Ero solo un tipico adolescente che amava ballare finché non ho scoperto che il raro disturbo responsabile della mia pazza flessibilità stava anche distruggendo il mio corpo

All'esterno sembro una tipica adolescente. Il mio Instagram è pieno di foto di me che mi alleno e rido con le altre ragazze della mia squadra di ballo del liceo, passo i fine settimana a fare il tifo per football universitario, e quando non sto studiando per i test o non mi preoccupo per il college l'anno prossimo, esco con gli amici, la famiglia e il mio cucciolo, Goldie.

Ma ci sono molte cose della mia vita che le persone non possono dire solo guardandomi. I miei problemi di salute sono iniziati quando ero solo un bambino in età prescolare, portando a una diagnosi di celiachia in prima elementare (molto prima che andare senza glutine fosse alla moda e alla moda). Pensavo che perdere la torta di compleanno e dover portare i miei spuntini ai pigiama party fosse già abbastanza brutto, ma alle medie, iniziarono a manifestarsi più problemi e mi separai sempre più dagli altri ragazzi mio età.

In seconda media, ho iniziato ad avere le vertigini a caso e mi sentivo molto stanco, anche se avessi dormito tutta la notte. Le mie articolazioni hanno iniziato a farmi male e al minimo movimento scoppiavano e si spezzavano. La mia pelle è diventata bianca come un fantasma e ogni piccola protuberanza ha lasciato un livido nero e blu.

Ma anche il mio corpo era diverso in modo positivo, in particolare durante le lezioni di danza. La prima volta che mi sono reso conto che era più o meno nello stesso momento in cui sono iniziati i dolori e i dolori. Avevo 12 anni e la mia insegnante di danza mi ha chiesto di esibire una "sei in punto" davanti alla classe, il che significa che voleva che mettessi le mani sul pavimento e allungassi una gamba verso il cielo. Non ne avevo mai sentito parlare, e sicuramente non l'avevo mai provato, ma l'ho provato lo stesso. Il mio insegnante è andato fuori di testa. Ero sicuro di aver sbagliato tutto, ma la sua reazione era in realtà solo incredulità: non aveva mai visto nessuno andare in una divisione così estrema al primo tentativo. Da quel momento in poi, sono diventato famoso per la mia folle flessibilità.

Piegare e allungare è stato così facile per me. Ero ancora abbastanza nuovo per ballare e la mia flessibilità mi ha aiutato a salire rapidamente nelle mie classi. Ma continuavo a farmi male. Prima mi sono slogato la schiena, poi la caviglia. Ho iniziato a sentire un dolore lancinante ai fianchi che alla fine si è spostato lungo la gamba fino all'avampiede sinistro. Quando le mie mani e i miei piedi hanno iniziato a intorpidirsi senza motivo, i miei genitori ed io eravamo oltremodo preoccupati e confusi.

Non riuscivamo a capire cosa stesse succedendo, quindi ho provato a cercare su Google i miei sintomi e mi è venuta fuori una cosa strana di cui non avevo mai sentito parlare: la sindrome di Marfan. I miei sintomi non corrispondevano esattamente, ma la pagina era collegata a informazioni su qualcosa di correlato chiamato sindrome di Ehlers-Danlos o EDS. Lì ho letto un elenco di quasi tutti i miei sintomi, molti dei quali sembravano completamente estranei. Dopo aver rimbalzato tra gli appuntamenti dei medici e le visite con gli specialisti, ho finalmente ricevuto una diagnosi ufficiale poco prima di compiere 14 anni. La mia ricerca sul web era corretta: avevo EDS.

È probabile che tu non abbia mai sentito parlare di EDS, ma in realtà non è poi così raro. Colpisce circa 1 persona su 5.000 in tutto il mondo. È una malattia genetica del tessuto connettivo che indebolisce il collagene, la "colla" che tiene insieme il corpo. Il collagene dà forza a tutto, dalla pelle e le articolazioni ai vasi sanguigni e agli organi interni. Quando non funziona come dovrebbe, il corpo diventa debole e traballante, come un castello di carte. Il mio fisioterapista una volta ha detto che è come andare in giro sul ghiaccio mentre tutti gli altri camminano sul cemento.

Il tipo di EDS che ho, l'ipermobilità, è solo una delle sei forme del disturbo ed è responsabile del mio lesioni costanti e altri sintomi difficili - e anche per la mia capacità di fare salti, calci e si divide. Le mie articolazioni si dislocano facilmente - a volte anche mentre faccio solo flessioni durante la pratica - e mi sono slogato praticamente ogni parte del corpo che puoi immaginare. Soffro di artrite ad esordio precoce e i miei muscoli si contraggono selvaggiamente perché stanno lavorando così duramente per compensare i miei legamenti e tendini deboli. Ogni volta che mi ferisco (che è spesso), devo passare attraverso una lunga routine di glassa, rinforzo, molta terapia fisica e, sfortunatamente, riposo. Negli ultimi tre anni in cui sono stato nella squadra di ballo del liceo, ne ho spesi almeno nove mesi messi da parte con varie lesioni alla schiena, ginocchia, caviglie, spalle, piedi, fianchi, polso e gomito. È frustrante quando vuoi solo ballare!

EDS rende le cose semplici e quotidiane difficili e talvolta impossibili per me. Non posso legare i miei lunghi capelli in una coda di cavallo perché le mie dita ipermobili si stancano così facilmente. Carote e mele sono un incubo da masticare perché i cibi croccanti mi fanno male alla mascella. Adoro il crafting (ho appena ottenuto il mio millesimo follower su Pinterest!), ma non riesco a realizzare la maggior parte dei fantastici progetti fai-da-te di cui scrivo perché le forbici mi affaticano le mani. Abbottonare le camicie è complicato, così come la cottura al forno: le mie mani iniziano a tremare e non riesco nemmeno a versare un cucchiaino di vaniglia senza rovesciarlo sul bancone.

Il mio tipo di EDS indebolisce anche i miei vasi sanguigni e provoca qualcosa chiamato disautonomia, il che significa che il mio sistema nervoso autonomo non funziona correttamente. Causa problemi con la pressione sanguigna e allontana il sangue dal cervello fino ai piedi, facendoli diventare viola. Mi fa venire le vertigini, la nausea e la debolezza, e mi offusca la vista. Peggio ancora, è il motivo per cui sono così stanco. Devo fare due sonnellini ogni giorno dopo la scuola, solo per fare i compiti. Amo leggere, ma quando sono stanco, il mio cervello si spegne e riesco a malapena a capire le parole sulla pagina. Ricordo meglio le cose quando le scrivo, ma alla fine della giornata scolastica la mia calligrafia è così sottile e tremolante che è appena leggibile.

Ma la parte più difficile dell'EDS è avere a che fare con un'energia davvero bassa ogni giorno. Onestamente, non riesco a ricordare un momento della mia vita in cui non fossi sempre esausta. So che la maggior parte dei ragazzi della mia età viene spazzata via dalle notti in cui si stipano per i test, ma sono praticamente costretto a letto dopo attività assolutamente nella media, come fare shopping al centro commerciale. Devo passare ogni volta che i miei amici mi invitano ad andare con loro. Tra il camminare da un negozio all'altro e provare i vestiti, il mio corpo si schianta. Quando la stanchezza arriva, mi sento come se potessi letteralmente addormentarmi ovunque mi trovi, e di solito sono così stanco che non riesco a pensare con lucidità, il che significa che spesso non ricordo affatto la giornata.

In molti modi, la malattia mi priva delle normali esperienze adolescenziali, delle amicizie e del tempo. Quando i sintomi si presentano in modo imprevedibile - problemi respiratori, dolori articolari, strane reazioni allergiche - spesso devo scartare qualsiasi cosa avessi intenzione di fare. E le due ore che devo passare ogni giorno a fare un pisolino potrebbero essere spese per tante altre cose: compiti a casa, leggere o semplicemente uscire con gli amici. Devo sempre lasciare i pigiama party perché non posso stare alzato fino a tardi. Quando la mia famiglia ha preso una vacanza due anni fa, il viaggio mi ha tolto così tanto che ho dormito per tutto il soggiorno, compreso un intero giro in barca (ho dormito sotto un mucchio di asciugamani) e il mio pasto preferito che mia zia e mio zio preparano ciascuno anno. È difficile perdere così tante opportunità di legame con la famiglia e gli amici, e significa rimanere con meno ricordi divertenti.

Alcuni dei ricordi più belli che ho, però, provengono dalla danza. È stato il motivo numero uno per cui sono riuscito ad alzarmi dal letto ogni giorno. Molte persone, compresi i miei dottori, hanno difficoltà a capire come posso avere l'energia per ballare quando riesco a malapena a superare la scuola. Non ho una spiegazione, tranne che è la mia cosa - è quello che amo fare.

Impegnarsi completamente nella danza significa che ho dovuto scendere a compromessi però, e io... odiare compromessi. Mi piace lavorare sodo e non mi piacciono le limitazioni, ma poiché le esigenze fisiche della danza sono così intense, ho dovuto trovare modi per dare il massimo quando conta e ridimensionare ovunque. Ho saltato le partite di calcio e gli allenamenti autunnali in modo da poter ballare per tutta la stagione agonistica che precede il campionato statale ogni primavera. Ho dovuto stare a guardare mentre la mia squadra prende parte alle sessioni di allenamento con i pesi del lunedì sera con un allenatore, e mi dispiace che mi manchi il legame in stile boot camp che tutti sperimentano. La parte più strana è stata essere un capitano quest'anno, ma non essere in grado di lavorare duro come avrei voluto e dover incoraggiare i miei compagni di squadra da bordo campo invece di guidarli sulla pista da ballo.

Non mi piace sembrare un piagnucolone, e non parlo spesso del mio disturbo. Ma restare in silenzio significa che molte persone non sanno che c'è qualcosa che non va in me. Anche se odio l'idea di provare compassione per le mie difficoltà, a volte è frustrante sembrare così normale all'esterno, specialmente quando mi sento come se stessi crollando all'interno. Quando ho iniziato a ballare, alcune ragazze erano gelose della mia flessibilità, ma non avevano idea di che tipo di dolore provocasse. Quando tutti gli altri devono scrivere a mano i loro temi in classe, io ho bisogno di usare un computer e la maggior parte delle persone non ne capisce il motivo. Quando tutti gli altri hanno dovuto sostenere l'ACT in un sabato stressante, mi è stato permesso di interrompere il test ogni giorno dopo la scuola per una settimana per far fronte alla mia grave stanchezza. Alcune persone pensavano che fosse ingiusto che ricevessi un trattamento speciale, ma non capivano quanto fosse più difficile per me concentrarmi e rimanere sveglio per i test dopo una lunga giornata di lezioni. Non sapevano com'era passare dall'avere un voto positivo nel programma dei talenti a non essere in grado di leggere per quasi un anno e di abbandonare tutte le mie lezioni AP per stare al passo con quelle del dottore appuntamenti. Non sanno che ho un pass per l'ascensore a scuola per aiutare con i dolori articolari, ma che lo uso raramente perché temo che la gente penserà che sto fingendo. È impossibile per chiunque capirlo davvero, perché assomiglio a qualsiasi altro liceale.

Penso che sia per questo che ho deciso di iniziare a parlare. Non si tratta solo di me e della mia esperienza con EDS, si tratta di tutte le persone là fuori che lottano con problemi che non sono sempre visibili in superficie. Rimanere in silenzio significa che le cose continuano a essere fraintese.

Non so cosa mi riservi il futuro. A volte mi preoccupo di come avrò una carriera o anche una famiglia mia un giorno, ma continuo a correre dei rischi e mi rifiuto di lasciare che l'EDS governi totalmente la mia vita. Piuttosto che restare a casa a Seattle per il college, ho deciso di trasferirmi in diversi stati per frequentare la scuola dei miei sogni in Texas. Il passaggio sarà una sfida per me. Ho dovuto iniziare a lavorare con uno dei miei medici per imparare nuovi compiti in modo da poter essere indipendente. Molte delle responsabilità che mi sto assumendo non sono il tipo di compiti di cui la maggior parte dei diciassettenni deve preoccuparsi: imparare a chiamare la prescrizione ricariche in modo da poter mantenere il mio regime di 26 pillole al giorno, capendo come condurre gli appuntamenti dal medico in modo che le mie domande non vadano perse durante il visitare. Mentre la maggior parte dei miei compagni di classe del college festeggerà fino a tardi e mangerà la pizza, dovrò davvero stare al massimo della mia salute solo per sopravvivere nei prossimi quattro anni.

I miei giorni da ballerino sono finiti. Il 28 marzo è stato il mio ultimo giorno sulla pista da ballo con la mia squadra al campionato statale. È difficile spiegare come ho potuto amare così tanto qualcosa che ha praticamente ucciso il mio corpo, ma la danza ha fatto così tanto per me e ha riempito i vuoti lasciati dall'EDS. Ha anche alimentato il mio lato competitivo: adoro allenarmi per vincere. Anche se non potrò più esibirmi e competere, spero di poter un giorno insegnare ai bambini piccoli e dare loro un po' della felicità che la danza mi ha dato. È il miglior sbocco che avrei mai potuto chiedere, ed è qualcosa che farà sempre parte di me.

L'EDS mi ha tolto molto, ma penso che mi abbia dato anche molto. Mi ha dato una sorta di prospettiva sulla vita e su ciò che conta che non penso che avrei altrimenti. Penso che sia facile farsi coinvolgere dai drammi del liceo, ma quando passi molto tempo a ospedale pediatrico, e senti il ​​codice blues chiamato dai citofoni, smetti di concentrarti sul piccolo roba. Quando non potevo fare educazione fisica in prima media, ho seguito un corso di tutoraggio tra pari e ho scoperto come amo molto lavorare con i bambini con bisogni speciali — è qualcosa che voglio assolutamente fare nel futuro. Penso che avere l'EDS mi abbia anche reso più empatico, ma in un modo orientato al compito, da fare. Non mi piace starmene seduto a sentirmi triste per i miei problemi o per quelli di chiunque altro: voglio lavorare sodo per trovare soluzioni. Sono attratto dai combattenti (immagino che spieghi il mio amore per il football universitario) e voglio continuare a combattere per me e per gli altri che potrebbero aver bisogno dell'aiuto.