התמודדות עם מחלת הצליאק

בכל פעם שאני מתכנן ארוחת ערב עם חברים, השיחה תמיד מתחילה אותו דבר.

"מה דעתך שנלך להביא פיצה?" הם ישאלו.

"אני לא יכול לעשות את זה, זוכר? האם נוכל ללכת למקום אחר? "

"למה לא?"

לא משנה כמה פעמים אני מזכיר לחברים שלי, הם תמיד שוכחים שהעובדה שאני לא יכולה לאכול חיטה אומרת שאני לא יכולה לאכול אותה... לעולם. יש לי מחלת צליאק, מחלה אוטואימונית שבעצם גורמת לגופי לתקוף את עצמו כשאני אוכלת כל דבר עם גלוטן, חלבון המצוי בחיטה, שעורה ושיפון. אתה יודע מה אתה מרגיש כשאתה מקבל הרעלת מזון או באג בבטן? זה מרגיש ככה, אבל פי 100 יותר גרוע.

גיליתי שיש לי צליאק כשהייתי בן 17 (אני כמעט בן 21 עכשיו) אבל לפני כן, לא היה לי מושג שמשהו שאכלתי כל יום גורם לבעיות שלי. הבטן תמיד כאבה לי, התקשיתי להתמקד, והייתי כל הזמן עייף ומצבי רוח, בין היתר. מחלת הצליאק, השונה במקצת מאלרגיה למזון אך לפעמים קל יותר להסביר כך, פוגעת באחד מכל 133 אנשים בארצות הברית, אולם רובם לא יודעים על כך. מעולם לא שמעתי על זה לפני שאובחן, אז גיליתי שדברים כמו לחם, דגנים ופיצה גורמים לי להרגיש את הדרך שעשיתי היה קצת הלם, בלשון המעטה.

הסיבה לכך שקשה כל כך לאבחן את מחלת הצליאק - והסיבה שלקח 17 שנים להבין שזה מה שעשה אותי כל כך חולה - היא בגלל שלמחלה יש יותר מ -150 תסמינים שונים. כאשר התקשיתי עם השליטה המוטורית בידי, נשלחתי לבדיקת MRI, לֹא לגסטרואנטרולוג.

ברגע שאובחן והפסקתי לאכול כל דבר עם חיטה, הרגשתי לכן הרבה יותר טוב. השינויים התרחשו כמעט בן לילה - הבטן שלי הפסיקה לכאוב, הידיים שלי הפסיקו להתעוות, ולא תמיד הייתי עייף ומצבי רוח. כמובן שעכשיו אני צריך להיות זהיר פי 10 מכפי שהייתי יוצא לאכול, וקשה לגרום לכמה אנשים להבין למה.

רוב האנשים מבינים, אבל הרבה אנשים שהכירו אותי עוד ב"חיי העבר "תמיד שוכחים שאני לא יכול לאכול דברים כמו פיצה, או שאני חייב להיות זהירות במסעדות מסוימות, או שאולי לא ארצה לאכול במקום שבו חליתי בעבר ואשמח אם נלך למקום אחר. אני גם מבלה הרבה זמן להסביר את זה לאנשים שפגשתי זה עתה, וגיליתי שהם מגיבים על כך שבחור שאולי ארצה לצאת איתו מגיב לזה. אם הוא מבין שאני צריך להסתכל בתפריט לפני שאני אסכים לאכול איפשהו, או אם הוא לא מוטרד מהעובדה שאולי אשאל את המלצר מִגרָשׁ של שאלות, אז זה נהדר. אם לא, או שהוא מתלונן (כפי שבחור אחד עשה) שאני "לא יכול לאכול כל דבר,"אז אולי לא אחזור לשיחות הטלפון שלו בקרוב.

בטח, מנסה לאתר לחם ללא גלוטן והצורך לצפות בכל מה שאני אוכל יכול להיות מתסכל לפעמים, אבל מצד שני, למדתי איך להכין עוגיות קטלניות ללא גלוטן, ואני יכול לתת שם לכל מסעדה במנהטן המגישה ללא גלוטן פיצה. אני תמיד אומר לכולם שלא להיות חולה יותר מאשר מפצה על הצורך להתמודד עם הקל אי נוחות שלא תמיד אוכל לאכול מה ואיפה שאני רוצה, גם אם זה מתסכל לִפְעָמִים. וחשוב יותר, אם אחד מהתסמינים הללו נשמע לכם מוכר, וודאו כי יש לשוחח עם הרופא לגבי בדיקה.

האם יש לך אלרגיות למזון? איך מתמודדים איתם?

וויטני פורטנוי
מתמחה בצילום