मैं बस एक विशिष्ट किशोर था जो नृत्य करना पसंद करता था जब तक कि मुझे पता नहीं चला कि मेरे पागल लचीलेपन के लिए जिम्मेदार दुर्लभ विकार भी मेरे शरीर को नष्ट कर रहा था

बाह्य रूप से, मैं एक सामान्य किशोर लड़की की तरह दिखती हूं। मेरा इंस्टाग्राम मेरी हाई स्कूल डांस टीम की अन्य लड़कियों के साथ अभ्यास करने और हंसने की तस्वीरों से भरा है, मैं इसके लिए सप्ताहांत बिताता हूं कॉलेज फ़ुटबॉल, और जब मैं परीक्षण के लिए अध्ययन नहीं कर रहा हूँ या अगले साल कॉलेज के बारे में चिंता नहीं कर रहा हूँ, तो मैं दोस्तों, परिवार और अपने पिल्ला के साथ घूम रहा हूँ, गोल्डी।

लेकिन मेरे जीवन के बारे में बहुत कुछ है जो लोग मुझे देखकर नहीं बता सकते हैं। मेरी स्वास्थ्य समस्याएं तब शुरू हुईं जब मैं सिर्फ एक प्री-स्कूलर था, जिससे पहली कक्षा में सीलिएक रोग का निदान हुआ (लस मुक्त होने से पहले कूल्हे और ट्रेंडी थे)। मैंने सोचा कि बर्थडे केक को मिस करना और स्लीपओवर में अपना खुद का स्नैक्स लाना काफी बुरा था, लेकिन जूनियर हाई द्वारा, अधिक समस्याएं दिखाई देने लगीं, और मैं अन्य बच्चों से अधिक से अधिक अलग हो गया my उम्र।

सातवीं कक्षा में, मुझे अचानक चक्कर आने लगे और मैं बहुत थका हुआ महसूस करने लगा, भले ही मुझे पूरी रात की नींद मिल गई हो। मेरे जोड़ों में दर्द होने लगा, और वे थोड़ी सी भी हलचल से फट गए और फट गए। मेरी त्वचा भूत-सफ़ेद हो गई, और हर छोटे-छोटे उभार ने एक काले और नीले रंग का निशान छोड़ दिया।

लेकिन मेरा शरीर भी अच्छे तरीकों से अलग था - खासकर डांस क्लास में। पहली बार मुझे एहसास हुआ कि यह लगभग उसी समय था जब दर्द और दर्द शुरू हुआ था। मैं 12 साल का था, और मेरे नृत्य शिक्षक ने मुझे कक्षा के सामने "छह बजे" प्रदर्शित करने के लिए कहा, जिसका अर्थ है कि वह चाहती थी कि मैं अपने हाथों को फर्श पर रखूं और एक पैर सीधे आकाश तक बढ़ाऊं। मैंने इसके बारे में कभी नहीं सुना था, और मैंने निश्चित रूप से इसे कभी नहीं आजमाया था, लेकिन मैं वैसे भी इसके लिए गया था। मेरे शिक्षक घबरा गए। मुझे यकीन था कि मैंने यह सब गलत किया है, लेकिन उसकी प्रतिक्रिया वास्तव में सिर्फ अविश्वास थी - उसने कभी किसी को पहली कोशिश में इस तरह के चरम विभाजन में जाते नहीं देखा। तब से, मैं अपने पागल लचीलेपन के लिए जाना जाने लगा।

झुकना और खींचना मेरे लिए इतना आसान हो गया। मैं अभी भी नृत्य करने के लिए काफी नया था, और मेरे लचीलेपन ने मुझे अपनी कक्षाओं में तेजी से आगे बढ़ने में मदद की। लेकिन मैं घायल होता रहा। पहले मेरी पीठ में मोच आई, फिर मेरे टखने में। मुझे अपने कूल्हों में एक तेज दर्द महसूस होने लगा जो अंततः मेरे पैर को मेरे बाएं पैर की गेंद तक ले गया। जब तक मेरे हाथ और पैर बिना किसी कारण के सुन्न होने लगे, तब तक मैं और मेरे माता-पिता चिंतित और भ्रमित थे।

हम समझ नहीं पा रहे थे कि क्या हो रहा है, इसलिए मैंने अपने लक्षणों को गुगल करने की कोशिश की, और कुछ ऐसा अजीब हुआ जिसके बारे में मैंने कभी नहीं सुना होगा - मार्फन सिंड्रोम। मेरे लक्षण सटीक मेल नहीं थे, लेकिन एहलर्स-डानलोस सिंड्रोम, या ईडीएस नामक किसी चीज़ से संबंधित जानकारी से जुड़ा पृष्ठ था। वहां मैंने अपने लगभग सभी लक्षणों की एक सूची पढ़ी, जिनमें से कई पूरी तरह से असंबंधित लग रहे थे। डॉक्टरों की नियुक्तियों और विशेषज्ञों के साथ यात्राओं के बीच उछल-कूद करने के बाद, मुझे 14 साल की उम्र से ठीक पहले एक आधिकारिक निदान मिला। मेरी वेब खोज सही थी - मेरे पास ईडीएस था।

संभावना है कि आपने कभी ईडीएस के बारे में नहीं सुना है, लेकिन वास्तव में यह सब दुर्लभ नहीं है। यह दुनिया भर में 5,000 लोगों में से लगभग 1 को प्रभावित करता है। यह एक आनुवंशिक संयोजी ऊतक विकार है जो कोलेजन को कमजोर करता है, "गोंद" जो शरीर को एक साथ रखता है। कोलेजन त्वचा और जोड़ों से लेकर रक्त वाहिकाओं और आंतरिक अंगों तक हर चीज को ताकत देता है। जब यह काम नहीं करता है जैसा कि माना जाता है, शरीर कमजोर और लड़खड़ाता है - ताश के पत्तों की तरह। मेरे भौतिक चिकित्सक ने एक बार कहा था कि यह बर्फ पर घूमने जैसा है जबकि बाकी सभी लोग कंक्रीट पर घूम रहे हैं।

मेरे पास ईडीएस का प्रकार - अतिसक्रियता - विकार के छह रूपों में से एक है, और यह मेरे लिए जिम्मेदार है लगातार चोटें और अन्य कठिन लक्षण - और इस तरह की चरम छलांग, किक, और करने की मेरी क्षमता के लिए भी बंटवारा मेरे जोड़ आसानी से हिल जाते हैं - कभी-कभी अभ्यास के दौरान सिर्फ पुश-अप करते समय भी - और मैंने शरीर के हर उस हिस्से में मोच आ गई है जिसकी आप कल्पना कर सकते हैं। मुझे शुरुआती गठिया है, और मेरी मांसपेशियों में बेतहाशा ऐंठन होती है क्योंकि वे मेरे कमजोर स्नायुबंधन और टेंडन के लिए इतनी मेहनत कर रहे हैं। हर बार जब मैं खुद को चोट पहुंचाता हूं (जो अक्सर होता है), मुझे आइसिंग, ब्रेसिंग, बहुत सारी शारीरिक चिकित्सा और दुर्भाग्य से आराम की लंबी दिनचर्या से गुजरना पड़ता है। पिछले तीन वर्षों में जब मैं अपनी हाई स्कूल नृत्य टीम में रहा हूं, मैंने कम से कम नौ बिताए हैं मेरी पीठ, घुटनों, टखनों, कंधे, पैरों, कूल्हों, कलाई, और में विभिन्न चोटों के साथ महीनों को दरकिनार कर दिया गया कोहनी। जब आप सिर्फ नृत्य करना चाहते हैं तो यह निराशाजनक है!

ईडीएस मेरे लिए सरल, रोजमर्रा की चीजों को कठिन और कभी-कभी असंभव बना देता है। मैं अपने लंबे बालों को पोनीटेल में नहीं बांध सकता क्योंकि मेरी हाइपरमोबाइल उंगलियां इतनी आसानी से थक जाती हैं। गाजर और सेब चबाना एक बुरा सपना है क्योंकि कुरकुरे खाने से मेरे जबड़े में दर्द होता है। मुझे क्राफ्टिंग पसंद है (मुझे Pinterest पर मेरा हज़ारवां अनुयायी मिला है!), लेकिन मैं वास्तव में मेरे द्वारा पोस्ट किए जाने वाले अधिकांश अच्छे DIY प्रोजेक्ट नहीं बना सकता क्योंकि कैंची मेरे हाथों को तनाव देती है। शर्ट को बटन करना मुश्किल है, और इसलिए बेकिंग भी है - मेरे हाथ कांपने लगते हैं और मैं काउंटर पर बिना गिराए एक चम्मच वेनिला भी नहीं डाल सकता।

मेरे प्रकार का ईडीएस भी मेरी रक्त वाहिकाओं को कमजोर करता है, और डिसऑटोनोमिया नामक कुछ का कारण बनता है, जिसका अर्थ है कि मेरा स्वायत्त तंत्रिका तंत्र ठीक से काम नहीं करता है। यह मेरे रक्तचाप के साथ समस्याओं का कारण बनता है और रक्त को मेरे मस्तिष्क से और नीचे मेरे पैरों तक खींचता है, उन्हें बैंगनी कर देता है। यह मुझे चक्कर, मतली और कमजोर बनाता है, और मेरी दृष्टि को धुंधला कर देता है। सबसे बुरी बात यह है कि यही कारण है कि मैं बहुत थक जाता हूँ। मुझे स्कूल के बाद हर दिन दो घंटे की झपकी लेनी पड़ती है, बस अपना होमवर्क पूरा करने के लिए। मुझे पढ़ना अच्छा लगता है, लेकिन जब मैं थक जाता हूं, तो मेरा दिमाग बंद हो जाता है और मैं पेज पर शब्दों को मुश्किल से समझ पाता हूं। जब मैं उन्हें लिखता हूं तो मुझे चीजें सबसे अच्छी तरह याद होती हैं, लेकिन स्कूल के दिन के अंत तक, मेरी लिखावट इतनी पतली और अस्थिर होती है, यह मुश्किल से पढ़ने योग्य होती है।

लेकिन ईडीएस का सबसे कठिन हिस्सा हर दिन वास्तव में कम ऊर्जा होने से निपट रहा है। ईमानदारी से कहूं तो मुझे अपने जीवन में ऐसा कोई समय याद नहीं है जब मैं हर समय थका हुआ नहीं था। मुझे पता है कि मेरी उम्र के अधिकांश बच्चे देर रात तक परीक्षण के लिए रटने से मिट जाते हैं, लेकिन मैं मॉल में खरीदारी जैसी पूरी तरह से औसत गतिविधियों के बाद व्यावहारिक रूप से बिस्तर पर हूं। जब भी मेरे दोस्त मुझे अपने साथ जाने के लिए आमंत्रित करते हैं, मुझे किसी भी समय गुजरना पड़ता है। दुकान से दुकान तक चलने और कपड़ों पर कोशिश करने के बीच, मेरा शरीर बस दुर्घटनाग्रस्त हो जाता है। जब थकान होती है, तो मुझे ऐसा लगता है कि मैं जहां कहीं भी हूं, सचमुच सो सकता हूं, और मैं आमतौर पर इतना थक जाता हूं कि मैं सीधे नहीं सोच सकता, जिसका अर्थ है कि मुझे अक्सर दिन बिल्कुल याद नहीं रहता।

कई मायनों में, यह बीमारी मुझे सामान्य किशोरों के अनुभव, दोस्ती और समय से वंचित कर देती है। जब लक्षण अप्रत्याशित रूप से सामने आते हैं - सांस लेने में परेशानी, जोड़ों में दर्द, अजीब एलर्जी प्रतिक्रियाएं - मुझे अक्सर जो कुछ भी करने की योजना बना रहा था, उसे स्क्रैप करना पड़ता है। और जो दो घंटे मुझे हर दिन झपकी लेने में बिताने पड़ते हैं, वे कई अन्य चीजों पर खर्च किए जा सकते हैं - होमवर्क, पढ़ना, या सिर्फ दोस्तों के साथ घूमना। मुझे हमेशा नींद छोड़नी पड़ती है क्योंकि मैं देर तक नहीं जाग सकता। जब दो साल पहले मेरे परिवार ने छुट्टी ली थी, तो यात्रा ने मुझसे बहुत कुछ छीन लिया, मैं अपने पूरे प्रवास के दौरान सो गया, एक पूरी नाव की सवारी सहित (मैं तौलिये के ढेर के नीचे सोया) और मेरा पसंदीदा भोजन जो मेरी चाची और चाचा प्रत्येक बनाते हैं वर्ष। परिवार और दोस्तों के साथ संबंध बनाने के इतने सारे अवसरों को खोना मुश्किल है, और इसका मतलब है कि कम मजेदार यादों के साथ छोड़ दिया जाना।

हालाँकि, मेरे पास कुछ बेहतरीन यादें हैं, जो नृत्य से हैं। यह नंबर एक कारण रहा है कि मैं हर दिन बिस्तर से बाहर निकलने में सक्षम हूं। मेरे डॉक्टरों सहित बहुत से लोगों को यह समझने में मुश्किल होती है कि मेरे पास नृत्य करने की ऊर्जा कैसे हो सकती है जब मैं इसे स्कूल के माध्यम से मुश्किल से कर सकता हूं। मेरे पास कोई स्पष्टीकरण नहीं है, इसके अलावा यह मेरी बात है - यह वही है जो मुझे करना पसंद है।

पूरी तरह से नृत्य करने का मतलब है कि मुझे हालांकि समझौता करना पड़ा है, और मैं घृणा समझौता। मुझे कड़ी मेहनत करना पसंद है और मुझे सीमाएं पसंद नहीं हैं, लेकिन चूंकि नृत्य की शारीरिक मांगें इतनी तीव्र हैं, इसलिए मुझे अपना सर्वस्व देने के तरीके खोजने पड़ते हैं, और हर जगह वापस स्केल करना पड़ता है। मैंने फ़ुटबॉल गेम और फॉल प्रैक्टिस में भाग लिया है ताकि मैं पूरे प्रतियोगिता सीज़न में नृत्य कर सकूं जो प्रत्येक वसंत में राज्य चैंपियनशिप तक ले जाए। जब मेरी टीम सोमवार की रात एक ट्रेनर के साथ भार प्रशिक्षण सत्र में भाग लेती है, तो मुझे खड़ा होना पड़ता है, और मुझे बूट कैंप-शैली के बंधन को याद करने में बुरा लगता है जो वे सभी अनुभव करते हैं। सबसे अजीब हिस्सा इस साल कप्तान बनना था, लेकिन मैं जितना चाहता था उतनी मेहनत नहीं कर पा रहा था और अपने साथियों को डांस फ्लोर पर ले जाने के बजाय उन्हें किनारे से खुश करना था।

मुझे कानाफूसी करना पसंद नहीं है, और मैं अक्सर अपने विकार के बारे में बात नहीं करता। लेकिन चुप रहने का मतलब है कि बहुत से लोग नहीं जानते कि मेरे साथ कुछ गलत है। जबकि मुझे अपने संघर्षों के लिए सहानुभूति प्राप्त करने के विचार से नफरत है, कभी-कभी बाहर से इतना सामान्य दिखना निराशाजनक होता है, खासकर जब मुझे लगता है कि मैं अंदर से टूट रहा हूं। जब मैंने पहली बार नृत्य करना शुरू किया, तो कुछ लड़कियों को मेरे लचीलेपन से जलन होती थी, लेकिन उन्हें पता नहीं था कि इससे किस तरह का दर्द होता है। जब अन्य सभी को अपने कक्षा में निबंध हाथ से लिखना होता है, तो मुझे कंप्यूटर का उपयोग करने की आवश्यकता होती है, और अधिकांश लोगों को समझ में नहीं आता कि ऐसा क्यों है। जब हर किसी को एक तनावपूर्ण शनिवार को अधिनियम लेना पड़ा, तो मुझे अपनी गंभीर थकान को समायोजित करने के लिए एक सप्ताह के लिए स्कूल के बाद हर दिन परीक्षण को तोड़ने की अनुमति दी गई। कुछ लोगों ने सोचा कि यह अनुचित था कि मेरे साथ विशेष व्यवहार किया गया - लेकिन वे यह नहीं समझ पाए कि कक्षाओं के एक लंबे दिन के बाद परीक्षण के लिए ध्यान केंद्रित करना और जागते रहना मेरे लिए कितना कठिन था। उन्हें नहीं पता था कि गिफ्टेड प्रोग्राम में सीधे ए के होने से न होने तक जाना कैसा होता है लगभग एक साल तक पढ़ने में सक्षम और डॉक्टर के साथ बने रहने के लिए मेरी सभी एपी कक्षाओं को छोड़ दिया नियुक्तियाँ। वे नहीं जानते कि मेरे पास जोड़ों के दर्द में मदद करने के लिए स्कूल में एक लिफ्ट पास है, लेकिन मैं शायद ही कभी इसका इस्तेमाल करता हूं क्योंकि मुझे डर है कि लोग सोचेंगे कि मैं नकली हूं। किसी के लिए भी इसे वास्तव में प्राप्त करना असंभव है, क्योंकि मैं किसी अन्य हाई स्कूलर की तरह ही दिखता हूं।

मुझे लगता है कि इसीलिए मैंने बोलना शुरू करने का फैसला किया। यह केवल मेरे और ईडीएस के साथ मेरे अनुभव के बारे में नहीं है, यह उन सभी लोगों के बारे में है जो उन मुद्दों से जूझ रहे हैं जो हमेशा सतह पर दिखाई नहीं देते हैं। चुप रहने का मतलब है कि चीजें गलत समझी जा रही हैं।

मुझे नहीं पता कि मेरे लिए भविष्य क्या है। कभी-कभी मुझे इस बात की चिंता होती है कि एक दिन मेरा करियर या मेरा अपना परिवार कैसे होगा, लेकिन मैं लगातार जोखिम उठा रहा हूं और ईडीएस को पूरी तरह से अपने जीवन पर शासन करने से मना कर रहा हूं। कॉलेज के लिए सिएटल में घर पर रहने के बजाय, मैंने टेक्सास में अपने सपनों के स्कूल में भाग लेने के लिए कई राज्यों को दूर जाने का फैसला किया है। संक्रमण मेरे लिए एक चुनौती होगी। मुझे नए कार्यों को सीखने के लिए अपने एक डॉक्टर के साथ काम करना शुरू करना पड़ा है ताकि मैं स्वतंत्र हो सकूं। मैं जिन जिम्मेदारियों को निभा रहा हूं, वे उन कर्तव्यों के प्रकार नहीं हैं, जिनके बारे में ज्यादातर 17 साल के बच्चों को चिंता करनी पड़ती है: नुस्खे में कॉल करना सीखना फिर से भरता है ताकि मैं अपने 26-गोली-एक-दिन के आहार को बनाए रख सकूं, यह समझते हुए कि डॉक्टर की नियुक्तियों का नेतृत्व कैसे किया जाए ताकि मेरे प्रश्न खो न जाएं मुलाकात। जबकि मेरे कॉलेज के अधिकांश सहपाठी देर से पार्टी करेंगे और पिज्जा खाएंगे, मुझे अगले चार वर्षों में इसे बनाने के लिए वास्तव में अपने स्वास्थ्य के शीर्ष पर रहना होगा।

एक डांसर के तौर पर मेरे दिन पूरे हो गए हैं। 28 मार्च स्टेट चैंपियनशिप में अपनी टीम के साथ डांस फ्लोर पर मेरा आखिरी दिन था। यह समझाना मुश्किल है कि मैं किसी ऐसी चीज से कैसे प्यार कर सकता हूं जिसने मूल रूप से मेरे शरीर को मार डाला है, लेकिन नृत्य ने मेरे लिए बहुत कुछ किया है, और ईडीएस ने जो अंतराल छोड़ा है उसे भर दिया है। इसने मेरे प्रतिस्पर्धी पक्ष को भी बढ़ावा दिया - मुझे जीतने के लिए प्रशिक्षण पसंद है। भले ही मैं फिर से प्रदर्शन और प्रतिस्पर्धा नहीं कर पाऊंगा, मुझे उम्मीद है कि मैं एक दिन छोटे बच्चों को सिखा सकता हूं, और उन्हें कुछ खुशी का नृत्य दे सकता हूं। यह सबसे अच्छा आउटलेट है जिसे मैं कभी भी मांग सकता था, और यह कुछ ऐसा है जो हमेशा मेरा हिस्सा रहेगा।

ईडीएस ने मुझसे बहुत कुछ छीन लिया है, लेकिन मुझे लगता है कि इसने मुझे भी बहुत कुछ दिया है। इसने मुझे जीवन पर एक तरह का दृष्टिकोण दिया है और जो मायने रखता है वह मुझे नहीं लगता कि मेरे पास अन्यथा होता। मुझे लगता है कि हाई स्कूल के नाटक में फंसना आसान है, लेकिन जब आप बहुत समय बिताते हैं बच्चों के अस्पताल, और इंटरकॉम पर कॉल किए गए कोड ब्लूज़ सुनें, आपने छोटे पर ध्यान केंद्रित करना छोड़ दिया सामग्री। जब मैं नौवीं कक्षा में पीई नहीं ले सका, तो मैंने इसके बजाय एक पीयर ट्यूशन क्लास ली, और मुझे पता चला कि कैसे मुझे विशेष आवश्यकता वाले बच्चों के साथ काम करना बहुत पसंद है — यह कुछ ऐसा है जो मैं निश्चित रूप से करना चाहता हूँ भविष्य। मुझे लगता है कि ईडीएस होने से मुझे और अधिक सहानुभूति मिली है, लेकिन एक कार्य-उन्मुख में, इसे पूरा करने का तरीका। मुझे अपनी या किसी और की समस्याओं के बारे में उदास होकर बैठना पसंद नहीं है - मैं समाधान खोजने के लिए कड़ी मेहनत करना चाहता हूं। मैं सेनानियों के लिए तैयार हूं (अनुमान है कि कॉलेज फुटबॉल के मेरे प्यार की व्याख्या करता है), और मैं अपने लिए और अन्य लोगों के लिए लड़ना चाहता हूं जो मदद का उपयोग कर सकते हैं।