Byl jsem jen typický teenager, který rád tancoval, dokud jsem neobjevil vzácnou poruchu zodpovědnou za moji šílenou flexibilitu, která ničila mé tělo

Navenek vypadám jako typická dospívající dívka. Můj Instagram je plný fotek, na kterých cvičím a směji se s ostatními dívkami z mého středoškolského tanečního týmu, víkendy trávím fanděním vysokoškolský fotbal, a když se příští rok nebudu učit na testy nebo si dělat starosti s vysokou školou, potloukám se s přáteli, rodinou a štěnětem, Goldie.

Ale o mém životě je toho hodně, co lidé nemohou poznat pouhým pohledem na mě. Moje zdravotní problémy začaly, když jsem byl ještě předškolák, což vedlo k diagnóze celiakie v první třídě (předtím, než jsem chodil bez lepku, byl hip a trendy). Myslel jsem, že přijít o narozeninový dort a přinést si vlastní občerstvení na přespání je dost špatné, ale na střední škole se začaly objevovat další problémy a já se čím dál více odděloval od ostatních svých dětí stáří.

V sedmé třídě se mi začala náhodně točit hlava a cítil jsem se velmi unavený, i když jsem se pořádně vyspal. Začaly mě bolet klouby a praskly a praskly od sebemenšího pohybu. Moje kůže se zbarvila do duchů a každá malá boule zanechala černo-modrou modřinu.

Ale moje tělo bylo také dobré - konkrétně v taneční třídě. Poprvé jsem si uvědomil, že to bylo přibližně ve stejnou dobu, kdy začaly bolesti a bolesti. Bylo mi 12 a moje učitelka tance mě požádala, abych před třídou předvedl „šest hodin“, což znamená, že chtěla, abych dal ruce na podlahu a natáhl jednu nohu přímo nahoru k nebi. Nikdy jsem o tom neslyšel a rozhodně jsem to nikdy nezkoušel, ale stejně jsem do toho šel. Můj učitel se vyděsil. Byl jsem si jistý, že jsem to všechno udělal špatně, ale její reakce byla vlastně jen nevěra - nikdy neviděla, že by se někdo na první pokus dostal do tak extrémního rozkolu. Od té doby jsem se stal známým svou šílenou flexibilitou.

Ohýbání a natahování mi přišlo tak snadné. V tanci jsem byl ještě docela nový a moje flexibilita mi pomohla rychle se ve třídách posunout nahoru. Ale stále jsem se zranil. Nejprve jsem si vymkl záda, pak kotník. Začal jsem cítit bodavou bolest v bocích, která se nakonec přesunula po mé noze až k kouli levé nohy. Když mi bezdůvodně začaly otupovat ruce a nohy, byli jsme s rodiči mimo starosti a zmatení.

Nemohli jsme přijít na to, co se děje, tak jsem zkusil Googlit své příznaky a přišlo něco zvláštního, o čem jsem nikdy neslyšel - Marfanův syndrom. Moje příznaky nebyly přesné, ale stránka odkazovala na informace o něčem, co se nazývá Ehlers-Danlosův syndrom nebo EDS. Tam jsem četl seznam téměř všech mých příznaků, z nichž mnohé se zdály zcela nesouvisející. Poté, co jsem poskakoval mezi schůzkami lékařů a návštěvami specialistů, jsem konečně dostal oficiální diagnózu těsně předtím, než mi bylo 14. Moje vyhledávání na webu bylo správné - měl jsem EDS.

Je pravděpodobné, že jste o EDS nikdy neslyšeli, ale ve skutečnosti to není tak vzácné. Postihuje asi 1 z 5 000 lidí na celém světě. Je to genetická porucha pojivové tkáně, která oslabuje kolagen, „lepidlo“, které drží tělo pohromadě. Kolagen dodává sílu všemu, od kůže a kloubů po cévy a vnitřní orgány. Když nefunguje tak, jak by mělo, tělo zeslábne a viklá se - jako domeček z karet. Můj fyzikální terapeut kdysi řekl, že je to jako chodit po ledu, zatímco všichni ostatní chodí po betonu.

Typ EDS, který mám - hypermobilita - je jen jednou ze šesti forem poruchy a je zodpovědný za můj neustálá zranění a další těžké příznaky - a také pro moji schopnost dělat takové extrémní skoky, kopy a rozděluje se. Klouby se mi snadno vykloubí-někdy i při cvičení kliky-a vyvrtl jsem téměř každou část těla, kterou si dokážete představit. Mám artritidu s časným nástupem a svaly se mi křečovitě křečují, protože tak tvrdě pracují, aby mi nahradily slabé vazy a šlachy. Pokaždé, když se zraním (což je často), musím projít dlouhou rutinou námrazy, vzpírání, spousty fyzioterapie a bohužel i odpočinku. Za poslední tři roky, kdy jsem byl ve svém středoškolském tanečním týmu, jsem strávil nejméně devět měsíce na vedlejší kolej s různými zraněními zad, kolen, kotníků, ramene, chodidel, boků, zápěstí a loket. Je frustrující, když chcete jen tancovat!

EDS mi dělá jednoduché, každodenní věci těžké a někdy nemožné. Dlouhé vlasy nemohu uvázat do culíku, protože moje hypermobilní prsty se tak snadno unaví. Mrkev a jablka jsou noční můrou na žvýkání, protože z křupavých jídel mě bolí čelist. Miluji crafting (právě jsem získal na Pinterestu svého tisícého následovníka!), Ale ve skutečnosti nemohu vytvořit většinu skvělých DIY projektů, o kterých píši, protože nůžky namáhají mé ruce. Zapínání košil na knoflíky je složité a pečení také - ruce se mi začínají třást a nemůžu si nalít ani lžičku vanilky, aniž bych ji vysypal na pult.

Můj typ EDS také oslabuje mé cévy a způsobuje něco, co se nazývá dysautonomie, což znamená, že můj autonomní nervový systém nefunguje správně. Způsobuje problémy s mým krevním tlakem a stahuje krev z mého mozku dolů k nohám a zbarvuje je do fialova. Dělá se mi z toho hlava, nevolnost a slabost a rozmazává se mi zrak. Nejhorší je, že to je důvod, proč jsem tak unavený. Každý den po škole si musím dát dvě hodiny šlofíka, abych zvládl domácí úkol. Miluji čtení, ale když jsem unavený, vypne se mi mozek a stěží rozumím slovům na stránce. Nejlépe si věci pamatuji, když si je zapíšu, ale ke konci školního dne je můj rukopis tak tenký a roztřesený, že je sotva čitelný.

Ale nejtěžší na EDS je vypořádat se s tím, že každý den budete mít opravdu málo energie. Upřímně, nemohu si vzpomenout na dobu ve svém životě, kdy jsem nebyl pořád vyčerpaný. Vím, že většina dětí v mém věku je vymazána z pozdních nočních hodin, které se tlačí na testy, ale po naprosto průměrných aktivitách, jako je nakupování v obchodním centru, jsem prakticky upoután na lůžko. Musím projít, kdykoli mě moji přátelé pozvou, abych šel s nimi. Mezi chůzí z obchodu do obchodu a zkoušením oblečení se moje tělo jen zhroutilo. Když přijde únava, mám pocit, že bych mohl doslova usnout, ať jsem kdekoli, a obvykle jsem tak unavený, že nemůžu myslet na rovinu, což znamená, že si často ten den vůbec nepamatuji.

Nemoc mě v mnoha ohledech okrádá o běžné dospívající zážitky, přátelství a čas. Když se příznaky nepředvídatelně objeví - potíže s dýcháním, bolesti kloubů, podivné alergické reakce - často musím zrušit vše, co jsem plánoval. A dvě hodiny, které musím každý den trávit podřimováním, by bylo možné věnovat spoustě dalších věcí - domácím úkolům, čtení nebo jen tak poflakovat se s přáteli. Vždy musím opustit spaní, protože nemůžu zůstat vzhůru. Když si moje rodina před dvěma lety vzala dovolenou, cesta mi tolik vzala, prospal jsem celý náš pobyt, včetně celé projížďky na lodi (spal jsem pod hromadou ručníků) a mého oblíbeného jídla, které moje teta a strýc uvařili každý rok. Je těžké přijít o tolik příležitostí spojit se s rodinou a přáteli, a to znamená, že vám zůstane méně zábavných vzpomínek.

Některé z nejlepších vzpomínek, které mám, jsou však z tance. Byl to hlavní důvod, proč jsem mohl každý den vstávat z postele. Mnoho lidí, včetně mých lékařů, těžko chápe, jak mohu mít energii k tanci, když se stěží dostanu do školy. Nemám vysvětlení, kromě toho, že je to moje věc - to je to, co miluji.

Plné odhodlání tančit znamená, že jsem musel dělat kompromisy, a já nenávist kompromisy. Rád pracuji tvrdě a nemám rád omezení, ale protože fyzická náročnost tance je tak intenzivní, musel jsem vymyslet způsoby, jak ze sebe vydat všechno, když se to počítá, a zmenšit se všude jinde. Odseděl jsem si fotbalové zápasy a tréninky na podzim, abych mohl tancovat po celou soutěžní sezónu, která vede každé jaro až ke státnímu mistrovství. Když se můj tým účastní pondělních večerních posilovacích tréninků s trenérem, musel jsem stát stranou a je mi špatně, když mi chybí svazek ve stylu boot camp, který všichni zažívají. Nejpodivnější částí bylo být letos kapitánem, ale nemohl jsem pracovat tak tvrdě, jak jsem chtěl, a musel jsem své spoluhráče rozveselit od boku, místo abych je vedl na taneční parket.

Nerad zní jako kňučení a o své poruše nemluvím často. Ale zůstat zticha znamená, že spousta lidí neví, že mi něco není. I když nesnáším představu sympatií ke svým bojům, někdy je frustrující vypadat navenek tak normálně, zvláště když mám pocit, že se uvnitř rozpadám. Když jsem poprvé začal tančit, některé dívky žárlily na moji flexibilitu, ale neměly tušení, jakou bolest to způsobuje. Když musí všichni ostatní psát své eseje ve třídě ručně, musím použít počítač a většina lidí nechápe proč. Když všichni ostatní museli absolvovat ACT v jednu stresující sobotu, bylo mi dovoleno rozbít test každý den po škole na týden, abych se vyrovnal s mojí silnou únavou. Někteří lidé považovali za nefér, že se mi dostalo zvláštního zacházení - ale nechápali, o kolik těžší pro mě bylo soustředit se a zůstat vzhůru na testování po dlouhém vyučovacím dni. Nevěděli, jaké to je přejít od získání přímých jedniček v nadaném programu k nebytí schopen číst téměř rok a ukončit všechny své hodiny AP, abych držel krok s doktorem schůzky. Nevědí, že mám ve škole výtahový průkaz na pomoc s bolestmi kloubů, ale že ho používám jen zřídka, protože se obávám, že si lidé budou myslet, že předstírám. Je nemožné, aby to někdo opravdu dostal, protože vypadám stejně jako každý jiný středoškolák.

Myslím, že proto jsem se rozhodl začít mluvit. Nejde jen o mě a mé zkušenosti s EDS, ale o všechny lidi, kteří se potýkají s problémy, které nejsou vždy viditelné na povrchu. Mlčet znamená, že věci zůstávají nepochopeny.

Nevím, co mi budoucnost přinese. Někdy se obávám, jak budu mít jednou kariéru nebo dokonce vlastní rodinu, ale nadále riskuji a odmítám nechat EDS, aby zcela ovládla můj život. Než abych zůstal doma v Seattlu na vysoké škole, rozhodl jsem se odstěhovat několik států pryč, abych chodil na školu snů v Texasu. Přechod pro mě bude výzvou. Musel jsem začít pracovat s jedním z mých lékařů, abych se naučil nové úkoly, abych mohl být nezávislý. Spousta povinností, které na sebe beru, není typ povinností, se kterými si většina 17letých musí dělat starosti: naučit se volat na předpis doplňuje, abych mohl dodržovat režim 26 pilulek denně, abych porozuměl tomu, jak vést schůzky lékaře, aby se moje otázky neztratily během návštěva. Zatímco většina mých spolužáků z vysoké školy bude pozdě slavit a šátkovat pizzu, budu muset opravdu zůstat na zdraví, abych to zvládl během následujících čtyř let.

Moje dny jako tanečnice jsou u konce. 28. březen byl můj poslední den na tanečním parketu s mým týmem na státním mistrovství. Je těžké vysvětlit, jak bych mohl tak milovat něco, co v podstatě zabilo mé tělo, ale tanec pro mě tolik udělal a vyplnil mezery, které EDS zanechalo. Podpořilo to i moji konkurenční stránku - miluji trénink, abych vyhrál. I když nebudu moci znovu vystupovat a soutěžit, doufám, že jednoho dne budu moci učit malé děti a dát jim trochu štěstí, které mi tanec dal. Je to nejlepší outlet, o který jsem kdy mohl požádat, a je to něco, co bude vždy mojí součástí.

EDS mi toho hodně vzalo, ale myslím, že mi to také hodně dalo. Poskytlo mi to určitý pohled na život a na to, na čem záleží, o čem si myslím, že bych to jinak neměl. Myslím, že je snadné nechat se unést dramatem na střední škole, ale když trávíte hodně času v a dětské nemocnici a slyšet blues kódů volaný přes interkomy, přestanete se soustředit na to málo věci. Když jsem v deváté třídě nemohl mít tělesnou výchovu, vzal jsem místo toho lektorskou lekci a zjistil jsem jak moc rád pracuji s dětmi se speciálními potřebami - je to něco, co rozhodně chci dělat budoucnost. Myslím, že díky EDS jsem se také stal empatičtějším, ale způsobem, který je zaměřený na úkoly a je hotový. Nerad sedím a smutný kvůli svým problémům nebo problémům kohokoli jiného - chci tvrdě pracovat na hledání řešení. Přitahují mě bojovníci (hádám, že to vysvětluje mou lásku ke školnímu fotbalu) a chci dál bojovat za mě a za ostatní, kteří by mohli pomoc využít.