Es biju tikai tipisks pusaudzis, kuram patika dejot, līdz atklāju retos traucējumus, kas bija atbildīgi par manu trako elastību, kas arī iznīcināja manu ķermeni

Ārēji es izskatos pēc tipiskas pusaudžu meitenes. Mans Instagram ir pilns ar bildēm, kurās es praktizēju un smejos kopā ar citām meitenēm manā vidusskolas deju komandā, es nedēļas nogales pavadu, meklējot koledžas futbolu, un, kad es nākamgad nemācos testiem vai neuztraucos par koledžu, es pavadu laiku kopā ar draugiem, ģimeni un savu kucēnu, Goldijs.

Bet par manu dzīvi ir daudz, ko cilvēki nevar pateikt, tikai paskatoties uz mani. Manas veselības problēmas sākās, kad es biju tikai pirmsskolas vecuma bērns, un līdz ar to pirmajā klasē tika diagnosticēta celiakija (ceļš pirms bezglutēna bija gūžas un moderns). Es domāju, ka izlaist dzimšanas dienas torti un nogādāt savas uzkodas gulētājiem bija pietiekami slikti, bet ar junioru augstskolu sāka parādīties vairāk problēmu, un es arvien vairāk nošķīros no citiem saviem bērniem vecums.

Septītajā klasē man nejauši sāka reibt galva un es jutos ļoti nogurusi, pat ja būtu pilnībā izgulējusies. Man sāka sāpēt locītavas, un tās atplauka un saplaisāja no mazākās kustības. Mana āda kļuva spocīgi balta, un katrs mazs trieciens atstāja melni zilu zilumu.

Bet mans ķermenis bija atšķirīgs arī labos veidos - īpaši deju klasē. Pirmo reizi es sapratu, ka sāpes sākās apmēram tajā pašā laikā. Man bija 12 gadu, un mana deju skolotāja lūdza mani klases priekšā nodemonstrēt "pulksten sešus", kas nozīmē, ka viņa gribēja, lai es nolieku rokas uz grīdas un izstiepju vienu kāju taisni līdz debesīm. Es par to nekad neesmu dzirdējis un noteikti arī neesmu mēģinājis, bet es tomēr gāju. Mans skolotājs nobijās. Es biju pārliecināts, ka esmu to visu darījis nepareizi, taču viņas reakcija patiesībā bija tikai neticība - viņa nekad nebija redzējusi, ka kāds būtu mēģinājis tik ārkārtīgi šķelties pirmajā mēģinājumā. Kopš tā laika es kļuvu pazīstams ar savu trako elastību.

Liekšanās un stiepšanās man nāca tik viegli. Es vēl biju diezgan jauna dejotāja, un mana elastība man palīdzēja ātri virzīties uz priekšu klasēs. Bet es turpināju savainoties. Vispirms sastiepu muguru, tad potīti. Es sāku sajust durošas sāpes gurnos, kas galu galā pārcēlās pa manu kāju līdz pat kreisās pēdas bumbiņai. Kad manas rokas un kājas bez iemesla sāka sastingt, mēs ar vecākiem bijām satraukti un apjukuši.

Mēs nevarējām saprast, kas notiek, tāpēc mēģināju Googlē meklēt savus simptomus, un parādījās kaut kas dīvains, par ko nekad nebiju dzirdējis - Marfana sindroms. Mani simptomi nebija precīza sakritība, bet lapa bija saistīta ar informāciju par kaut ko saistītu, ko sauc par Ēlera-Danlosa sindromu jeb EDS. Tur es izlasīju sarakstu ar gandrīz visiem maniem simptomiem, no kuriem daudzi šķita pilnīgi nesaistīti. Pēc tam, kad es tiku starp ārstu apmeklējumiem un vizītēm pie speciālistiem, es beidzot saņēmu oficiālu diagnozi tieši pirms man palika 14 gadi. Mana meklēšana tīmeklī bija pareiza - man bija EDS.

Iespējams, jūs nekad neesat dzirdējuši par EDS, taču patiesībā tas nav tik reti. Tas skar apmēram 1 no 5000 cilvēkiem visā pasaulē. Tas ir ģenētisks saistaudu bojājums, kas vājina kolagēnu - "līmi", kas satur ķermeni kopā. Kolagēns piešķir spēku visam, sākot no ādas un locītavām līdz asinsvadiem un iekšējiem orgāniem. Kad tas nedarbojas tā, kā vajadzētu, ķermenis kļūst vājš un svārstīgs - kā kāršu namiņš. Mans fizioterapeits reiz teica, ka tas ir tāpat kā staigāt pa ledu, kamēr visi pārējie staigā pa betonu.

Mans EDS veids - hipermobilitāte - ir tikai viena no sešām traucējumu formām, un tas ir atbildīgs par manu pastāvīgas traumas un citi smagi simptomi - un arī par manu spēju veikt šādus ārkārtējus lēcienus, sitienus un sadalās. Manas locītavas viegli izmežģās-dažreiz pat treniņu laikā veicot atspiešanos-, un esmu sastiepis gandrīz katru ķermeņa daļu, kādu vien varat iedomāties. Man ir agrīns artrīts, un mani muskuļi mežonīgi spazmojas, jo viņi tik smagi strādā, lai kompensētu manas vājās saites un cīpslas. Katru reizi, kad savainoju sevi (kas bieži notiek), man ir jāiziet ilga apledojuma, stiprināšanas, daudz fiziskās terapijas un diemžēl atpūtas atpūta. Pēdējo trīs gadu laikā, kad esmu bijis vidusskolas deju kolektīvā, esmu pavadījis vismaz deviņus mēneši palika malā ar dažādiem muguras, ceļgalu, potīšu, plecu, pēdu, gurnu, plaukstas un elkonis. Tas ir nomākti, kad jūs vienkārši vēlaties dejot!

EDS man padara vienkāršas, ikdienišķas lietas grūti un dažreiz neiespējamas. Es nevaru sasiet savus garos matus astē, jo mani hipermobilie pirksti tik viegli nogurdina. Burkāni un āboli ir murgs košļāt, jo kraukšķīgie ēdieni man sāp žoklī. Man patīk veidot (es tikko saņēmu savu tūkstošo sekotāju vietnē Pinterest!), Bet patiesībā nevaru realizēt lielāko daļu foršo DIY projektu, par kuru es ievietoju, jo šķēres sasprindzina rokas. Pogājat kreklus ir sarežģīti, tāpat kā cepšana - man sāk trīcēt rokas, un es pat nevaru ieliet tējkaroti vaniļas, neizlejot to uz letes.

Mans EDS veids arī vājina asinsvadus un izraisa kaut ko sauc par disautonomiju, kas nozīmē, ka mana autonomā nervu sistēma nedarbojas pareizi. Tas rada problēmas ar manu asinsspiedienu un atvelk asinis no smadzenēm līdz kājām, padarot tās purpursarkanas. Man tas reibst, ir slikta dūša un vājums, un redze kļūst neskaidra. Sliktākais ir tas, ka es esmu tik noguris. Katru dienu pēc skolas man ir jāguļ divas stundas, lai izpildītu mājasdarbus. Man patīk lasīt, bet, kad esmu noguris, manas smadzenes izslēdzas un es tik tikko spēju saprast lapas vārdus. Es vislabāk atceros lietas, kad tās pierakstu, bet līdz skolas dienas beigām mans rokraksts ir tik plāns un drebošs, ka tas ir tikko salasāms.

Bet visgrūtāk EDS ir tikt galā ar patiešām zemu enerģijas patēriņu katru dienu. Godīgi sakot, es nevaru atcerēties laiku savā dzīvē, kad nebūtu visu laiku izsmelts. Es zinu, ka lielākā daļa mana vecuma bērnu tiek izmesti no vēlajām naktīm, pildoties testos, bet pēc praktiski vidējām aktivitātēm, piemēram, iepirkšanās tirdzniecības centrā, esmu praktiski gultā. Man ir jāpaiet garām jebkurā laikā, kad mani draugi aicina mani doties viņiem līdzi. Starp staigāšanu no veikala uz veikalu un apģērba izmēģināšanu mans ķermenis vienkārši avarē. Kad uznāk nogurums, man liekas, ka es burtiski varētu aizmigt, lai kur es atrastos, un parasti es esmu tik noguris, ka nevaru domāt taisni, kas nozīmē, ka es bieži nemaz neatceros dienu.

Daudzos veidos slimība man atņem normālu pusaudžu pieredzi, draudzību un laiku. Kad simptomi parādās neprognozējami - apgrūtināta elpošana, locītavu sāpes, dīvainas alerģiskas reakcijas - man bieži nākas atmest visu, ko biju plānojis. Un tās divas stundas, kas man katru dienu jāpavada snaust, varētu veltīt tik daudzām citām lietām - mājas darbiem, lasīšanai vai vienkārši kopā būšanai ar draugiem. Man vienmēr ir jāatstāj gulētiešana, jo es nevaru palikt vēlu. Kad mana ģimene pirms diviem gadiem atvaļinājās, ceļojums no manis izņēma tik daudz, es gulēju visu mūsu uzturēšanos, ieskaitot visu braucienu ar laivu (es gulēju zem dvieļu kaudzes) un manu mīļāko maltīti, ko katra gatavoja omīte un onkulis gadā. Ir grūti palaist garām tik daudz iespēju sazināties ar ģimeni un draugiem, un tas nozīmē, ka paliek mazāk jautru atmiņu.

Tomēr dažas no manām labākajām atmiņām ir no dejām. Tas ir bijis galvenais iemesls, kāpēc es katru dienu spēju izkāpt no gultas. Daudziem cilvēkiem, tostarp maniem ārstiem, ir grūti saprast, kā man var pietikt enerģijas dejot, kad es tik tikko varu tikt cauri skolai. Man nav paskaidrojumu, izņemot to, ka tā ir mana lieta - tas ir tas, ko man patīk darīt.

Pilnīga apņemšanās dejot nozīmē, ka man tomēr bija jāsasniedz kompromisi, un es ienīst kompromisus. Man patīk smagi strādāt un man nepatīk ierobežojumi, bet, tā kā dejas fiziskās prasības ir tik intensīvas, man bija jāizdomā veidi, kā atdot visu, kad tas ir svarīgi, un samazināt visur citur. Esmu nosēdējis futbola spēles un rudens treniņus, lai varētu dejot visu sacensību sezonu, kas katru pavasari notiek līdz valsts čempionātam. Man bija jāpaliek malā, jo mana komanda kopā ar treneri piedalās pirmdienas vakara svara treniņos, un es jūtos slikti, jo trūkst sākumnometnes stila saiknes, ko viņi visi piedzīvo. Šogad dīvainākais bija būt par kapteini, bet nespēt strādāt tik daudz, cik gribētos un nācās uzmundrināt komandas biedrus no malas, nevis vadīt viņus deju grīdā.

Man nepatīk izklausīties pēc gaudotāja, un es bieži nerunāju par saviem traucējumiem. Bet klusēšana nozīmē, ka daudzi cilvēki nezina, ka ar mani ir kaut kas nepareizs. Lai gan es ienīstu ideju iegūt līdzjūtību savām cīņām, dažreiz ir apgrūtinoši izskatīties tik normāli no ārpuses, it īpaši, ja man šķiet, ka es iekšēji saplosos. Kad es pirmo reizi sāku dejot, dažas meitenes bija greizsirdīgas par manu lokanību, taču viņiem nebija ne jausmas, kādas sāpes tas rada. Kad visiem pārējiem ir jāraksta savas esejas ar rokām, man ir jāizmanto dators, un lielākā daļa cilvēku nesaprot, kāpēc. Kad visiem citiem bija jāpieņem ACT vienā saspringtā sestdienā, man bija atļauts katru nedēļu pēc skolas pārtraukt testu katru nedēļu, lai pielāgotos manam smagajam nogurumam. Daži cilvēki uzskatīja, ka ir negodīgi, ka es saņēmu īpašu attieksmi, taču viņi nesaprata, cik daudz grūtāk man bija koncentrēties un palikt nomodā testēšanai pēc garas nodarbību dienas. Viņi nezināja, kā bija pāriet no taisno A iegūšanas apdāvinātajā programmā uz neesamību es varu lasīt gandrīz gadu un pamest visas manas AP nodarbības, lai neatpaliktu no ārsta tikšanās. Viņi nezina, ka man skolā ir lifta caurlaide, lai palīdzētu pret locītavu sāpēm, bet es to reti izmantoju, jo baidos, ka cilvēki domās, ka es viltos. Nevienam to nav iespējams īsti iegūt, jo es izskatos gluži kā jebkurš cits vidusskolnieks.

Es domāju, ka tāpēc es nolēmu sākt runāt. Tas attiecas ne tikai uz mani un manu pieredzi ar EDS, bet arī uz visiem cilvēkiem, kas tur cīnās ar problēmām, kas ne vienmēr ir redzamas uz virsmas. Klusēšana nozīmē, ka lietas tiek pārprastas.

Es nezinu, kas mani sagaida nākotnē. Dažreiz es uztraucos par to, kā man kādu dienu būs karjera vai pat ģimene, taču es turpinu riskēt un atsakos ļaut EDS pilnībā pārvaldīt manu dzīvi. Tā vietā, lai paliktu mājās Sietlā koledžai, esmu nolēmis pārvietot vairākus štatus, lai apmeklētu savu sapņu skolu Teksasā. Pāreja man būs izaicinājums. Man bija jāsāk strādāt ar vienu no saviem ārstiem, lai apgūtu jaunus uzdevumus, lai es varētu būt neatkarīgs. Daudzi pienākumi, ko es uzņemos, nav tādi pienākumi, par kuriem jāuztraucas lielākajai daļai 17 gadus vecu jauniešu: mācīšanās izrakstīt recepti uzpildīt, lai es varētu turpināt lietot 26 tabletes dienā, saprotot, kā vadīt ārsta apmeklējumus, lai mani jautājumi nepazustu apmeklējums. Lai gan lielākā daļa manu koledžas klasesbiedru ballēsies vēlu un saliks picas, man patiešām būs jāpaliek pie savas veselības, lai izdzīvotu nākamos četrus gadus.

Manas dejotājas dienas ir beigušās. 28. marts bija mana pēdējā diena deju grīdā kopā ar savu komandu valsts čempionātā. Ir grūti izskaidrot, kā es varēju tik ļoti mīlēt kaut ko, kas būtībā nogalināja manu ķermeni, bet deja man ir tik daudz darījusi un aizpildījusi EDS atstātās nepilnības. Tas arī veicināja manu konkurences pusi - man patīk trenēties, lai uzvarētu. Lai gan es vairs nevarēšu uzstāties un sacensties, es ceru, ka kādu dienu varēšu iemācīt maziem bērniem un uzdāvināt viņiem daļu no laimes dejas, ko man deva. Tas ir labākais noieta tirgus, ko jebkad varēju lūgt, un tas vienmēr būs daļa no manis.

EDS man ir daudz ko atņēmis, bet es domāju, ka arī man tas ir daudz devis. Tas man ir devis sava veida skatījumu uz dzīvi un to, kas man šķiet citādi. Es domāju, ka ir viegli iejusties vidusskolas drāmā, bet, kad jūs pavadāt daudz laika plkst bērnu slimnīcā un dzirdēt kodu blūzu, ko sauc par domofoniem, jūs pārstājāt koncentrēties uz mazo sīkumi. Kad devītajā klasē nevarēju apgūt fizisko izglītību, es apmeklēju vienaudžu apmācības kursu, un es atklāju, kā man ļoti patīk strādāt ar bērniem ar īpašām vajadzībām - tas ir kaut kas, ko es noteikti vēlos darīt nākotne. Es domāju, ka EDS izmantošana ir padarījusi mani arī empātiskāku, taču uz uzdevumiem orientētā veidā. Man nepatīk sēdēt un justies skumji par savām vai kāda cita problēmām - es vēlos smagi strādāt, lai rastu risinājumus. Mani piesaista cīnītāji (domāju, tas izskaidro manu mīlestību pret koledžas futbolu), un es vēlos turpināt cīnīties par mani un citiem, kuri varētu izmantot palīdzību.