Saya Hanya Seorang Remaja Biasa yang Suka Menari Sampai Saya Menemukan Gangguan Langka Yang Bertanggung Jawab Atas Fleksibilitas Gila Saya Juga Menghancurkan Tubuh Saya

Dari luar, aku terlihat seperti gadis remaja pada umumnya. Instagram saya dipenuhi dengan foto-foto saya berlatih dan tertawa dengan gadis-gadis lain di tim dansa sekolah menengah saya, saya menghabiskan akhir pekan untuk mencari sepak bola perguruan tinggi, dan ketika saya tidak belajar untuk ujian atau khawatir tentang kuliah tahun depan, saya bergaul dengan teman, keluarga, dan anak anjing saya, emas.

Tapi ada banyak hal tentang hidupku yang tidak bisa diketahui orang hanya dengan melihatku. Masalah kesehatan saya dimulai ketika saya masih anak pra-sekolah, yang mengarah ke diagnosis penyakit celiac di kelas satu (jauh sebelum bebas gluten sangat trendi dan trendi). Saya pikir melewatkan kue ulang tahun dan harus membawa makanan ringan sendiri untuk menginap sudah cukup buruk, tapi saat SMP, semakin banyak masalah yang muncul, dan saya semakin terpisah dari anak-anak lain saya usia.

Di kelas tujuh, saya mulai pusing secara acak dan saya merasa sangat lelah, bahkan jika saya tidur nyenyak. Sendi saya mulai sakit, dan mereka muncul dan retak dari gerakan sekecil apa pun. Kulit saya menjadi putih pucat, dan setiap benjolan kecil meninggalkan memar hitam-biru.

Tetapi tubuh saya juga berbeda dalam cara yang baik — khususnya di kelas dansa. Pertama kali saya menyadari itu sekitar waktu yang sama rasa sakit dan nyeri mulai. Saya berumur 12 tahun, dan guru tari saya meminta saya untuk mendemonstrasikan "jam enam" di depan kelas, yang berarti dia ingin saya meletakkan tangan saya di lantai dan menjulurkan satu kaki lurus ke atas. Saya belum pernah mendengarnya, dan saya pasti tidak pernah mencobanya, tetapi saya tetap melakukannya. Guru saya panik. Saya yakin saya telah melakukan semuanya dengan salah, tetapi reaksinya sebenarnya hanya ketidakpercayaan — dia belum pernah melihat orang mengalami perpecahan yang begitu ekstrem pada percobaan pertama. Sejak saat itu, saya dikenal karena fleksibilitas gila saya.

Membungkuk dan meregang begitu mudah bagi saya. Saya masih cukup baru untuk menari, dan fleksibilitas saya membantu saya naik kelas dengan cepat. Tapi aku terus terluka. Pertama saya terkilir punggung saya, lalu pergelangan kaki saya. Saya mulai merasakan sakit yang menusuk di pinggul saya yang akhirnya menjalar ke kaki saya sampai ke ujung kaki kiri saya. Pada saat tangan dan kaki saya mulai mati rasa tanpa alasan, orang tua saya dan saya sangat khawatir dan bingung.

Kami tidak tahu apa yang sedang terjadi, jadi saya mencoba Googling gejala saya, dan sesuatu yang aneh yang belum pernah saya dengar muncul - Sindrom Marfan. Gejala saya tidak sama persis, tetapi halaman yang ditautkan ke informasi tentang sesuatu yang terkait yang disebut Sindrom Ehlers-Danlos, atau EDS. Di sana saya membaca daftar hampir semua gejala saya, banyak di antaranya tampaknya sama sekali tidak berhubungan. Setelah bolak-balik antara janji dokter dan kunjungan dengan spesialis, saya akhirnya mendapat diagnosis resmi tepat sebelum saya berusia 14 tahun. Pencarian web saya benar — saya memiliki EDS.

Kemungkinan Anda belum pernah mendengar tentang EDS, tetapi sebenarnya tidak terlalu jarang. Ini mempengaruhi sekitar 1 dari 5.000 orang di seluruh dunia. Ini adalah kelainan jaringan ikat genetik yang melemahkan kolagen, "lem" yang menyatukan tubuh. Kolagen memberi kekuatan untuk segala hal mulai dari kulit dan persendian hingga pembuluh darah dan organ dalam. Ketika tidak bekerja seperti yang seharusnya, tubuh menjadi lemah dan goyah — seperti rumah kartu. Terapis fisik saya pernah berkata itu seperti berjalan di atas es sementara orang lain berjalan di atas beton.

Jenis EDS yang saya miliki — hipermobilitas — hanyalah salah satu dari enam bentuk gangguan, dan itu bertanggung jawab atas cedera terus-menerus dan gejala berat lainnya — dan juga karena kemampuanku untuk melakukan lompatan, tendangan, dan— perpecahan. Sendi saya mudah terkilir — kadang-kadang bahkan saat hanya melakukan push-up selama latihan — dan hampir setiap bagian tubuh saya keseleo. Saya menderita radang sendi awal, dan otot-otot saya kejang karena mereka bekerja sangat keras untuk menebus ligamen dan tendon saya yang lemah. Setiap kali saya melukai diri sendiri (yang sering terjadi), saya harus melalui rutinitas panjang icing, bracing, banyak terapi fisik, dan sayangnya, istirahat. Selama tiga tahun terakhir saya berada di tim dansa sekolah menengah saya, saya telah menghabiskan setidaknya sembilan bulan menepi dengan berbagai luka di punggung, lutut, pergelangan kaki, bahu, kaki, pinggul, pergelangan tangan, dan siku. Ini membuat frustrasi ketika Anda hanya ingin menari!

EDS membuat hal-hal sederhana sehari-hari menjadi sulit, dan terkadang tidak mungkin, bagi saya. Saya tidak bisa mengikat rambut panjang saya menjadi kuncir kuda karena jari-jari hypermobile saya mudah lelah. Wortel dan apel adalah mimpi buruk untuk dikunyah karena makanan yang renyah membuat rahang saya sakit. Saya suka kerajinan tangan (saya baru saja mendapatkan seribu pengikut saya di Pinterest!), tetapi saya tidak dapat benar-benar membuat sebagian besar proyek DIY keren yang saya posting karena gunting membuat tangan saya tegang. Mengancingkan kemeja itu rumit, begitu juga memanggang — tangan saya mulai gemetar dan saya bahkan tidak bisa menuangkan satu sendok teh vanila tanpa menumpahkannya ke meja.

Jenis EDS saya juga melemahkan pembuluh darah saya, dan menyebabkan sesuatu yang disebut dysautonomia, yang berarti sistem saraf otonom saya tidak bekerja dengan baik. Ini menyebabkan masalah dengan tekanan darah saya dan menarik darah dari otak saya dan turun ke kaki saya, mengubahnya menjadi ungu. Itu membuat saya pusing, mual dan lemah, dan mengaburkan pandangan saya. Yang terburuk, itu adalah alasan mengapa saya sangat lelah. Saya harus tidur siang dua jam setiap hari sepulang sekolah, hanya untuk menyelesaikan pekerjaan rumah saya. Saya suka membaca, tetapi ketika saya lelah, otak saya mati dan saya hampir tidak bisa memahami kata-kata di halaman. Saya mengingat hal-hal terbaik ketika saya menuliskannya, tetapi pada akhir hari sekolah, tulisan tangan saya sangat tipis dan goyah, hampir tidak terbaca.

Tetapi bagian tersulit dari EDS adalah menghadapi energi yang sangat rendah setiap hari. Sejujurnya, saya tidak dapat mengingat saat dalam hidup saya ketika saya tidak kelelahan sepanjang waktu. Saya tahu bahwa sebagian besar anak seusia saya terhapus dari larut malam menjejalkan untuk tes, tapi saya praktis terbaring di tempat tidur setelah kegiatan yang benar-benar rata-rata, seperti berbelanja di mal. Saya harus melewati setiap kali teman-teman saya mengundang saya untuk pergi bersama mereka. Antara berjalan dari toko ke toko dan mencoba pakaian, tubuh saya hanya jatuh. Ketika kelelahan melanda, saya merasa seperti saya benar-benar bisa tertidur di mana pun saya berada, dan saya biasanya sangat lelah sehingga saya tidak bisa berpikir jernih, yang berarti saya sering tidak mengingat hari itu sama sekali.

Dalam banyak hal, penyakit itu merampas pengalaman, persahabatan, dan waktu remaja yang normal. Ketika gejala muncul secara tak terduga - kesulitan bernapas, nyeri sendi, reaksi alergi yang aneh - saya sering harus membatalkan apa pun yang saya rencanakan. Dan dua jam yang harus saya habiskan untuk tidur siang setiap hari dapat digunakan untuk banyak hal lain — pekerjaan rumah, membaca, atau hanya bergaul dengan teman-teman. Saya selalu harus meninggalkan tempat menginap karena saya tidak bisa begadang. Ketika keluarga saya berlibur dua tahun lalu, perjalanan itu menghabiskan banyak waktu saya, saya tidur selama kami tinggal, termasuk seluruh perjalanan dengan perahu (saya tidur di bawah tumpukan handuk) dan makanan favorit saya yang dibuat oleh bibi dan paman saya masing-masing tahun. Sulit kehilangan begitu banyak kesempatan ikatan dengan keluarga dan teman-teman, dan itu berarti ditinggalkan dengan lebih sedikit kenangan menyenangkan.

Namun, beberapa kenangan terbaik yang saya miliki adalah dari menari. Itu adalah alasan nomor satu saya bisa bangun dari tempat tidur setiap hari. Banyak orang, termasuk dokter saya, kesulitan memahami bagaimana saya bisa memiliki energi untuk menari ketika saya hampir tidak bisa melewati sekolah. Saya tidak punya penjelasan, selain itu hal saya — itu yang saya suka lakukan.

Berkomitmen penuh untuk menari berarti saya harus membuat kompromi, dan saya membenci kompromi. Saya suka bekerja keras dan saya tidak suka batasan, tetapi karena tuntutan fisik dari tarian begitu kuat, saya harus mencari cara untuk memberikan segalanya saat itu penting, dan menguranginya di tempat lain. Saya telah absen dalam pertandingan sepak bola dan latihan musim gugur sehingga saya bisa menari sepanjang musim kompetisi menjelang kejuaraan negara bagian setiap musim semi. Saya harus berdiri saat tim saya mengambil bagian dalam sesi latihan beban Senin malam dengan seorang pelatih, dan saya merasa tidak enak kehilangan ikatan gaya kamp pelatihan yang mereka semua alami. Bagian yang paling aneh adalah menjadi kapten tahun ini, tetapi tidak bisa bekerja sekeras yang saya inginkan dan harus menyemangati rekan tim saya dari pinggir lapangan alih-alih memimpin mereka di lantai dansa.

Saya tidak suka terdengar seperti pengeluh, dan saya tidak sering membicarakan gangguan saya. Tapi tetap diam berarti banyak orang tidak tahu ada yang salah denganku. Meskipun saya tidak suka mendapat simpati atas perjuangan saya, terkadang membuat saya frustrasi untuk terlihat begitu normal di luar, terutama ketika saya merasa seperti hancur di dalam. Ketika saya pertama kali mulai menari, beberapa gadis iri dengan kelenturan saya, tetapi mereka tidak tahu rasa sakit apa yang ditimbulkannya. Ketika semua orang harus menulis esai di kelas mereka dengan tangan, saya perlu menggunakan komputer, dan kebanyakan orang tidak mengerti mengapa. Ketika semua orang harus mengambil ACT pada suatu hari Sabtu yang menegangkan, saya diizinkan untuk menghentikan tes setiap hari sepulang sekolah selama seminggu untuk mengakomodasi kelelahan saya yang parah. Beberapa orang berpikir itu tidak adil bahwa saya mendapat perlakuan khusus - tetapi mereka tidak mengerti betapa sulitnya bagi saya untuk fokus dan tetap terjaga untuk ujian setelah hari yang panjang di kelas. Mereka tidak tahu bagaimana rasanya berubah dari mendapatkan nilai A dalam program berbakat menjadi tidak menjadi dapat membaca selama hampir satu tahun dan meninggalkan semua kelas AP saya untuk mengikuti gelar dokter janji. Mereka tidak tahu saya memiliki izin lift di sekolah untuk membantu mengatasi nyeri sendi, tetapi saya jarang menggunakannya karena saya takut orang akan mengira saya berpura-pura. Tidak mungkin bagi siapa pun untuk benar-benar mendapatkannya, karena saya terlihat seperti siswa sekolah menengah lainnya.

Saya pikir itu sebabnya saya memutuskan untuk mulai berbicara. Ini bukan hanya tentang saya dan pengalaman saya dengan EDS, ini tentang semua orang di luar sana yang berjuang dengan masalah yang tidak selalu terlihat di permukaan. Tetap diam berarti hal-hal terus disalahpahami.

Saya tidak tahu apa yang akan terjadi di masa depan bagi saya. Kadang-kadang saya khawatir tentang bagaimana saya akan memiliki karier atau bahkan keluarga saya sendiri suatu hari nanti, tetapi saya terus mengambil risiko dan menolak untuk membiarkan EDS sepenuhnya mengatur hidup saya. Daripada tinggal di rumah di Seattle untuk kuliah, saya memutuskan untuk pindah beberapa negara bagian untuk menghadiri sekolah impian saya di Texas. Transisi akan menjadi tantangan bagi saya. Saya harus mulai bekerja dengan salah satu dokter saya untuk mempelajari tugas-tugas baru sehingga saya bisa mandiri. Banyak tanggung jawab yang saya ambil bukanlah jenis tugas yang harus dikhawatirkan oleh kebanyakan anak berusia 17 tahun: belajar memanggil resep isi ulang sehingga saya dapat mengikuti rejimen 26 pil sehari saya, memahami bagaimana memimpin janji dengan dokter sehingga pertanyaan saya tidak hilang selama mengunjungi. Sementara sebagian besar teman sekelas kuliah saya akan berpesta larut malam dan memakan pizza, saya harus benar-benar menjaga kesehatan saya hanya untuk melewati empat tahun ke depan.

Hari-hariku sebagai penari selesai. 28 Maret adalah hari terakhir saya di lantai dansa bersama tim saya di kejuaraan negara bagian. Sulit untuk menjelaskan bagaimana saya bisa sangat mencintai sesuatu yang pada dasarnya membunuh tubuh saya, tetapi tarian telah melakukan banyak hal untuk saya, dan mengisi kekosongan yang ditinggalkan EDS. Itu juga memicu sisi kompetitif saya — saya suka berlatih untuk menang. Meskipun saya tidak akan bisa tampil dan berkompetisi lagi, saya berharap suatu hari nanti saya bisa mengajar anak-anak kecil, dan memberi mereka beberapa tarian kebahagiaan yang diberikan kepada saya. Ini adalah outlet terbaik yang pernah saya minta, dan itu adalah sesuatu yang akan selalu menjadi bagian dari diri saya.

EDS telah mengambil banyak dari saya, tapi saya pikir itu memberi saya banyak juga. Itu memberi saya semacam perspektif tentang kehidupan dan hal-hal penting yang menurut saya tidak akan saya miliki sebaliknya. Saya pikir mudah untuk terjebak dalam drama sekolah menengah, tetapi ketika Anda menghabiskan banyak waktu di rumah sakit anak-anak, dan mendengar kode blues dipanggil melalui interkom, Anda berhenti fokus pada yang kecil hal-hal. Ketika saya tidak bisa mengambil PE di kelas sembilan, saya mengambil kelas tutor sebaya, dan saya menemukan caranya Saya sangat suka bekerja dengan anak-anak berkebutuhan khusus — ini adalah sesuatu yang pasti ingin saya lakukan di masa depan. Saya pikir memiliki EDS juga membuat saya lebih berempati, tetapi dengan cara yang berorientasi pada tugas dan menyelesaikannya. Saya tidak suka duduk-duduk dengan perasaan sedih tentang masalah saya, atau masalah orang lain — saya ingin bekerja keras untuk menemukan solusi. Saya tertarik pada petarung (tebakan itu menjelaskan kecintaan saya pada sepak bola perguruan tinggi), dan saya ingin terus berjuang untuk saya, dan untuk orang lain yang dapat menggunakan bantuan itu.