Mes règles ont ruiné ma vie

Mes premières règles sont arrivées à Thanksgiving quand j'avais 12 ans. J'ai passé toute la journée dans la salle de bain à saigner et à me pencher avec des crampes terribles et des maux d'estomac. J'espérais que ce n'était que misérable parce que c'était mes toutes premières règles, et qu'en vieillissant et qu'elles devenaient plus régulières, elles s'amélioreraient. J'avais tort.

Au cours des années suivantes, le calendrier de mes règles est devenu assez régulier, mais elles étaient toujours accompagnées de diarrhée douloureuse et des nausées qui me frappaient souvent au milieu de la nuit et des saignements si abondants que j'avais besoin de porter plusieurs serviettes hygiéniques pendant la nuit à une fois que. J'ai essayé d'utiliser des tampons, mais peu importe la marque ou la taille que j'ai essayées, ils étaient tout simplement trop douloureux. Plus tard, j'apprendrais la raison ou cela, mais quand j'étais adolescent, j'étais simplement frustré parce qu'on me taquinait pour avoir utilisé des serviettes.

Dans les vestiaires, surtout pendant les cours de gym au lycée, nous nous demandions souvent une sorte de produit menstruel. Mais lorsqu'on a découvert que je n'utilisais pas de tampons, quelques-unes des filles les plus populaires de ma classe m'ont dit que j'étais « dégoûtante » d'utiliser des serviettes hygiéniques, ce qu'elles assimilaient au port de couches. Habituellement, je ne laissais pas ce genre de choses m'atteindre, mais je vivais dans un état constant d'embarras face à la dureté de mes règles. J'ai pensé que je devais être faible s'ils me dérangeaient autant. Bien sûr, beaucoup de mes amies se plaignaient de leurs règles, mais elles ne manquaient pas l'école et ne devaient pas rester au lit toute la journée. Et ils n'ont certainement pas dormi sur des serviettes ou n'ont pas craint de passer la nuit chez un ami, où ils pourraient saigner partout sur le canapé.

En général, je saignais abondamment pendant sept jours par mois, ce qui me rendait très fatigué et épuisé. J'étais très occupée à l'école et impliquée dans de nombreuses activités, toutes qui me passionnaient beaucoup. Il m'a toujours semblé injuste que ce processus soi-disant naturel que traverse chaque femme me frappe si fort que j'ai du mal à fonctionner. Comme si les cours de gym n'étaient pas assez durs, j'ai régulièrement plié en deux de douleur, assis sur la touche alors qu'en fait, j'aurais préféré jouer. J'aurais aimé faire du sport, mais ces expériences totalement embarrassantes dans les vestiaires m'ont fait peur d'essayer même.

J'ai pensé qu'il devait y avoir quelque chose qui n'allait pas chez moi qui faisait de moi une telle mauviette, mais je ne pouvais en parler à personne. Tout au long de mon adolescence, j'étais seule, ayant quitté la maison à 12 ans pour vivre avec ma grand-mère. Je me suis émancipé à 16 ans. Je n'avais pas vraiment de maman à qui me confier n'importe quoi, sans parler de mes règles. Pour des raisons médicales, ma mère n'avait pas vraiment eu de règles depuis de nombreuses années, donc je ne pouvais même pas regarder son cycle menstruel pour trouver des indices. Parfois, je m'inquiétais de ne pas savoir comment être une femme parce que ma mère n'avait pas été là pour me le montrer.

Quand j'avais 19 ans et que j'étais en deuxième année à l'université, je suis tombé vraiment malade et personne ne pouvait comprendre pourquoi. Cela a semblé commencer après quelques mois d'absence de règles, pour ensuite en avoir une si mauvaise que j'ai commencé à voir des caillots de la taille d'un demi-dollar dans mes sous-vêtements. Je devenais faible, tremblant, nauséeux et ressentais des douleurs horribles, douloureuses et lancinantes dans le ventre, le bassin et le bas du dos. Je pensais que c'était juste à cause du stress de la vie universitaire, mais quand je me suis retrouvé aux urgences deux fois en deux semaines, j'ai dû affronter la réalité que quelque chose vraiment n'avait pas raison.

Pendant que je n'étais pas à l'école pour essayer d'aller au fond de ce qui m'avait rendu si malade, j'ai fait beaucoup de recherches. Lorsque je suis tombé sur une maladie appelée endométriose, j'ai regardé la liste des symptômes et j'ai immédiatement commencé à pleurer. Il décrivait mes expériences, jusqu'à certaines des choses étranges qui, selon moi, ne m'arrivaient qu'à moi, comme avoir mal quand j'allais aux toilettes pendant mes règles. Je pensais que c'était probablement le coupable. Après de nombreux médecins et interventions chirurgicales, le diagnostic a été confirmé.

L'endométriose est une maladie dans laquelle un tissu semblable à la muqueuse de l'utérus, que vous saignez habituellement lorsque vous avez vos règles, se trouve ailleurs à l'intérieur de votre corps. Il reste généralement près de votre utérus, dans des endroits comme vos ovaires, vos trompes de Fallope et l'espace de votre bassin autour de vos organes reproducteurs. Il peut également rester sur vos intestins, votre vessie et vos reins. Certaines femmes ont eu de l'endo dans les poumons et le cerveau. Les lésions endo répondent aux changements de votre cycle hormonal: lorsque vous avez vos règles et votre utérus perd sa muqueuse qui s'est accumulée au fil du mois, les endo lésions, où qu'elles soient, répondent par des saignements, trop. Sauf contrairement à la muqueuse de votre utérus, qui sort de votre corps, le saignement des lésions endo n'a nulle part où aller. Au lieu de cela, cela provoque simplement une inflammation et souvent, beaucoup de douleur qui peut durer tous mois, pas seulement pendant vos règles.

La vérité est que nous ne comprenons pas exactement comment fonctionne l'endométriose. En fait, la science ne comprend même pas vraiment ce qu'est une période normale devrait ressembler. Pour les filles qui ont un endo, elles peuvent avoir des crampes menstruelles très sévères, si graves que certaines en font vomir. Il provoque également de la fatigue, des saignements abondants, des problèmes gastro-intestinaux et peut rendre difficile le fait de tomber enceinte ou de rester enceinte. Certaines femmes ne présentent aucun symptôme jusqu'à ce qu'elles décident de commencer à essayer d'avoir des enfants, bien que toutes les femmes atteintes d'endométriose n'aient pas du mal à tomber enceintes.

Depuis mon diagnostic, j'ai subi quelques interventions chirurgicales, mais je souffre toujours – et pas seulement lorsque j'ai mes règles. Certains mois, je souffre plus de jours que je ne le fais pas. Il existe plusieurs façons de gérer l'endométriose, mais aucun remède. Certaines femmes que je connais ont eu de la chance en prenant une contraception continue ou en ayant un DIU. J'ai pris des pilules contraceptives en continu pendant plusieurs années jusqu'à ce qu'elles arrêtent de fabriquer celles qui fonctionnaient pour moi. Je n'ai pas trouvé d'autre type qui fonctionne aussi bien. Ensuite, j'ai eu un DIU et même si cela n'a pas trop aidé mes symptômes endo, cela a rendu mes règles plus légères. Malheureusement, peut-être à cause du tissu cicatriciel d'une endo ou d'une intervention chirurgicale, lorsque j'ai fait retirer le DIU, dans l'intention d'en obtenir un nouveau, je me suis évanoui à cause de la douleur et je n'ai pas eu la chance de le faire remplacer.

Cependant, aucune de ces choses ne guérit la maladie. De nombreuses femmes ont découvert que le soulagement qu'elles ressentaient le plus des symptômes de l'endo venait d'un type de chirurgie spécial, pratiqué par quelques spécialistes seulement, appelé chirurgie d'excision laparoscopique. Mais parce qu'il n'y a pas beaucoup de médecins qui le font (et le font bien), il peut être difficile pour les femmes d'y accéder.

Pendant de nombreuses années, surtout quand j'étais adolescente, j'ai eu honte de mes règles. J'étais en colère et déçue de ne pas pouvoir les tolérer comme les autres filles de l'école le pouvaient. J'étais en colère et confuse quant à la façon dont ils semblaient rendre si difficile pour moi de faire des choses normales et quotidiennes. Quand j'ai découvert qu'il y avait une raison, c'était doux-amer. J'étais content de ne pas être « fou » ou « faible », mais j'avais aussi peur de ce que cela signifiait d'avoir la maladie en premier lieu. J'ai 25 ans maintenant et l'endométriose a eu un impact sur tout, de ma capacité à participer à des activités comme la danse, que j'adorais autrefois, à être intime avec un partenaire.

Je sais que je ne suis pas seul, cependant, et c'est pourquoi je parle.

J'aurais aimé que quand j'étais ado, dans les vestiaires avec ces filles qui se moquaient de moi parce que je ne pouvais pas utiliser de tampon, j'avais parlé de mes règles. J'aurais aimé leur dire que je me débattais, que j'avais peur que ce ne soit pas normal. J'aurais aimé leur demander comment je me sentais. Si nous parlions de nos règles, je parie que j'aurais compris bien plus tôt que les miennes n'étaient pas normales.

Et qui sait? Peut-être que certaines de ces filles auraient parlé de leurs défis, et nous tous aurais réalisé que nous n'étions pas seuls.

Abby Norman est une écrivaine basée en Nouvelle-Angleterre. Elle travaille sur un mémoire pour Nation Books.

Cet essai a été examiné pour l'exactitude médicale par le Fondation de l'endométriose d'Amérique.