Ik was gewoon een typische tiener die dol was op dansen totdat ik ontdekte dat de zeldzame aandoening die verantwoordelijk was voor mijn gekke flexibiliteit, ook mijn lichaam verwoestte

Aan de buitenkant zie ik eruit als een typisch tienermeisje. Mijn Instagram staat vol met foto's van mij terwijl ik oefen en lach met de andere meisjes van mijn middelbare schooldansteam, ik breng de weekenden door met zoeken naar college football, en als ik niet aan het studeren ben voor examens of me zorgen maak over de universiteit volgend jaar, hang ik rond met vrienden, familie en mijn puppy, Goudie.

Maar er is veel over mijn leven dat mensen niet kunnen vertellen door alleen maar naar mij te kijken. Mijn gezondheidsproblemen begonnen toen ik nog maar een kleuter was, wat leidde tot een diagnose van coeliakie in de eerste klas (lang voordat glutenvrij werd, was hip en trendy). Ik dacht dat het missen van een verjaardagstaart en dat ik mijn eigen snacks mee moest nemen naar logeerpartijtjes al erg genoeg was, maar tegen de middelbare school begonnen er meer problemen op te duiken, en ik raakte meer en meer gescheiden van andere kinderen mijn leeftijd.

In de zevende klas begon ik willekeurig duizelig te worden en ik zou me supermoe voelen, zelfs als ik een volledige nachtrust had gehad. Mijn gewrichten begonnen pijn te doen en ze kraakten en kraakten bij de minste beweging. Mijn huid werd spookwit en elke kleine bult liet een zwart-blauwe blauwe plek achter.

Maar mijn lichaam was ook op een goede manier anders, vooral in de dansles. De eerste keer dat ik me realiseerde dat het rond dezelfde tijd was dat de pijntjes begonnen. Ik was 12 en mijn dansleraar vroeg me om een ​​"zes uur" voor de klas te demonstreren, wat betekent dat ze wilde dat ik mijn handen op de grond legde en een been recht naar de hemel uitstrekte. Ik had er nog nooit van gehoord en ik had het zeker ook nooit geprobeerd, maar ik ging er toch voor. Mijn leraar schrok. Ik was er zeker van dat ik het helemaal verkeerd had gedaan, maar haar reactie was eigenlijk gewoon ongeloof - ze had nog nooit iemand bij de eerste poging in zo'n extreme splitsing zien gaan. Vanaf dat moment stond ik bekend om mijn waanzinnige flexibiliteit.

Buigen en strekken ging me zo gemakkelijk af. Ik was nog vrij nieuw in het dansen, en mijn flexibiliteit hielp me snel vooruit te komen in mijn lessen. Maar ik raakte steeds geblesseerd. Eerst verstuikte ik mijn rug, daarna mijn enkel. Ik begon een stekende pijn in mijn heupen te voelen die uiteindelijk langs mijn been naar de bal van mijn linkervoet trok. Tegen de tijd dat mijn handen en voeten zonder reden gevoelloos begonnen te worden, waren mijn ouders en ik meer dan bezorgd en verward.

We konden er niet achter komen wat er aan de hand was, dus ik probeerde mijn symptomen te googelen, en er kwam iets raars naar voren waar ik nog nooit van had gehoord: het Marfan-syndroom. Mijn symptomen kwamen niet exact overeen, maar de pagina linkte naar informatie over iets gerelateerds genaamd Ehlers-Danlos Syndroom, of EDS. Daar las ik een lijst met bijna al mijn symptomen, waarvan er vele totaal niets met elkaar te maken hadden gehad. Na heen en weer geslingerd te hebben tussen doktersafspraken en bezoeken aan specialisten, kreeg ik eindelijk een officiële diagnose net voordat ik 14 werd. Mijn zoekopdracht op internet had gelijk: ik had EDS.

De kans is groot dat je nog nooit van EDS hebt gehoord, maar het is eigenlijk niet zo zeldzaam. Het treft ongeveer 1 op de 5.000 mensen over de hele wereld. Het is een genetische bindweefselaandoening die collageen verzwakt, de "lijm" die het lichaam bij elkaar houdt. Collageen geeft kracht aan alles, van huid en gewrichten tot bloedvaten en inwendige organen. Als het niet werkt zoals het hoort, wordt het lichaam zwak en wankel - als een kaartenhuis. Mijn fysiotherapeut zei ooit dat het is alsof je op ijs loopt terwijl alle anderen op beton lopen.

Het type EDS dat ik heb - hypermobiliteit - is slechts een van de zes vormen van de aandoening, en het is verantwoordelijk voor mijn constante verwondingen en andere zware symptomen - en ook voor mijn vermogen om zulke extreme sprongen, trappen en… splitst. Mijn gewrichten ontwrichten gemakkelijk - soms zelfs terwijl ik alleen maar push-ups doe tijdens het oefenen - en ik heb zowat elk lichaamsdeel dat je maar kunt bedenken verstuikt. Ik heb beginnende artritis en mijn spieren verkrampen enorm omdat ze zo hard werken om mijn zwakke gewrichtsbanden en pezen goed te maken. Elke keer dat ik mezelf blesseer (wat vaak is), moet ik een lange routine van ijsvorming, bracing, veel fysiotherapie en helaas rust doorlopen. In de afgelopen drie jaar dat ik in mijn dansteam op de middelbare school zit, heb ik er minstens negen jaar doorgebracht maanden buitenspel gezet met verschillende verwondingen aan mijn rug, knieën, enkels, schouder, voeten, heupen, pols en elleboog. Het is frustrerend als je gewoon wilt dansen!

EDS maakt eenvoudige, alledaagse dingen moeilijk, en soms onmogelijk, voor mij. Ik kan mijn lange haar niet in een paardenstaart binden omdat mijn hypermobiele vingers zo snel moe worden. Wortelen en appels zijn een nachtmerrie om op te kauwen, want knapperig voedsel doet pijn aan mijn kaak. Ik ben dol op knutselen (ik heb net mijn duizendste volger op Pinterest!), maar ik kan de meeste van de coole doe-het-zelf-projecten waar ik over post niet echt maken omdat een schaar mijn handen belast. Overhemden dichtknopen is lastig, net als bakken - mijn handen beginnen te trillen en ik kan niet eens een theelepel vanille inschenken zonder het op het aanrecht te morsen.

Mijn type EDS verzwakt ook mijn bloedvaten en veroorzaakt iets dat dysautonomie wordt genoemd, wat betekent dat mijn autonome zenuwstelsel niet goed werkt. Het veroorzaakt problemen met mijn bloeddruk en trekt bloed weg van mijn hersenen en naar mijn voeten, waardoor ze paars worden. Het maakt me duizelig, misselijk en zwak, en vertroebelt mijn zicht. Het ergste van alles is dat ik daarom zo moe word. Ik moet elke dag twee uur dutjes doen na school, gewoon om mijn huiswerk af te krijgen. Ik hou van lezen, maar als ik moe ben, worden mijn hersenen uitgeschakeld en kan ik de woorden op de pagina nauwelijks verstaan. Ik onthoud dingen het beste als ik ze opschrijf, maar aan het eind van de schooldag is mijn handschrift zo dun en wankel dat het nauwelijks leesbaar is.

Maar het moeilijkste van EDS is om elke dag heel weinig energie te hebben. Eerlijk gezegd kan ik me geen tijd in mijn leven herinneren dat ik niet altijd uitgeput was. Ik weet dat de meeste kinderen van mijn leeftijd worden weggevaagd van de late nachten die ze proppen voor tests, maar ik ben praktisch bedlegerig na totaal gemiddelde activiteiten, zoals winkelen in het winkelcentrum. Ik moet elke keer dat mijn vrienden me uitnodigen om met hen mee te gaan, passeren. Tussen het lopen van winkel naar winkel en het passen van kleding, stort mijn lichaam gewoon in. Wanneer de vermoeidheid toeslaat, heb ik het gevoel dat ik letterlijk in slaap zou kunnen vallen waar ik ook ben, en meestal word ik zo moe dat ik niet helder kan denken, wat betekent dat ik me de dag vaak helemaal niet herinner.

In veel opzichten berooft de ziekte me van normale tienerervaringen, vriendschappen en tijd. Wanneer de symptomen onvoorspelbaar optreden - moeite met ademhalen, gewrichtspijn, rare allergische reacties - moet ik vaak alles schrappen wat ik van plan was te doen. En de twee uur die ik elke dag aan een dutje moet besteden, kunnen aan zoveel andere dingen worden besteed: huiswerk, lezen of gewoon rondhangen met vrienden. Ik moet altijd logeerpartijen verlaten omdat ik niet laat op kan blijven. Toen mijn familie twee jaar geleden op vakantie ging, kostte de reis zoveel van me, ik sliep ons hele verblijf, inclusief een hele boottocht (ik sliep onder een stapel handdoeken) en mijn favoriete maaltijd die mijn oom en tante elk maken jaar. Het is moeilijk om zoveel bindingskansen met familie en vrienden te missen, en het betekent dat je met minder leuke herinneringen achterblijft.

Sommige van de beste herinneringen die ik heb, zijn echter van dansen. Het is de belangrijkste reden dat ik elke dag mijn bed uit kan komen. Veel mensen, waaronder mijn artsen, hebben moeite om te begrijpen hoe ik de energie kan hebben om te dansen als ik amper door school heen kan. Ik heb geen verklaring, behalve dat het mijn ding is - het is wat ik graag doe.

Volledig toegewijd aan dans betekent dat ik echter compromissen heb moeten sluiten, en ik een hekel hebben aan compromissen. Ik hou van hard werken en ik hou niet van beperkingen, maar omdat de fysieke eisen van dans zo intens zijn, heb ik manieren moeten bedenken om alles te geven wanneer het telt, en overal terug te schalen. Ik heb voetbalwedstrijden en herfsttrainingen uitgezeten, zodat ik het hele competitieseizoen kan dansen voorafgaand aan het staatskampioenschap elk voorjaar. Ik moest stand-by staan ​​terwijl mijn team deelneemt aan krachttrainingssessies op maandagavond met een trainer, en ik voel me rot om de bootcamp-achtige binding die ze allemaal ervaren te missen. Het raarste was dat ik dit jaar aanvoerder was, maar niet zo hard kon werken als ik wilde en mijn teamgenoten vanaf de zijlijn moest aanmoedigen in plaats van ze op de dansvloer te leiden.

Ik klink niet graag als een zeurpiet, en ik praat niet vaak over mijn aandoening. Maar stil blijven betekent dat veel mensen niet weten dat er iets mis is met mij. Hoewel ik een hekel heb aan het idee om sympathie te krijgen voor mijn worstelingen, is het soms frustrerend om er aan de buitenkant zo normaal uit te zien, vooral als ik het gevoel heb dat ik van binnen uit elkaar breek. Toen ik voor het eerst begon met dansen, waren sommige meisjes jaloers op mijn flexibiliteit, maar ze hadden geen idee wat voor pijn het veroorzaakte. Als iedereen zijn essays in de klas met de hand moet schrijven, moet ik een computer gebruiken, en de meeste mensen begrijpen niet waarom. Toen alle anderen op een stressvolle zaterdag de ACT moesten doen, mocht ik de test een week lang elke dag na school afbreken om tegemoet te komen aan mijn ernstige vermoeidheid. Sommige mensen vonden het oneerlijk dat ik een speciale behandeling kreeg, maar ze begrepen niet hoeveel moeilijker het voor me was om me te concentreren en wakker te blijven voor de test na een lange dag lessen. Ze wisten niet hoe het was om van het behalen van een tien in het begaafde programma niet te zijn bijna een jaar kunnen lezen en al mijn AP-lessen laten vallen om bij te blijven met de dokters afspraken. Ze weten niet dat ik op school een liftpas heb om te helpen bij gewrichtspijn, maar dat ik die zelden gebruik omdat ik bang ben dat mensen zullen denken dat ik doe alsof. Het is onmogelijk voor iemand om het echt te begrijpen, omdat ik er net zo uitzie als elke andere middelbare scholier.

Ik denk dat ik daarom besloot om me uit te spreken. Het gaat niet alleen om mij en mijn ervaring met EDS, het gaat om alle mensen die worstelen met problemen die niet altijd zichtbaar zijn aan de oppervlakte. Zwijgen betekent dat dingen steeds verkeerd begrepen worden.

Ik weet niet wat de toekomst voor mij in petto heeft. Soms maak ik me zorgen over hoe ik ooit een carrière of zelfs een eigen gezin zal hebben, maar ik blijf risico's nemen en weiger om EDS mijn leven volledig te laten beheersen. In plaats van thuis te blijven in Seattle voor mijn studie, heb ik besloten om verschillende staten te verhuizen om naar mijn droomschool in Texas te gaan. De overstap wordt een uitdaging voor mij. Ik moest gaan werken met een van mijn artsen om nieuwe taken te leren, zodat ik onafhankelijk kan zijn. Veel van de verantwoordelijkheden die ik op mij neem, zijn niet het soort taken waar de meeste 17-jarigen zich zorgen over moeten maken: het leren bellen op recept navullingen zodat ik mijn regime van 26 pillen per dag kan volhouden, begrijpen hoe ik doktersafspraken moet leiden, zodat mijn vragen niet verloren gaan tijdens de op bezoek komen. Terwijl de meeste van mijn klasgenoten op de universiteit tot laat zullen feesten en pizza's zullen afbranden, zal ik echt op de hoogte moeten blijven van mijn gezondheid om de komende vier jaar door te komen.

Mijn dagen als danser zijn voorbij. 28 maart was mijn laatste dag op de dansvloer met mijn team op het staatskampioenschap. Het is moeilijk uit te leggen hoe ik zoveel van iets kon houden dat mijn lichaam doodde, maar dans heeft zoveel voor me gedaan en de gaten opgevuld die EDS heeft achtergelaten. Het voedde ook mijn competitieve kant - ik hou van trainen om te winnen. Ook al zal ik niet meer kunnen optreden en meedoen, ik hoop dat ik op een dag kleine kinderen iets kan leren, en ze wat van de geluksdans kan geven die me heeft gegeven. Het is de beste uitlaatklep waar ik ooit om had kunnen vragen, en het is iets dat altijd een deel van mij zal blijven.

EDS heeft veel van me weggenomen, maar ik denk dat het me ook veel heeft gegeven. Het heeft me een soort perspectief op het leven gegeven en wat er toe doet, waarvan ik denk dat ik het anders niet zou hebben. Ik denk dat het gemakkelijk is om verstrikt te raken in drama op de middelbare school, maar als je veel tijd doorbrengt op een... kinderziekenhuis, en je hoort codeblues over de intercoms, je focust je niet meer op de kleine spullen. Toen ik in de negende klas geen gym kon volgen, volgde ik in plaats daarvan een klassikale bijles, en ik ontdekte hoe Ik werk graag met kinderen met speciale behoeften — het is iets wat ik zeker wil doen in de toekomst. Ik denk dat het hebben van EDS me ook meer empathisch heeft gemaakt, maar op een taakgerichte manier om het te doen. Ik hou er niet van om verdrietig te zijn over mijn problemen, of die van iemand anders - ik wil hard werken om oplossingen te vinden. Ik voel me aangetrokken tot vechters (denk dat dat mijn liefde voor universiteitsvoetbal verklaart), en ik wil blijven vechten voor mij, en voor anderen die de hulp kunnen gebruiken.