Bio sam samo tipičan tinejdžer koji je volio plesati sve dok nisam otkrio da je rijetki poremećaj odgovoran za moju ludu fleksibilnost također uništavao moje tijelo

Izvana izgledam kao tipična tinejdžerica. Moj Instagram ispunjen je slikama na kojima vježbam i smijem se s ostalim djevojkama iz moje plesne ekipe, a vikende provodim navijajući za fakultetski nogomet, a kad sljedeće godine ne učim za testove ili se ne brinem oko fakulteta, družim se s prijateljima, obitelji i svojim psićem, Goldie.

Ali puno toga o mom životu ljudi ne mogu reći samo gledajući me. Moji zdravstveni problemi počeli su još u predškolskoj dobi, što je dovelo do dijagnoze celijakije u prvom razredu (prije nego što sam otišao bez glutena bio je kuk i trendovski). Mislio sam da je propustiti rođendansku tortu i da moram nositi svoje grickalice na spavanje dovoljno loše, ali do srednje škole počelo se pojavljivati ​​više problema, a ja sam se sve više odvajao od druge djece dob.

U sedmom razredu počeo sam nasumično vrtjeti i osjećao bih se super umorno, čak i da sam se naspavao cijelu noć. Zglobovi su me počeli boljeti, a oni su iskočili i napukli od najmanjeg pokreta. Koža mi je postala duh-bijela, a svaka mala izbočina ostavila je crno-plavu modricu.

Ali i moje je tijelo bilo drugačije na dobre načine - posebno na tečaju plesa. Prvi put sam shvatio da je otprilike u isto vrijeme počeo i bol. Imala sam 12 godina, a moja učiteljica plesa zamolila me da demonstriram "šest sati" ispred razreda, što znači da je htjela da stavim ruke na pod i ispružim jednu nogu ravno prema nebu. Nikad nisam čuo za to, definitivno nikad nisam probao, ali svejedno sam to učinio. Moj učitelj je poludio. Bio sam siguran da sam sve učinio krivo, ali njezina je reakcija zapravo bila samo nevjerica - nikad nije vidjela da je itko upao u tako ekstreman rascjep u prvom pokušaju. Od tada sam postao poznat po svojoj ludoj fleksibilnosti.

Savijanje i istezanje bilo mi je tako lako. Još sam bila prilično nova za ples, a moja fleksibilnost mi je pomogla da se brzo krećem na sate. Ali stalno sam se ozljeđivao. Prvo sam uganuo leđa, zatim gležanj. Počeo sam osjećati probadajuću bol u kukovima koja se na kraju pomaknula niz nogu sve do lopte lijevog stopala. Kad su mi ruke i noge počele trnuti bez razloga, moji roditelji i ja bili smo više nego zabrinuti i zbunjeni.

Nismo mogli shvatiti što se događa, pa sam pokušao proguglati svoje simptome i pojavilo se nešto čudno za što nikad nisam čuo - Marfanov sindrom. Moji se simptomi nisu točno podudarali, ali stranica se povezivala s informacijama o nečemu povezanom što se zove Ehlers-Danlosov sindrom ili EDS. Tamo sam pročitao popis gotovo svih svojih simptoma, od kojih su se mnogi činili potpuno nepovezanima. Nakon što sam skakutala između pregleda liječnika i posjeta specijalistima, konačno sam dobila službenu dijagnozu neposredno prije svoje 14. godine. Moje web pretraživanje je bilo ispravno - imao sam EDS.

Velike su šanse da nikada niste čuli za EDS, ali to zapravo i nije tako rijetko. Pogađa oko 1 na 5000 ljudi širom svijeta. To je genetski poremećaj vezivnog tkiva koji slabi kolagen, "ljepilo" koje drži tijelo na okupu. Kolagen daje snagu svemu, od kože i zglobova do krvnih žila i unutarnjih organa. Kad ne radi kako bi trebalo, tijelo postaje slabo i klimavo - poput kuće od karata. Moj fizioterapeut je jednom rekao da je to kao hodanje po ledu dok svi ostali hodaju po betonu.

Tip EDS -a koji imam - hipermobilnost - samo je jedan od šest oblika poremećaja i odgovoran je za moj stalne ozljede i drugi teški simptomi - a također i zbog moje sposobnosti da radim takve ekstremne skokove, udarce nogom i cijepa. Zglobovi mi se lako iščaše-ponekad čak i dok radim sklekove za vrijeme vježbanja-i uganuo sam gotovo svaki dio tijela koji možete zamisliti. Imam rani artritis i mišići mi se grče jer se toliko trude da nadoknade moje slabe ligamente i tetive. Svaki put kad se ozlijedim (što je često), moram proći dugu rutinu zaleđivanja, podupiranja, puno fizikalne terapije i, nažalost, odmora. U posljednje tri godine koliko sam bio u svom plesnom timu za gimnaziju, proveo sam najmanje devet mjeseci udaljenih od raznih ozljeda leđa, koljena, gležnjeva, ramena, stopala, kukova, zglobova i lakat. Frustrirajuće je kad samo želite plesati!

EDS mi čini jednostavne, svakodnevne stvari teškim, a ponekad i nemogućim. Ne mogu svezati svoju dugu kosu u rep jer mi se hipermobilni prsti tako lako umore. Mrkva i jabuke su noćna mora za žvakanje jer me hrskava hrana boli u čeljusti. Volim izrađivati ​​(upravo sam dobio tisućitog sljedbenika na Pinterestu!), Ali zapravo ne mogu napraviti većinu cool DIY projekata o kojima objavljujem jer mi škare naprežu ruke. Kopčanje košulja je lukavo, a i pečenje je isto - ruke mi se počinju tresti i ne mogu sipati čak ni žličicu vanilije, a da je nisam prosula po pultu.

Moj tip EDS -a također slabi moje krvne žile i uzrokuje nešto što se naziva disautonomija, što znači da moj autonomni živčani sustav ne radi ispravno. To uzrokuje probleme s mojim krvnim tlakom i povlači krv iz mog mozga do mojih stopala, čineći ih ljubičastom. Vrti mi se u glavi, muči me i slabi te mi zamagljuje vid. Što je najgore, to je razlog što se toliko umorim. Moram odspavati dva sata svaki dan nakon škole, samo da prođem domaću zadaću. Volim čitati, ali kad sam umorna, mozak mi se isključi i jedva mogu razumjeti riječi na stranici. Najbolje se sjećam stvari kad ih zapisujem, ali do kraja školskog dana rukopis mi je toliko tanak i drhtav da se jedva čita.

No, najteži dio EDS -a je nositi se sa stvarno niskom energijom svaki dan. Iskreno, ne mogu se sjetiti trenutka u svom životu kad nisam cijelo vrijeme bio iscrpljen. Znam da se većina djece mojih godina briše iz kasnih noći natrpanih na testove, ali praktički sam prikovan za krevet nakon potpuno prosječnih aktivnosti, poput kupovine u trgovačkom centru. Moram proći svaki put kad me prijatelji pozovu da pođem s njima. Između hodanja od trgovine do trgovine i isprobavanja odjeće, tijelo mi se jednostavno sruši. Kad umor udari, osjećam se kao da bih doslovno mogao zaspati gdje god bio, a obično se toliko umorim da ne mogu razmišljati ravno, što znači da se često uopće ne sjećam dana.

Na mnogo načina, bolest mi oduzima normalna tinejdžerska iskustva, prijateljstva i vrijeme. Kad se simptomi pojave nepredvidivo - otežano disanje, bolovi u zglobovima, čudne alergijske reakcije - često moram odbaciti sve što sam planirao učiniti. A dva sata koja svaki dan moram provesti drijemajući mogla bi se potrošiti na toliko drugih stvari - domaću zadaću, čitanje ili samo druženje s prijateljima. Uvijek moram ostaviti spavanje jer ne mogu ostati do kasno. Kad je moja obitelj prije dvije godine otišla na godišnji odmor, putovanje me toliko uzelo da sam prespavao cijeli naš boravak, uključujući cijelu vožnju brodom (spavao sam pod hrpom ručnika) i moj omiljeni obrok koji svaki od mojih teta i ujak pripremaju godina. Teško je propustiti toliko mogućnosti povezivanja s obitelji i prijateljima, a to znači da vam ostaje manje zabavnih uspomena.

Ipak, neke od najboljih uspomena koje imam su iz plesa. To je bio razlog broj jedan zbog kojeg sam svaki dan mogla ustati iz kreveta. Mnogi ljudi, uključujući moje liječnike, teško shvaćaju kako mogu imati energije za ples kad jedva uspijevam proći školu. Nemam objašnjenje, osim što je to moja stvar - to je ono što volim raditi.

Potpuno predavanje plesu znači da sam ipak morao napraviti kompromise, a ja mrziti kompromise. Volim naporno raditi i ne volim ograničenja, ali budući da su fizički zahtjevi plesa toliko intenzivni, morao sam smisliti načine kako dati sve od sebe kad se to računa, i smanjiti se svugdje drugdje. Sjedila sam nogometne utakmice i jesenske treninge kako bih svakog proljeća mogla plesati tijekom cijele natjecateljske sezone do državnog prvenstva. Morao sam čekati dok moj tim sudjeluje na treninzima s utezima u ponedjeljak navečer s trenerom i osjećam se loše što propuštam veze u stilu kampanja koje svi doživljavaju. Najčudnije je bilo biti kapetan ove godine, ali nisam mogao raditi koliko sam želio i morao sam bodriti suigrače sa strane umjesto da ih vodim na plesnom podiju.

Ne volim zvučati kao cmizdrava, a o svom poremećaju ne govorim često. Ali šutnja znači da mnogi ljudi ne znaju da sa mnom ništa nije u redu. Iako mrzim ideju da dobijem suosjećanje za svoje borbe, ponekad je frustrirajuće izgledati tako normalno izvana, pogotovo kad se osjećam kao da se iznutra raspadam. Kad sam tek počela plesati, neke su djevojke bile ljubomorne na moju fleksibilnost, ali nisu imale pojma kakvu je bol uzrokovao. Kad svi drugi moraju ručno pisati razredne eseje, moram se koristiti računalom, a većina ljudi ne razumije zašto. Kad su svi ostali morali uzeti ACT jedne stresne subote, bilo mi je dopušteno da tjedan dana svaki dan nakon škole prekinem test kako bih se prilagodila svom teškom umoru. Neki su ljudi mislili da nije fer što sam dobila poseban tretman - ali nisu razumjeli koliko mi je bilo teže usredotočiti se i ostati budna na testiranju nakon dugog dana nastave. Nisu znali kako je to proći od toga da ste dobili pravi A u darovitom programu do toga da ne postanete sposoban čitati gotovo godinu dana i napuštati sve časove AP -a kako bih bio ukorak s doktorskim imenovanja. Ne znaju da u školi imam propusnicu za lift koja mi pomaže kod bolova u zglobovima, ali da je rijetko koristim jer se bojim da će ljudi pomisliti da se pretvaram. Nemoguće je da ga itko stvarno dobije, jer izgledam kao i svaki drugi srednjoškolac.

Mislim da sam zato odlučio početi govoriti. Ne radi se samo o meni i mom iskustvu s EDS -om, već o svim ljudima koji se bore s problemima koji nisu uvijek vidljivi na površini. Šutjeti znači da se stvari i dalje neshvaćaju.

Ne znam što mi budućnost nosi. Ponekad se brinem o tome kako ću jednog dana imati karijeru ili čak vlastitu obitelj, ali nastavljam riskirati i odbijam dopustiti da EDS potpuno vlada mojim životom. Umjesto da ostanem kod kuće u Seattleu na fakultetu, odlučio sam preseliti nekoliko država kako bih pohađao školu iz snova u Teksasu. Prijelaz će za mene biti izazov. Morao sam početi raditi s jednim od svojih liječnika kako bih naučio nove zadatke kako bih mogao biti neovisan. Mnoge odgovornosti koje preuzimam nisu vrste dužnosti oko kojih se većina 17-godišnjaka mora brinuti: učenje pozivanja na recept dopunjava kako bih mogao nastaviti s režimom od 26 tableta dnevno, razumijevajući kako voditi preglede kod liječnika kako se moja pitanja ne bi izgubila tijekom posjetiti. Dok će većina mojih kolega s koledža tulumariti do kasno i skuhati pizzu, morat ću doista ostati na svom zdravlju samo kako bih izdržala sljedeće četiri godine.

Moji dani kao plesačice su završeni. 28. ožujka bio je moj zadnji dan na plesnom podiju sa mojom ekipom na državnom prvenstvu. Teško je objasniti kako sam mogao voljeti nešto toliko što mi je u osnovi ubilo tijelo, ali ples je učinio toliko za mene i popunio praznine koje je EDS ostavio. Potaknuo je i moju natjecateljsku stranu - volim trenirati za pobjedu. Iako više neću moći nastupati i natjecati se, nadam se da ću jednoga dana moći podučiti malu djecu i pružiti im dio sreće koji mi je pružio ples sreće. To je najbolji izlaz koji sam ikada mogao tražiti, i to je nešto što će uvijek biti dio mene.

EDS mi je puno oduzeo, ali mislim da mi je i to dao puno. Dao mi je neku vrstu pogleda na život i ono što je važno za što mislim da inače ne bih imao. Mislim da je lako uloviti se u srednjoškolsku dramu, ali kad puno vremena provedete na a dječjoj bolnici i čujete pozive preko bluetooth -a preko interfona, prestali ste se fokusirati na malo stvari. Kad nisam mogao pohađati tjelesno u devetom razredu, umjesto toga sam pohađao tečaj vršnjačkog podučavanja i otkrio sam kako jako volim raditi s djecom s posebnim potrebama - to je nešto čime se definitivno želim baviti budućnost. Mislim da sam i s EDS-om postao empatičniji, ali na neki način orijentiran na zadatke. Ne volim sjediti i biti tužan zbog svojih problema, ili bilo kojih drugih - želim naporno raditi na pronalaženju rješenja. Privlače me borci (pretpostavljam da to objašnjava moju ljubav prema fakultetskom nogometu) i želim se nastaviti boriti za sebe i za druge kojima bi pomogla pomoć.