Wasμουν απλώς ένας τυπικός έφηβος που μου άρεσε να χορεύω μέχρι που ανακάλυψα ότι η σπάνια διαταραχή που ήταν υπεύθυνη για την τρελή ευελιξία μου κατέστρεφε επίσης το σώμα μου

Εξωτερικά, μοιάζω με ένα τυπικό έφηβο κορίτσι. Το Instagram μου είναι γεμάτο με φωτογραφίες που κάνω εξάσκηση και γέλιο με τα άλλα κορίτσια της ομάδας χορού του λυκείου, περνάω τα Σαββατοκύριακα κολέγιο ποδοσφαίρου και όταν δεν σπουδάζω για εξετάσεις ή ανησυχώ για το κολέγιο το επόμενο έτος, κάνω παρέα με φίλους, οικογένεια και το κουτάβι μου, Γκόλντι.

Αλλά υπάρχουν πολλά για τη ζωή μου που οι άνθρωποι δεν μπορούν να πουν απλά κοιτάζοντάς με. Τα προβλήματα υγείας μου ξεκίνησαν όταν ήμουν απλώς προσχολικής ηλικίας, με αποτέλεσμα τη διάγνωση της κοιλιοκάκης στην πρώτη τάξη (ο τρόπος που πήγαινα χωρίς γλουτένη ήταν ισχίο και μοντέρνο). Νόμιζα ότι έχανα την τούρτα γενεθλίων και έπρεπε να φέρω τα δικά μου σνακ στα υπνοδωμάτια ήταν αρκετά κακό, αλλά από το κατώτερο επίπεδο, άρχισαν να εμφανίζονται περισσότερα προβλήματα και απομακρύνθηκα όλο και περισσότερο από τα άλλα παιδιά μου ηλικία.

Στην έβδομη τάξη, άρχισα να ζαλίζομαι τυχαία και ένιωθα υπερβολική κούραση, ακόμα κι αν είχα κοιμηθεί πλήρως. Οι αρθρώσεις μου άρχισαν να πονάνε, και έσκαγαν και έσπασαν από την παραμικρή κίνηση. Το δέρμα μου έγινε λευκό-φάντασμα και κάθε μικρό χτύπημα άφηνε έναν μαύρο-μπλε μώλωπα.

Αλλά και το σώμα μου ήταν διαφορετικό από καλή άποψη - συγκεκριμένα στο μάθημα χορού. Την πρώτη φορά που κατάλαβα ότι ήταν περίπου την ίδια στιγμή που άρχισαν οι πόνοι. Iμουν 12 ετών και η δασκάλα μου χορού μου ζήτησε να δείξω μια «έξι η ώρα» μπροστά στην τάξη, πράγμα που σημαίνει ότι ήθελε να βάλω τα χέρια μου στο πάτωμα και να απλώσω το ένα πόδι μου στον ουρανό. Δεν το είχα ξανακούσει και σίγουρα δεν το είχα δοκιμάσει, αλλά το πήγα ούτως ή άλλως. Ο δάσκαλός μου ξετρελάθηκε. Iμουν σίγουρη ότι τα είχα κάνει όλα λάθος, αλλά η αντίδρασή της ήταν απλώς απιστία - δεν είχε δει ποτέ κανέναν να πέσει σε έναν τόσο ακραίο χωρισμό στην πρώτη προσπάθεια. Από εκεί και πέρα, έγινα γνωστή για την τρελή ευελιξία μου.

Η κάμψη και το τέντωμα μου ήρθαν τόσο εύκολα. Danceμουν ακόμα αρκετά νέα στο χορό και η ευελιξία μου με βοήθησε να ανέβω γρήγορα στις τάξεις μου. Αλλά συνέχιζα να τραυματίζομαι. Πρώτα διάστρεψα την πλάτη μου, μετά τον αστράγαλο. Άρχισα να αισθάνομαι έναν μαχαιρωτικό πόνο στους γοφούς μου που τελικά μετακόμισε κάτω από το πόδι μου μέχρι τη σφαίρα του αριστερού ποδιού μου. Όταν τα χέρια και τα πόδια μου άρχισαν να μουδιάζουν χωρίς λόγο, εγώ και οι γονείς μου ανησυχούσαμε και μπερδευόμασταν.

Δεν μπορούσαμε να καταλάβουμε τι συνέβαινε, οπότε προσπάθησα να ψάξω τα συμπτώματά μου στο Google και εμφανίστηκε κάτι περίεργο για το οποίο δεν είχα ακούσει ποτέ - το σύνδρομο Marfan. Τα συμπτώματά μου δεν ταιριάζουν ακριβώς, αλλά η σελίδα συνδέεται με πληροφορίες σχετικά με κάτι σχετικό που ονομάζεται σύνδρομο Ehlers-Danlos, ή EDS. Εκεί διάβασα μια λίστα με σχεδόν όλα τα συμπτώματά μου, πολλά από τα οποία φαίνονταν εντελώς άσχετα. Αφού μπήκα μεταξύ ραντεβού με γιατρούς και επισκέψεων με ειδικούς, τελικά πήρα μια επίσημη διάγνωση λίγο πριν κλείσω τα 14 μου. Η αναζήτησή μου στο διαδίκτυο ήταν σωστή - είχα EDS.

Οι πιθανότητες είναι ότι δεν έχετε ακούσει ποτέ για EDS, αλλά στην πραγματικότητα δεν είναι τόσο σπάνιο. Επηρεάζει περίπου 1 στους 5.000 ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Είναι μια γενετική διαταραχή του συνδετικού ιστού που αποδυναμώνει το κολλαγόνο, τη «κόλλα» που συγκρατεί το σώμα μαζί. Το κολλαγόνο δίνει δύναμη σε όλα, από το δέρμα και τις αρθρώσεις έως τα αιμοφόρα αγγεία και τα εσωτερικά όργανα. Όταν δεν λειτουργεί όπως υποτίθεται, το σώμα γίνεται αδύναμο και ταλαντεύεται - σαν ένα σπίτι από κάρτες. Ο φυσικοθεραπευτής μου είπε κάποτε ότι είναι σαν να περπατάς με πάγο ενώ όλοι οι άλλοι περπατούν με μπετόν.

Ο τύπος του EDS που έχω - υπερκινητικότητα - είναι μόνο μία από τις έξι μορφές της διαταραχής και είναι υπεύθυνος για συνεχείς τραυματισμοί και άλλα σκληρά συμπτώματα - και επίσης για την ικανότητά μου να κάνω τόσο ακραία άλματα, κλωτσιές και χωρίζει. Οι αρθρώσεις μου εξαρθρώνονται εύκολα-μερικές φορές ακόμη και ενώ κάνω απλώς push-ups κατά τη διάρκεια της άσκησης-και έχω διαστρέψει σχεδόν κάθε μέρος του σώματος που μπορείτε να φανταστείτε. Έχω αρθρίτιδα πρώιμης έναρξης και οι μύες μου σπαστούν άγρια ​​επειδή εργάζονται τόσο σκληρά για να αναπληρώσουν τους αδύναμους συνδέσμους και τένοντες. Κάθε φορά που τραυματίζω τον εαυτό μου (που συμβαίνει συχνά), πρέπει να περάσω από μια μακρά ρουτίνα πάγου, προετοιμασίας, πολλών φυσικοθεραπειών και δυστυχώς, ξεκούρασης. Τα τελευταία τρία χρόνια που ήμουν στην ομάδα χορού του λυκείου, πέρασα τουλάχιστον εννέα μήνες παραγκωνισμένος με διάφορους τραυματισμούς στην πλάτη, τα γόνατα, τους αστραγάλους, τον ώμο, τα πόδια, τους γοφούς, τον καρπό και αγκώνας. Είναι απογοητευτικό όταν θέλεις απλά να χορέψεις!

Το EDS κάνει απλά, καθημερινά πράγματα δύσκολα, και μερικές φορές αδύνατα, για μένα. Δεν μπορώ να δέσω τα μακριά μαλλιά μου σε αλογοουρά γιατί τα υπερκινητικά μου δάχτυλα κουράζονται τόσο εύκολα. Τα καρότα και τα μήλα είναι ένας εφιάλτης για μάσημα γιατί τα τραγανά φαγητά με πονάνε στο σαγόνι. Λατρεύω τη χειροτεχνία (μόλις πήρα τον χιλιοστό μου ακόλουθο στο Pinterest!), Αλλά δεν μπορώ πραγματικά να κάνω τα περισσότερα από τα ωραία έργα DIY που δημοσιεύω, επειδή το ψαλίδι τεντώνει τα χέρια μου. Το κουμπί πουκάμισων είναι δύσκολο, και το ψήσιμο - τα χέρια μου αρχίζουν να τρέμουν και δεν μπορώ καν να ρίξω ένα κουταλάκι βανίλια χωρίς να το χύσω στον πάγκο.

Ο τύπος μου EDS εξασθενεί επίσης τα αιμοφόρα αγγεία μου και προκαλεί κάτι που ονομάζεται δυσαυτονομία, πράγμα που σημαίνει ότι το αυτόνομο νευρικό μου σύστημα δεν λειτουργεί σωστά. Προκαλεί προβλήματα με την αρτηριακή μου πίεση και απομακρύνει το αίμα από τον εγκέφαλό μου και κατεβαίνει στα πόδια μου, καθιστώντας τα μοβ. Μου προκαλεί ζάλη, ναυτία και αδυναμία και θολώνει την όρασή μου. Το χειρότερο από όλα, είναι ο λόγος που κουράζομαι τόσο πολύ. Πρέπει να κοιμάμαι δύο ώρες κάθε μέρα μετά το σχολείο, μόνο και μόνο για να περάσω τις εργασίες μου. Μου αρέσει να διαβάζω, αλλά όταν είμαι κουρασμένος, ο εγκέφαλός μου κλείνει και μετά βίας καταλαβαίνω τις λέξεις στη σελίδα. Θυμάμαι καλύτερα τα πράγματα όταν τα γράφω, αλλά μέχρι το τέλος της σχολικής ημέρας, η γραφή μου είναι τόσο λεπτή και τρανταχτή, που μόλις διαβάζεται.

Αλλά το πιο δύσκολο μέρος του EDS είναι να έχεις πραγματικά χαμηλή ενέργεια κάθε μέρα. Ειλικρινά, δεν μπορώ να θυμηθώ μια στιγμή στη ζωή μου που δεν ήμουν εξαντλημένος όλη την ώρα. Ξέρω ότι τα περισσότερα παιδιά της ηλικίας μου εξαφανίζονται από αργά τα βράδια που προσπαθούν να γίνουν δοκιμές, αλλά ουσιαστικά είμαι κλινήρης μετά από εντελώς μέτριες δραστηριότητες, όπως ψώνια στο εμπορικό κέντρο. Πρέπει να περάσω όποτε με καλέσουν οι φίλοι μου να πάω μαζί τους. Μεταξύ του περπατήματος από κατάστημα σε κατάστημα και της δοκιμής ρούχων, το σώμα μου απλά συντρίβεται. Όταν η κόπωση χτυπά, νιώθω ότι θα μπορούσα κυριολεκτικά να κοιμηθώ όπου κι αν βρίσκομαι και συνήθως κουράζομαι τόσο πολύ που δεν μπορώ να σκεφτώ ευθέως, πράγμα που σημαίνει ότι συχνά δεν θυμάμαι καθόλου την ημέρα.

Με πολλούς τρόπους, η ασθένεια μου στερεί φυσιολογικές εμπειρίες εφήβων, φιλίες και χρόνο. Όταν τα συμπτώματα εμφανίζονται απρόβλεπτα - δυσκολία στην αναπνοή, πόνος στις αρθρώσεις, περίεργες αλλεργικές αντιδράσεις - συχνά πρέπει να απορρίπτω ό, τι σχεδίαζα να κάνω. Και οι δύο ώρες που πρέπει να ξοδεύω καθημερινά θα μπορούσαν να αφιερωθούν σε τόσα πολλά άλλα πράγματα - εργασία στο σπίτι, διάβασμα ή απλώς παρέα με φίλους. Πάντα πρέπει να αφήνω υπνοδωμάτια γιατί δεν μπορώ να ξυπνήσω αργά. Όταν η οικογένειά μου έκανε διακοπές πριν από δύο χρόνια, το ταξίδι μου έβγαλε τόσα πολλά, κοιμήθηκα όλη τη διαμονή μας, συμπεριλαμβανομένης μιας ολόκληρης βόλτας με βάρκα (κοιμήθηκα κάτω από ένα σωρό πετσέτες) και το αγαπημένο μου γεύμα που φτιάχνει η θεία και ο θείος μου το καθένα έτος. Είναι δύσκολο να χάσετε τόσες πολλές ευκαιρίες σύνδεσης με την οικογένεια και τους φίλους σας και σημαίνει ότι μένετε με λιγότερες διασκεδαστικές αναμνήσεις.

Μερικές από τις καλύτερες αναμνήσεις που έχω, όμως, είναι από το χορό. Beenταν ο νούμερο ένα λόγος που μπόρεσα να σηκωθώ από το κρεβάτι κάθε μέρα. Πολλοί άνθρωποι, συμπεριλαμβανομένων των γιατρών μου, δυσκολεύονται να καταλάβουν πώς μπορώ να έχω την ενέργεια για να χορέψω όταν μετά βίας τα καταφέρνω στο σχολείο. Δεν έχω εξήγηση, εκτός από το θέμα μου - είναι αυτό που μου αρέσει να κάνω.

Η πλήρης δέσμευση για χορό σημαίνει ότι έπρεπε να κάνω συμβιβασμούς όμως, και εγώ μισώ συμβιβασμούς. Μου αρέσει να εργάζομαι σκληρά και δεν μου αρέσουν οι περιορισμοί, αλλά επειδή οι φυσικές απαιτήσεις του χορού είναι τόσο έντονες, έπρεπε να βρω τρόπους για να δώσω τα πάντα όταν μετράει και να μειώσω τα επίπεδα οπουδήποτε αλλού. Έχω καθίσει εκτός ποδοσφαιρικών αγώνων και πρακτικών πτώσης, ώστε να χορεύω καθ 'όλη τη διάρκεια της αγωνιστικής περιόδου που οδηγεί στο κρατικό πρωτάθλημα κάθε άνοιξη. Έπρεπε να σταθώ δίπλα καθώς η ομάδα μου συμμετέχει στις προπονήσεις με βάρη το βράδυ της Δευτέρας με έναν προπονητή και νιώθω άσχημα που μου λείπει η σύνδεση στο στυλ του boot camp που βιώνουν όλοι. Το πιο περίεργο κομμάτι ήταν να είσαι καπετάνιος φέτος, αλλά να μην μπορώ να δουλέψω όσο ήθελα και να πρέπει να ενθουσιάσω τους συμπαίκτες μου από τα πλάγια αντί να τους οδηγήσω στην πίστα.

Δεν μου αρέσει να ακούγομαι ως γκρίνια και δεν μιλάω συχνά για τη διαταραχή μου. Αλλά το να μένεις ήσυχος σημαίνει ότι πολλοί άνθρωποι δεν ξέρουν ότι κάτι δεν πάει καλά με εμένα. Ενώ μισώ την ιδέα της συμπάθειας για τους αγώνες μου, είναι μερικές φορές απογοητευτικό να φαίνομαι τόσο φυσιολογικός εξωτερικά, ειδικά όταν νιώθω ότι χωρίζω εσωτερικά. Όταν ξεκίνησα να χορεύω, μερικά από τα κορίτσια ζήλευαν την ευελιξία μου, αλλά δεν είχαν ιδέα τι είδους πόνο προκαλούσε. Όταν όλοι οι άλλοι πρέπει να γράψουν τα δοκίμια τους στην τάξη με το χέρι, πρέπει να χρησιμοποιήσω έναν υπολογιστή και οι περισσότεροι άνθρωποι δεν καταλαβαίνουν γιατί. Όταν όλοι οι άλλοι έπρεπε να κάνουν το ACT σε ένα αγχωτικό Σάββατο, μου επιτράπηκε να διαλύσω το τεστ κάθε μέρα μετά το σχολείο για μια εβδομάδα για να αντιμετωπίσω την έντονη κούρασή μου. Μερικοί άνθρωποι πίστευαν ότι ήταν άδικο το ότι μου έγινε ειδική μεταχείριση - αλλά δεν κατάλαβαν πόσο πιο δύσκολο ήταν για μένα να επικεντρωθώ και να μείνω ξύπνιος για τις δοκιμές μετά από μια κουραστική μέρα μαθημάτων. Δεν ήξεραν πώς ήταν να περνάς από το να παίρνεις κατευθείαν Α στο προικισμένο πρόγραμμα στο να μην είσαι ικανός να διαβάζει για σχεδόν ένα χρόνο και να εγκαταλείπει όλα τα μαθήματα AP μου για να συμβαδίζει με το γιατρό εφόδια. Δεν ξέρουν ότι έχω κάρτα ανελκυστήρα στο σχολείο για να βοηθήσω με τον πόνο στις αρθρώσεις, αλλά ότι το χρησιμοποιώ σπάνια γιατί φοβάμαι ότι οι άνθρωποι θα πιστεύουν ότι ψεύδονται. Είναι αδύνατο για κανέναν να το πάρει πραγματικά, γιατί μοιάζω ακριβώς όπως κάθε άλλος γυμναστής.

Νομίζω ότι γι 'αυτό αποφάσισα να αρχίσω να μιλάω. Δεν αφορά μόνο εμένα και την εμπειρία μου με το EDS, αφορά όλους τους ανθρώπους εκεί έξω που αγωνίζονται με ζητήματα που δεν είναι πάντα ορατά στην επιφάνεια. Η σιωπή σημαίνει ότι τα πράγματα συνεχίζουν να παρεξηγούνται.

Δεν ξέρω τι μου επιφυλάσσει το μέλλον. Μερικές φορές ανησυχώ για το πώς θα κάνω μια καριέρα ή ακόμα και μια δική μου οικογένεια μια μέρα, αλλά συνεχίζω να ρισκάρω και αρνούμαι να αφήσω το EDS να κυβερνήσει εντελώς τη ζωή μου. Αντί να μείνω σπίτι στο Σιάτλ για το κολέγιο, αποφάσισα να απομακρυνθώ από πολλές πολιτείες για να παρακολουθήσω το σχολείο των ονείρων μου στο Τέξας. Η μετάβαση θα είναι μια πρόκληση για μένα. Έπρεπε να ξεκινήσω να δουλεύω με έναν από τους γιατρούς μου για να μάθω νέα καθήκοντα, ώστε να μπορώ να είμαι ανεξάρτητος. Πολλές από τις ευθύνες που αναλαμβάνω δεν είναι το είδος των καθηκόντων που πρέπει να ανησυχούν οι περισσότεροι 17χρονοι: να μάθουν να καλούν ιατρική συνταγή ξαναγεμίζει ώστε να μπορώ να συνεχίσω το σχήμα των 26 χαπιών την ημέρα, κατανοώντας πώς να καθοδηγήσω τα ραντεβού με γιατρό, ώστε οι ερωτήσεις μου να μην χαθούν κατά τη διάρκεια του επίσκεψη. Ενώ οι περισσότεροι από τους συμμαθητές μου στο πάρτι θα γλεντήσουν αργά και θα φτιάξουν μαντήλα για πίτσα, θα πρέπει να μείνω πραγματικά στην υγεία μου για να τα καταφέρω τα επόμενα τέσσερα χρόνια.

Οι μέρες μου ως χορεύτρια τελείωσαν. Η 28η Μαρτίου ήταν η τελευταία μου μέρα στο χορό με την ομάδα μου στο κρατικό πρωτάθλημα. Είναι δύσκολο να εξηγήσω πώς θα μπορούσα να αγαπήσω κάτι που βασικά σκότωσε το σώμα μου, αλλά ο χορός έχει κάνει τόσα πολλά για μένα και συμπλήρωσε τα κενά που άφησε το EDS. Επίσης τροφοδότησε την ανταγωνιστική μου πλευρά - μου αρέσει να προπονούμαι για να κερδίζω. Παρόλο που δεν θα μπορώ να ξαναπαίξω και να αγωνιστώ, ελπίζω ότι θα μπορέσω μια μέρα να διδάξω μικρά παιδιά και να τους δώσω λίγη από την ευτυχία που μου χάρισε ο χορός. Είναι η καλύτερη έξοδος που θα μπορούσα ποτέ να ζητήσω και είναι κάτι που θα είναι πάντα μέρος μου.

Το EDS μου έχει πάρει πολλά, αλλά νομίζω ότι μου έχει δώσει και εγώ πολλά. Μου έδωσε ένα είδος προοπτικής για τη ζωή και αυτό που έχει σημασία που δεν νομίζω ότι θα είχα διαφορετικά. Νομίζω ότι είναι εύκολο να κολλήσεις στη δραματική σχολή του λυκείου, αλλά όταν περνάς πολύ χρόνο σε ένα παιδικό νοσοκομείο και ακούτε μπλουζ κωδικών που ακούγονται στα θυροτηλέφωνα, σταματάτε να εστιάζετε στο μικρό υλικό. Όταν δεν μπορούσα να παρακολουθήσω ΠΕ στην ένατη τάξη, πήρα ένα μάθημα συνομηλίκων και ανακάλυψα πώς μου αρέσει πολύ να δουλεύω με παιδιά με ειδικές ανάγκες - είναι κάτι που σίγουρα θέλω να κάνω μελλοντικός. Νομίζω ότι το να έχω EDS με έχει κάνει επίσης πιο ενσυναίσθητο, αλλά με τρόπο προσανατολισμένο στην εργασία, να το πετύχω. Δεν μου αρέσει να κάθομαι λυπημένος για τα προβλήματά μου ή για οποιονδήποτε άλλον - θέλω να δουλέψω σκληρά για να βρω λύσεις. Με ελκύουν οι μαχητές (υποθέστε ότι αυτό εξηγεί την αγάπη μου για το κολεγιακό ποδόσφαιρο) και θέλω να συνεχίσω να αγωνίζομαι για μένα και για άλλους που θα μπορούσαν να χρησιμοποιήσουν τη βοήθεια.