Olin vain tyypillinen teini, joka rakasti tanssia, kunnes löysin harvinaisen häiriön, joka oli vastuussa hullusta joustavuudestani ja tuhosi myös kehoni

Ulkopuolelta näytän tyypilliseltä teini -ikäiseltä tytöltä. Instagramini on täynnä kuvia minusta harjoittelemasta ja nauramaan muiden tyttöjen kanssa lukion tanssiryhmässäni, vietän viikonloput juurtumalla collegejalkapallo, ja kun en opiskele testejä varten tai murehdi yliopistosta ensi vuonna, hengailen ystävien, perheen ja pentuni kanssa, Goldie.

Mutta elämässäni on paljon asioita, joita ihmiset eivät voi kertoa vain katsomalla minua. Terveysongelmat alkoivat jo esikoululaisena, mikä johti keliakian diagnosointiin ensimmäisellä luokalla (ennen gluteenittomuutta oli lonkka ja trendikäs). Luulin, että syntymäpäiväkakun unohtaminen ja omien välipalojen tuonti nukkumiseen oli tarpeeksi huono, mutta yläasteella alkoi näkyä enemmän ongelmia, ja erosin yhä enemmän muista lapsistani ikä.

Seitsemännellä luokalla aloin satunnaisesti huimata ja tunsin oloni erittäin väsyneeksi, vaikka olisin nukkunut koko yön. Nivelet alkoivat särkyä, ja ne ponnahtivat ja halkeilivat pienimmästä liikkeestä. Ihoni muuttui aavevalkoiseksi, ja jokainen pieni kohouma jätti mustavalkoisen mustelman.

Mutta kehoni oli erilainen myös hyvillä tavoilla - erityisesti tanssitunnilla. Ensimmäistä kertaa tajusin, että säryt alkoivat suunnilleen samaan aikaan. Olin 12 -vuotias, ja tanssinopettajani pyysi minua osoittamaan "kuuden" luokan edessä, mikä tarkoittaa, että hän halusi minun laittavan käteni lattialle ja ojentavan toisen jalan suoraan taivaalle. En ollut koskaan kuullut siitä, enkä varmasti koskaan kokeillut, mutta päätin kuitenkin. Opettajani järkyttyi. Olin varma, että olin tehnyt kaiken väärin, mutta hänen reaktionsa oli itse asiassa vain epäusko - hän ei ollut koskaan nähnyt kenenkään menevän niin äärimmäiseen jakoon ensimmäisellä yrityksellä. Siitä lähtien tulin tunnetuksi hullusta joustavuudesta.

Taivutus ja venyttely tuli minulle niin helpoksi. Olin vielä melko uusi tanssissa, ja joustavuuteni auttoi minua nousemaan nopeasti luokkiin. Mutta loukkaannuin jatkuvasti. Ensin nyrjähdin selkääni, sitten nilkkaa. Aloin tuntea pistävää kipua lantiossani, joka lopulta siirtyi jalkaani vasemman jalkani palloon asti. Kun käteni ja jalkani alkoivat puuttua ilman syytä, olimme vanhempieni kanssa huolissamme ja hämmentyneitä.

Emme voineet selvittää, mitä oli tapahtumassa, joten yritin googlettaa oireeni, ja jotain outoa, josta en ollut koskaan kuullut, tuli esiin - Marfanin oireyhtymä. Oireeni eivät olleet täsmälleen sopivia, mutta sivu, joka linkitti tietoja Ehlers-Danlosin oireyhtymästä tai EDS: stä. Siellä luin luettelon lähes kaikista oireistani, joista monet näyttivät olevan täysin riippumattomia. Kun olen pomppinut lääkärin tapaamisten ja asiantuntijavierailujen välillä, sain vihdoin virallisen diagnoosin juuri ennen kuin täytin 14. Verkkohaku oli oikea - minulla oli EDS.

Et todennäköisesti ole koskaan kuullut EDS: stä, mutta se ei itse asiassa ole niin harvinaista. Se vaikuttaa noin 1: een 5000 ihmiseen ympäri maailmaa. Se on geneettinen sidekudoshäiriö, joka heikentää kollageenia, "liimaa", joka pitää kehon koossa. Kollageeni antaa voimaa kaikkeen ihosta ja nivelistä verisuoniin ja sisäelimiin. Kun se ei toimi niin kuin sen pitäisi, keho heikkenee ja heiluu - kuten korttitalo. Fysioterapeutti sanoi kerran, että se on kuin kävellä jäällä, kun kaikki muut kävelevät betonilla.

Minulla oleva EDS -tyyppi - hypermobility - on vain yksi kuudesta häiriön muodosta, ja se on vastuussa jatkuvia vammoja ja muita kovia oireita - ja myös kyvystäni tehdä tällaisia ​​äärimmäisiä hyppyjä, potkuja ja halkeaa. Nivelet loksahtavat helposti-joskus jopa harjoittelun aikana-ja olen nyrjähtänyt lähes jokaisen kehon osan, jonka voit kuvitella. Minulla on varhain alkava niveltulehdus, ja lihakseni kouristavat villisti, koska he työskentelevät niin kovasti korvatakseen heikot nivelsiteet ja jänteet. Joka kerta kun loukkaan itseäni (mikä on usein), minun on käytävä läpi pitkä rutiini, kuorrutus, piristäminen, paljon fysioterapiaa ja valitettavasti lepo. Kolmen viime vuoden aikana, jotka olen ollut lukion tanssiryhmässäni, olen viettänyt vähintään yhdeksän kuukausia sivussa erilaisilla vammoilla selässä, polvissa, nilkoissa, olkapäässä, jaloissa, lonkassa, ranteessa ja kyynärpää. Se on turhauttavaa, kun haluat vain tanssia!

EDS tekee yksinkertaisista, jokapäiväisistä asioista minulle vaikeita ja joskus mahdottomia. En voi sitoa pitkiä hiuksiani poninhäntäyn, koska hypermobile -sormeni väsyvät niin helposti. Porkkanat ja omenat ovat painajainen pureskeltavaksi, koska rapeat ruoat saavat leukani kipeäksi. Rakastan askartelua (sain juuri tuhannen seuraajani Pinterestistä!), Mutta en voi itse tehdä useimpia viileitä DIY -projekteja, joista lähetän, koska sakset rasittavat käsiäni. Paitojen napin painaminen on hankalaa, samoin kuin leipominen - käteni alkavat täriseä, enkä voi edes kaada teelusikallista vaniljaa vuotamatta sitä tiskille.

EDS -tyypini heikentää myös verisuoniani ja aiheuttaa dysautonomiaa, mikä tarkoittaa, että autonominen hermosto ei toimi kunnolla. Se aiheuttaa ongelmia verenpaineessani ja vetää verta pois aivoistani ja alas jalkoihini ja muuttaa ne violetiksi. Se saa minut huimaamaan, pahoinvoimaan ja heikoksi ja sumentaa näköni. Pahinta on se, että olen niin väsynyt. Minun on otettava kahden tunnin päiväunet joka päivä koulun jälkeen, jotta saan kotitehtäväni läpi. Rakastan lukemista, mutta kun olen väsynyt, aivoni sulkeutuvat ja tuskin ymmärrän sivun sanoja. Muistan asiat parhaiten, kun kirjoitan ne muistiin, mutta koulupäivän päätteeksi käsialani on niin ohut ja vapiseva, että se on tuskin luettavissa.

Mutta EDS: n vaikein osa on käsitellä todella vähän energiaa joka päivä. Rehellisesti, en muista aikaa elämässäni, jolloin en olisi ollut koko ajan uupunut. Tiedän, että useimmat minun ikäiseni lapset pyyhitään pois myöhäisillasta, joka on täynnä testejä, mutta olen käytännössä vuoteessa täysin keskimääräisen toiminnan, kuten ostoskeskuksen ostamisen jälkeen. Minun on ohitettava milloin tahansa ystäväni kutsuvat minut mukaansa. Kun kävelen kaupasta toiseen ja yritän pukeutua vaatteisiin, kehoni vain kaatuu. Kun väsymys iskee, minusta tuntuu, että voisin kirjaimellisesti nukahtaa missä tahansa, ja olen yleensä niin väsynyt, etten pysty ajattelemaan suoraan, mikä tarkoittaa, että en usein muista päivää ollenkaan.

Sairaus riistää minulta monin tavoin normaalit teini -ikäiset kokemukset, ystävyyssuhteet ja ajan. Kun oireita ilmaantuu arvaamattomasti - hengitysvaikeuksia, nivelkipuja, outoja allergisia reaktioita - joudun usein luopumaan kaikesta, mitä suunnittelin. Ja ne kaksi tuntia, jotka minun on vietettävä nukkumaan päivittäin, voidaan käyttää niin moniin muihin asioihin - kotitehtäviin, lukemiseen tai vain kavereiden kanssa hengailuun. Minun on aina jätettävä nukkumat, koska en voi olla hereillä myöhään. Kun perheeni oli lomalla kaksi vuotta sitten, matka vei minusta niin paljon, että nukuin koko oleskelumme, mukaan lukien koko veneretki (nukuin pyyhekasan alla) ja suosikki ateriani, jonka tätini ja setäni tekevät jokaiselle vuosi. On vaikea hukata niin monia sidosmahdollisuuksia perheen ja ystävien kanssa, ja se tarkoittaa, että jää vähemmän hauskoja muistoja.

Jotkut parhaista muistista minulla on kuitenkin tanssimisesta. Se on ollut numero yksi syy, miksi olen voinut nousta sängystä joka päivä. Monilla ihmisillä, myös lääkäreilläni, on vaikea ymmärtää, miten minulla voi olla energiaa tanssia, kun tuskin selviän koulusta. Minulla ei ole selitystä, paitsi se on minun juttuni - sitä rakastan tehdä.

Täysin sitoutuminen tanssiin tarkoittaa sitä, että minun on kuitenkin tehtävä kompromisseja, ja minä vihata kompromisseja. Pidän kovasta työstä enkä rajoituksista, mutta koska tanssin fyysiset vaatimukset ovat niin kovat, olen joutunut keksimään tapoja antaa kaikkeni, kun se on tärkeää, ja skaalata kaikkialla muualla. Olen istunut jalkapallo -otteluissa ja syksyn harjoituksissa, jotta voin tanssia koko kilpailukauden, joka johtaa osavaltion mestaruuteen joka kevät. Minun on täytynyt olla valmiina, kun tiimini osallistuu maanantai-illan painokoulutuksiin valmentajan kanssa, ja minusta tuntuu pahalta, että kaipaan heidän kaikkien kokemansa käynnistysleirityylisiä siteitä. Kummallisin osa oli kapteenina oleminen tänä vuonna, mutta kun en voinut työskennellä niin kovaa kuin halusin ja jouduin kannustamaan joukkuetovereitani sivusta sen sijaan, että johdan heitä tanssilattialle.

En halua kuulostaa valittajalta, enkä puhu häiriöstäni usein. Mutta hiljaisuus tarkoittaa sitä, että monet ihmiset eivät tiedä, että minussa on jotain vikaa. Vaikka vihaan ajatusta saada myötätuntoa kamppailuihini, on joskus turhauttavaa näyttää ulkopuolelta niin normaalilta, varsinkin kun minusta tuntuu, että olen hajoamassa sisältä. Kun aloin tanssia, jotkut tytöt olivat kateellisia joustavuudestani, mutta heillä ei ollut aavistustakaan siitä, millaista kipua se aiheutti. Kun kaikkien muiden on kirjoitettava esseensä käsin, minun on käytettävä tietokonetta, ja useimmat ihmiset eivät ymmärrä miksi. Kun kaikki muut joutuivat ottamaan ACT: n eräänä stressaavana lauantaina, minulla oli oikeus rikkoa testi joka päivä koulun jälkeen viikon ajan vakavan väsymykseni vuoksi. Joidenkin mielestä oli epäoikeudenmukaista saada erityiskohtelua - mutta he eivät ymmärtäneet, kuinka paljon vaikeampaa minun oli keskittyä ja pysyä hereillä testausta varten pitkän oppitunnin jälkeen. He eivät tienneet, miltä tuntui siirtyä suorasta A: sta lahjakkaassa ohjelmassa ei -olemiseen pystyin lukemaan lähes vuoden ja luopumaan kaikista AP -luokistani pysyäkseni lääkärin kanssa tapaamiset. He eivät tiedä, että minulla on koulussa hissilippu auttamaan nivelkipuja, mutta käytän sitä harvoin, koska pelkään, että ihmiset luulevat minun valehtelevan. Kenenkään on mahdotonta todella saada sitä, koska näytän aivan kuten kuka tahansa muu lukiolainen.

Luulen, että siksi päätin alkaa puhua. Kyse ei ole vain minusta ja kokemuksestani EDS: stä, vaan siitä, että kaikki ihmiset kamppailevat ongelmien kanssa, jotka eivät aina näy pinnalla. Hiljaisuus tarkoittaa, että asiat ymmärretään edelleen väärin.

En tiedä mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Joskus olen huolissani siitä, miten saan uran tai jopa oman perheen, mutta otan edelleen riskejä ja kieltäydyn antamasta EDS: n hallita elämääni kokonaan. Sen sijaan, että pysyisin kotona Seattlessa yliopistolle, olen päättänyt muuttaa useista osavaltioista pois käydäkseni unelmakouluni Texasissa. Siirtyminen on minulle haaste. Minun oli aloitettava työskentely yhden lääkärini kanssa oppiakseni uusia tehtäviä, jotta voin olla itsenäinen. Monet vastuut, joita otan, eivät ole sellaisia ​​tehtäviä, joista useimmat 17-vuotiaat joutuvat huolehtimaan: oppiminen soittamaan reseptillä täytän uudelleen, jotta voin jatkaa 26 pillerin vuorokausiohjelmaani ja ymmärtää, miten ohjaan lääkärin tapaamisia, jotta kysymykseni eivät häviä vierailla. Vaikka suurin osa kollegion luokkatovereistani juhlii myöhään ja huivasi pizzaa, minun on todella pysyttävä terveyteni yllä vain selviytyäkseni seuraavista neljästä vuodesta.

Päiväni tanssijana ovat ohi. 28. maaliskuuta oli viimeinen päivä tanssilattialla tiimini kanssa osavaltion mestaruuskisoissa. On vaikea selittää, kuinka voisin rakastaa jotain niin paljon, joka pohjimmiltaan tappoi ruumiini, mutta tanssi on tehnyt niin paljon minun hyväkseni ja täyttänyt EDS: n jättämät aukot. Se lisäsi myös kilpailuosaani - rakastan voittamista. Vaikka en voi enää esiintyä ja kilpailla, toivon, että voin jonain päivänä opettaa pieniä lapsia ja antaa heille osan onnen tanssista, jonka sain. Se on paras pistorasia, jota olisin koskaan voinut pyytää, ja se on jotain, joka tulee aina olemaan osa minua.

EDS on ottanut minulta paljon, mutta mielestäni se on antanut minulle myös paljon. Se antoi minulle jonkinlaisen näkökulman elämään ja asioihin, joita en usko, että minulla olisi muuten. Luulen, että lukion draamaan on helppo tarttua, mutta kun vietät paljon aikaa a lastensairaalassa ja kuulet blues -koodin kutsumisen sisäpuhelinten yli, lopetit keskittymisen pieneen tavaraa. Kun en voinut opiskella liikuntaa yhdeksännellä luokalla, otin sen sijaan vertaisohjauskurssin ja huomasin kuinka Rakastan paljon työtä erityistarpeisten lasten kanssa - haluan ehdottomasti tehdä sitä tulevaisuudessa. Luulen, että EDS: n saaminen on myös tehnyt minusta empaattisemman, mutta tehtävälähtöisellä tavalla. En pidä istuessani surullisena ongelmistani tai kenenkään muun ongelmista - haluan tehdä töitä löytääkseni ratkaisuja. Olen kiinnostunut taistelijoista (arvaus selittää rakkauteni collegejalkapallolle), ja haluan jatkaa taistelua puolestani ja muiden puolesta, jotka voisivat käyttää apua.