Jeg var bare en typisk teenager, der elskede at danse, indtil jeg opdagede, at den sjældne lidelse, der var ansvarlig for min vanvittige fleksibilitet, også ødelagde min krop

På ydersiden ligner jeg en typisk teenagepige. Min Instagram er fyldt med billeder af mig, der øver og griner med de andre piger på mit gymnasiedanshold, jeg bruger weekenden på at rodfeste mig for college fodbold, og når jeg ikke studerer til test eller bekymrer mig om college næste år, hænger jeg ud med venner, familie og min hvalp, Goldie.

Men der er meget om mit liv, folk ikke kan fortælle, bare ved at se på mig. Mine helbredsproblemer startede, da jeg bare var en førskolebørn, der førte til en diagnose af cøliaki i første klasse (langt før glutenfri var hip og trendy). Jeg syntes, at det var slemt nok at gå glip af fødselsdagskage og at skulle medbringe mine egne snacks til overnatning ved junior high, begyndte flere problemer at dukke op, og jeg blev mere og mere adskilt fra andre børn min alder.

I syvende klasse begyndte jeg tilfældigt at blive svimmel, og jeg ville føle mig super træt, selvom jeg havde fået en hel nats søvn. Mine led begyndte at gøre ondt, og de sprang og revnede af den mindste bevægelse. Min hud blev spøgelseshvid, og hver lille bump efterlod et sort-og-blå mærke.

Men min krop var også anderledes på gode måder - specifikt i danseklasser. Første gang jeg indså, at det var på samme tid, at smerterne startede. Jeg var 12, og min danselærer bad mig demonstrere et "seks" foran klassen, hvilket betyder, at hun ville have mig til at lægge mine hænder på gulvet og strække det ene ben lige op til himlen. Jeg havde aldrig hørt om det, og jeg havde bestemt aldrig prøvet det, men jeg gik alligevel efter det. Min lærer blev vild. Jeg var sikker på, at jeg havde gjort det hele forkert, men hendes reaktion var faktisk bare vantro - hun havde aldrig set nogen gå i en så ekstrem splittelse ved første forsøg. Fra da af blev jeg kendt for min vanvittige fleksibilitet.

Bøjning og strækning kom så let for mig. Jeg var stadig ret ny til at danse, og min fleksibilitet hjalp mig med at komme hurtigt op i mine klasser. Men jeg blev ved med at blive skadet. Først forstuvede jeg ryggen, derefter min ankel. Jeg begyndte at føle en stikkende smerte i mine hofter, der til sidst bevægede sig ned ad mit ben hele vejen til bolden på min venstre fod. Da mine hænder og fødder begyndte at blive følelsesløse uden grund, var mine forældre og jeg mere end bekymrede og forvirrede.

Vi kunne ikke finde ud af, hvad der foregik, så jeg forsøgte at google mine symptomer, og der kom noget underligt, jeg aldrig havde hørt om - Marfan syndrom. Mine symptomer var ikke et eksakt match, men siden linkede til oplysninger om noget relateret kaldet Ehlers-Danlos syndrom eller EDS. Der læste jeg en liste over næsten alle mine symptomer, hvoraf mange havde virket fuldstændig uafhængige. Efter at have hoppet rundt mellem lægernes aftaler og besøg hos specialister, fik jeg endelig en officiel diagnose lige inden jeg fyldte 14. Min websøgning var rigtig - jeg havde EDS.

Chancerne er, at du aldrig har hørt om EDS, men det er faktisk ikke så sjældent. Det påvirker omkring 1 ud af 5000 mennesker rundt om i verden. Det er en genetisk bindevævsforstyrrelse, der svækker kollagen, "limen", der holder kroppen sammen. Kollagen giver styrke til alt fra hud og led til blodkar og indre organer. Når det ikke virker, som det skal, bliver kroppen svag og vaklende - som et korthus. Min fysioterapeut sagde engang, at det er som at gå rundt på is, mens alle andre går rundt på beton.

Den type EDS jeg har - hypermobilitet - er kun en af ​​seks former for lidelsen, og den er ansvarlig for min konstante skader og andre hårde symptomer - og også for min evne til at lave sådanne ekstreme spring, spark og splitter. Mine led løsner sig let-nogle gange endda mens jeg bare laver armbøjninger under træning-og jeg har forstuvet stort set alle kropsdele, du kan forestille dig. Jeg har tidlig debut, og mine muskler kramper vildt, fordi de arbejder så hårdt på at kompensere for mine svage ledbånd og sener. Hver gang jeg skader mig selv (hvilket ofte er), skal jeg igennem en lang rutine med isning, afstivning, masser af fysioterapi og desværre hvile. I løbet af de sidste tre år, hvor jeg har været på mit gymnasiedanshold, har jeg brugt mindst ni måneder på sidelinjen med forskellige skader på min ryg, knæ, ankler, skulder, fødder, hofter, håndled og albue. Det er frustrerende, når man bare vil danse!

EDS gør enkle, dagligdagse ting hårde og til tider umulige for mig. Jeg kan ikke binde mit lange hår til en hestehale, fordi mine hypermobile fingre trætter så let ud. Gulerødder og æbler er et mareridt at tygge, fordi sprøde fødevarer får ondt i kæben. Jeg elsker at lave (jeg har lige fået min tusindste følger på Pinterest!), Men jeg kan faktisk ikke lave de fleste af de fede DIY -projekter, jeg sender om, fordi saks belaster mine hænder. Det er vanskeligt at knappe skjorter, og det samme er bagning - mine hænder begynder at ryste, og jeg kan ikke engang hælde en teskefuld vanilje uden at spilde det på disken.

Min type EDS svækker også mine blodkar og forårsager noget, der kaldes dysautonomi, hvilket betyder, at mit autonome nervesystem ikke fungerer korrekt. Det forårsager problemer med mit blodtryk og trækker blod væk fra min hjerne og ned til mine fødder og gør dem lilla. Det gør mig svimmel, kvalm og svag, og slører mit syn. Værst af alt er det grunden til, at jeg bliver så træt. Jeg skal tage to timers lur hver eneste dag efter skole, bare for at komme igennem mine lektier. Jeg elsker at læse, men når jeg er træt, lukker min hjerne sig, og jeg kan næsten ikke forstå ordene på siden. Jeg husker tingene bedst, når jeg skriver dem ned, men i slutningen af ​​skoledagen er min håndskrift så tynd og rystet, at den næsten ikke kan læses.

Men den sværeste del af EDS er at håndtere virkelig lav energi hver dag. Ærligt, jeg kan ikke huske et tidspunkt i mit liv, hvor jeg ikke var udmattet hele tiden. Jeg ved, at de fleste børn på min alder bliver udslettet fra sene nætter, der stikker til test, men jeg er praktisk talt sengeliggende efter helt gennemsnitlige aktiviteter, som at shoppe i indkøbscenteret. Jeg skal passere når som helst mine venner inviterer mig til at gå med dem. Mellem at gå fra butik til butik og prøve tøj, styrter min krop bare. Når trætheden rammer, føler jeg, at jeg bogstaveligt talt kunne falde i søvn, uanset hvor jeg er, og jeg bliver normalt så træt, at jeg ikke kan tænke lige, hvilket betyder, at jeg ofte slet ikke husker dagen.

På mange måder frarøver sygdommen mig normale teenagerefaringer, venskaber og tid. Når symptomer opstår uforudsigeligt - vejrtrækningsbesvær, ledsmerter, mærkelige allergiske reaktioner - er jeg ofte nødt til at skrotte alt, hvad jeg havde tænkt mig at gøre. Og de to timer, jeg skal bruge til at sove hver dag, kan bruges på så mange andre ting - lektier, læsning eller bare hænge ud med venner. Jeg er altid nødt til at forlade soveværelser, fordi jeg ikke kan være sent oppe. Da min familie tog ferie for to år siden, tog turen så meget ud af mig, at jeg sov igennem hele vores ophold, inklusive en hel sejltur (jeg sov under en bunke håndklæder) og mit yndlingsmåltid, som min tante og onkel lavede hver år. Det er svært at gå glip af så mange bindingsmuligheder med familie og venner, og det betyder at blive efterladt med færre sjove minder.

Nogle af de bedste minder, jeg har, er dog fra dans. Det har været den første årsag til, at jeg har været i stand til at komme ud af sengen hver dag. Mange mennesker, herunder mine læger, har svært ved at forstå, hvordan jeg kan have energi til at danse, når jeg næsten ikke kan klare mig gennem skolen. Jeg har ikke en forklaring, bortset fra at det er min ting - det er det, jeg elsker at gøre.

Fuldstændig forpligtelse til at danse betyder, at jeg har været nødt til at indgå kompromiser, og jeg had kompromiser. Jeg kan godt lide at arbejde hårdt, og jeg kan ikke lide begrænsninger, men fordi dansens fysiske krav er så intense, har jeg været nødt til at finde ud af måder at give alt, når det tæller, og skalere alle andre steder. Jeg har siddet ude med fodboldkampe og efterårsøvelser, så jeg kan danse i hele konkurrencesæsonen op til statsmesterskabet hvert forår. Jeg har været nødt til at stå ved siden af, da mit team deltager i vægttræningssessioner mandag aften med en træner, og jeg føler mig dårlig til at savne den boot-båndstil, de alle oplever. Den mærkeligste del var at være anfører i år, men ikke at kunne arbejde så hårdt som jeg ville og skulle heppe mine holdkammerater på fra sidelinjen i stedet for at føre dem på dansegulvet.

Jeg kan ikke lide at lyde som en whiner, og jeg taler ikke ofte om min lidelse. Men at være stille betyder, at mange mennesker ikke ved, at der er noget galt med mig. Selvom jeg hader tanken om at få sympati for mine kampe, er det nogle gange frustrerende at se så normalt ud udefra, især når jeg føler, at jeg går i stykker indefra. Da jeg først begyndte at danse, var nogle af pigerne jaloux over min fleksibilitet, men de havde ingen idé om, hvilken slags smerte det forårsagede. Når alle andre skal skrive deres essays i klassen i hånden, skal jeg bruge en computer, og de fleste forstår ikke hvorfor. Da alle andre skulle tage ACT på en stressende lørdag, fik jeg lov til at bryde testen op hver dag efter skole i en uge for at imødekomme min alvorlige træthed. Nogle mennesker syntes, det var uretfærdigt, at jeg fik specialbehandling - men de forstod ikke, hvor meget sværere det var for mig at fokusere og holde mig vågen til testen efter en lang dag med lektioner. De vidste ikke, hvordan det var at gå fra at få lige A'er i det begavede program til ikke at være det kunne læse i næsten et år og droppe alle mine AP -klasser for at følge med læge aftaler. De ved ikke, at jeg har et liftkort i skolen for at hjælpe med ledsmerter, men at jeg sjældent bruger det, fordi jeg er bange for, at folk vil tro, at jeg er falsk. Det er umuligt for nogen at virkelig få det, for jeg ligner alle andre gymnasieelever.

Jeg tror, ​​det var derfor, jeg besluttede at begynde at sige fra. Det handler ikke kun om mig og min erfaring med EDS, det handler om alle de mennesker derude, der kæmper med problemer, der ikke altid er synlige på overfladen. At være tavs betyder, at tingene fortsat bliver misforstået.

Jeg ved ikke, hvad fremtiden bringer for mig. Nogle gange bekymrer jeg mig om, hvordan jeg en dag vil få en karriere eller endda en egen familie, men jeg fortsætter med at tage risici og nægter at lade EDS styre mit liv fuldstændigt. I stedet for at blive hjemme i Seattle til college, har jeg besluttet at flytte flere stater væk for at gå på min drømmeskole i Texas. Overgangen bliver en udfordring for mig. Jeg har været nødt til at begynde at arbejde med en af ​​mine læger for at lære nye opgaver, så jeg kan være uafhængig. Mange af de ansvarsområder, jeg påtager mig, er ikke den type opgaver, de fleste 17-årige skal bekymre sig om: lære at ringe til recept genopfyldninger, så jeg kan fortsætte med min 26-pille-om-dag-behandling og forstå, hvordan jeg leder lægeaftaler, så mine spørgsmål ikke går tabt i løbet af besøg. Mens de fleste af mine college -klassekammerater vil feste sent og tørre pizza ned, skal jeg virkelig holde styr på mit helbred bare for at klare det de næste fire år.

Mine dage som danser er færdige. 28. marts var min sidste dag på dansegulvet med mit hold ved statens mesterskab. Det er svært at forklare, hvordan jeg kunne elske noget så meget, der dybest set dræbte min krop, men dans har gjort så meget for mig og udfyldt de huller, som EDS har efterladt. Det gav også næring til min konkurrenceside - jeg elsker at træne for at vinde. Selvom jeg ikke kan optræde og konkurrere igen, håber jeg, at jeg en dag kan lære små børn og give dem noget af den lykke, dansen gav mig. Det er det bedste outlet jeg nogensinde kunne have bedt om, og det er noget der altid vil være en del af mig.

EDS har taget meget fra mig, men jeg synes også, det har givet mig meget. Det har givet mig et slags perspektiv på livet og det, der betyder noget, som jeg ikke tror, ​​jeg ellers ville have. Jeg synes, det er let at blive fanget i gymnasiedrama, men når man bruger meget tid på en børnehospital, og høre kodeblues kaldet over samtaleanlæggene, holder du op med at fokusere på det lille ting og sager. Da jeg ikke kunne tage PE i niende klasse, tog jeg i stedet en peer tutoring -klasse, og jeg opdagede hvordan meget, jeg elsker at arbejde med børn med særlige behov - det er noget, jeg helt sikkert vil gøre i fremtid. Jeg tror, ​​at det at have EDS også har gjort mig mere empatisk, men på en opgaveorienteret, få-det-gjort-måde. Jeg kan ikke lide at sidde og føle mig ked af mine problemer eller andres - jeg vil arbejde hårdt for at finde løsninger. Jeg er tiltrukket af kæmpere (gæt, der forklarer min kærlighed til college fodbold), og jeg vil blive ved med at kæmpe for mig og for andre, der kunne bruge hjælpen.