მე ვიყავი ტიპიური მოზარდი, რომელსაც უყვარდა ცეკვა მანამ, სანამ არ აღმოვაჩინე იშვიათი აშლილობა, რომელიც პასუხისმგებელია ჩემს გიჟურ მოქნილობაზე, ასევე ანადგურებდა ჩემს სხეულს

გარეგნულად, მე ტიპიური თინეიჯერი გოგონა ვარ. ჩემი ინსტაგრამი სავსეა ფოტოებით, სადაც ვვარჯიშობ და ვიცინი სხვა გოგონებთან ერთად ჩემი საშუალო სკოლის საცეკვაო გუნდში, მე შაბათ -კვირას ვატარებ კოლეჯის ფეხბურთი და როდესაც მომავალ წელს არ ვსწავლობ გამოცდებზე ან ვდარდობ კოლეჯზე, მე ვმეგობრობ მეგობრებთან, ოჯახთან და ჩემს ლეკვთან, გოლდი.

მაგრამ ბევრი რამ არის ჩემს ცხოვრებაში, რასაც ჩემი თვალით ვერ იტყვიან. ჩემი ჯანმრთელობის პრობლემები მაშინ დაიწყო, როდესაც ჯერ კიდევ სკოლამდელი ასაკის ვიყავი, რამაც გამოიწვია ცელიაკიის დაავადების დიაგნოზი პირველ კლასში (უგლუტენოდ წასვლამდე იყო თეძო და მოდური). მეგონა დაბადების დღის ტორტის გამოტოვება და ძილის წინ საკუთარი საჭმლის მიტანა საკმაოდ ცუდი იყო, მაგრამ უმცროსი ასაკისთვის, უფრო მეტი პრობლემა გამოჩნდა და მე უფრო და უფრო ვშორდებოდი სხვა ბავშვებს ასაკი

მეშვიდე კლასში შემთხვევით დამეწყო თავბრუსხვევა და ვიგრძნობდი თავს ძალიან დაღლილად, თუნდაც სრული ღამე მეძინა. სახსრების ტკივილი დამეწყო და ისინი ოდნავი მოძრაობისგან ჩნდებოდა და იბზარებოდა. ჩემი კანი გახდა მოჩვენება-თეთრი და ყველა პატარა დარტყმა შავ-ლურჯ სისხლჩაქცევას ტოვებდა.

მაგრამ ჩემი სხეული ასევე განსხვავებული იყო კარგი თვალსაზრისით - განსაკუთრებით ცეკვის კლასში. პირველად მივხვდი, რომ დაახლოებით იმავე დროს დაიწყო ტკივილები. მე 12 წლის ვიყავი და ჩემმა ცეკვის მასწავლებელმა მთხოვა, რომ მეჩვენებინა "ექვსი საათი" კლასის წინ, რაც იმას ნიშნავს, რომ მას სურდა, რომ ხელები იატაკზე დამედო და ერთი ფეხი პირდაპირ ცისკენ გამეგრძელებინა. მე არასოდეს მსმენია ამის შესახებ, და მე ნამდვილად არასოდეს ვცდილობდი მას, მაგრამ მე მაინც წავიღე. ჩემი მასწავლებელი გაგიჟდა. დარწმუნებული ვიყავი, რომ ეს ყველაფერი არასწორად გავაკეთე, მაგრამ მისი რეაქცია ფაქტობრივად მხოლოდ ურწმუნოება იყო - მას არასოდეს უნახავს ვინმეს ასეთი უკიდურესი განხეთქილება პირველივე ცდაზე. მას შემდეგ მე გავხდი ცნობილი ჩემი გიჟური მოქნილობით.

მოხრა და გაჭიმვა ჩემთვის ასე ადვილი გახდა. მე ჯერ კიდევ საკმაოდ ახალი ვიყავი საცეკვაოდ და ჩემი მოქნილობა დამეხმარა კლასებში სწრაფად ასვლაში. მაგრამ მე კვლავ ვიღებდი ტრავმას. ჯერ ზურგზე დავიძაბე, შემდეგ კი ტერფი. დავიწყე ტკივილის შეგრძნება თეძოებში, რომელიც საბოლოოდ გადავიდა ფეხიდან მარცხენა ფეხის ბურთამდე. იმ მომენტში, როდესაც ხელები და ფეხები უმიზეზოდ დამეწყო, მე და ჩემი მშობლები აღშფოთებული და დაბნეული ვიყავით.

ჩვენ ვერ გავარკვიეთ რა ხდებოდა, ამიტომ შევეცადე გუგლში ჩემი სიმპტომები და გამოჩნდა რაღაც უცნაური, რომლის შესახებაც არასოდეს მსმენია - მარფანის სინდრომი. ჩემი სიმპტომები არ იყო ზუსტი შესატყვისი, მაგრამ გვერდი უკავშირდება ინფორმაციას რაიმე დაკავშირებული ეჰლერს-დანლოსის სინდრომის, ან ედს-ის შესახებ. იქ წავიკითხე თითქმის ყველა ჩემი სიმპტომების სია, რომელთაგან ბევრი სრულიად დაუკავშირებელი ჩანდა. მას შემდეგ, რაც ექიმების დანიშვნებსა და სპეციალისტებთან ვიზიტს შორის შევხტი, საბოლოოდ მივიღე ოფიციალური დიაგნოზი მხოლოდ 14 წლის ასაკამდე. ჩემი ვებ ძებნა სწორი იყო - მე მქონდა EDS.

სავარაუდოდ თქვენ არასოდეს გსმენიათ EDS– ის შესახებ, მაგრამ სინამდვილეში ეს არც ისე იშვიათია. ის დაავადებულია დაახლოებით 5,000 ადამიანიდან 1 მსოფლიოში. ეს არის შემაერთებელი ქსოვილის გენეტიკური დარღვევა, რომელიც ასუსტებს კოლაგენს, „წებოს“, რომელიც სხეულს აერთიანებს. კოლაგენი აძლევს ძალას ყველაფერს, კანიდან და სახსრებიდან სისხლძარღვებამდე და შინაგან ორგანოებამდე. როდესაც ის არ მუშაობს ისე, როგორც უნდა, სხეული ხდება სუსტი და ცვალებადი - როგორც ბარათების სახლი. ჩემმა ფიზიოთერაპევტმა ერთხელ თქვა, რომ ეს იგივეა, რაც ყინულზე დადიხარ, ხოლო ყველა დანარჩენი ბეტონით დადის.

EDS– ის ტიპი მე მაქვს - ჰიპერმობილობა - ეს არის აშლილობის ექვსი ფორმადან მხოლოდ ერთი და ის არის პასუხისმგებელი ჩემს მუდმივი დაზიანებები და სხვა მძიმე სიმპტომები - და ასევე ჩემი უნარი ასეთი უკიდურესი ნახტომის, დარტყმის და იყოფა. ჩემი სახსრები ადვილად იშლება-ხანდახან ვარჯიშის დროს მხოლოდ ბიძგს ვაკეთებ-და მე სხეულის თითქმის ყველა ნაწილს წარმოვიდგენდი. მე მაქვს ადრეული ართრიტი და ჩემი კუნთები ძლიერ სპაზმდება, რადგან ისინი ძალიან ბევრს მუშაობენ ჩემი სუსტი ლიგატებისა და მყესების შესავსებად. ყოველ ჯერზე, როდესაც თავს ვაზიანებ (რაც ხშირად ხდება), მე უნდა გავიარო ყინულის, გამაგრების, ბევრი ფიზიკური თერაპიის და, სამწუხაროდ, დასვენების გრძელი რეჟიმი. ბოლო სამი წლის განმავლობაში, როდესაც მე ვიყავი ჩემი სკოლის საცეკვაო გუნდში, მე გავატარე მინიმუმ ცხრა თვეები გვერდით, მუხლებზე, ტერფებზე, მხარზე, ფეხებზე, თეძოებზე, მაჯაზე და სხვადასხვა სახის დაზიანებებთან ერთად იდაყვი იმედგაცრუებაა, როდესაც უბრალოდ ცეკვა გინდა!

EDS ჩემთვის უბრალო, ყოველდღიურ ნივთებს ართულებს და ზოგჯერ შეუძლებელს ხდის. მე არ შემიძლია გრძელი თმა შევიკრა ცხენის კუდად, რადგან ჩემი ჰიპერმობილური თითები ასე ადვილად იღლება. სტაფილო და ვაშლი ღამის კოშმარია, რადგან ხრაშუნა საკვები ყბას მტკივა. მე მიყვარს ხელნაკეთობა (მე მივიღე ჩემი მეათასე მიმდევარი Pinterest– ზე!), მაგრამ მე ნამდვილად არ შემიძლია გავაკეთო ყველაზე მაგარი წვრილმანი პროექტები, რომლებსაც ვაქვეყნებ, რადგან მაკრატელი დაძაბავს ჩემს ხელებს. პერანგების ღილაკზე დაჭერა სახიფათოა და გამომცხვარიც - ჩემი ხელები იწყებს კანკალს და მე არ შემიძლია ჩაის კოვზი ვანილიც კი დავასხურო დახლზე.

EDS– ის ტიპი ასევე ასუსტებს ჩემს სისხლძარღვებს და იწვევს რაღაცას, რასაც ეწოდება დისავტონომია, რაც იმას ნიშნავს, რომ ჩემი ავტონომიური ნერვული სისტემა არ მუშაობს სწორად. ეს იწვევს არტერიულ წნევასთან დაკავშირებულ პრობლემებს და სისხლს ამოიღებს ჩემი ტვინიდან და ქვევით ფეხებამდე, მეწამულს ხდის მათ. ეს თავბრუსხვევას, გულისრევას და დასუსტებას მაძლევს და მხედველობას მაბრმავებს. ყველაზე უარესი, ეს არის მიზეზი იმისა, რომ ასე დავიღალე. სკოლის შემდეგ ყოველდღე უნდა ვიძინებ ორი საათის განმავლობაში, მხოლოდ იმისთვის, რომ საშინაო დავალება შევასრულო. მე მიყვარს კითხვა, მაგრამ როცა დაღლილი ვარ, ტვინი მიჩერდება და ძლივს მესმის გვერდზე მოცემული სიტყვები. მე ყველაზე კარგად მახსოვს საგნები, როდესაც ვწერ, მაგრამ სკოლის დღის ბოლოს, ჩემი ხელწერა იმდენად თხელი და კანკალიანია, ძლივს იკითხება.

მაგრამ EDS– ის ყველაზე რთული ნაწილია ყოველდღიური ენერგიის ნამდვილად დაბალი დონე. გულწრფელად გითხრათ, მე არ მახსოვს პერიოდი ჩემს ცხოვრებაში, როდესაც მე ყოველთვის არ ვიყავი ამოწურული. მე ვიცი, რომ ჩემი ასაკის ბავშვების უმრავლესობა გვიან ღამით იშლება გამოცდებისთვის, მაგრამ მე პრაქტიკულად საშუალო საწოლით ვარ მიჯაჭვული, როგორიცაა სავაჭრო ცენტრი. მე უნდა გავიარო ნებისმიერ დროს, როდესაც ჩემი მეგობრები დამპატიჟებენ მათთან წასასვლელად. მაღაზიიდან მაღაზიაში სიარულსა და ტანსაცმლის ცდას შორის, ჩემი სხეული უბრალოდ კრავს. როდესაც დაღლილობა მეწყება, ვგრძნობ, რომ შემიძლია ფაქტიურად დავიძინო სადაც არ უნდა ვიყო და ჩვეულებრივ ისე ვიღლები, რომ პირდაპირ ვერ ვფიქრობ, რაც იმას ნიშნავს, რომ მე ხშირად საერთოდ არ მახსოვს ის დღე.

მრავალი თვალსაზრისით, ეს დაავადება მიკარგავს თინეიჯერული ცხოვრების ჩვეულ გამოცდილებას, მეგობრობას და დროს. როდესაც სიმპტომები არაპროგნოზირებად ჩნდება - სუნთქვის გაძნელება, სახსრების ტკივილი, უცნაური ალერგიული რეაქციები - მე ხშირად მიწევს იმის გაუქმება, რასაც ვაპირებდი. და ორი საათი, რომელსაც ყოველდღიურად უნდა ვიძინებ, შეიძლება დავხარჯო ბევრ სხვა რამეზე - საშინაო დავალებაზე, კითხვაზე, ან უბრალოდ მეგობრებთან ერთად. მე ყოველთვის უნდა დავტოვო ძილი, რადგან გვიან გაღვიძება არ შემიძლია. როდესაც ჩემი ოჯახი შვებულებას ატარებდა ორი წლის წინ, მოგზაურობამ იმდენი წამიყვანა ჩემგან, მე მთელი ჩვენი ყოფნა მეძინა, მათ შორის მთელი ნავით გასეირნება (მე დავიძინე პირსახოცების გროვის ქვეშ) და ჩემი საყვარელი კვება, რომელსაც მამიდა და ბიძა აკეთებენ თითოეული წელი. ძნელია გამოტოვო ამდენი შესაძლებლობა ოჯახთან და მეგობრებთან და ეს ნიშნავს, რომ ნაკლები სახალისო მოგონებები დარჩეს.

ზოგიერთი საუკეთესო მოგონება, რაც მე მაქვს, არის ცეკვა. ეს იყო ნომერ პირველი მიზეზი, რის გამოც მე შევძელი ყოველ დღე საწოლიდან წამოდგომა. ბევრ ადამიანს, მათ შორის ჩემს ექიმებს, უჭირთ იმის გაგება, თუ როგორ შეიძლება მქონდეს ცეკვის ენერგია, როცა სკოლას ძლივს ვახერხებ. მე არ მაქვს ახსნა, გარდა ჩემი საქმე - ეს არის ის, რისი გაკეთებაც მიყვარს.

ცეკვის სრული ვალდებულება ნიშნავს იმას, რომ მე მომიწია კომპრომისზე წასვლა და მე სიძულვილი კომპრომისები მე მომწონს შრომა და არ მომწონს შეზღუდვები, მაგრამ რადგანაც ცეკვის ფიზიკური მოთხოვნილებები ძალიან ინტენსიურია, მე მომიწია გზების გააზრება, თუ როგორ გამომიყენებია ყველაფერი, როდესაც ის ითვლის და გავაფართოვო ყველგან. მე ვიჯექი ფეხბურთის თამაშებზე და ვვარჯიშობ შემოდგომის ვარჯიშებზე, ასე რომ შემიძლია ვიცეკვო მთელი საკონკურსო სეზონის განმავლობაში, სანამ გაზაფხულამდე მივდივარ სახელმწიფო ჩემპიონატამდე. მე მომიწია გვერდში დგომა, რადგან ჩემი გუნდი ორშაბათს ღამით წვრთნებში წვრთნებს იღებს ტრენერთან ერთად და თავს ცუდად ვგრძნობ, როდესაც არ მენატრება ჩატვირთვის ბანაკის სტილის შეკავშირება, რომელსაც ისინი ყველა განიცდიან. ყველაზე უცნაური ნაწილი იყო კაპიტანი წელს, მაგრამ ვერ ვიმუშავე ისე, როგორც მინდოდა და მომიწია გუნდის გამხნევება გვერდიდან, იმის ნაცვლად, რომ მათ საცეკვაო მოედანზე მიმეყვანა.

არ მიყვარს ხმამაღლა ლაპარაკი და ხშირად არ ვსაუბრობ ჩემს უწესრიგობაზე. მაგრამ ჩუმად ყოფნა ნიშნავს, რომ ბევრმა ადამიანმა არ იცის, რომ რაღაც მჭირს. მიუხედავად იმისა, რომ მე მძულს ჩემი ბრძოლისადმი თანაგრძნობის იდეა, ხანდახან იმედგაცრუებულია გარეგნულად ასეთი ნორმალური გარეგნობა, განსაკუთრებით მაშინ, როდესაც ვგრძნობ, რომ შინაგანად ვიშლები. როდესაც პირველად დავიწყე ცეკვა, ზოგიერთ გოგონას ეჭვიანობდნენ ჩემს მოქნილობაზე, მაგრამ მათ წარმოდგენა არ ჰქონდათ რა სახის ტკივილი გამოიწვია. როდესაც ყველამ უნდა დაწეროს თავისი ესეები კლასში ხელით, მე მჭირდება კომპიუტერის გამოყენება და უმეტესობას არ ესმის რატომ. როდესაც ყველას უნდა ჩაეტარებინა ACT ერთ სტრესულ შაბათს, მე მომეცა საშუალება ყოველკვირეულად განმეორებითი გამოცდის ჩაბარების შემდეგ ერთი კვირის განმავლობაში ჩემი მძიმე დაღლილობის შესანარჩუნებლად. ზოგს მიაჩნდა, რომ უსამართლო იყო, რომ განსაკუთრებული მოპყრობა მივიღე - მაგრამ მათ არ ესმოდათ, რამდენად გამიჭირდა კონცენტრირება და გაღვიძება ტესტირებისთვის გაკვეთილების გრძელი დღის შემდეგ. მათ არ იცოდნენ როგორი იყო გადასვლა პირდაპირ A– ს მიერ ნაჩუქარ პროგრამაში, რომ არ ყოფილიყო თითქმის ერთი წლის განმავლობაში ვკითხულობდი და ყველა ჩემი AP– ის კლასს ვტოვებდი, რომ ექიმთან მივსულიყავი დანიშვნები მათ არ იციან, რომ მე მაქვს ლიფტის ბილეთი სკოლაში სახსრების ტკივილის დასახმარებლად, მაგრამ რომ მას იშვიათად ვიყენებ, რადგან მეშინია ხალხი არ იფიქროს, რომ ვტყუი. შეუძლებელია ვინმეს ეს მართლაც მიიღოს, რადგან მე გარეგნულად ვგავარ ნებისმიერ სხვა საშუალო სკოლის მოსწავლეს.

ვფიქრობ, ამიტომაც გადავწყვიტე ხმამაღლა საუბარი. ეს არ ეხება მხოლოდ მე და ჩემს გამოცდილებას EDS– ში, ეს ეხება ყველა იმ ადამიანს, ვინც ებრძვის ისეთ საკითხებს, რომლებიც ყოველთვის არ ჩანს ზედაპირზე. ჩუმად ყოფნა ნიშნავს იმას, რომ საგნები კვლავ გაუგებარია.

არ ვიცი რა მომდის მომავალში. ხანდახან ვღელავ იმაზე, თუ როგორ მექნება კარიერა ან თუნდაც საკუთარი ოჯახი ერთ დღეს, მაგრამ მე ვაგრძელებ გარისკვას და უარს ვამბობ EDS– ს მთლიანად მართოს ჩემი ცხოვრება. იმის ნაცვლად, რომ სიეტლში კოლეჯისთვის დავრჩენილიყავი, მე გადავწყვიტე რამდენიმე შტატი გადამეყვანა ტეხასში ჩემი ოცნების სკოლაში დასასწრებად. გადასვლა ჩემთვის გამოწვევა იქნება. მე უნდა დავიწყო მუშაობა ერთ ჩემს ექიმთან ახალი ამოცანების შესასწავლად, რათა დამოუკიდებელი ვიყო. ბევრი პასუხისმგებლობა, რომელსაც მე ვიღებ, არ არის ისეთი მოვალეობები, რომლებიც 17 წლის ახალგაზრდებმა უნდა იდარდონ: ისწავლონ რეცეპტით დარეკვა შევსება, რათა შევინარჩუნო ჩემი 26 აბი-დღიანი რეჟიმი, იმის გაგება, თუ როგორ უნდა მივმართო ექიმს, რათა ჩემი კითხვები არ დაიკარგოს დროს სტუმრობა მიუხედავად იმისა, რომ ჩემი კოლეგების უმეტესობა გვიან წვეულებას მიიღებს და პიცას აცმევს, მე მომიწევს ნამდვილად ვიყო ჩემს ჯანმრთელობაზე მხოლოდ მომდევნო ოთხი წლის განმავლობაში.

ჩემი მოცეკვავეობის დღეები დასრულდა. 28 მარტი ჩემი ბოლო დღე იყო საცეკვაო მოედანზე ჩემს გუნდთან ერთად სახელმწიფო ჩემპიონატზე. ძნელია იმის ახსნა, თუ როგორ შემიძლია მიყვარდეს ისეთი რამ, რამაც ძირითადად ჩემი სხეული მოკლა, მაგრამ ცეკვამ იმდენი გააკეთა ჩემთვის და შეავსო ის ხარვეზები, რაც EDS– მა დატოვა. მან ასევე გააძლიერა ჩემი კონკურენტუნარიანი მხარე - მე მიყვარს ვარჯიში გამარჯვებისთვის. მიუხედავად იმისა, რომ მე ვეღარ შევძლებ წარმოდგენას და კვლავ შეჯიბრებას, მე ვიმედოვნებ, რომ ერთ მშვენიერ დღეს შევძლებ პატარა ბავშვებს ვასწავლო და მივცე მათ ბედნიერების ცეკვა. ეს არის საუკეთესო გამოსავალი, რისი მოთხოვნაც შემეძლო და ეს არის ის, რაც ყოველთვის იქნება ჩემი ნაწილი.

EDS– მა ბევრი რამ წაართვა ჩემგან, მაგრამ მე ვფიქრობ, რომ მან ძალიან ბევრი მომცა. მან მომცა ერთგვარი პერსპექტივა ცხოვრებაზე და იმაზე, რაც მე მჯერა, რომ სხვაგვარად არ მექნებოდა. მე ვფიქრობ, რომ ადვილია მოხვდე საშუალო სკოლის დრამაში, მაგრამ როცა დიდ დროს ატარებ ბავშვთა საავადმყოფო, და მოისმინეთ კოდის ბლუზი, რომელსაც ინტერკომის საშუალებით ეძახიან, თქვენ შეწყვეტთ ყურადღებას პატარაზე პერსონალი როდესაც მეცხრე კლასში ვერ ავიღე PE, მე მის ნაცვლად თანატოლების დამრიგებელი გავეცანი და აღმოვაჩინე როგორ ძალიან მიყვარს განსაკუთრებული საჭიროების მქონე ბავშვებთან მუშაობა - ეს არის ის, რისი გაკეთებაც ნამდვილად მსურს მომავალი მე ვფიქრობ, რომ EDS– მა ასევე შემიქმნა უფრო თანაგრძნობა, მაგრამ ამოცანაზე ორიენტირებული, მისაღწევად. მე არ მომწონს სხდომის მოწყენა ჩემი პრობლემების გამო, ან სხვისი - მინდა ვიმუშაო, რომ ვიპოვო გადაწყვეტილებები. მე მიზიდავს მებრძოლები (ვხვდები, რომ ეს განმარტავს ჩემს სიყვარულს კოლეჯის ფეხბურთისადმი) და მსურს გავაგრძელო ბრძოლა ჩემთვის და სხვებისთვის, ვისაც შეეძლო დახმარების გაწევა.