8Sep
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EmJ était une adolescente typique qui passait le plus clair de son temps à danser jusqu'à ce qu'on lui diagnostique un trouble tissulaire rare.
De l'extérieur, je ressemble à une adolescente typique. Mon Instagram est rempli de photos de moi en train de pratiquer et de rire avec les autres filles de mon équipe de danse du lycée, je passe les week-ends à m'enraciner pour football universitaire, et quand je n'étudie pas pour les tests ou que je ne m'inquiète pas pour l'université l'année prochaine, je traîne avec mes amis, ma famille et mon chiot, Goldie.
Mais il y a beaucoup de choses sur ma vie que les gens ne peuvent pas dire simplement en me regardant. Mes problèmes de santé ont commencé quand j'étais juste un enfant d'âge préscolaire, menant à un diagnostic de maladie cœliaque en première année (bien avant de devenir sans gluten était branché et à la mode). Je pensais que rater un gâteau d'anniversaire et devoir apporter mes propres collations aux soirées pyjama était déjà assez grave, mais au premier cycle du secondaire, de plus en plus de problèmes ont commencé à apparaître et je me suis de plus en plus séparé des autres enfants. âge.
En septième année, j'ai commencé à avoir des vertiges au hasard et je me sentais très fatigué, même si j'avais dormi une nuit complète. Mes articulations ont commencé à me faire mal, et elles ont éclaté et craqué au moindre mouvement. Ma peau est devenue d'un blanc fantôme et chaque petite bosse laissait un bleu noir et bleu.
Mais mon corps était également différent dans le bon sens, en particulier en cours de danse. La première fois que j'ai réalisé que c'était à peu près au même moment, les douleurs ont commencé. J'avais 12 ans et mon professeur de danse m'a demandé de faire une démonstration de « six heures » devant la classe, ce qui signifie qu'elle voulait que je pose mes mains sur le sol et que je tende une jambe vers le ciel. Je n'en avais jamais entendu parler, et je ne l'avais certainement jamais essayé, mais j'y suis allé quand même. Mon professeur a paniqué. J'étais sûr que j'avais tout fait de travers, mais sa réaction n'était en fait que de l'incrédulité – elle n'avait jamais vu quelqu'un entrer dans une scission aussi extrême du premier coup. A partir de là, je suis devenu connu pour ma flexibilité folle.
La flexion et l'étirement sont devenus si faciles pour moi. J'étais encore assez novice en danse et ma flexibilité m'a aidé à progresser rapidement dans mes cours. Mais j'ai continué à me blesser. Je me suis d'abord foulé le dos, puis la cheville. J'ai commencé à ressentir une douleur lancinante dans mes hanches qui a fini par se déplacer le long de ma jambe jusqu'à la plante de mon pied gauche. Au moment où mes mains et mes pieds ont commencé à s'engourdir sans raison, mes parents et moi étions plus que inquiets et confus.
Leslie Keck
Nous ne pouvions pas comprendre ce qui se passait, alors j'ai essayé de rechercher mes symptômes sur Google, et quelque chose d'étrange dont je n'avais jamais entendu parler est apparu – le syndrome de Marfan. Mes symptômes ne correspondaient pas exactement, mais la page renvoyait à des informations sur quelque chose de connexe appelé syndrome d'Ehlers-Danlos, ou EDS. Là, j'ai lu une liste de presque tous mes symptômes, dont beaucoup semblaient sans aucun rapport. Après avoir rebondi entre les rendez-vous chez le médecin et les visites chez les spécialistes, j'ai finalement obtenu un diagnostic officiel juste avant mes 14 ans. Ma recherche sur le Web était correcte - j'avais EDS.
Il y a de fortes chances que vous n'ayez jamais entendu parler d'EDS, mais ce n'est en fait pas si rare. Elle touche environ 1 personne sur 5 000 dans le monde. C'est une maladie génétique du tissu conjonctif qui affaiblit le collagène, la « colle » qui maintient le corps ensemble. Le collagène donne de la force à tout, de la peau et des articulations aux vaisseaux sanguins et aux organes internes. Quand cela ne fonctionne pas comme il est censé le faire, le corps devient faible et bancal, comme un château de cartes. Mon physiothérapeute a dit un jour que c'était comme marcher sur de la glace pendant que tout le monde marchait sur du béton.
Le type d'EDS que j'ai, l'hypermobilité, n'est qu'une des six formes du trouble, et il est responsable de mon blessures constantes et autres symptômes difficiles - et aussi pour ma capacité à faire des sauts, des coups de pied et des se divise. Mes articulations se disloquent facilement - parfois même en faisant juste des pompes pendant l'entraînement - et je me suis foulé à peu près toutes les parties du corps que vous pouvez imaginer. Je souffre d'arthrite précoce et mes muscles se contractent énormément parce qu'ils travaillent si dur pour compenser mes ligaments et tendons faibles. Chaque fois que je me blesse (ce qui est souvent le cas), je dois passer par une longue routine de glaçage, de renforcement, de nombreuses thérapies physiques et, malheureusement, de repos. Au cours des trois dernières années où j'ai fait partie de l'équipe de danse de mon lycée, j'ai passé au moins neuf mois d'absence avec diverses blessures au dos, aux genoux, aux chevilles, à l'épaule, aux pieds, aux hanches, au poignet et coude. C'est frustrant quand on veut juste danser !
EDS rend les choses simples et quotidiennes difficiles, et parfois impossibles, pour moi. Je ne peux pas attacher mes longs cheveux en queue de cheval parce que mes doigts hypermobiles se fatiguent si facilement. Les carottes et les pommes sont un cauchemar à mâcher car les aliments croquants me font mal à la mâchoire. J'adore bricoler (je viens d'avoir mon millième abonné sur Pinterest !), mais je ne peux pas vraiment réaliser la plupart des projets de bricolage sympas que je publie parce que les ciseaux me fatiguent les mains. Le boutonnage des chemises est délicat, tout comme la cuisson – mes mains commencent à trembler et je ne peux même pas verser une cuillère à café de vanille sans la renverser sur le comptoir.
Mon type de SED affaiblit également mes vaisseaux sanguins et provoque ce qu'on appelle la dysautonomie, ce qui signifie que mon système nerveux autonome ne fonctionne pas correctement. Cela cause des problèmes de tension artérielle et éloigne le sang de mon cerveau vers mes pieds, les rendant violets. Cela me donne des vertiges, des nausées et des faiblesses, et brouille ma vision. Le pire de tout, c'est la raison pour laquelle je suis si fatigué. Je dois faire des siestes de deux heures tous les jours après l'école, juste pour faire mes devoirs. J'adore lire, mais quand je suis fatigué, mon cerveau s'éteint et je peux à peine comprendre les mots sur la page. Je me souviens mieux des choses quand je les écris, mais à la fin de la journée d'école, mon écriture est si fine et tremblante qu'elle est à peine lisible.
Mais la partie la plus difficile de l'EDS est d'avoir une très faible consommation d'énergie chaque jour. Honnêtement, je ne me souviens pas d'un moment dans ma vie où je n'étais pas épuisé tout le temps. Je sais que la plupart des enfants de mon âge sont anéantis par les nuits passées à faire des tests, mais je suis pratiquement cloué au lit après des activités tout à fait moyennes, comme faire du shopping au centre commercial. Je dois passer chaque fois que mes amis m'invitent à les accompagner. Entre marcher de magasin en magasin et essayer des vêtements, mon corps s'effondre. Lorsque la fatigue arrive, j'ai l'impression que je pourrais littéralement m'endormir où que je sois, et je suis généralement si fatigué que je ne peux pas penser correctement, ce qui signifie que je ne me souviens souvent pas du tout du jour.
À bien des égards, la maladie me prive d'expériences, d'amitiés et de temps normaux pour les adolescents. Lorsque les symptômes apparaissent de manière imprévisible – difficulté à respirer, douleurs articulaires, réactions allergiques étranges – je dois souvent abandonner tout ce que j'avais l'intention de faire. Et les deux heures que je dois passer à faire la sieste chaque jour pourraient être consacrées à tant d'autres choses – devoirs, lecture ou simplement passer du temps avec des amis. Je dois toujours quitter les soirées pyjama parce que je ne peux pas rester éveillé tard. Quand ma famille a pris des vacances il y a deux ans, le voyage m'a tellement pris, j'ai dormi pendant tout notre séjour, y compris une promenade en bateau entière (j'ai dormi sous une pile de serviettes) et mon repas préféré que ma tante et mon oncle préparent chacun année. Il est difficile de rater autant d'occasions de créer des liens avec la famille et les amis, et cela signifie se retrouver avec moins de souvenirs amusants.
Libby Hanaway
Certains des meilleurs souvenirs que j'ai, cependant, sont de la danse. C'est la principale raison pour laquelle j'ai pu sortir du lit tous les jours. Beaucoup de gens, y compris mes médecins, ont du mal à comprendre comment je peux avoir l'énergie de danser alors que je peux à peine terminer mes études. Je n'ai pas d'explication, à part que c'est mon truc — c'est ce que j'aime faire.
S'engager pleinement dans la danse signifie que j'ai dû faire des compromis, et je détester compromis. J'aime travailler dur et je n'aime pas les limitations, mais parce que les exigences physiques de la danse sont si intenses, j'ai dû trouver des moyens de tout donner quand ça compte, et de réduire partout ailleurs. J'ai assisté à des matchs de football et à des entraînements d'automne pour pouvoir danser tout au long de la saison de compétition menant au championnat d'État chaque printemps. J'ai dû rester là pendant que mon équipe participait à des séances de musculation le lundi soir avec un entraîneur, et je me sens mal de manquer le lien de style camp d'entraînement qu'ils vivent tous. La partie la plus étrange était d'être capitaine cette année, mais de ne pas pouvoir travailler aussi dur que je le voulais et de devoir encourager mes coéquipiers sur la touche au lieu de les diriger sur la piste de danse.
Je n'aime pas avoir l'air d'un pleurnichard et je ne parle pas souvent de mon trouble. Mais rester silencieux signifie que beaucoup de gens ne savent pas qu'il y a quelque chose qui ne va pas avec moi. Bien que je déteste l'idée de ressentir de la sympathie pour mes luttes, il est parfois frustrant d'avoir l'air si normal de l'extérieur, surtout quand j'ai l'impression de m'effondrer à l'intérieur. Quand j'ai commencé à danser, certaines filles étaient jalouses de ma flexibilité, mais elles n'avaient aucune idée de la douleur que cela causait. Quand tout le monde doit écrire à la main ses dissertations en classe, j'ai besoin d'utiliser un ordinateur, et la plupart des gens ne comprennent pas pourquoi. Lorsque tout le monde a dû passer l'ACT un samedi stressant, j'ai été autorisé à interrompre le test tous les jours après l'école pendant une semaine pour tenir compte de ma fatigue intense. Certaines personnes pensaient qu'il était injuste que je reçoive un traitement spécial, mais elles ne comprenaient pas à quel point il était plus difficile pour moi de me concentrer et de rester éveillé pour les tests après une longue journée de cours. Ils ne savaient pas ce que c'était que de passer d'un A directement dans le programme surdoué à ne pas être capable de lire pendant près d'un an et d'abandonner tous mes cours AP pour suivre les cours du docteur rendez-vous. Ils ne savent pas que j'ai un laissez-passer d'ascenseur à l'école pour soulager les douleurs articulaires, mais que je l'utilise rarement parce que j'ai peur que les gens pensent que je fais semblant. Il est impossible pour quiconque de vraiment comprendre, parce que je ressemble à n'importe quel autre lycéen.
Je pense que c'est pourquoi j'ai décidé de commencer à parler. Il ne s'agit pas seulement de moi et de mon expérience avec EDS, il s'agit de toutes les personnes aux prises avec des problèmes qui ne sont pas toujours visibles en surface. Rester silencieux signifie que les choses continuent d'être mal comprises.
Je ne sais pas ce que l'avenir me réserve. Parfois, je m'inquiète de la façon dont j'aurai une carrière ou même une famille à moi un jour, mais je continue à prendre des risques et à refuser de laisser EDS gouverner totalement ma vie. Plutôt que de rester à la maison à Seattle pour l'université, j'ai décidé de déménager dans plusieurs États pour fréquenter l'école de mes rêves au Texas. La transition sera un défi pour moi. J'ai dû commencer à travailler avec l'un de mes médecins pour apprendre de nouvelles tâches afin que je puisse être indépendant. La plupart des responsabilités que j'assume ne sont pas le genre de tâches dont la plupart des jeunes de 17 ans doivent s'inquiéter: apprendre à appeler des ordonnances recharges pour que je puisse continuer mon régime de 26 comprimés par jour, comprendre comment diriger les rendez-vous chez le médecin afin que mes questions ne se perdent pas pendant le visite. Alors que la plupart de mes camarades de classe feront la fête tard et mangeront de la pizza, je devrai vraiment rester au top de ma santé juste pour survivre aux quatre prochaines années.
Mes jours de danseuse sont terminés. Le 28 mars était mon dernier jour sur la piste de danse avec mon équipe au championnat d'État. Il est difficile d'expliquer comment j'ai pu tant aimer quelque chose qui a fondamentalement tué mon corps, mais la danse a tant fait pour moi et a comblé les lacunes laissées par EDS. Cela a également alimenté mon côté compétitif - j'adore m'entraîner pour gagner. Même si je ne pourrai plus jouer et concourir à nouveau, j'espère pouvoir un jour enseigner aux petits enfants et leur donner un peu du bonheur que la danse m'a procuré. C'est le meilleur exutoire que j'aurais pu demander, et c'est quelque chose qui fera toujours partie de moi.
Tom Jones de Tom Jones Photographie
EDS m'a beaucoup pris, mais je pense qu'il m'a aussi beaucoup apporté. Cela m'a donné une sorte de perspective sur la vie et sur ce qui compte que je ne pense pas avoir autrement. Je pense qu'il est facile de se laisser entraîner dans le drame du lycée, mais quand on passe beaucoup de temps à un hôpital pour enfants, et entendez le code blues appelé par les interphones, vous arrêtez de vous concentrer sur le petit truc. Quand je ne pouvais pas suivre l'éducation physique en neuvième année, j'ai plutôt suivi un cours de tutorat par les pairs et j'ai découvert comment J'aime beaucoup travailler avec des enfants ayant des besoins spéciaux - c'est quelque chose que je veux vraiment faire dans le futur. Je pense que le fait d'avoir EDS m'a également rendu plus empathique, mais d'une manière axée sur la tâche et la réalisation. Je n'aime pas rester assis à me sentir triste à propos de mes problèmes ou de ceux de quelqu'un d'autre - je veux travailler dur pour trouver des solutions. Je suis attiré par les combattants (je suppose que cela explique mon amour du football universitaire), et je veux continuer à me battre pour moi et pour les autres qui pourraient utiliser leur aide.
