Omgaan met coeliakie

Elke keer als ik plannen maak voor een etentje met vrienden, begint het gesprek altijd hetzelfde.

"Zullen we pizza gaan halen?" Ze zullen het vragen.

'Dat kan ik niet, weet je nog? Kunnen we ergens anders heen?"

"Waarom niet?"

Hoe vaak ik sommige van mijn vrienden er ook aan herinner, ze vergeten altijd dat het feit dat ik geen tarwe kan eten, betekent dat ik het niet kan eten... nooit. ik heb coeliakie, een auto-immuunziekte die er in wezen voor zorgt dat mijn lichaam zichzelf aanvalt als ik iets eet waar gluten in zit, een eiwit dat voorkomt in tarwe, gerst en rogge. Weet je hoe je je voelt als je voedselvergiftiging of een buikgriep krijgt? Het voelt zo, maar 100 keer erger.

Ik kwam erachter dat ik coeliakie heb toen ik 17 was (ik ben nu bijna 21), maar daarvoor had ik geen idee dat iets dat ik elke dag at al mijn problemen veroorzaakte. Mijn maag deed altijd pijn, ik kon me moeilijk concentreren en ik was onder andere constant moe en humeurig. Coeliakie, dat enigszins verschilt van een voedselallergie, maar soms gemakkelijker op die manier uit te leggen is, treft 1 op de 133 mensen in de Verenigde Staten, maar de meesten weten er niets van. Ik had er nog nooit van gehoord voordat ik de diagnose kreeg, dus het was op zijn zachtst gezegd een beetje een schok toen ik ontdekte dat dingen als brood, ontbijtgranen en pizza ervoor zorgden dat ik me zo voelde.

De reden dat coeliakie zo moeilijk te diagnosticeren is - en de reden waarom het 17 jaar duurde om erachter te komen dat dit was wat me zo ziek maakte - is omdat de ziekte meer dan 150 verschillende symptomen heeft. Toen ik problemen had met de motorische controle in mijn handen, werd ik gestuurd voor een MRI, niet naar een gastro-enteroloog.

Toen ik de diagnose kreeg en ik stopte met het eten van iets met tarwe erin, voelde ik me... dus veel beter. De veranderingen gebeurden bijna van de ene op de andere dag - mijn maag stopte met pijn doen, mijn handen stopten met trillen en ik was niet altijd moe en humeurig. Natuurlijk moet ik nu 10 keer voorzichtiger zijn dan vroeger als ik uit eten ga, en het is moeilijk om sommige mensen te laten begrijpen waarom.

De meeste mensen begrijpen het, maar veel mensen die me in mijn "vorige leven" kenden, vergeten altijd dat ik geen dingen als pizza kan eten, of dat ik dat moet zijn oppassen in bepaalde restaurants, of dat ik misschien niet ergens wil eten waar ik in het verleden ziek ben geworden en ik zou het op prijs stellen als we ergens anders heen konden gaan. Ik besteed ook veel tijd aan het uitleggen van dit aan mensen die ik net heb ontmoet, en ik heb ontdekt dat de manier waarop een man met wie ik zou willen daten hierop reageert, veel over hem zegt. Als hij begrijpt dat ik eerst naar een menu moet kijken voordat ik ergens ga eten, of als hij er geen last van heeft dat ik de ober misschien om een kavel vragen, dan is dat fijn. Zo niet, of als hij klaagt (zoals een man deed) dat ik "niet kan eten" iets,"dan zal ik zijn telefoontjes misschien niet snel beantwoorden.

Natuurlijk, ik probeer het op te sporen glutenvrij brood en alles wat ik eet in de gaten moeten houden, kan soms frustrerend zijn, maar aan de positieve kant heb ik geleerd hoe ik dat moet doen maak een paar geweldige glutenvrije koekjes, en ik kan elk restaurant in Manhattan noemen dat glutenvrij serveert pizza. Ik zeg altijd tegen iedereen dat het niet meer ziek zijn meer dan goed maakt om met kleine dingen om te gaan ongemak van niet altijd kunnen eten wat en waar ik wil, ook al is het frustrerend soms. Wat nog belangrijker is, als een van deze symptomen u bekend in de oren klinkt, zorg er dan voor dat u met uw arts praat over het laten testen.

Heeft u voedselallergieën? Hoe ga je met ze om?

Whitney Portnoy
Foto stagiaire