Era solo un adolescente típico al que le encantaba bailar hasta que descubrí que el raro trastorno responsable de mi loca flexibilidad también estaba destruyendo mi cuerpo

Por fuera, parezco una típica adolescente. Mi Instagram está lleno de fotos mías practicando y riendo con las otras chicas de mi equipo de baile de la escuela secundaria, paso los fines de semana animando fútbol americano universitario, y cuando no estoy estudiando para los exámenes o preocupándome por la universidad el próximo año, salgo con amigos, familiares y mi cachorro, Goldie.

Pero hay muchas cosas en mi vida que la gente no puede decir con solo mirarme. Mis problemas de salud comenzaron cuando yo era apenas un niño en edad preescolar, y me llevaron a un diagnóstico de enfermedad celíaca en primer grado (mucho antes de dejar de consumir gluten estaba de moda). Pensé que perderme el pastel de cumpleaños y tener que llevar mis propios bocadillos a las fiestas de pijamas era suficientemente malo, pero en la secundaria, empezaron a surgir más problemas y me separé cada vez más de otros niños. la edad.

En séptimo grado, comencé a marearme al azar y me sentía muy cansada, incluso si hubiera dormido toda la noche. Me empezaron a doler las articulaciones y estallaron y crujieron por el menor movimiento. Mi piel se puso blanca como un fantasma, y ​​cada pequeño golpe dejaba un moretón negro y azul.

Pero mi cuerpo también era diferente en buenos aspectos, específicamente en la clase de baile. La primera vez que me di cuenta de que era más o menos al mismo tiempo que empezaron los dolores y molestias. Tenía 12 años y mi profesora de baile me pidió que hiciera una demostración de las "seis en punto" frente a la clase, lo que significa que quería que pusiera las manos en el suelo y extendiera una pierna hacia el cielo. Nunca había oído hablar de él, y definitivamente nunca lo había probado, pero lo hice de todos modos. Mi maestra se asustó. Estaba seguro de que lo había hecho todo mal, pero su reacción en realidad fue de incredulidad: nunca había visto a nadie entrar en una división tan extrema en el primer intento. A partir de entonces, me hice conocido por mi loca flexibilidad.

Doblarme y estirarme fue muy fácil para mí. Todavía era bastante nuevo en el baile y mi flexibilidad me ayudó a avanzar rápidamente en mis clases. Pero seguí lesionándome. Primero me torcí la espalda, luego el tobillo. Comencé a sentir un dolor punzante en las caderas que eventualmente se movió por mi pierna hasta el metatarso de mi pie izquierdo. Para cuando mis manos y pies empezaron a entumecerse sin ninguna razón, mis padres y yo estábamos más que preocupados y confundidos.

No pudimos averiguar qué estaba pasando, así que intenté buscar en Google mis síntomas y surgió algo extraño de lo que nunca había oído hablar: el síndrome de Marfan. Mis síntomas no coincidían exactamente, pero la página estaba vinculada a información sobre algo relacionado llamado síndrome de Ehlers-Danlos o EDS. Allí leí una lista de casi todos mis síntomas, muchos de los cuales parecían no tener ninguna relación. Después de alternar entre citas médicas y visitas con especialistas, finalmente obtuve un diagnóstico oficial justo antes de cumplir 14 años. Mi búsqueda en la web era correcta: tenía EDS.

Lo más probable es que nunca hayas oído hablar de EDS, pero en realidad no es tan raro. Afecta aproximadamente a 1 de cada 5.000 personas en todo el mundo. Es un trastorno genético del tejido conectivo que debilita el colágeno, el "pegamento" que mantiene unido el cuerpo. El colágeno fortalece todo, desde la piel y las articulaciones hasta los vasos sanguíneos y los órganos internos. Cuando no funciona como debería, el cuerpo se debilita y se tambalea, como un castillo de naipes. Mi fisioterapeuta dijo una vez que es como caminar sobre hielo mientras todos los demás caminan sobre concreto.

El tipo de SED que tengo, hipermovilidad, es solo una de las seis formas del trastorno, y es responsable de mi lesiones constantes y otros síntomas difíciles, y también por mi capacidad para hacer saltos, patadas y divisiones. Mis articulaciones se dislocan fácilmente, a veces incluso mientras hago flexiones durante la práctica, y me he torcido casi todas las partes del cuerpo que puedas imaginar. Tengo artritis de inicio temprano y mis músculos sufren espasmos violentos porque están trabajando muy duro para compensar mis ligamentos y tendones débiles. Cada vez que me lesiono (que es a menudo), tengo que pasar por una larga rutina de aplicación de hielo, refuerzos, mucha fisioterapia y, desafortunadamente, descanso. Durante los últimos tres años que he estado en el equipo de baile de mi escuela secundaria, he pasado al menos nueve meses marginado con varias lesiones en la espalda, rodillas, tobillos, hombros, pies, caderas, muñeca y codo. ¡Es frustrante cuando solo quieres bailar!

EDS hace que las cosas simples y cotidianas sean difíciles y, a veces, imposibles para mí. No puedo atar mi cabello largo en una cola de caballo porque mis dedos hipermóviles se cansan muy fácilmente. Las zanahorias y las manzanas son una pesadilla para masticar porque los alimentos crujientes hacen que me duela la mandíbula. Me encanta hacer manualidades (¡acabo de recibir mi milésimo seguidor en Pinterest!), Pero en realidad no puedo hacer la mayoría de los proyectos geniales de bricolaje sobre los que publico porque las tijeras me tensan las manos. Abotonar camisas es complicado, al igual que hornear: mis manos comienzan a temblar y ni siquiera puedo verter una cucharadita de vainilla sin derramarla sobre la encimera.

Mi tipo de EDS también debilita mis vasos sanguíneos y causa algo llamado disautonomía, lo que significa que mi sistema nervioso autónomo no funciona correctamente. Causa problemas con mi presión arterial y aleja la sangre de mi cerebro y me llega a los pies, volviéndolos morados. Me marea, me da náuseas y me debilita, y me nubla la vista. Lo peor de todo es que es la razón por la que me canso tanto. Tengo que tomar siestas de dos horas todos los días después de la escuela, solo para terminar mi tarea. Me encanta leer, pero cuando estoy cansado, mi cerebro se apaga y apenas puedo entender las palabras de la página. Recuerdo mejor las cosas cuando las escribo, pero al final del día escolar, mi letra es tan fina y temblorosa que apenas se puede leer.

Pero la parte más difícil de EDS es lidiar con tener muy poca energía todos los días. Honestamente, no puedo recordar un momento de mi vida en el que no estuviera exhausto todo el tiempo. Sé que la mayoría de los niños de mi edad se mueren por las noches abarrotadas de exámenes, pero estoy prácticamente postrado en la cama después de actividades totalmente normales, como ir de compras al centro comercial. Tengo que pasar cada vez que mis amigos me invitan a ir con ellos. Entre caminar de tienda en tienda y probarme la ropa, mi cuerpo simplemente choca. Cuando llega la fatiga, siento que, literalmente, podría quedarme dormido donde quiera que esté, y por lo general me canso tanto que no puedo pensar con claridad, lo que significa que a menudo no recuerdo el día en absoluto.

En muchos sentidos, la enfermedad me priva de las experiencias, las amistades y el tiempo normales de los adolescentes. Cuando los síntomas surgen de manera impredecible (dificultad para respirar, dolor en las articulaciones, reacciones alérgicas extrañas), a menudo tengo que descartar cualquier cosa que esté planeando hacer. Y las dos horas que tengo que dedicar a la siesta todos los días se pueden dedicar a muchas otras cosas: tarea, lectura o simplemente salir con amigos. Siempre tengo que dejar las fiestas de pijamas porque no puedo quedarme despierto hasta tarde. Cuando mi familia se tomó unas vacaciones hace dos años, el viaje me quitó tanto que dormí durante toda nuestra estadía. incluyendo un paseo completo en bote (dormí debajo de una pila de toallas) y mi comida favorita que mi tía y mi tío preparan cada uno. año. Es difícil perderse tantas oportunidades de vinculación con familiares y amigos, y significa quedarse con menos recuerdos divertidos.

Sin embargo, algunos de los mejores recuerdos que tengo son de bailar. Ha sido la razón número uno por la que he podido levantarme de la cama todos los días. A muchas personas, incluidos mis médicos, les cuesta entender cómo puedo tener la energía para bailar cuando apenas puedo terminar la escuela. No tengo una explicación, aparte de que es lo mío, es lo que me encanta hacer.

Sin embargo, comprometerme por completo con la danza significa que he tenido que hacer concesiones, y odio compromisos. Me gusta trabajar duro y no me gustan las limitaciones, pero debido a que las demandas físicas de la danza son tan intensas, he tenido que encontrar formas de darlo todo cuando cuenta, y escalar en cualquier otro lugar. Me he sentado fuera de los partidos de fútbol americano y las prácticas de otoño para poder bailar durante la temporada de competencia previa al campeonato estatal cada primavera. Tuve que quedarme quieto mientras mi equipo participaba en las sesiones de entrenamiento con pesas del lunes por la noche con un entrenador, y me siento mal por perder el vínculo estilo boot camp que todos experimentan. La parte más extraña fue ser capitán este año, pero no poder trabajar tan duro como quería y tener que animar a mis compañeros de equipo desde la línea de banda en lugar de guiarlos en la pista de baile.

No me gusta sonar como un llorón y no hablo a menudo de mi trastorno. Pero quedarme callado significa que mucha gente no sabe que hay algo malo en mí. Si bien detesto la idea de sentir simpatía por mis luchas, a veces es frustrante parecer tan normal por fuera, especialmente cuando siento que me estoy rompiendo por dentro. Cuando comencé a bailar, algunas de las chicas estaban celosas de mi flexibilidad, pero no tenían idea de qué tipo de dolor causaba. Cuando todos los demás tienen que escribir sus ensayos en clase a mano, necesito usar una computadora y la mayoría de la gente no entiende por qué. Cuando todos los demás tuvieron que tomar el ACT en un sábado estresante, se me permitió interrumpir el examen todos los días después de la escuela durante una semana para acomodar mi fatiga severa. Algunas personas pensaron que era injusto que recibiera un trato especial, pero no entendieron lo difícil que era para mí concentrarme y permanecer despierto para las pruebas después de un largo día de clases. No sabían lo que era pasar de obtener una A en el programa de superdotados a no ser capaz de leer durante casi un año y dejar todas mis clases AP para mantenerme al día con los equipo. No saben que tengo un pase de ascensor en la escuela para ayudar con el dolor en las articulaciones, pero que rara vez lo uso porque temo que la gente piense que estoy fingiendo. Es imposible que alguien realmente lo entienda, porque me parezco a cualquier otro estudiante de secundaria.

Creo que por eso decidí empezar a hablar. No se trata solo de mí y de mi experiencia con EDS, se trata de todas las personas que luchan con problemas que no siempre son visibles en la superficie. Permanecer en silencio significa que las cosas se siguen malinterpretando.

No sé lo que me depara el futuro. A veces me preocupa cómo voy a tener una carrera o incluso una familia propia algún día, pero sigo tomando riesgos y me niego a dejar que EDS gobierne totalmente mi vida. En lugar de quedarme en casa en Seattle para asistir a la universidad, he decidido mudarme de varios estados para asistir a la escuela de mis sueños en Texas. La transición será un desafío para mí. Tuve que empezar a trabajar con uno de mis médicos para aprender nuevas tareas y poder ser independiente. Muchas de las responsabilidades que estoy asumiendo no son el tipo de tareas de las que tienen que preocuparse la mayoría de los jóvenes de 17 años: aprender a pedir prescripción médica reabastecimientos para poder mantener mi régimen de 26 píldoras al día, entendiendo cómo llevar a cabo las citas con el médico para que mis preguntas no se pierdan durante el visitar. Si bien la mayoría de mis compañeros de la universidad estarán de fiesta hasta tarde y devorarán pizza, tendré que estar realmente al tanto de mi salud solo para sobrevivir los próximos cuatro años.

Se acabaron mis días de bailarina. El 28 de marzo fue mi último día en la pista de baile con mi equipo en el campeonato estatal. Es difícil explicar cómo pude amar tanto algo que básicamente mató mi cuerpo, pero la danza ha hecho mucho por mí y ha llenado los vacíos que ha dejado EDS. También impulsó mi lado competitivo: me encanta entrenar para ganar. Aunque no podré actuar y competir de nuevo, espero poder algún día enseñar a los niños pequeños y darles algo de la felicidad que me dio el baile. Es la mejor salida que pude haber pedido y es algo que siempre será parte de mí.

EDS me ha quitado mucho, pero creo que también me ha dado mucho. Me ha dado una especie de perspectiva sobre la vida y lo que importa que no creo que tendría de otra manera. Creo que es fácil quedar atrapado en el drama de la escuela secundaria, pero cuando pasas mucho tiempo en una hospital de niños, y escuchas códigos blues llamados por los intercomunicadores, dejas de concentrarte en los pequeños cosas. Cuando no pude tomar educación física en noveno grado, tomé una clase de tutoría entre pares y descubrí cómo Me encanta trabajar con niños con necesidades especiales, es algo que definitivamente quiero hacer en el futuro. Creo que tener EDS también me ha hecho más empático, pero de una manera orientada a las tareas y al objetivo. No me gusta sentarme sintiéndome triste por mis problemas o los de cualquier otra persona; quiero trabajar duro para encontrar soluciones. Me atraen los luchadores (supongo que eso explica mi amor por el fútbol americano universitario) y quiero seguir luchando por mí y por otros que podrían necesitar la ayuda.