Csak egy tipikus tinédzser voltam, aki szeretett táncolni, amíg rájöttem, hogy az őrült rugalmasságomért felelős ritka rendellenesség a testemet is tönkreteszi

Kívülről úgy nézek ki, mint egy tipikus tizenéves lány. Az Instagramom tele van olyan képekkel, amelyeken én gyakorlok és nevetek a középiskolás tánccsoport többi lányával, a hétvégéket azzal töltöm, hogy egyetemi foci, és amikor jövőre nem vizsgákra tanulok, vagy nem aggódom az egyetem miatt, barátokkal, családdal és a kiskutyámmal lógok, Goldie.

De sok minden van az életemben, amit az emberek nem tudnak elmondani, ha csak rám néznek. Egészségügyi problémáim még óvodás koromban kezdődtek, ami első osztályban a cöliákia diagnosztizálásához vezetett (a gluténmentesség előtt csípő és divatos volt). Azt hittem, hogy a szülinapi torta kimaradása és az, hogy saját rágcsálnivalókat kell vinnem az alváshoz, elég rossz, de junior középiskolás koromban több probléma kezdett megjelenni, és egyre jobban elkülönültem a többi gyerektől kor.

Hetedik osztályban véletlenszerűen szédülni kezdtem, és szuper fáradtnak éreztem magam, még akkor is, ha egy teljes éjszakát aludtam. Fájni kezdtek az ízületeim, a legkisebb mozdulattól felpattantak és megrepedtek. A bőröm szellemfehér lett, és minden apró ütés fekete-kék zúzódást hagyott maga után.

De a testem jó szempontból is más volt - különösen a táncórán. Először rájöttem, hogy nagyjából ugyanabban az időben kezdődtek a fájdalmak. 12 éves voltam, és a tánctanárom megkért, hogy mutassak be egy "hat órát" az osztály előtt, ami azt jelenti, hogy azt akarta, hogy tegyem a kezemet a padlóra, és nyújtsam egyik lábamat egyenesen az ég felé. Soha nem hallottam róla, és határozottan nem is próbáltam ki, de mégis elmentem. A tanárom megijedt. Biztos voltam benne, hogy mindent rosszul csináltam, de a reakciója valójában csak hitetlenség volt - még soha nem látott senkit, aki ilyen extrém szakadékba esett volna az első próbálkozáskor. Ettől kezdve őrült rugalmasságomról lettem ismert.

A hajlítás és a nyújtás olyan könnyű volt számomra. Még nagyon kezdő voltam a táncban, és a rugalmasságom segített abban, hogy gyorsan feljebb lépjek az órákon. De folyamatosan megsérültem. Először a hátamat, majd a bokámat kificamítottam. Szúró fájdalmat kezdtem érezni a csípőmben, ami végül végigmozdult a lábamon egészen a bal lábam golyójáig. Mire minden ok nélkül zsibbadni kezdett a kezem és a lábam, a szüleimmel túlságosan aggódtunk és összezavarodtunk.

Nem tudtuk felfogni, hogy mi történik, ezért megpróbáltam a google -ban keresni a tüneteimet, és valami furcsa dolog merült fel, amiről soha nem hallottam - Marfan -szindróma. A tüneteim nem egyeztek pontosan, de az oldal az Ehlers-Danlos-szindróma vagy EDS nevű témához kapcsolódó információkat tartalmazta. Ott olvastam egy listát szinte minden tünetemről, amelyek közül sok teljesen összefüggéstelennek tűnt. Miután ugráltam az orvosok kinevezése és a szakorvosokkal való látogatások között, végül közvetlenül a 14 éves korom előtt kaptam hivatalos diagnózist. A webes keresésem helyes volt - EDS -em volt.

Valószínűleg soha nem hallott az EDS -ről, de valójában nem is olyan ritka. Világszerte körülbelül ötödik embert érint. Ez egy genetikai kötőszöveti betegség, amely gyengíti a kollagént, a testet összetartó "ragasztót". A kollagén mindennek erőt ad a bőrtől és az ízületektől az erekig és a belső szervekig. Ha nem úgy működik, ahogy kellene, a test gyenge és ingatag lesz - mint egy kártyavár. A gyógytornászom azt mondta egyszer, hogy olyan, mintha jégen sétálna, míg mindenki más betonon jár.

Az EDS típusom - a hipermobilitás - csak egyike a betegség hat formájának, és ez felelős a betegségemért. állandó sérülések és egyéb kemény tünetek - és az ilyen extrém ugrások, rúgások és szétválik. Az ízületeim könnyen elmozdulnak-néha még a fekvőtámaszok gyakorlása közben is-, és szinte minden testrészt kifaragtam, amit csak el tud képzelni. Korán kialakuló ízületi gyulladásom van, és az izmaim vadul görcsölnek, mert olyan keményen dolgoznak, hogy pótolják gyenge szalagjaimat és inaimat. Minden alkalommal, amikor megsérülök (ami gyakran előfordul), hosszú rutinon kell keresztülmennem a jegesedésen, a merevítésen, a sok fizikai terápián és sajnos a pihenésen. Az elmúlt három évben, amikor a gimnáziumi tánccsapatom tagja voltam, legalább kilencet töltöttem hónapok a hátam, térdem, bokám, vállam, lábam, csípőm, csuklóm és könyök. Elkeserítő, ha csak táncolni akar!

Az EDS megnehezíti, és néha lehetetlenné teszi az egyszerű, mindennapi dolgokat. Hosszú hajamat nem köthetem lófarokba, mert a hipermobil ujjaim olyan könnyen elfáradnak. A sárgarépa és az alma rémálom rágni, mert a ropogós ételektől fáj az állkapcsom. Szeretek kézműveskedni (most kaptam az ezredik követőt a Pinteresten!), De valójában nem tudom elkészíteni az általam közzétett menő barkácsprojektek nagy részét, mert az olló megerőlteti a kezem. Az ingek gombolása trükkös, és a sütés is - remegni kezd a kezem, és még egy teáskanál vaníliát sem tudok kiönteni anélkül, hogy a pultra önteném.

Az én EDS típusom is gyengíti az ereimet, és dysautonomiát okoz, ami azt jelenti, hogy az autonóm idegrendszerem nem működik megfelelően. Problémákat okoz a vérnyomásomban, és elvonja a vért az agyamtól a lábamig, és lilává varázsolja. Ettől szédülök, hányingerem és gyengeségem lesz, és elmosódik a látásom. A legrosszabb az egészben, hogy ezért fáradok el. Iskola után minden nap két órát kell aludnom, csak hogy elvégezzem a házi feladatomat. Szeretek olvasni, de amikor fáradt vagyok, az agyam kikapcsol, és alig értem az oldalon található szavakat. A dolgokra emlékszem a legjobban, amikor leírom őket, de az iskolai nap végére olyan vékony és remegő a kézírásom, hogy alig olvasható.

De az EDS legnehezebb része azzal foglalkozik, hogy minden nap nagyon alacsony az energiája. Őszintén szólva, nem emlékszem olyan időszakra az életemben, amikor nem voltam állandóan kimerült. Tudom, hogy a legtöbb velem egyidős gyerek eltűnik a késő esti óráktól, amikor teszteken zsúfolódnak, de gyakorlatilag ágyhoz kötöttem a teljesen átlagos tevékenységek után, például a bevásárlóközpontban. Bármikor el kell múlnom, amikor a barátaim meghívnak, hogy menjek velük. A boltból üzletbe járás és a ruhák felpróbálása között a testem csak összeomlik. Amikor eléri a fáradtság, úgy érzem, hogy szó szerint el tudnék aludni, bárhol is vagyok, és általában olyan fáradt vagyok, hogy nem tudok tisztán gondolkodni, ami azt jelenti, hogy gyakran egyáltalán nem emlékszem a napra.

A betegség sok tekintetben megfoszt a normális tinédzser -élményektől, barátságoktól és időtől. Amikor a tünetek kiszámíthatatlanul jelentkeznek - légzési nehézség, ízületi fájdalom, furcsa allergiás reakciók -, gyakran le kell mondanom bármit, amit terveztem. És azt a két órát, amit minden nap szunyókálással kell töltenem, sok más dologra is fordíthatom - házi feladatra, olvasásra, vagy csak a barátokkal való lógásra. Mindig el kell hagynom az alvást, mert nem tudok későn fent maradni. Amikor két évvel ezelőtt a családom nyaralni kezdett, az utazás annyira kivett belőlem, hogy végig aludtam a tartózkodásunkat, beleértve egy egész hajóutat (aludtam egy halom törülköző alatt) és a kedvenc étkezésemet, amit a nagynéném és a nagybátyám készít év. Nehéz kihagyni a családdal és a barátokkal való sok kötődési lehetőséget, és ez azt jelenti, hogy kevesebb szórakoztató emlék marad.

Néhány legjobb emlékem azonban a táncból származik. Ez volt az első számú ok, amiért minden nap ki tudtam kelni az ágyból. Sok ember, beleértve az orvosaimat is, nehezen érti, hogyan lehet energiám táncolni, amikor alig bírom az iskolát. Nincs magyarázatom, csak az én dolgom - ezt szeretem csinálni.

A táncra való teljes elkötelezettség azt jelenti, hogy kompromisszumokat kellett kötnem, és én gyűlöl kompromisszumokat. Szeretek keményen dolgozni, és nem szeretem a korlátokat, de mivel a tánc fizikai igényei annyira intenzívek, ki kellett találnom a módját, hogy mindent beleadjak, ha számít, és mindenhol visszaszorítsam. Kiültem a focimeccsekre és az őszi gyakorlatokra, hogy minden tavasszal az állami bajnokságig tartó versenyszezonban táncolhassak. Ki kellett állnom, amikor a csapatom részt vesz a hétfő esti súlyzós edzéseken egy edzővel, és rosszul érzem magam, ha hiányzik a boot camp-szerű kötés, amit mindannyian tapasztalnak. A legfurcsább az volt, hogy idén kapitány voltam, de nem tudtam annyit dolgozni, mint szerettem volna, és a pálya széléről kellett szurkolnom a csapattársaimnak, ahelyett, hogy a táncparketten vezetném őket.

Nem szeretek fenyegetőnek tűnni, és nem beszélek gyakran a rendellenességemről. De a csendben maradás azt jelenti, hogy sokan nem tudják, hogy bajom van. Bár utálom a gondolatot, hogy rokonszenvet kapjak a küzdelmeim iránt, néha frusztráló, ha kívülről ilyen normálisnak látszom, különösen akkor, ha úgy érzem, hogy belülről szétszakadok. Amikor először elkezdtem táncolni, néhány lány féltékeny volt a rugalmasságomra, de fogalmuk sem volt, hogy ez milyen fájdalmat okoz. Amikor mindenkinek másnak kézzel kell megírnia az esszéit, akkor számítógépet kell használnom, és a legtöbb ember nem érti, miért. Amikor egy másik stresszes szombaton mindenki másnak be kellett vennie az ACT -t, megengedhettem, hogy az iskola után minden héten felszakítsam a tesztet egy hétig, hogy kezeljem a súlyos fáradtságomat. Néhányan igazságtalannak tartották, hogy különleges bánásmódban részesülök - de nem értették, hogy mennyivel nehezebb számomra összpontosítani és ébren maradni a tesztelésre egy hosszú tanítási nap után. Nem tudták, milyen érzés az ajándékozott programban az egyenes A -k megszerzésétől a nemlétig menni majdnem egy évig tudok olvasni, és minden AP órámat abbahagytam, hogy lépést tarthassak az orvosokkal kinevezések. Nem tudják, hogy van liftem az iskolában, hogy segítsek az ízületi fájdalmakban, de azt ritkán használom, mert félek, hogy az emberek azt fogják gondolni, hogy hamis vagyok. Lehetetlen, hogy bárki is megkapja, mert úgy nézek ki, mint bármely más középiskolás.

Azt hiszem, ezért döntöttem úgy, hogy elkezdek beszélni. Nem csak rólam és az EDS -ről szerzett tapasztalataimról van szó, hanem arról, hogy minden ember ott küszködik olyan problémákkal, amelyek nem mindig láthatók a felszínen. A hallgatás azt jelenti, hogy a dolgokat továbbra is félreértik.

Nem tudom, mit hoz számomra a jövő. Néha aggódom, hogyan lesz karrierem vagy akár egy saját családom egy nap, de továbbra is kockáztatok, és nem vagyok hajlandó hagyni, hogy az EDS teljesen uralja az életemet. Ahelyett, hogy otthon maradnék Seattle -ben a főiskolára, úgy döntöttem, hogy több államot elköltöztetek, hogy álmaim texasi iskolájába járjak. Az átállás kihívás lesz számomra. El kellett kezdenem dolgozni az egyik orvosommal, hogy új feladatokat tanuljak, hogy független lehessek. Sok felelősség, amit vállalok, nem az a feladat, ami miatt a legtöbb 17 éves fiatalnak aggódnia kell: megtanulni receptre hívni újratölteni, hogy megtarthassam a napi 26 tablettát, és megértsem, hogyan kell orvoshoz rendelni, hogy kérdéseim ne tűnjenek el látogatás. Míg a főiskolai osztálytársaim nagy része későn bulizik és pizzát sálozik, az egészségem tetején kell maradnom, csak hogy túléljem a következő négy évet.

A táncos napjaim véget értek. Március 28 -án volt az utolsó napom a táncparketten a csapatommal az állami bajnokságon. Nehéz megmagyarázni, hogyan tudtam annyira szeretni valamit, ami alapvetően megölte a testemet, de a tánc annyit tett értem, és pótolta az EDS által hagyott hiányosságokat. Ez a versenyképes oldalamat is táplálta - imádok nyerni. Annak ellenére, hogy nem leszek képes újra fellépni és versenyezni, remélem, hogy egyszer majd megtaníthatom a kisgyermekeket, és átadhatom nekik a boldogságtánc által nyújtott néhányat. Ez a legjobb üzlet, amit valaha is kértem, és ez mindig is a részem marad.

Az EDS sokat elvett tőlem, de azt hiszem, nekem is sokat adott. Ez egyfajta perspektívát adott nekem az életről és azokról a dolgokról, amelyekről nem hiszem, hogy másképp lennék. Azt hiszem, könnyű belekapni a középiskolai drámába, de amikor sok időt töltesz a gyermekkórházban, és hallja a blues kódját a kaputelefonok fölött, akkor abbahagyta a kicsit dolog. Amikor a kilencedik osztályban nem tudtam tanítani a testnevelést, inkább kortárs korrepetáló órát vettem, és rájöttem, hogyan nagyon szeretek különleges igényű gyerekekkel dolgozni - ezt mindenképpen szeretném csinálni jövő. Azt gondolom, hogy az EDS emiatt empatikusabbá is tett engem, de egy feladat-orientált, elvégezhető módon. Nem szeretek szomorúan ülni a problémáim miatt, vagy bárki másé - keményen szeretnék dolgozni a megoldások megtalálásán. Vonzódom a harcosokhoz (gondolom ez megmagyarázza az egyetemi futball iránti szeretetemet), és továbbra is harcolnom kell értem és másokért, akik igénybe vehetik a segítséget.