私は、私のクレイジーな柔軟性の原因であるまれな障害が私の体も破壊していることを発見するまで、ダンスを愛する典型的なティーンでした

外見は、典型的な10代の少女のように見えます。 私のInstagramは、高校のダンスチームの他の女の子と練習して笑っている私の写真でいっぱいです。週末は応援しています。 大学フットボール、そして私がテストのために勉強していないとき、または来年大学について心配していないとき、私は友人、家族、そして私の子犬とぶらぶらしています、 ゴールディー。

しかし、私の人生には、私を見ただけでは分からないことがたくさんあります。 私の健康上の問題は、私が未就学児の頃に始まり、1年生のセリアック病の診断に至りました（グルテンフリーになるずっと前はヒップでトレンディでした）。 バースデーケーキを逃して、自分のおやつを寝返りに持っていくのは悪いことだと思いましたが、 中学生になると、問題が増え始め、他の子供たちからますます離れていきました。 年。

中学1年生になると、ランダムに目がくらむようになり、一晩中眠ってもとても疲れました。 私の関節は痛み始めました、そして、彼らはわずかな動きから飛び出して、ひびが入りました。 私の肌はゴーストホワイトになり、小さな隆起はすべて黒と青の打撲傷を残しました。

しかし、私の体も良い意味で異なっていました—特にダンスクラスで。 初めて気付いたのは、痛みと痛みが始まったのとほぼ同じ時期でした。 私は12歳で、ダンスの先生からクラスの前で「6時」のデモンストレーションをするように言われました。つまり、彼女は私に手を床に置いて片足を空までまっすぐ伸ばしてほしいと言っていました。 聞いたことがなく、絶対に試したこともありませんでしたが、とにかくやってみました。 私の先生はびっくりしました。 私はそれをすべて間違ってやったと確信していましたが、彼女の反応は実際にはただの不信でした—彼女は最初の試みで誰もそのような極端な分裂に入るのを見たことがありませんでした。 それ以来、私は自分のクレイジーな柔軟性で知られるようになりました。

曲げたり伸ばしたりするのはとても簡単でした。 私はまだダンスを始めたばかりで、柔軟性がクラスですぐに上に上がるのに役立ちました。 しかし、私はけがをし続けました。 最初に背中を捻挫し、次に足首を捻挫しました。 私は腰に刺すような痛みを感じ始め、それが最終的には左足の母指球まで足を下ろしました。 理由もなく手足がしびれ始めた頃には、両親と私は心配もせず混乱していました。

何が起こっているのかわからなかったので、グーグルで症状を調べてみたところ、聞いたことのない奇妙なことが起こりました。マルファン症候群です。 私の症状は完全に一致していませんでしたが、このページはエーラス・ダンロス症候群（EDS）と呼ばれる関連情報にリンクされていました。 そこで私は私の症状のほぼすべてのリストを読みましたが、その多くは完全に無関係のようでした。 医師の診察と専門医の診察の間を行き来した後、14歳になる直前にようやく正式な診断を受けました。 私のウェブ検索は正しかった—私はEDSを持っていた。

EDSについて聞いたことがない可能性がありますが、実際にはそれほど珍しいことではありません。 それは世界中の5,000人に約1人に影響を及ぼします。 コラーゲン、つまり体をつなぐ「接着剤」を弱めるのは、遺伝性結合組織障害です。 コラーゲンは、皮膚や関節から血管や内臓に至るまで、あらゆるものに力を与えます。 想定どおりに機能しない場合、トランプの家のように、体が弱くてぐらつくようになります。 私の理学療法士はかつて、他のみんながコンクリートの上を歩き回っている間、氷の上を歩き回っているようなものだと言いました。

私が持っているEDSのタイプ—過可動性—は、障害の6つの形態の1つにすぎず、それが私の原因です。 絶え間ない怪我やその他の厳しい症状—そしてそのような極端な跳躍、蹴り、そして 分割します。 私の関節は簡単に脱臼します—時には練習中に腕立て伏せをしている間でさえ—そして私はあなたが想像できるほぼすべての体の部分を捻挫しました。 私は早期発症型関節炎を患っており、私の弱い靭帯と腱を補うために筋肉が一生懸命働いているため、筋肉が激しくけいれんします。 怪我をするたびに（よくあることですが）、アイシング、ブレース、たくさんの理学療法、そして残念ながら休息という長いルーチンを経​​なければなりません。 高校のダンスチームに所属していた過去3年間で、少なくとも9回は過ごしました。 背中、膝、足首、肩、足、腰、手首、および 肘。 ただ踊りたいだけなのにイライラする！

EDSは、私にとって、単純で日常的なことを困難にし、時には不可能にします。 ハイパーモバイルの指がとても疲れやすいので、長い髪をポニーテールに結ぶことができません。 にんじんとりんごは、歯ごたえのある食べ物が私の顎を痛めるので、噛むのは悪夢です。 私はクラフトが大好きです（Pinterestで1000人目のフォロワーを獲得しました！）が、はさみが私の手を痛めるので、私が投稿するクールなDIYプロジェクトのほとんどを実際に作ることはできません。 シャツのボタンを押すのは難しいので、焼くのも難しいです。手が震え始め、カウンターにこぼさずに小さじ1杯のバニラを注ぐことすらできません。

私のタイプのEDSはまた、私の血管を弱め、自律神経失調症と呼ばれるものを引き起こします。これは、私の自律神経系が適切に機能しないことを意味します。 それは私の血圧に問題を引き起こし、私の脳から私の足まで血液を引き離し、それらを紫色に変えます。 それは私をめまいさせ、吐き気を催させ、弱くし、私の視力をぼやけさせます。 何よりも、それが私がとても疲れる理由です。 宿題を終えるために、放課後は毎日2時間の昼寝をしなければなりません。 私は読書が大好きですが、疲れると脳が止まり、ページの言葉がほとんど理解できなくなります。 書き留めておくと一番よく覚えていますが、学校の終わりには、手書きがとても薄くて揺れていて、ほとんど判読できません。

しかし、EDSの最も難しい部分は、毎日本当に低いエネルギーを持つことに対処することです。 正直なところ、いつも疲れていなかった人生の時間を思い出せません。 私の年齢のほとんどの子供たちは、テストのために深夜に詰め込まれているために一夜漬けになっていることを知っていますが、モールでの買い物など、完全に平均的な活動の後、私は実質的に寝たきりです。 友達が一緒に行くように誘ってくれたらいつでも合格しなければなりません。 店から店へと歩いてから服を着るまでの間に、私の体はただクラッシュします。 倦怠感があると、どこにいても文字通り眠りにつくような気がしますし、普段は疲れて真っ直ぐに考えられないので、その日をまったく覚えていないことがよくあります。

多くの点で、この病気は私に通常の十代の経験、友情、そして時間を奪います。 呼吸困難、関節痛、奇妙なアレルギー反応などの症状が予期せずに現れると、私は自分がやろうとしていたことを何でもやめなければならないことがよくあります。 そして、私が毎日昼寝をしなければならない2時間は、宿題、読書、または単に友達との付き合いなど、他の多くのことに費やされる可能性があります。 夜更かしができないので、いつも寝坊をしなければなりません。 私の家族が2年前に休暇を取ったとき、その旅行は私から多くを奪いました、私は私たちの滞在全体を通して眠りました、 ボートに乗って（タオルの山の下で寝ました）、叔母と叔父がそれぞれ作る私の好きな食事を含みます 年。 家族や友達との絆を深める機会を逃すことは難しく、楽しい思い出が少なくなります。

しかし、私が持っている最高の思い出のいくつかはダンスからのものです。 それが私が毎日ベッドから出ることができた一番の理由です。 学校をほとんど通れないのに、どうやって踊るエネルギーを持てるのか、医者も含めて多くの人が理解に苦労しています。 説明はありませんが、それは私のことです。それが私が好きなことです。

完全にダンスに専念するということは、妥協しなければならなかったことを意味します。 嫌い 妥協。 私は一生懸命働くのが好きで、制限は好きではありませんが、ダンスの肉体的な要求は非常に激しいので、それが重要なときにすべてを与える方法を考え出し、他の場所で縮小する必要がありました。 私はサッカーの試合と秋の練習に参加したので、毎年春に州選手権に至るまでの競技シーズンを通して踊ることができます。 私のチームは月曜日の夜にトレーナーと一緒にウエイトトレーニングセッションに参加しているので、私は待機しなければなりませんでした。 今年の一番変な部分はキャプテンでしたが、思ったほど頑張れず、ダンスフロアでチームメイトをリードするのではなく、傍観者から応援しなければなりませんでした。

私は泣き言のように聞こえるのが好きではありません、そして私は私の障害について頻繁に話しません。 しかし、静かなままでいるということは、多くの人が私に何か問題があることを知らないということです。 私は自分の苦労に同情するという考えは嫌いですが、特に私が内側でバラバラになっているように感じるとき、外側がとても普通に見えるのはイライラすることがあります。 私が最初に踊り始めたとき、何人かの女の子は私の柔軟性に嫉妬していましたが、彼らはそれがどのような痛みを引き起こすのか分かりませんでした。 他のみんながクラスのエッセイを手で書かなければならないとき、私はコンピューターを使う必要があります、そしてほとんどの人はその理由を理解していません。 ストレスの多い土曜日に他のみんながACTを受けなければならなかったとき、私は私のひどい倦怠感に対応するために放課後1週間毎日テストを中断することを許されました。 私が特別な治療を受けたのは不公平だと考える人もいましたが、長い一日の授業の後、私が集中してテストのために目を覚まし続けることがどれほど難しいかを理解していませんでした。 彼らは、才能のあるプログラムでまっすぐなAを取得することから、そうでないことへの移行がどのようなものであるかを知りませんでした ほぼ1年間読むことができ、私のAPクラスをすべて削除して、医師のクラスに追いつくことができます。 予定。 彼らは私が関節痛を助けるために学校にエレベーターパスを持っていることを知りませんが、人々が私が偽物だと思うのではないかと心配しているので、私がそれを使うことはめったにありません。 私は他の高校生と同じように見えるので、誰もが実際にそれを手に入れることは不可能です。

そういうわけで私は話し始めることにしました。 それは私とEDSでの私の経験だけではなく、表面上常に目に見えるとは限らない問題に苦しんでいるすべての人々についてです。 沈黙を守るということは、物事が誤解され続けることを意味します。

将来がどうなるかわかりません。 いつの日か自分のキャリアや家族がどうなるか心配することもありますが、リスクを冒し続け、EDSに自分の人生を完全に支配させることを拒否しています。 大学のためにシアトルに家にいるのではなく、テキサスの夢の学校に通うためにいくつかの州を離れることにしました。 移行は私にとって挑戦になるでしょう。 私は独立できるように、新しい仕事を学ぶために私の医者の一人と働き始めなければなりませんでした。 私が引き受けている責任の多くは、ほとんどの17歳の人が心配しなければならない種類の義務ではありません。処方箋を呼ぶことを学ぶことです。 1日26錠のレジメンを維持できるように補充し、医師の予約を導く方法を理解して、質問が失われないようにします。 訪問。 私の大学のクラスメートのほとんどは遅くパーティーをし、ピザをこすり落としますが、私は次の4年間を乗り切るためだけに、本当に健康状態を維持する必要があります。

ダンサーとしての日々は終わりました。 3月28日は、州選手権での私のチームとのダンスフロアでの最後の日でした。 基本的に私の体を殺すようなものをどうやって愛することができるかを説明するのは難しいですが、ダンスは私にとって非常に多くのことをしてくれ、EDSが残したギャップを埋めました。 それはまた私の競争力を刺激しました—私は勝つためのトレーニングが大好きです。 二度と演じたり競争したりすることはできませんが、いつか小さな子供たちに教えて、ダンスが私に与えてくれた幸せの一部を子供たちに与えられることを願っています。 それは私が今までに求めた中で最高のアウトレットであり、常に私の一部となるものです。

EDSは私から多くを奪いましたが、私にも多くのことを与えてくれたと思います。 それは私に人生についてのある種の見方を与えてくれました。 高校のドラマに巻き込まれるのは簡単だと思いますが、 小児病院、そしてインターホンで呼び出されるコードブルーを聞くと、あなたは小さなことに集中するのをやめます もの。 中学3年生で体育ができなかったときは、代わりに家庭教師のクラスを受講し、その方法を発見しました。 特別支援を必要とする子供たちと一緒に仕事をするのが大好きです—それは私が絶対にやりたいことです 将来。 EDSを持っていることで、私はより共感的になったと思いますが、タスク指向の、やり遂げるような方法で。 私は自分の問題や他の誰かの問題について悲しんで座っているのは好きではありません—解決策を見つけるために一生懸命働きたいです。 私はファイター（大学フットボールへの私の愛を説明する推測）に惹かれ、私のために、そして助けを使うことができる他の人のために戦い続けたいと思っています。