كنت مجرد مراهق نموذجي أحب الرقص حتى اكتشفت أن الاضطراب النادر المسؤول عن مرونتي المجنونة كان يدمر جسدي أيضًا

في الخارج ، أبدو مثل فتاة مراهقة نموذجية. إن Instagram الخاص بي مليء بصور لي أتدرب وأضحك مع الفتيات الأخريات في فريق الرقص في المدرسة الثانوية ، أقضي عطلات نهاية الأسبوع في التأصيل من أجل كرة القدم الجامعية ، وعندما لا أدرس للاختبارات أو أقلق بشأن الجامعة العام المقبل ، أقوم بالتسكع مع الأصدقاء والعائلة وجرواني ، جولدي.

لكن هناك الكثير عن حياتي لا يستطيع الناس أن يخبروا به بمجرد النظر إلي. بدأت مشاكلي الصحية عندما كنت مجرد طالب في سن ما قبل المدرسة ، مما أدى إلى تشخيص مرض الاضطرابات الهضمية في الصف الأول (كانت الطريقة قبل أن أكون خالية من الغلوتين هي الورك والعصرية). اعتقدت أن تفويت كعكة عيد الميلاد واضطراري إلى إحضار وجبات خفيفة إلى المنزل كان سيئًا بدرجة كافية ، لكن في المرحلة الإعدادية ، بدأت تظهر المزيد من المشاكل ، وأصبحت منفصلة أكثر فأكثر عن أطفالي الآخرين سن.

في الصف السابع ، بدأت أشعر بالدوار بشكل عشوائي وسأشعر بالتعب الشديد ، حتى لو كنت قد نمت ليلة كاملة من النوم. بدأت مفاصلي تؤلمني ، وبدأت تتشقق وتتصدع من أدنى حركة. تحولت بشرتي إلى اللون الأبيض الشبحي ، وتركت كل نتوءات صغيرة كدمة باللونين الأسود والأزرق.

لكن جسدي كان مختلفًا بشكل جيد أيضًا - تحديدًا في دروس الرقص. في المرة الأولى التي أدركت فيها أنها كانت في نفس الوقت الذي بدأت فيه الأوجاع والآلام. كان عمري 12 عامًا ، وطلبت مني معلمة الرقص إظهار "الساعة السادسة" أمام الفصل ، مما يعني أنها أرادت مني أن أضع يدي على الأرض وأمد إحدى ساقي إلى السماء. لم أسمع به من قبل ، وبالتأكيد لم أجربه أبدًا ، لكنني ذهبت إليه على أي حال. خاف أستاذي. كنت متأكدًا من أنني ارتكبت كل شيء بشكل خاطئ ، لكن رد فعلها كان في الواقع مجرد عدم تصديق - لم ترَ أي شخص يدخل في مثل هذا الانقسام الشديد في المحاولة الأولى. منذ ذلك الحين ، أصبحت معروفًا بمرونتي المجنونة.

كان الانحناء والتمدد سهلاً للغاية بالنسبة لي. كنت ما زلت جديدًا على الرقص ، وقد ساعدتني مرونتي على الارتقاء بسرعة في فصولي. لكنني ظللت أتعرض للإصابة. في البداية لويت ظهري ، ثم كاحلي. بدأت أشعر بألم طعن في الوركين ، مما أدى في النهاية إلى تحريك ساقي على طول الطريق إلى كرة قدمي اليسرى. بحلول الوقت الذي بدأت فيه يدي وقدمي بالخدر دون سبب ، كنت أنا ووالداي قلقين ومربكين.

لم نتمكن من معرفة ما كان يحدث ، لذلك حاولت البحث عن أعراضي على Google ، وظهر شيء غريب لم أسمع به من قبل - متلازمة مارفان. لم تكن أعراضي متطابقة تمامًا ، ولكن الصفحة مرتبطة بمعلومات عن شيء ذي صلة يسمى متلازمة إهلرز دانلوس ، أو EDS. قرأت هناك قائمة بجميع الأعراض التي أعانيها تقريبًا ، والتي بدا أن العديد منها غير ذي صلة تمامًا. بعد التنقل بين مواعيد الأطباء وزيارات الأخصائيين ، حصلت أخيرًا على تشخيص رسمي قبل أن أبلغ 14 عامًا. كان بحث الويب الخاص بي صحيحًا - كان لدي EDS.

من المحتمل أنك لم تسمع أبدًا عن EDS ، لكنها في الواقع ليست كلها نادرة. يصيب حوالي 1 من كل 5000 شخص حول العالم. إنه اضطراب وراثي في ​​النسيج الضام يضعف الكولاجين ، "الصمغ" الذي يربط الجسم ببعضه. يعطي الكولاجين القوة لكل شيء من الجلد والمفاصل إلى الأوعية الدموية والأعضاء الداخلية. عندما لا يعمل كما يفترض به ، يصبح الجسم ضعيفًا ومتذبذبًا - مثل بيت من ورق. قال معالجتي الفيزيائية ذات مرة إن الأمر يشبه المشي على الجليد بينما يتجول الجميع على الخرسانة.

نوع EDS لدي - فرط الحركة - هو مجرد واحد من ستة أشكال من الاضطراب ، وهو المسؤول عن الإصابات المستمرة والأعراض الصعبة الأخرى - وأيضًا لقدرتي على القيام بمثل هذه القفزات والركلات الشديدة و انشقاقات. تخلع مفاصلي بسهولة - في بعض الأحيان حتى أثناء القيام بتمارين الضغط أثناء التدريب - وقد التواء كل جزء من أجزاء الجسم التي يمكنك تخيلها. أعاني من التهاب المفاصل في وقت مبكر ، وتشنج عضلاتي بشدة لأنهم يعملون بجد لتعويض الأربطة والأوتار الضعيفة. في كل مرة أجرح نفسي (وهو ما يحدث غالبًا) ، يجب أن أخوض في روتين طويل من استخدام الثلج ، والتقوية ، والكثير من العلاج الطبيعي ، وللأسف ، الراحة. خلال السنوات الثلاث الماضية التي قضيتها في فريق الرقص في المدرسة الثانوية ، قضيت تسع سنوات على الأقل أشهر من التهميش مع إصابات مختلفة في ظهري وركبتي وكاحلي وكتفي وقدمي وفخذي ومعصمي و كوع. إنه أمر محبط عندما تريد الرقص فقط!

يجعل EDS الأشياء البسيطة اليومية صعبة ، وأحيانًا مستحيلة بالنسبة لي. لا يمكنني ربط شعري الطويل في شكل ذيل حصان لأن أصابعي شديدة الحركة تتعب بسهولة. الجزر والتفاح كابوس للمضغ لأن الأطعمة المقرمشة تجعل فكي يؤلمني. أنا أحب الصياغة (لقد حصلت للتو على ألف متابع على Pinterest!) ، لكن لا يمكنني في الواقع أن أقوم بمعظم مشاريع DIY الرائعة التي أنشرها لأن المقص يجهد يدي. أزرار القمصان صعبة ، وكذلك الخبز - تبدأ يدي بالاهتزاز ولا يمكنني حتى سكب ملعقة صغيرة من الفانيليا دون سكبها على المنضدة.

يضعف نوع EDS أيضًا الأوعية الدموية ، ويسبب شيئًا يسمى خلل الحركة ، مما يعني أن جهازي العصبي اللاإرادي لا يعمل بشكل صحيح. يسبب مشاكل في ضغط الدم ويسحب الدم بعيدًا عن عقلي ونزولاً إلى قدمي ، مما يجعله أرجوانيًا. يجعلني أشعر بالدوار والغثيان والضعف ، ويشوش رؤيتي. الأسوأ من ذلك كله ، هو السبب الذي جعلني أشعر بالتعب الشديد. يجب أن آخذ قيلولة لمدة ساعتين كل يوم بعد المدرسة ، فقط لإنهاء واجبي المنزلي. أحب القراءة ، لكن عندما أكون متعبًا ، يتوقف عقلي عن العمل وبالكاد أستطيع فهم الكلمات الموجودة على الصفحة. أتذكر الأشياء بشكل أفضل عندما أكتبها ، ولكن في نهاية اليوم الدراسي ، يكون خط يدي ضعيفًا ومهتزًا للغاية ، وبالكاد يكون مقروءًا.

لكن الجزء الأصعب من EDS هو التعامل مع انخفاض الطاقة كل يوم. بصراحة ، لا يمكنني تذكر وقت في حياتي لم أكن منهكة طوال الوقت. أعلم أن معظم الأطفال الذين هم في مثل عمري يُبادون من حشدهم في وقت متأخر من الليل للاختبارات ، لكنني طريح الفراش عمليًا بعد أنشطة عادية تمامًا ، مثل التسوق في المركز التجاري. لا بد لي من المرور في أي وقت يدعوني أصدقائي للذهاب معهم. بين المشي من متجر إلى متجر ومحاولة ارتداء الملابس ، يتحطم جسدي. عندما يضرب التعب ، أشعر أنني يمكن أن أنام حرفيًا أينما كنت ، وعادة ما أشعر بالتعب الشديد لدرجة أنني لا أستطيع التفكير بشكل صحيح ، مما يعني أنني غالبًا لا أتذكر اليوم على الإطلاق.

في كثير من النواحي ، يسلبني المرض الخبرات والصداقات والوقت في سن المراهقة. عندما تظهر الأعراض بشكل غير متوقع - صعوبة في التنفس وآلام المفاصل وردود فعل تحسسية غريبة - غالبًا ما أضطر إلى إلغاء كل ما كنت أخطط للقيام به. ويمكن قضاء الساعتين اللتين أقضيهما في قيلولة كل يوم في أشياء أخرى كثيرة - واجبات منزلية ، أو قراءة ، أو مجرد التسكع مع الأصدقاء. عليّ دائمًا أن أترك النوم خارج المنزل لأنني لا أستطيع السهر لوقت متأخر. عندما أخذت عائلتي إجازة قبل عامين ، أخذت الرحلة الكثير مني ، ونمت طوال فترة إقامتنا ، بما في ذلك رحلة كاملة بالقارب (نمت تحت كومة من المناشف) ووجبة المفضلة التي يصنعها عمي وعمتي عام. من الصعب تفويت الكثير من فرص الترابط مع العائلة والأصدقاء ، وهذا يعني أن تُترك مع عدد أقل من الذكريات الممتعة.

ومع ذلك ، فإن بعض أفضل الذكريات التي أملكها هي من الرقص. كان هذا هو السبب الأول الذي يجعلني قادرًا على النهوض من السرير كل يوم. كثير من الناس ، بما في ذلك أطبائي ، يجدون صعوبة في فهم كيف يمكنني الحصول على الطاقة للرقص عندما بالكاد أستطيع أن أجتاز المدرسة. ليس لدي تفسير ، بخلاف هذا الشيء - إنه ما أحب أن أفعله.

إن الالتزام الكامل بالرقص يعني أنه كان علي تقديم تنازلات ، وأنا اكرهه التنازلات. أحب العمل الجاد ولا أحب القيود ، ولكن نظرًا لأن المتطلبات البدنية للرقص شديدة للغاية ، فقد كان علي أن أكتشف طرقًا لتقديم كل ما لدي عندما يكون ذلك ضروريًا ، والتراجع في كل مكان آخر. لقد جلست خارج مباريات كرة القدم وتدريبات الخريف حتى أتمكن من الرقص طوال موسم المنافسة الذي يسبق بطولة الولاية كل ربيع. اضطررت للوقوف في حالة تأهب بينما يشارك فريقي في جلسات تدريب الأثقال ليلة الاثنين مع مدرب ، وأشعر بالسوء أنني أفتقد الترابط على غرار معسكر التمهيد الذي يختبرونه جميعًا. كان الجزء الأكثر غرابة هو أن أكون قائدًا هذا العام ، لكنني لم أتمكن من العمل بجد كما أردت ، واضطررت إلى تشجيع زملائي في الفريق من الخطوط الجانبية بدلاً من قيادتهم على حلبة الرقص.

لا أحب أن أبدو متذمرًا ، ولا أتحدث عن اضطرابي كثيرًا. لكن التزام الصمت يعني أن الكثير من الناس لا يعرفون أن هناك أي خطأ معي. بينما أكره فكرة التعاطف مع معاناتي ، فإنه من المحبط أحيانًا أن أبدو طبيعيًا جدًا في الخارج ، خاصة عندما أشعر أنني أتفكك من الداخل. عندما بدأت الرقص لأول مرة ، شعرت بعض الفتيات بالغيرة من مرونتي ، لكن لم يكن لديهن أي فكرة عن نوع الألم الذي تسبب فيه. عندما يتعين على أي شخص آخر كتابة مقالاته في الفصل يدويًا ، أحتاج إلى استخدام جهاز كمبيوتر ، ولا يفهم معظم الناس السبب. عندما اضطر الجميع إلى إجراء اختبار ACT في يوم سبت مرهق ، سُمح لي بقطع الاختبار كل يوم بعد المدرسة لمدة أسبوع لاستيعاب التعب الشديد. اعتقد بعض الناس أنه من غير العدل أن أتلقى معاملة خاصة - لكنهم لم يفهموا مدى صعوبة التركيز والبقاء مستيقظين للاختبار بعد يوم طويل من الدراسة. لم يعرفوا كيف كان الأمر أن ينتقلوا من الحصول على درجات جيدة في برنامج الموهوبين إلى عدم وجودهم قادرًا على القراءة لمدة عام تقريبًا وإسقاط جميع فصول AP الخاصة بي لمواكبة الطبيب تعيينات. إنهم لا يعرفون أن لديّ بطاقة مصعد في المدرسة للمساعدة في آلام المفاصل ، لكنني نادرًا ما أستخدمها لأنني أخشى أن يعتقد الناس أنني مزيف. من المستحيل على أي شخص أن يحصل عليها حقًا ، لأنني أبدو تمامًا مثل أي طالب ثانوي آخر.

أعتقد أن هذا هو السبب في أنني قررت البدء في التحدث علانية. لا يتعلق الأمر بي فقط وتجربتي مع EDS ، إنه يتعلق بجميع الأشخاص الموجودين هناك الذين يعانون من مشكلات لا تظهر دائمًا على السطح. الصمت يعني استمرار سوء فهم الأشياء.

لا أعرف ما يخبئه المستقبل لي. أحيانًا أشعر بالقلق بشأن الكيفية التي سأحصل بها على مهنة أو حتى أسرة خاصة بي يومًا ما ، لكنني ما زلت أتحمل المخاطر وأرفض السماح لـ EDS بالسيطرة على حياتي تمامًا. بدلاً من البقاء في المنزل في سياتل للدراسة في الكلية ، قررت نقل عدة ولايات لحضور مدرسة أحلامي في تكساس. سيكون الانتقال تحديًا بالنسبة لي. كان علي أن أبدأ العمل مع أحد أطبائي لتعلم مهام جديدة حتى أكون مستقلاً. الكثير من المسؤوليات التي أتحملها ليست نوع المهام التي يجب على معظم الأطفال في سن 17 عامًا أن يقلقوا بشأنها: تعلم الاتصال بوصفة طبية عبوات حتى أتمكن من الحفاظ على نظام 26 حبة في اليوم ، وفهم كيفية توجيه مواعيد الطبيب حتى لا تضيع أسئلتي أثناء يزور. في حين أن معظم زملائي في الكلية سيحتفلون في وقت متأخر ويلبسون البيتزا ، سأضطر حقًا إلى الحفاظ على صحتي لمجرد الاستمرار خلال السنوات الأربع القادمة.

انتهت أيامي كراقصة. كان يوم 28 مارس آخر يوم لي على حلبة الرقص مع فريقي في بطولة الولاية. من الصعب أن أشرح كيف يمكنني أن أحب شيئًا كثيرًا يقتل جسدي بشكل أساسي ، لكن الرقص فعل الكثير من أجلي ، وسد الفجوات التي تركتها EDS. كما غذت جانبي التنافسي - أحب التدريب للفوز. على الرغم من أنني لن أكون قادرًا على الأداء والمنافسة مرة أخرى ، آمل أن أتمكن يومًا ما من تعليم الأطفال الصغار ، ومنحهم بعض السعادة التي أعطاني إياها رقصة الرقص. إنه أفضل منفذ يمكن أن أطلبه على الإطلاق ، وهو شيء سيظل دائمًا جزءًا مني.

لقد سلبت EDS الكثير مني ، لكنني أعتقد أنها أعطتني الكثير أيضًا. لقد أعطتني نوعًا من منظور الحياة وما هو مهم لا أعتقد أنني كنت سأفعله بخلاف ذلك. أعتقد أنه من السهل أن تنغمس في دراما المدرسة الثانوية ، ولكن عندما تقضي الكثير من الوقت في مستشفى الأطفال ، وسماع كود البلوز يتم استدعاؤه عبر أجهزة الاتصال الداخلي ، توقفت عن التركيز على القليل أمور. عندما لم أتمكن من أخذ PE في الصف التاسع ، أخذت دروسًا خصوصية للأقران بدلاً من ذلك ، واكتشفت كيف أحب كثيرًا العمل مع الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة - إنه شيء أريد بالتأكيد القيام به في مستقبل. أعتقد أن الحصول على EDS قد جعلني أكثر تعاطفاً ، ولكن بطريقة موجهة نحو المهام ، وأنجزها بطريقة ما. لا أحب أن أجلس وأنا أشعر بالحزن على مشاكلي أو أي شخص آخر - أريد أن أعمل بجد لإيجاد حلول. أنا منجذبة إلى المقاتلين (أعتقد أن هذا يفسر حبي لكرة القدم الجامعية) ، وأريد الاستمرار في القتال من أجلي ومن أجل الآخرين الذين يمكنهم استخدام المساعدة.