergiske reaksjoner - må jeg ofte kaste det jeg hadde tenkt å gjøre. Og de to timene jeg må tilbringe en lur hver dag kan brukes på så mange andre ting - lekser, lesing eller bare å henge med venner. Jeg må alltid legge igjen soveplasser fordi jeg ikke kan være våken sent. Da familien min tok ferie for to år siden, tok turen så mye ut av meg at jeg sov gjennom hele oppholdet, inkludert en hel båttur (jeg sov under en haug med håndklær) og mitt favorittmåltid som min tante og onkel lager hver år. Det er vanskelig å gå glipp av så mange bindingsmuligheter med familie og venner, og det betyr at du sitter igjen med færre morsomme minner.

Noen av de beste minnene jeg har, er imidlertid fra dans. Det har vært nummer én grunnen til at jeg har klart å stå opp av sengen hver dag. Mange mennesker, inkludert legene mine, har vanskelig for å forstå hvordan jeg kan få energi til å danse når jeg knapt klarer meg gjennom skolen. Jeg har ingen forklaring, annet enn at det er min greie - det er det jeg liker å gjøre.

Å fullføre dansen betyr at jeg har måttet inngå kompromisser, og jeg hat kompromisser. Jeg liker å jobbe hardt, og jeg liker ikke begrensninger, men fordi de fysiske kravene til dans er så intense, har jeg måttet finne ut måter å gi alt når det gjelder, og skalere tilbake alle andre steder. Jeg har sittet med fotballkamper og høstøvelser, slik at jeg kan danse gjennom hele konkurransesesongen fram til statsmesterskapet hver vår. Jeg har måttet stå der mens teamet mitt deltar i styrketreningsøkter mandag kveld med en trener, og jeg føler meg dårlig til å savne bindingen som alle opplever i boot camp-stil. Den merkeligste delen var å være kaptein i år, men å ikke kunne jobbe så hardt som jeg ville og måtte heie lagkameratene mine fra sidelinjen i stedet for å lede dem på dansegulvet.

Jeg liker ikke å høres ut som en whiner, og jeg snakker ikke ofte om lidelsen min. Men å være stille betyr at mange ikke vet at det er noe galt med meg. Selv om jeg hater tanken på å få sympati for kampene mine, er det noen ganger frustrerende å se så normal ut på utsiden, spesielt når jeg føler at jeg bryter fra hverandre på innsiden. Da jeg begynte å danse, var noen av jentene sjalu på fleksibiliteten min, men de ante ikke hva slags smerte det forårsaket. Når alle andre må skrive essays i klassen for hånd, må jeg bruke en datamaskin, og de fleste forstår ikke hvorfor. Da alle andre måtte ta ACT på en stressende lørdag, fikk jeg lov til å bryte testen hver dag etter skoletid i en uke for å imøtekomme min alvorlige tretthet. Noen mennesker syntes det var urettferdig at jeg fikk spesialbehandling - men de forsto ikke hvor mye vanskeligere det var for meg å fokusere og holde meg våken for testing etter en lang dag med timer. De visste ikke hvordan det var å gå fra å få rette A -er i det begavede programmet til å ikke være det kunne lese i nesten et år og droppe alle mine AP -klasser for å holde tritt med legen avtaler. De vet ikke at jeg har heiskort på skolen for å hjelpe med leddsmerter, men at jeg sjelden bruker det fordi jeg er redd for at folk vil tro at jeg taper. Det er umulig for noen å virkelig få det, fordi jeg ser ut som alle andre videregående elever.

Jeg tror det var derfor jeg bestemte meg for å begynne å si ifra. Det handler ikke bare om meg og min erfaring med EDS, det handler om alle mennesker der ute som sliter med problemer som ikke alltid er synlige på overflaten. Å være taus betyr at ting fortsetter å bli misforstått.

Jeg vet ikke hva fremtiden bringer for meg. Noen ganger er jeg bekymret for hvordan jeg kommer til å ha en karriere eller til og med en egen familie en dag, men jeg fortsetter å ta risiko og nekter å la EDS styre livet mitt totalt. I stedet for å bli hjemme i Seattle for college, har jeg bestemt meg for å flytte flere stater bort for å gå på drømmeskolen min i Texas. Overgangen blir en utfordring for meg. Jeg har måttet begynne å jobbe med en av legene mine for å lære nye oppgaver, slik at jeg kan være uavhengig. Mange av ansvarene jeg påtar meg er ikke den typen plikter de fleste 17-åringer trenger å bekymre seg for: å lære å ringe på resept påfyll, slik at jeg kan fortsette min 26-pille-om-dag-diett, og forstå hvordan jeg skal lede legetime slik at spørsmålene mine ikke går seg vill i løpet av besøk. Mens de fleste av mine høyskole -klassekamerater kommer til å feste sent og skjerpe pizza, må jeg virkelig holde meg på helsen for å klare det de neste fire årene.

Mine dager som danser er ferdige. 28. mars var min siste dag på dansegulvet med teamet mitt på statlig mesterskap. Det er vanskelig å forklare hvordan jeg kunne elske noe så mye som i utgangspunktet drepte kroppen min, men dans har gjort så mye for meg og fylt ut hullene som EDS har etterlatt. Det drev også min konkurrerende side - jeg elsker å trene for å vinne. Selv om jeg ikke klarer å opptre og konkurrere igjen, håper jeg at jeg en dag kan lære små barn og gi dem noe av den lykkedansen dansen ga meg. Det er det beste uttaket jeg noen gang kunne ha bedt om, og det er noe som alltid vil være en del av meg.

EDS har tatt mye fra meg, men jeg tror det har gitt meg mye også. Det har gitt meg et slags perspektiv på livet og det som betyr noe som jeg ikke tror jeg ville ha gjort ellers. Jeg tror det er lett å bli fanget av videregående drama, men når du bruker mye tid på en barnesykehus, og hører kodeblues ringe over porttelefonene, slutter du å fokusere på det lille ting. Da jeg ikke klarte å ta PE i niende klasse, tok jeg i stedet en faglærerundervisning, og jeg oppdaget hvordan mye jeg liker å jobbe med barn med spesielle behov - det er noe jeg definitivt vil gjøre i framtid. Jeg tror det å ha EDS også har gjort meg mer empatisk, men på en oppgaveorientert måte å få det gjort. Jeg liker ikke å sitte og føle meg trist om problemene mine eller noen andre - jeg vil jobbe hardt for å finne løsninger. Jeg blir tiltrukket av krigere (antar at det forklarer min kjærlighet til college -fotball), og jeg vil fortsette å kjempe for meg og for andre som kan bruke hjelpen.