Бях просто типичен тийнейджър, който обичаше да танцува, докато не открих, че рядкото разстройство, отговорно за моята луда гъвкавост, също унищожава тялото ми

Отвън приличам на типично тийнейджърка. Инстаграмът ми е изпълнен със снимки, на които тренирам и се смея с другите момичета от моя танцов екип в гимназията, прекарвам уикендите влюбени колежански футбол и когато не уча за тестове или се притеснявам за колежа догодина, излизам с приятели, семейство и кученцето си, Голди.

Но има много неща в живота ми, които хората не могат да разберат само като ме гледат. Моите здравословни проблеми започнаха, когато бях само в предучилищна възраст, което доведе до диагноза цьолиакия в първи клас (начинът преди да избягам без глутен беше тазобедрен и модерен). Мислех, че пропускането на тортата за рожден ден и това, че трябва да нося собствени закуски за нощувки, е достатъчно лошо, но от прогимназията започнаха да се появяват повече проблеми и аз все повече се отделях от другите мои деца възраст.

В седми клас започнах да се замая на случаен принцип и щях да се чувствам супер уморен, дори ако бях спал цяла нощ. Ставите ме започнаха да болят и те изскочиха и се напукаха от най -малкото движение. Кожата ми стана бяла като призраци и всяка малка подутина остави черно-синя синина.

Но тялото ми също беше различно по добри начини - особено в часовете по танци. Първият път, когато разбрах, че по едно и също време започнаха болките. Бях на 12 и моята учителка по танци ме помоли да демонстрирам „шест часа“ пред класа, което означава, че иска да сложа ръце на пода и да протегна единия крак право към небето. Никога не бях чувал за това и определено никога не бях опитвал, но все пак го направих. Учителят ми се побърка. Бях сигурен, че съм направил всичко погрешно, но реакцията й всъщност беше просто неверие - никога не беше виждала някой да изпада в такъв краен разкол при първия опит. Оттогава станах известен със своята луда гъвкавост.

Огъването и разтягането ми дойдоха толкова лесно. Все още бях съвсем нов за танци и гъвкавостта ми ми помогна да се движа бързо нагоре в часовете си. Но продължавах да се наранявам. Първо си изкълчих гърба, после глезена. Започнах да усещам пронизваща болка в бедрата, която в крайна сметка се премести по крака ми чак до топката на левия ми крак. Когато ръцете и краката ми започнаха да изтръпват без причина, родителите ми и аз бяхме повече от притеснени и объркани.

Не успяхме да разберем какво става, затова опитах да потърся симптомите си в Google и се появи нещо странно, за което никога не бях чувал - синдром на Марфан. Симптомите ми не съвпадат точно, но страницата, свързана с информация за нещо свързано, наречено синдром на Ehlers-Danlos или EDS. Там прочетох списък с почти всичките си симптоми, много от които изглеждаха напълно несвързани. След като прескачах между срещи с лекари и посещения със специалисти, най -накрая получих официална диагноза точно преди да навърша 14 години. Търсенето ми в мрежата беше правилно - имах EDS.

Вероятно никога не сте чували за EDS, но всъщност не е толкова рядко. Засяга около 1 на 5000 души по света. Това е генетично заболяване на съединителната тъкан, което отслабва колагена, "лепилото", което държи тялото заедно. Колагенът дава сила на всичко - от кожата и ставите до кръвоносните съдове и вътрешните органи. Когато не работи както трябва, тялото става слабо и треперещо - като къща от карти. Моят физиотерапевт веднъж каза, че е като да се разхождаш по лед, докато всички останали се разхождат по бетон.

Видът на EDS, който имам - хипермобилност - е само една от шестте форми на разстройството и е отговорна за моята постоянни наранявания и други тежки симптоми - а също и заради способността ми да правя такива екстремни скокове, ритници и разделя. Ставите ми се изкълчват лесно-понякога дори докато просто правя лицеви опори по време на тренировка-и навях почти всяка част на тялото, която можете да си представите. Имам ранен артрит и мускулите ми се разпалват диво, защото работят толкова усилено, за да компенсират слабите ми връзки и сухожилия. Всеки път, когато се нараня (което често се случва), трябва да премина през дълга рутина на обледяване, подтягане, много физиотерапия и за съжаление почивка. През последните три години, когато бях в моя гимназиален танцов екип, прекарах поне девет месеци отстранени с различни наранявания на гърба, коленете, глезените, рамото, стъпалата, бедрата, китката и лакът. Разочароващо е, когато просто искате да танцувате!

EDS прави простите, ежедневни неща трудни, а понякога и невъзможни за мен. Не мога да завържа дългата си коса на опашка, защото хипермобилните ми пръсти се изморяват толкова лесно. Морковите и ябълките са кошмар за дъвчене, защото хрупкавите храни ме болят челюстта. Обичам да изработвам (току -що получих хилядния си последовател в Pinterest!), Но всъщност не мога да направя повечето от готините DIY проекти, за които публикувам, защото ножиците напрягат ръцете ми. Закопчаването на тениски е сложно, а и печенето - ръцете ми започват да треперят и дори не мога да излея чаена лъжичка ванилия, без да я разлея на плота.

Моят тип EDS също отслабва кръвоносните съдове и причинява нещо, наречено дисавтономия, което означава, че автономната ми нервна система не работи правилно. Това причинява проблеми с кръвното ми налягане и издърпва кръвта от мозъка ми до краката ми, превръщайки ги в лилаво. Това ме замайва, гади и отслабва и замъглява зрението ми. Най -лошото е, че това е причината да се уморя толкова много. Трябва да дремвам по два часа всеки ден след училище, само за да се справя с домашното. Обичам да чета, но когато съм уморен, мозъкът ми се изключва и едва разбирам думите на страницата. Спомням си нещата най -добре, когато ги записвам, но до края на учебния ден почеркът ми е толкова тънък и треперещ, че едва се чете.

Но най -трудната част от EDS е да се справяш с това, че имаш наистина ниска енергия всеки ден. Честно казано, не мога да си спомня момент в живота си, когато не бях изтощен през цялото време. Знам, че повечето деца на моята възраст се изтриват от късните нощи, които се тъпчат за тестове, но на практика съм прикован към леглото след напълно средни дейности, като пазаруване в мола. Трябва да мине всеки път, когато приятелите ми ме поканят да отида с тях. Между ходене от магазин до магазин и пробване на дрехи тялото ми просто се разбива. Когато умората удари, имам чувството, че буквално мога да заспя, където и да съм, и обикновено се уморявам толкова, че не мога да мисля правилно, което означава, че често изобщо не си спомням деня.

В много отношения болестта ме лишава от нормални тийнейджърски преживявания, приятелства и време. Когато симптомите се появят непредсказуемо - затруднено дишане, болки в ставите, странни алергични реакции - често се налага да бракувам всичко, което планирах да направя. И двата часа, които трябва да прекарам дрямка всеки ден, биха могли да бъдат изразходвани за толкова много други неща - домашна работа, четене или просто да се разхождам с приятели. Винаги трябва да оставям преспиване, защото не мога да стоя до късно. Когато моето семейство си взе ваканция преди две години, пътуването отне толкова много от мен, че преспях през целия ни престой, включително цяла разходка с лодка (спах под купчина кърпи) и любимото ми ядене, което леля ми и чичо ми приготвят всеки година. Трудно е да пропуснете толкова много възможности за свързване със семейството и приятелите и това означава да останете с по -малко забавни спомени.

Някои от най -хубавите спомени, които имам, обаче са от танците. Това беше причината номер едно да мога да ставам от леглото всеки ден. Много хора, включително моите лекари, трудно разбират как мога да имам енергия да танцувам, когато едва успявам да преживея училище. Нямам обяснение, освен моето нещо - това е, което обичам да правя.

Да се ​​ангажирам изцяло с танци означава, че трябваше да правя компромиси и аз омраза компромиси. Харесва ми да работя усилено и не обичам ограниченията, но тъй като физическите изисквания на танца са толкова интензивни, трябваше да измисля начини да дам всичко от себе си, когато това се брои, и да намаля мащаба навсякъде другаде. Изсядах футболни мачове и есенни тренировки, за да мога да танцувам през целия състезателен сезон, водещ до държавното първенство всяка пролет. Трябваше да съм в готовност, тъй като моят екип участва в тренировки с тежести в понеделник вечер с треньор и се чувствам зле, че пропускам връзката в стил лагер, както всички те изпитват. Най -странното беше да бъда капитан тази година, но не можех да работя толкова, колкото исках, и трябваше да развеселявам съотборниците си отстрани, вместо да ги водя на дансинга.

Не обичам да звуча като хленчене и не говоря често за разстройството си. Но мълчанието означава, че много хора не знаят, че има нещо нередно с мен. Въпреки че мразя идеята да получа симпатия към борбите си, понякога е разочароващо да изглеждам толкова нормално отвън, особено когато имам чувството, че се разпадам отвътре. Когато за първи път започнах да танцувам, някои от момичетата завиждаха на гъвкавостта ми, но нямаха представа каква болка причинява. Когато всички останали трябва да пишат есетата си в час на ръка, трябва да използвам компютър и повечето хора не разбират защо. Когато всички останали трябваше да вземат ACT в една стресираща събота, ми беше позволено да прекъсвам теста всеки ден след училище за една седмица, за да се приспособя към тежката ми умора. Някои хора смятаха, че е несправедливо, че получих специално отношение - но не разбраха колко по -трудно ми беше да се съсредоточа и да остана буден за тестването след дългия ден на часовете. Те не знаеха какво е да преминеш от получаване на правилни А в дарената програма до това да не бъдеш мога да чета почти година и да напусна всичките си курсове по АП, за да съм в крак с лекаря срещи. Те не знаят, че в училище имам пропуск за асансьор, за да помогна при болки в ставите, но че рядко го използвам, защото се страхувам, че хората ще си помислят, че се преструвам. Невъзможно е някой наистина да го получи, защото приличам на всеки друг гимназист.

Мисля, че затова реших да започна да говоря. Не става въпрос само за мен и моя опит с EDS, а за всички хора там, които се борят с проблеми, които не винаги са видими на повърхността. Да мълчиш означава, че нещата продължават да се разбират погрешно.

Не знам какво ме очаква бъдещето. Понякога се притеснявам как един ден ще имам кариера или дори собствено семейство, но продължавам да поемам рискове и отказвам да позволя на ЕЦП напълно да управлява живота ми. Вместо да остана вкъщи в Сиатъл за колеж, реших да преместя няколко щата, за да посетя мечтаното си училище в Тексас. Преходът ще бъде предизвикателство за мен. Трябваше да започна да работя с един от моите лекари, за да науча нови задачи, за да мога да бъда независим. Много от отговорностите, които поемам, не са от типа задължения, за които повечето 17-годишни трябва да се притесняват: да се научат да се обаждат по рецепта зарежда, за да мога да поддържам режима си от 26 хапчета на ден, като разбирам как да водя срещи с лекар, така че въпросите ми да не се загубят по време на посещение. Докато повечето от моите съученици в колежа ще купонясват късно и ще си вземат пица, ще трябва наистина да поддържам здравето си, само за да издържа през следващите четири години.

Дните ми като танцьорка свършиха. 28 март беше последният ми ден на дансинга с моя отбор на държавното първенство. Трудно е да се обясни как бих могъл да обичам нещо толкова силно, което по принцип уби тялото ми, но танцът направи толкова много за мен и запълни празнините, които EDS е оставил. Това също подхрани моята състезателна страна - обичам да тренирам, за да печеля. Въпреки че няма да мога да се представя и да се състезавам отново, надявам се един ден да мога да уча малки деца и да им дам част от щастието, което ми даде. Това е най -добрият изход, който някога съм искал, и това е нещо, което винаги ще бъде част от мен.

EDS ми отне много, но мисля, че и на мен ми даде много. Това ми даде някаква гледна точка за живота и това, което има значение, което не мисля, че бих имал иначе. Мисля, че е лесно да се хванеш за гимназиална драма, но когато прекарваш много време в а детска болница и чуете кодовия блус, извикан по домофоните, преставате да се фокусирате върху малкото неща. Когато не можех да взема физическо в девети клас, вместо това взех курс за връстници и открих как много обичам да работя с деца със специални нужди - това е нещо, което определено искам да правя в бъдеще. Мисля, че притежаването на EDS също ме направи по-съпричастен, но по ориентиран към задачи начин. Не обичам да седя и да се натъжавам за проблемите си или за някой друг - искам да работя усилено, за да намеря решения. Привличат ме бойци (предполагам, че това обяснява любовта ми към колежански футбол) и искам да продължа да се боря за мен и за други, които биха могли да използват помощта.