Buvau tik tipiška paauglė, kuri mėgo šokti, kol atradau retą sutrikimą, atsakingą už beprotišką lankstumą, taip pat sunaikino mano kūną

Iš išorės atrodau kaip tipiška paauglė. Mano „Instagram“ yra pilna nuotraukų, kuriose aš praktikuojuosi ir juokiuosi kartu su kitomis merginomis mano gimnazijos šokių komandoje, savaitgalius praleidžiu ieškodamas koledžo futbolą, o kai kitais metais nesimokysiu testų ar nesijaudinsiu dėl koledžo, bendrauju su draugais, šeima ir savo šuniuku, Auksė.

Tačiau daug ką apie mano gyvenimą žmonės negali pasakyti tik žiūrėdami į mane. Mano sveikatos problemos prasidėjo, kai buvau tik ikimokyklinukas, ir tai lėmė, kad pirmoje klasėje buvo diagnozuota celiakija (dar prieš išvykstant be glitimo buvo šlaunikaulis ir madinga). Maniau, kad praleisti gimtadienio tortą ir nešti savo užkandžius miegantiems yra pakankamai blogai, bet iki vidurinės mokyklos pradėjo atsirasti daugiau problemų, ir aš vis labiau atsiskyriau nuo kitų savo vaikų amžiaus.

Septintoje klasėje aš pradėjau atsitiktinai svaigti galva ir jaučiuosi labai pavargęs, net jei visą naktį miegojau. Man pradėjo skaudėti sąnarius, jie plyšo ir įtrūko nuo menkiausio judesio. Mano oda tapo vaiduokliškai balta, ir kiekvienas mažas smūgis paliko juodai mėlyną mėlynę.

Tačiau mano kūnas buvo kitoks ir geruoju - būtent šokių pamokoje. Pirmą kartą supratau, kad maždaug tuo pačiu metu prasidėjo skausmai. Man buvo 12 metų, o mano šokių mokytoja paprašė manęs prieš klasę pademonstruoti „šeštą valandą“, o tai reiškia, kad ji norėjo, kad padėčiau rankas ant grindų ir ištiesčiau vieną koją tiesiai į dangų. Aš niekada apie tai negirdėjau ir tikrai nebandžiau, bet vis tiek to siekiau. Mano mokytoja išsigando. Buvau tikra, kad viską padariau neteisingai, tačiau jos reakcija iš tikrųjų buvo tik netikėjimas - ji niekada nematė, kad kas nors pirmą kartą pabandytų taip susiskaldyti. Nuo tada aš tapau žinoma dėl savo beprotiško lankstumo.

Pasilenkimas ir tempimas man buvo toks lengvas. Aš dar buvau naujokas šokiuose, o mano lankstumas padėjo greitai judėti aukštyn klasėse. Bet aš vis susižeidžiau. Pirmiausia patempiau nugarą, paskui kulkšnį. Pradėjau jausti veriantį skausmą klubuose, kuris ilgainiui nusileido mano koja iki pat kairės pėdos kamuoliuko. Kai mano rankos ir kojos be jokios priežasties pradėjo nutirpti, mes su tėvais buvome labai susirūpinę ir sutrikę.

Negalėjome išsiaiškinti, kas vyksta, todėl pabandžiau ieškoti „Google“ savo simptomų ir pasirodė kažkas keisto, apie kurį niekada negirdėjau - Marfano sindromas. Mano simptomai nebuvo tiksli atitiktis, bet puslapis buvo susietas su informacija apie kažką susijusio, vadinamo Ehlers-Danlos sindromu arba EDS. Ten perskaičiau beveik visų mano simptomų sąrašą, kurių daugelis atrodė visiškai nesusiję. Po šuolių tarp gydytojų paskyrimų ir apsilankymų pas specialistus pagaliau gavau oficialią diagnozę prieš pat man sukako 14 metų. Mano paieška internete buvo teisinga - turėjau EDS.

Tikėtina, kad niekada negirdėjote apie EDS, tačiau iš tikrųjų tai nėra taip reta. Ja serga maždaug 1 iš 5000 žmonių visame pasaulyje. Tai genetinis jungiamojo audinio sutrikimas, susilpninantis kolageną - „klijus“, laikančius kūną. Kolagenas suteikia stiprybės viskam - nuo odos ir sąnarių iki kraujagyslių ir vidaus organų. Kai jis neveikia taip, kaip turėtų, kūnas tampa silpnas ir klibantis - kaip kortų namelis. Mano kineziterapeutas kartą pasakė, kad tai tarsi vaikščiojimas ant ledo, o visi kiti vaikšto ant betono.

Mano turimas EDS tipas - hipermobilumas - yra tik viena iš šešių sutrikimo formų ir yra atsakingas už mano nuolatiniai sužalojimai ir kiti sunkūs simptomai - taip pat už mano sugebėjimą atlikti tokius ekstremalius šuolius, smūgius ir suskyla. Mano sąnariai lengvai pasislenka-kartais net atlikdami atsispaudimus praktikos metu-ir aš išsitempiau beveik kiekvieną kūno dalį, kokią tik galite įsivaizduoti. Turiu ankstyvą artritą, o mano raumenys beprotiškai spazmuoja, nes jie labai stengiasi kompensuoti silpnus raiščius ir sausgysles. Kiekvieną kartą, kai susižaloju (o tai dažnai būna), turiu praeiti ilgą apledėjimo, atramos, daug kineziterapijos ir, deja, poilsio rutiną. Per pastaruosius trejus metus, kai buvau vidurinės mokyklos šokių komandoje, praleidau mažiausiai devynerius mėnesius nuo įvairių nugaros, kelių, kulkšnių, peties, pėdų, klubų, riešo ir alkūnė. Apmaudu, kai nori tiesiog šokti!

EDS man apsunkina paprastus, kasdienius dalykus, o kartais ir neįmanomus. Negaliu surišti ilgų plaukų į kuodą, nes hipermobilūs pirštai taip lengvai pavargsta. Morkos ir obuoliai yra košmaras kramtyti, nes traškus maistas man skauda žandikaulį. Man patinka kurti (aš ką tik sulaukiau tūkstančio sekėjų „Pinterest“!), Bet iš tikrųjų negaliu įgyvendinti daugumos įdomių „pasidaryk pats“ projektų, apie kuriuos skelbiu, nes žirklės vargina mano rankas. Kombinuoti marškinių sagas yra sudėtinga, taip pat kepti - rankos ima drebėti ir aš net negaliu įpilti arbatinio šaukštelio vanilės, neišpylusi ant prekystalio.

Mano EDS tipas taip pat silpnina mano kraujagysles ir sukelia kažką, vadinamą disautonomija, o tai reiškia, kad mano autonominė nervų sistema neveikia tinkamai. Tai sukelia kraujospūdžio problemų ir atitraukia kraują nuo smegenų iki kojų, paverčia juos purpurine spalva. Nuo to man svaigsta galva, pykina ir silpnėja, ir susilpnėja regėjimas. Blogiausia, kad aš taip pavargau. Kiekvieną dieną po pamokų turiu išsimiegoti dvi valandas, kad atlikčiau namų darbus. Mėgstu skaityti, bet kai pavargstu, mano smegenys išsijungia ir aš vos suprantu puslapio žodžius. Aš geriausiai prisimenu dalykus, kai juos užsirašau, tačiau mokyklos dienos pabaigoje mano rašysena yra tokia plona ir drebanti, kad ji vos įskaitoma.

Tačiau sunkiausia EDS dalis yra susidoroti su tikrai maža energija kiekvieną dieną. Sąžiningai, aš neprisimenu laiko savo gyvenime, kai visą laiką nebuvau išsekęs. Aš žinau, kad dauguma mano amžiaus vaikų ištrinami iš vėlyvų vakarų, kupini testų, bet aš praktiškai guliu lovoje po visiškai vidutinės veiklos, pavyzdžiui, apsipirkimo prekybos centre. Turiu praeiti bet kada, kai mano draugai kviečia mane eiti su jais. Tarp vaikščiojimo iš parduotuvės į parduotuvę ir drabužių bandymo mano kūnas tiesiog sudužo. Kai užplūsta nuovargis, jaučiu, kad tiesiogine to žodžio prasme galėčiau užmigti, kad ir kur būčiau, ir dažniausiai pavargstu taip, kad negaliu mąstyti tiesiai, o tai reiškia, kad dažnai visai neprisimenu dienos.

Liga daugeliu atžvilgių atima man įprastą paauglių patirtį, draugystę ir laiką. Kai simptomai atsiranda nenuspėjamai - kvėpavimo sutrikimas, sąnarių skausmas, keistos alerginės reakcijos - dažnai tenka atsisakyti visko, ką planavau daryti. Ir tas dvi valandas, kurias turiu praleisti snaudžiant kiekvieną dieną, galima skirti daugybei kitų dalykų - namų darbams, skaitymui ar tiesiog bendravimui su draugais. Aš visada turiu palikti miegoti, nes negaliu vėlai pabusti. Kai prieš dvejus metus mano šeima atostogavo, kelionė iš manęs atėmė tiek daug, kad miegojau visą mūsų viešnagę, įskaitant visą kelionę laivu (aš miegojau po rankšluosčių krūva) ir mano mėgstamiausią patiekalą, kurį gamina mano teta ir dėdė metus. Sunku praleisti tiek daug bendravimo galimybių su šeima ir draugais, o tai reiškia, kad lieka mažiau linksmų prisiminimų.

Vis dėlto kai kuriuos geriausius prisiminimus turiu iš šokių. Tai buvo pagrindinė priežastis, dėl kurios galėjau kasdien išlipti iš lovos. Daugeliui žmonių, įskaitant mano gydytojus, sunku suprasti, kaip aš galiu turėti energijos šokti, kai vos galiu įveikti mokyklą. Aš neturiu paaiškinimo, išskyrus tai, kas mano reikalas - tai man patinka daryti.

Visiškas įsipareigojimas šokti reiškia, kad vis dėlto turėjau daryti kompromisus, ir aš neapykanta kompromisų. Man patinka sunkiai dirbti ir man nepatinka apribojimai, tačiau kadangi fiziniai šokio reikalavimai yra tokie intensyvūs, turėjau sugalvoti būdus, kaip atiduoti visas jėgas, kai tai svarbu, ir sumažinti visur kitur. Aš sėdėjau futbolo varžybose ir rudens treniruotėse, kad galėčiau šokti visą varžybų sezoną, kuris baigiasi valstybiniu čempionatu kiekvieną pavasarį. Man teko budėti, nes mano komanda dalyvauja pirmadienio vakaro svorio treniruotėse su treneriu, ir aš jaučiuosi blogai, nes praleidau visų jų patiriamus stovyklos stiliaus ryšius. Keisčiausia šiemet buvo būti kapitonu, bet negalėti dirbti tiek, kiek norėčiau ir turėjęs pradžiuginti savo komandos draugus iš šalies, užuot vedęs juos šokių aikštelėje.

Man nepatinka atrodyti kaip verkšlenančiam ir dažnai nekalbu apie savo sutrikimą. Tačiau tylėti reiškia, kad daugelis žmonių nežino, kad man kažkas negerai. Nors aš nekenčiu idėjos sulaukti užuojautos savo kovoms, kartais būna apmaudu atrodyti taip normaliai iš išorės, ypač kai jaučiuosi išsiskiriantis iš vidaus. Kai pirmą kartą pradėjau šokti, kai kurios merginos pavydėjo mano lankstumo, tačiau jos neįsivaizdavo, kokį skausmą tai sukelia. Kai visi kiti turi rašyti savo klasės esė ranka, man reikia naudotis kompiuteriu, ir dauguma žmonių nesupranta, kodėl. Kai visi kiti turėjo imtis ACT vieną įtemptą šeštadienį, man buvo leista savaitę po pamokų kiekvieną savaitę pertraukti testą, kad prisitaikyčiau prie didelio nuovargio. Kai kurie žmonės manė, kad buvo nesąžininga, kad man buvo suteiktas ypatingas elgesys, tačiau jie nesuprato, kiek sunkiau man buvo susikaupti ir budėti po bandymų po ilgos pamokų dienos. Jie nežinojo, ką reiškia pereiti nuo to, kad gavau dovanų programoje tiesioginius A taškus, o ne tapti galėjau skaityti beveik metus ir mesti visas savo AP klases, kad neatsilikčiau nuo gydytojo paskyrimus. Jie nežino, kad mokykloje turiu lifto bilietą, kuris padėtų nuo sąnarių skausmo, bet kad aš juo retai naudojuosi, nes bijau, kad žmonės pamanys, jog aš apsimetinėju. Niekam to tikrai neįmanoma gauti, nes aš atrodau lygiai taip pat, kaip ir bet kuris kitas gimnazistas.

Manau, todėl nusprendžiau pradėti kalbėti. Tai ne tik apie mane ir mano patirtį su EDS, bet ir apie visus žmones, kurie kovoja su problemomis, kurios ne visada matomos paviršiuje. Tylėti reiškia, kad viskas ir toliau nesuprantama.

Nežinau, kas manęs laukia ateityje. Kartais nerimauju, kaip vieną dieną turėsiu karjerą ar net šeimą, tačiau ir toliau rizikuoju ir atsisakau leisti EDS visiškai valdyti mano gyvenimą. Užuot likęs namuose Sietle studijuoti koledžo, nusprendžiau perkelti kelias valstijas į savo svajonių mokyklą Teksase. Perėjimas man bus iššūkis. Turėjau pradėti dirbti su vienu iš savo gydytojų, kad išmokčiau naujų užduočių, kad galėčiau būti nepriklausomas. Daug atsakomybės, kurią prisiimu, nėra tokios pareigos, dėl kurių turi nerimauti dauguma 17-mečių: išmokti paskambinti pagal receptą papildyti, kad galėčiau tęsti savo 26 tablečių per dieną režimą, suprasdamas, kaip pasikonsultuoti su gydytoju, kad mano klausimai nepasimestų apsilankyti. Nors dauguma mano kolegų klasiokų vakarėlios vėlai ir skaras picas, aš tikrai turėsiu išlikti sveikas, kad atlaikyčiau ateinančius ketverius metus.

Mano, kaip šokėjos, dienos baigtos. Kovo 28 -oji buvo mano paskutinė diena šokių aikštelėje su savo komanda valstybės čempionate. Sunku paaiškinti, kaip galėjau taip mylėti kažką, kas iš esmės nužudė mano kūną, tačiau šokis man padarė tiek daug ir užpildė EDS paliktas spragas. Tai taip pat paskatino mano konkurencinę pusę - man patinka treniruotis norint laimėti. Nors vėl negalėsiu pasirodyti ir konkuruoti, tikiuosi, kad kada nors galėsiu išmokyti mažus vaikus ir padovanoti jiems laimės šokio man suteiktą dalį. Tai geriausia išeitis, kurios galėjau kada nors paprašyti, ir tai visada bus mano dalis.

EDS iš manęs daug atėmė, bet manau, kad ir man tai davė daug. Tai suteikė man tam tikrą požiūrį į gyvenimą ir į tai, kas, mano manymu, nebūtų kitaip. Manau, kad lengva įsijausti į vidurinės mokyklos dramą, bet kai daug laiko praleidi a vaikų ligoninę ir išgirdę kodinį bliuzą, skambinantį per domofonus, nustojote sutelkti dėmesį į mažylį daiktai. Kai devintoje klasėje negalėjau mokytis kūno kultūros, aš lankiau bendraamžių mokymo kursą ir sužinojau, kaip tai padaryti labai mėgstu dirbti su specialių poreikių vaikais - tai tikrai noriu tai padaryti ateitį. Manau, kad turėdamas EDS taip pat padariau mane empatiškesnį, tačiau į užduotį orientuotą būdą, kaip tai padaryti. Nemėgstu sėdėti liūdnas dėl savo ar kitų žmonių problemų - noriu sunkiai dirbti, kad galėčiau rasti sprendimus. Mane traukia kovotojai (manau, tai paaiškina mano meilę kolegijos futbolui) ir noriu toliau kovoti už mane ir kitus, kurie galėtų pasinaudoti pagalba.