Ma olin lihtsalt tüüpiline teismeline, kes armastas tantsida, kuni avastasin haruldase häire, mis vastutas mu hullumeelse paindlikkuse eest, mis hävitas ka mu keha

Väljastpoolt näen välja nagu tüüpiline teismeline tüdruk. Minu Instagram on täis pilte, kus ma harjutan ja naeran koos teiste keskkooli tantsumeeskonna tüdrukutega, veedan nädalavahetused, et otsida kolledži jalgpalli ja kui ma järgmisel aastal ei õpi testideks ega muretse kolledži pärast, siis olen sõprade, pere ja kutsikaga koos, Kuldne.

Kuid minu elus on palju sellist, mida inimesed ei suuda mulle lihtsalt vaadates öelda. Minu terviseprobleemid algasid juba eelkooliealisena, mis viis esimese astme tsöliaakia diagnoosini (enne gluteenivabaks minekut oli puusa ja trendikas). Arvasin, et sünnipäevatordist ilma jäämine ja magama minnes oma suupistete toomine on piisavalt halb, aga keskkooli järgi hakkas ilmnema rohkem probleeme ja ma eraldusin teistest lastest üha enam vanus.

Seitsmendas klassis hakkasin juhuslikult uimaseks minema ja tundsin end üliväsimusena, isegi kui oleksin saanud terve öö magada. Mu liigesed hakkasid valutama ja need tekkisid vähimastki liigutusest. Mu nahk muutus kummitusvalgeks ja iga väike muhk jättis must-sinise sinika.

Kuid ka mu keha oli heas mõttes erinev - täpsemalt tantsutunnis. Esimest korda mõistsin, et valud algasid umbes samal ajal. Olin 12 -aastane ja mu tantsuõpetaja palus mul klassi ees demonstreerida "kella kuut", mis tähendab, et ta soovis, et ma paneksin käed põrandale ja sirutaksin ühe jala otse taevani. Ma polnud sellest kunagi kuulnud ja kindlasti ei proovinud, aga sellegipoolest läksin. Mu õpetaja ehmatas ära. Ma olin kindel, et tegin seda kõike valesti, kuid tema reaktsioon oli tegelikult lihtsalt uskmatus - ta polnud kunagi näinud, et keegi oleks esimesel katsel nii äärmuslikku lõhestunud. Sealtpeale sain tuntuks oma pöörase paindlikkuse poolest.

Painutamine ja venitamine tuli mulle nii lihtsalt. Olin tantsimisega veel üsna uus ja paindlikkus aitas mul tundides kiiresti üles tõusta. Aga ma sain pidevalt vigastada. Kõigepealt nikastasin selga, seejärel hüppeliigest. Hakkasin tundma puusades torkivat valu, mis liikus lõpuks mööda jalga alla kuni vasaku jala pallini. Selleks ajaks, kui mu käed ja jalad hakkasid ilma põhjuseta tuimaks muutuma, olime mu vanematega mures ja segaduses.

Me ei saanud aru, mis toimub, nii et proovisin googeldada oma sümptomeid ja ilmnes midagi imelikku, millest ma pole kunagi kuulnud - Marfani sündroom. Minu sümptomid ei olnud täpne vaste, kuid leht linkis teavet selle kohta, mis on seotud Ehlers-Danlose sündroomiga või EDS-iga. Seal lugesin nimekirja peaaegu kõigist oma sümptomitest, millest paljud olid tundunud täiesti mitteseotud. Pärast arstide vastuvõttude ja spetsialistide külastuste vahel hüppamist sain lõpuks ametliku diagnoosi vahetult enne 14 -aastaseks saamist. Minu veebiotsing oli õige - mul oli EDS.

Tõenäoliselt pole te EDSist kunagi kuulnud, kuid tegelikult pole see nii haruldane. See mõjutab umbes ühte inimest 5000 -st üle maailma. See on sidekoe geneetiline häire, mis nõrgendab kollageeni - liimi, mis hoiab keha koos. Kollageen annab jõudu kõigele, alates nahast ja liigestest kuni veresoonte ja siseorganiteni. Kui see ei tööta nii nagu peaks, muutub keha nõrgaks ja kõigub - nagu kaardimaja. Minu füsioterapeut ütles kunagi, et see on nagu jääl ringi käimine, samal ajal kui kõik teised kõnnivad betoonil.

Minu EDS -i tüüp - hüpermobiilsus - on vaid üks kuuest häire vormist ja see vastutab minu pidevad vigastused ja muud karmid sümptomid - ja ka minu võime eest selliseid äärmuslikke hüppeid, lööke ja lõheneb. Mu liigesed nihkuvad kergesti-mõnikord isegi harjutuste ajal kätekõverdusi tehes-ja olen nikastanud peaaegu kõiki kehaosi, mida võite ette kujutada. Mul on varajane artriit ja mu lihased spasmivad metsikult, sest nad töötavad nii kõvasti, et korvata mu nõrgad sidemed ja kõõlused. Iga kord, kui ma ennast vigastan (mis sageli juhtub), pean läbima pika rutiini, mis hõlmab jäätumist, tugevdamist, palju füsioteraapiat ja kahjuks puhkust. Viimase kolme aasta jooksul, mil olen olnud keskkooli tantsutiimis, olen kulutanud vähemalt üheksa kuud kõrvale jäänud erinevate vigastustega seljal, põlvedel, pahkluudel, õlal, jalgadel, puusadel, randmel ja küünarnukk. See on masendav, kui tahad lihtsalt tantsida!

EDS muudab minu jaoks lihtsad, igapäevased asjad raskeks ja mõnikord võimatuks. Ma ei saa oma pikki juukseid hobusesabasse siduda, sest mu hüpermobiilsed sõrmed väsivad nii kergesti. Porgandid ja õunad on närimiseks õudusunenägu, sest krõmpsuv toit paneb lõualuu valutama. Mulle meeldib meisterdada (sain just Pinterestis oma tuhande järgija!), Kuid tegelikult ei suuda ma enamikku lahedaid isetegevusprojekte, millest ma postitan, teha, sest käärid koormavad mu käsi. Särkide nööpimine on keeruline ja küpsetamine samuti - mul hakkavad käed värisema ja ma ei saa isegi teelusikatäit vanilli valada, ilma et see letti oleks voolanud.

Minu tüüpi EDS nõrgestab ka mu veresooni ja põhjustab düsautonoomiat, mis tähendab, et minu autonoomne närvisüsteem ei tööta korralikult. See tekitab probleeme vererõhuga ja tõmbab verd ajust eemale ja jalgadeni, muutes need lillaks. See ajab mind uimaseks, iiveldab ja jõuab ning hägustab mu nägemist. Mis kõige hullem, see on põhjus, miks ma nii väsinud olen. Ma pean iga päev pärast kooli tegema kaks tundi uinakuid, et lihtsalt kodutöö ära teha. Mulle meeldib lugeda, aga kui olen väsinud, lülitub aju välja ja ma ei saa lehe sõnadest vaevu aru. Mäletan asju kõige paremini siis, kui neid kirja panen, kuid koolipäeva lõpuks on mu käekiri nii õhuke ja värisev, et see on vaevu loetav.

Kuid EDS -i kõige raskem osa on tegeleda tõeliselt vähese energiaga iga päev. Ausalt öeldes ei mäleta ma oma elus aega, mil ma poleks kogu aeg kurnatud. Ma tean, et enamus minuvanuseid lapsi pühitakse hilisõhtutelt testide tegemisest välja, kuid ma olen praktiliselt voodihaige pärast täiesti keskmisi tegevusi, nagu kaubanduskeskuses ostlemine. Ma pean iga kord mööduma, kui mu sõbrad kutsuvad mind endaga kaasa minema. Poest poodi kõndimise ja riiete proovimise vahel jookseb mu keha lihtsalt kokku. Kui väsimus tabab, on mul tunne, et ma võin sõna otseses mõttes magama jääda, olenemata sellest, kus ma olen, ja ma olen tavaliselt nii väsinud, et ei suuda otse mõelda, mis tähendab, et sageli ei mäleta ma seda päeva üldse.

Haigus röövib mul paljuski tavalised teismeliste kogemused, sõprussuhted ja aja. Kui sümptomid ilmnevad ettearvamatult - hingamisraskused, liigesevalu, imelikud allergilised reaktsioonid - pean sageli kõik, mida plaanisin, maha võtma. Ja need kaks tundi, mis ma pean iga päev magama kulutama, võiks kuluda nii mõnelegi muule asjale - kodutöödele, lugemisele või lihtsalt sõpradega hängimisele. Pean alati magama jätma, sest ma ei saa hilja üleval olla. Kui mu pere kaks aastat tagasi puhkusele läks, võttis reis minult nii palju välja, magasin kogu meie viibimise, sealhulgas terve paadisõit (magasin rätikukuhja all) ja minu lemmiktoit, mida tädi ja onu igaühele valmistavad aastal. Raske on kaotada nii palju sidumisvõimalusi pere ja sõpradega ning see tähendab, et jääb vähem lõbusaid mälestusi.

Mõned parimad mälestused, mis mul on, on aga tantsimisest. See on olnud number üks põhjus, miks olen saanud iga päev voodist tõusta. Paljudel inimestel, sealhulgas minu arstidel, on raske mõista, kuidas mul on energiat tantsimiseks, kui ma vaevu kooli läbi saan. Mul ei ole muud seletust kui minu asi - see on see, mida ma armastan teha.

Täielik pühendumine tantsule tähendab siiski, et olen pidanud tegema kompromisse ja mina vihkama kompromisse. Mulle meeldib kõvasti tööd teha ja mulle ei meeldi piirangud, aga kuna tantsu füüsilised nõudmised on nii intensiivsed, olen pidanud välja mõtlema, kuidas anda endast kõik, kui see on oluline, ja vähendama kõikjal mujal. Olen istunud jalgpallimängudel ja sügisetreeningutel, et saaksin tantsida kogu võistlushooaja, mis viib igal kevadel osariigi meistrivõistlustele. Olen pidanud ootama, kuna mu meeskond osaleb koos treeneriga esmaspäeva õhtustel jõutreeningutel ja mul on halb tunne, kui neil kõigil puudub laagrilaadne sidumine. Kõige veidram osa oli sel aastal kapteniks olemine, kuid ei saanud nii palju tööd teha, kui soovisin ja pidin oma kaaslasi tantsupõrandale juhtimise asemel kõrvalt rõõmustama.

Mulle ei meeldi vinguda ja ma ei räägi oma häirest sageli. Kuid vaikimine tähendab seda, et paljud inimesed ei tea, et mul on midagi viga. Kuigi ma vihkan mõtet saada oma võitlustele kaastunnet, on mõnikord masendav välja näha nii normaalne väljastpoolt, eriti kui tunnen, et lõhun seestpoolt. Kui ma esimest korda tantsima hakkasin, olid mõned tüdrukud minu paindlikkuse peale kadedad, kuid neil polnud aimugi, millist valu see tekitas. Kui kõik teised peavad oma klassisiseseid esseesid käsitsi kirjutama, pean ma kasutama arvutit ja enamik inimesi ei saa aru, miks. Kui kõik teised pidid ühel stressirohkal laupäeval ACT -i võtma, lubati mul pärast iga nädal pärast testi iga päev katkestada, et oma rasket väsimust taluda. Mõne inimese arvates oli ebaõiglane, et mind eriliselt koheldi - kuid nad ei saanud aru, kui palju raskem oli mul pärast pikka klassipäeva testimiseks keskenduda ja ärkvel olla. Nad ei teadnud, mis tunne oli minna andekate programmide sirgete A -de saamisest olematuks oskasin peaaegu aasta aega lugeda ja loobusin kõigist oma AP -tundidest, et olla kursis arstiga kohtumisi. Nad ei tea, et mul on koolis lift, mis aitab liigesevalude vastu, aga ma kasutan seda harva, sest kardan, et inimesed arvavad, et ma teesklen. Seda on võimatu kellelgi päriselt kätte saada, sest ma näen välja nagu iga teine ​​gümnaasiumiõpilane.

Arvan, et sellepärast otsustasin hakata sõna võtma. See ei puuduta ainult mind ja minu kogemusi EDSiga, vaid seda, et kõik inimesed võitlevad probleemidega, mis pole alati pinnal nähtavad. Vaikimine tähendab, et asjadest saadakse jätkuvalt valesti aru.

Ma ei tea, mis tulevik mind ootab. Mõnikord olen mures selle pärast, kuidas mul ühel päeval karjäär või isegi oma pere luua saab, kuid ma jätkan riskimist ja keeldun laskmast EDSil oma elu täielikult juhtida. Selle asemel, et ülikoolis Seattle'is koju jääda, olen otsustanud kolida mitu osariiki oma unistuste kooli Texases. Üleminek on minu jaoks väljakutse. Olen pidanud alustama koostööd ühe oma arstiga, et õppida uusi ülesandeid, et saaksin olla iseseisev. Paljud kohustused, mida ma endale võtan, ei ole enamiku 17-aastaste kohused, mille pärast muretseda: retsepti väljakutsumise õppimine täidan uuesti, et saaksin jätkata oma 26-pillilise raviskeemi järgimist, mõistes, kuidas arstiga kohtumisi juhtida, et mu küsimused ei läheks eksimise ajal ära külastada. Kuigi enamik mu kolledži klassikaaslasi pidutseb hilja ja salli pitsat, pean ma oma tervise üleval püsima, et järgmise nelja aastaga hakkama saada.

Minu päevad tantsijana on läbi. 28. märts oli minu viimane päev koos meeskonnaga tantsupõrandal osariigi meistrivõistlustel. Raske on seletada, kuidas ma saaksin midagi nii väga armastada, mis põhimõtteliselt mu keha tappis, kuid tants on minu jaoks nii palju ära teinud ja täitnud tühimikud, mille EDS on jätnud. See õhutas ka minu võistluslikku külge - mulle meeldib treenida, et võita. Kuigi ma ei saa enam esineda ja võistelda, loodan, et saan ühel päeval õpetada väikseid lapsi ja anda neile osa õnne tantsust, mis mulle andis. See on parim müügikoht, mida ma oleksin kunagi osanud paluda, ja see on midagi, mis jääb alati minu osaks.

EDS on minult palju ära võtnud, aga ma arvan, et see on mulle ka palju andnud. See on andnud mulle teatud perspektiivi elule ja olulistele asjadele, mida ma muidu ei usu. Ma arvan, et keskkooli draamasse sattumine on lihtne, aga kui veedate palju aega a Lastehaigla ja kuulete koodbluusi, mida telefonikõnede peale helistatakse, lõpetasite pisikesele keskendumise asju. Kui ma üheksandas klassis kehalist kasvatust õppida ei saanud, võtsin selle asemel eakaaslaste juhendamise tunni ja avastasin, kuidas mulle väga meeldib töötada erivajadustega lastega - see on asi, mida ma kindlasti tahan selles valdkonnas teha tulevik. Ma arvan, et EDS-i omamine on muutnud mind ka empaatilisemaks, kuid ülesannetele orienteeritud viisil. Mulle ei meeldi istuda, olles kurb oma probleemide pärast või kellegi teise pärast - tahan lahenduste leidmiseks kõvasti tööd teha. Mind tõmbavad võitlejad (arvan, et see seletab minu armastust kolledži jalgpalli vastu) ja tahan jätkata võitlust enda ja teiste eest, kes võiksid abi kasutada.