Ich war nur ein typischer Teenager, der es liebte zu tanzen, bis ich entdeckte, dass die seltene Störung, die für meine verrückte Flexibilität verantwortlich ist, auch meinen Körper zerstörte

Von außen sehe ich aus wie ein typisches Teenager-Mädchen. Mein Instagram ist voller Bilder von mir, wie ich mit den anderen Mädchen in meinem Highschool-Tanzteam übe und lache College-Football, und wenn ich nicht für Tests lerne oder mir nächstes Jahr Sorgen um das College mache, hänge ich mit Freunden, Familie und meinem Welpen ab. Goldie.

Aber es gibt eine Menge über mein Leben, die die Leute nicht sagen können, wenn sie mich nur ansehen. Meine gesundheitlichen Probleme begannen, als ich noch ein Vorschulkind war, was in der ersten Klasse zu einer Zöliakie-Diagnose führte (lange bevor glutenfrei zu gehen war hip und trendy). Ich dachte, es wäre schon schlimm genug, den Geburtstagskuchen zu verpassen und meine eigenen Snacks zu den Übernachtungen mitbringen zu müssen, aber Ab der Mittelstufe tauchten immer mehr Probleme auf und ich wurde immer mehr von anderen Kindern getrennt Alter.

In der siebten Klasse wurde mir plötzlich schwindelig und ich fühlte mich super müde, selbst wenn ich eine ganze Nacht geschlafen hätte. Meine Gelenke fingen an zu schmerzen und sie knackten und knackten bei der kleinsten Bewegung. Meine Haut wurde geisterweiß und jede kleine Beule hinterließ einen schwarz-blauen Fleck.

Aber mein Körper war auch in guter Hinsicht anders – speziell im Tanzunterricht. Das erste Mal merkte ich, dass es ungefähr zur gleichen Zeit war, als die Schmerzen begannen. Ich war 12, und meine Tanzlehrerin bat mich, vor der Klasse ein "sechs Uhr" zu demonstrieren, was bedeutet, dass ich meine Hände auf den Boden lege und ein Bein gerade in den Himmel strecke. Ich hatte noch nie davon gehört und definitiv noch nie probiert, aber ich habe es trotzdem versucht. Mein Lehrer ist ausgeflippt. Ich war mir sicher, dass ich alles falsch gemacht hatte, aber ihre Reaktion war eigentlich nur Unglaube – sie hatte noch nie erlebt, dass jemand beim ersten Versuch in eine so extreme Spaltung geraten war. Von da an wurde ich für meine verrückte Flexibilität bekannt.

Das Bücken und Dehnen fiel mir so leicht. Ich war noch ziemlich neu im Tanzen und meine Flexibilität half mir, in meinen Kursen schnell aufzusteigen. Aber ich wurde immer wieder verletzt. Zuerst habe ich mir den Rücken verstaucht, dann meinen Knöchel. Ich begann einen stechenden Schmerz in meiner Hüfte zu spüren, der schließlich mein Bein hinunter bis zum linken Fußballen wanderte. Als meine Hände und Füße ohne Grund taub wurden, waren meine Eltern und ich mehr als besorgt und verwirrt.

Wir konnten nicht herausfinden, was los war, also versuchte ich, meine Symptome zu googeln, und etwas Seltsames, von dem ich noch nie gehört hatte, kam auf – das Marfan-Syndrom. Meine Symptome stimmten nicht genau überein, aber die Seite verlinkte zu Informationen über etwas, das sich Ehlers-Danlos-Syndrom oder EDS nennt. Dort las ich eine Liste mit fast allen meinen Symptomen, von denen viele völlig in keinem Zusammenhang schienen. Nachdem ich zwischen Arztterminen und Besuchen bei Spezialisten herumgesprungen war, bekam ich endlich eine offizielle Diagnose, kurz bevor ich 14 wurde. Meine Websuche war richtig – ich hatte EDS.

Wahrscheinlich haben Sie noch nie von EDS gehört, aber es ist eigentlich nicht so selten. Etwa 1 von 5.000 Menschen weltweit sind davon betroffen. Es ist eine genetische Bindegewebserkrankung, die Kollagen schwächt, den "Klebstoff", der den Körper zusammenhält. Kollagen stärkt alles, von Haut und Gelenken bis hin zu Blutgefäßen und inneren Organen. Wenn es nicht so funktioniert, wie es soll, wird der Körper schwach und wackelig – wie ein Kartenhaus. Mein Physiotherapeut hat einmal gesagt, es ist, als würde man auf Eis herumlaufen, während alle anderen auf Beton herumlaufen.

Die Art von EDS, die ich habe – Hypermobilität – ist nur eine von sechs Formen der Störung, und sie ist verantwortlich für meine ständige Verletzungen und andere schwere Symptome – und auch für meine Fähigkeit, solche extremen Sprünge, Tritte und spaltet. Meine Gelenke verrenken sich leicht – manchmal sogar, wenn ich während des Trainings nur Liegestütze mache – und ich habe mir so ziemlich jeden Körperteil verstaucht, den Sie sich vorstellen können. Ich habe eine früh einsetzende Arthritis und meine Muskeln verkrampfen sich wild, weil sie so hart arbeiten, um meine schwachen Bänder und Sehnen auszugleichen. Jedes Mal, wenn ich mich verletze (was oft vorkommt), muss ich eine lange Routine aus Zuckerguss, Verspannungen, viel Physiotherapie und leider Ruhe durchmachen. In den letzten drei Jahren, die ich in meinem High-School-Tanzteam war, habe ich mindestens neun Jahre verbracht Monate pausiert mit verschiedenen Verletzungen an Rücken, Knien, Knöcheln, Schultern, Füßen, Hüften, Handgelenken und Ellbogen. Es ist frustrierend, wenn man nur tanzen will!

EDS macht mir einfache, alltägliche Dinge schwer und manchmal unmöglich. Ich kann meine langen Haare nicht zu einem Pferdeschwanz binden, weil meine hypermobilen Finger so schnell ermüden. Karotten und Äpfel sind ein Albtraum beim Kauen, weil knusprige Speisen meinen Kiefer schmerzen. Ich liebe das Basteln (ich habe gerade meinen tausendsten Follower auf Pinterest bekommen!), aber ich kann die meisten der coolen DIY-Projekte, über die ich poste, nicht wirklich machen, weil eine Schere meine Hände strapaziert. Hemden zuzuknöpfen ist knifflig, Backen auch – meine Hände fangen an zu zittern und ich kann nicht einmal einen Teelöffel Vanille einschenken, ohne ihn auf die Theke zu verschütten.

Meine Art von EDS schwächt auch meine Blutgefäße und verursacht eine sogenannte Dysautonomie, was bedeutet, dass mein autonomes Nervensystem nicht richtig funktioniert. Es verursacht Probleme mit meinem Blutdruck und zieht Blut aus meinem Gehirn und zu meinen Füßen, wodurch sie lila werden. Es macht mich schwindelig, übel und schwach und trübt meine Sicht. Das Schlimmste ist, dass ich so müde werde. Ich muss jeden Tag nach der Schule zwei Stunden Nickerchen machen, nur um meine Hausaufgaben zu erledigen. Ich liebe es zu lesen, aber wenn ich müde bin, schaltet sich mein Gehirn ab und ich kann die Wörter auf der Seite kaum verstehen. Ich erinnere mich am besten an Dinge, wenn ich sie aufschreibe, aber am Ende des Schultages ist meine Handschrift so dünn und zittrig, dass sie kaum noch lesbar ist.

Aber der schwierigste Teil von EDS ist, jeden Tag wirklich wenig Energie zu haben. Ehrlich gesagt kann ich mich an keine Zeit in meinem Leben erinnern, in der ich nicht ständig erschöpft war. Ich weiß, dass die meisten Kinder in meinem Alter vom nächtlichen Puffen für Tests ausgelöscht werden, aber ich bin nach ganz durchschnittlichen Aktivitäten, wie dem Einkaufen im Einkaufszentrum, praktisch bettlägerig. Ich muss jedes Mal passieren, wenn meine Freunde mich einladen, mit ihnen zu gehen. Zwischen dem Laufen von Laden zu Laden und dem Anprobieren von Klamotten bricht mein Körper einfach zusammen. Wenn die Müdigkeit auftritt, habe ich das Gefühl, dass ich buchstäblich einschlafen könnte, wo immer ich bin, und ich werde normalerweise so müde, dass ich nicht mehr klar denken kann, was bedeutet, dass ich mich oft gar nicht mehr an den Tag erinnere.

In vielerlei Hinsicht raubt mir die Krankheit normale Teenagererfahrungen, Freundschaften und Zeit. Wenn unvorhersehbare Symptome auftreten – Atembeschwerden, Gelenkschmerzen, seltsame allergische Reaktionen – muss ich oft alles, was ich vorhatte, verwerfen. Und die zwei Stunden, die ich jeden Tag damit verbringen muss, ein Nickerchen zu machen, könnten für so viele andere Dinge verwendet werden – Hausaufgaben, Lesen oder einfach nur mit Freunden abhängen. Ich muss immer Übernachtungen verlassen, weil ich nicht lange aufbleiben kann. Als meine Familie vor zwei Jahren Urlaub machte, hat mir die Reise so viel abgenommen, ich habe den ganzen Aufenthalt verschlafen, inklusive einer ganzen Bootsfahrt (ich habe unter einem Haufen Handtücher geschlafen) und mein Lieblingsessen, das meine Tante und mein Onkel jeweils machen Jahr. Es ist schwer, so viele Gelegenheiten zur Bindung mit Familie und Freunden zu verpassen, und es bedeutet, dass man weniger schöne Erinnerungen hat.

Einige meiner besten Erinnerungen habe ich jedoch vom Tanzen. Es war der Hauptgrund, warum ich jeden Tag aus dem Bett aufstehen konnte. Vielen Leuten, auch meinen Ärzten, fällt es schwer zu verstehen, wie ich die Energie zum Tanzen aufbringen kann, wenn ich es kaum durch die Schule schaffe. Ich habe keine Erklärung, außer es ist mein Ding – es ist das, was ich liebe.

Wenn ich mich voll und ganz dem Tanz verschrieben habe, musste ich jedoch Kompromisse eingehen, und ich hassen Kompromisse. Ich arbeite gerne hart und mag keine Einschränkungen, aber weil die körperlichen Anforderungen beim Tanzen so intensiv sind, musste ich Wege finden, alles zu geben, wenn es darauf ankommt, und überall sonst zurückzunehmen. Ich habe Fußballspiele ausgelassen und im Herbst trainiert, damit ich während der gesamten Wettkampfsaison vor der Staatsmeisterschaft im Frühjahr tanzen kann. Ich musste zusehen, wie mein Team am Montagabend an Krafttrainingssitzungen mit einem Trainer teilnimmt, und ich fühle mich schlecht, die Bindung im Bootcamp-Stil zu verpassen, die sie alle erleben. Das Seltsamste daran war, dieses Jahr Kapitän zu sein, aber nicht so hart arbeiten zu können, wie ich wollte, und meine Teamkollegen von der Seitenlinie anfeuern zu müssen, anstatt sie auf die Tanzfläche zu führen.

Ich mag es nicht, wie ein Nörgler zu klingen, und ich spreche nicht oft über meine Störung. Aber still zu bleiben bedeutet, dass viele Leute nicht wissen, dass mit mir etwas nicht stimmt. Obwohl ich die Vorstellung hasse, Mitgefühl für meine Kämpfe zu bekommen, ist es manchmal frustrierend, äußerlich so normal auszusehen, besonders wenn ich das Gefühl habe, innerlich auseinanderzubrechen. Als ich anfing zu tanzen, waren einige der Mädchen neidisch auf meine Beweglichkeit, aber sie hatten keine Ahnung, welche Schmerzen das verursachte. Wenn alle anderen ihre Aufsätze in der Klasse von Hand schreiben müssen, muss ich einen Computer benutzen, und die meisten Leute verstehen nicht, warum. Als alle anderen an einem stressigen Samstag den ACT machen mussten, durfte ich den Test eine Woche lang jeden Tag nach der Schule unterbrechen, um meiner starken Müdigkeit entgegenzuwirken. Manche Leute hielten es für unfair, dass ich eine Sonderbehandlung bekam – aber sie verstanden nicht, wie viel schwieriger es für mich war, mich nach einem langen Unterrichtstag zu konzentrieren und für die Tests wach zu bleiben. Sie wussten nicht, wie es war, von einem geraden Eins im Begabtenprogramm zu einem Nichtsein zu kommen Ich kann fast ein Jahr lang lesen und lasse alle meine AP-Kurse fallen, um mit dem Arzt Schritt zu halten Termine. Sie wissen nicht, dass ich in der Schule einen Fahrstuhlausweis habe, um bei Gelenkschmerzen zu helfen, aber dass ich ihn selten nutze, weil ich befürchte, dass die Leute denken, ich täuschte vor. Es ist unmöglich, dass irgendjemand es wirklich versteht, weil ich wie jeder andere Highschool-Schüler aussehe.

Ich glaube, deshalb habe ich beschlossen, mich auszusprechen. Es geht nicht nur um mich und meine Erfahrung mit EDS, sondern um all die Leute da draußen, die mit Problemen kämpfen, die nicht immer an der Oberfläche sichtbar sind. Schweigen bedeutet, dass Dinge weiterhin missverstanden werden.

Ich weiß nicht, was die Zukunft für mich bereithält. Manchmal mache ich mir Sorgen darüber, wie ich eines Tages eine Karriere oder sogar eine eigene Familie haben werde, aber ich gehe weiterhin Risiken ein und weigere mich, mein Leben von EDS vollständig bestimmen zu lassen. Anstatt für das College zu Hause in Seattle zu bleiben, habe ich beschlossen, in mehrere Bundesstaaten zu ziehen, um meine Traumschule in Texas zu besuchen. Der Übergang wird für mich eine Herausforderung. Ich musste mit einem meiner Ärzte zusammenarbeiten, um neue Aufgaben zu erlernen, damit ich unabhängig sein kann. Viele der Aufgaben, die ich übernehme, sind nicht die Art von Aufgaben, um die sich die meisten 17-Jährigen kümmern müssen: lernen, Rezepte einzuholen Nachfüllpackungen, damit ich meine 26-Pillen-pro-Tag-Kur einhalten kann und verstehe, wie man Arzttermine leitet, damit meine Fragen während der Behandlung nicht verloren gehen Besuch. Während die meisten meiner College-Klassenkameraden spät feiern und Pizza essen, muss ich wirklich auf meine Gesundheit achten, nur um die nächsten vier Jahre zu überstehen.

Meine Tage als Tänzerin sind vorbei. Der 28. März war mein letzter Tag auf der Tanzfläche mit meinem Team bei der Landesmeisterschaft. Es ist schwer zu erklären, wie ich etwas so sehr lieben kann, das meinen Körper im Grunde genommen getötet hat, aber Tanz hat so viel für mich getan und die Lücken gefüllt, die EDS hinterlassen hat. Es hat auch meine Wettbewerbsseite beflügelt – ich liebe es, zu trainieren, um zu gewinnen. Auch wenn ich nicht wieder auftreten und an Wettkämpfen teilnehmen kann, hoffe ich, dass ich eines Tages kleine Kinder unterrichten und ihnen etwas von dem Glück geben kann, das mir der Tanz gegeben hat. Es ist das beste Outlet, das ich mir jemals wünschen konnte, und es ist etwas, das immer ein Teil von mir sein wird.

EDS hat mir viel genommen, aber ich denke, es hat mir auch viel gegeben. Es hat mir eine Art Perspektive auf das Leben und das Wesentliche gegeben, von der ich glaube, dass ich sie sonst nicht hätte. Ich denke, es ist leicht, sich in High-School-Drama zu verfangen, aber wenn man viel Zeit an einem Kinderkrankenhaus, und Sie hören Code-Blues über die Gegensprechanlage, Sie hören auf, sich auf das Kleine zu konzentrieren Sachen. Als ich in der neunten Klasse keinen Sportunterricht nehmen konnte, habe ich stattdessen einen Peer-Tutoring-Kurs besucht und herausgefunden, wie Ich liebe es sehr, mit Kindern mit besonderen Bedürfnissen zu arbeiten – das ist etwas, was ich auf jeden Fall in der Zukunft. Ich denke, EDS hat mich auch einfühlsamer gemacht, aber auf eine aufgabenorientierte, erledigte Art und Weise. Ich mag es nicht, herumzusitzen und traurig über meine Probleme oder die anderer zu sein – ich möchte hart daran arbeiten, Lösungen zu finden. Ich fühle mich zu Kämpfern hingezogen (das erklärt wohl meine Liebe zum College-Football) und ich möchte weiter für mich kämpfen und für andere, die die Hilfe gebrauchen könnten.